Já sæll!!

Eigum við að ræða þetta eitthvað?  Bara svona venjulegt kvöld hérna heima hjá okkur eða réttara sagt hjá Blómarósinni - getur klikkað á linkinn og ýtt á "play" þó svo þú sért ekki á feisinu :)
https://www.facebook.com/photo.php?v=10151796662039611&l=6656639252415931940

 

Svo er hérna annar linkur af Rokkaranum mínum sem er alltaf að æfa sig og semja - hann er að breyta útgáfunni af "glaðasti hundur í heimi" en hann er farinn að æfa hjá Þránni (í Skálmöld) og elskar ekkert meira en að "glammra" á gítarinn sinn. Endilega kíkið á þetta myndband af honum.
https://www.facebook.com/photo.php?v=10151779369969611&l=509573008490701412

Beiðni til "ykkar"

Þriðja árið í röð (rétt fyrir jólin) mun Þuríður Arna mín halda bingó á leikstofunni á barnaspítalanum en það er fyrir öll  inniliggjandi börn og önnur sem er mikið í eftirliti á göngudeild spítalans einsog þið vitið þá hefur Þuríður Arna mín verið mikið inniliggjandi á spítala síðustu 9 ár og við vitum hvað það getur skipt miklu máli að hafa góða aðstöðu á spítalanum og ekki síður að það sé eitthvað skemmtilegt að gera.

Þuríður Arna mín elskar að fara í bingó þá sérstaklega ef hún fær að stjórna því sjálf svo þetta gefur henni ofsalega mikið - að gleðja aðra.

Núna langar mig að leita til "ykkar" en það hefur gengið ofsalega vel að leita til fyrirtækja og biðja um verðlaun en það er "eitt" sem vantar það er dótið.  Við viljum að sjálfsögðu að krakkarnir fái líka dót í verðlaun.  Langar þig/fyrirtækinu þínu að styrkja þetta flotta framtak hjá Þuríði minni ef svo er þá máttu hafa samband við mig í tölvupósti [e-mail]

Síðustu ár hefur hún líka fengið þekkta aðstoðarmenn en fyrst komu Simmi og Jói og svo í fyrra var Sveppi hennar aðstoðarmaður og þetta árið var hún með sérstaka ósk og viti menn sú manneskja ætlar að koma og aðstoða hana :)

Fyrirframþökk
Áslaug Ósk og Þuríður Arna

Læknaheimsókn....

Við æltum að kíkja til doktor Óla í dag - þar sem Maístjarnan mín er alltaf svo orku lítil og þreytt. Við erum annars að bíða eftir aðgerðadegi fyrir Maístjörnuna okkar þar sem það á að fara taka "brunninn" hennar sem er að sjálfsögðu ákveðið skref í hennar veikindum en hún er búin að vera með "brunninn" síðan 2005 en ástæðan fyrir því það er verið að fara fjarlægja hann er að hann er hættur að virka.  Ég trúi því að það verði bara skref frammá við í hennar veikindum.

Akureyri kallaði á okkur helgina en Blómarósin okkar var að keppa og stóð sig svona líka vel - fékk gull, silfur og brons í fjórða þrepi 9 ára.  Við erum endalaust stollt af henni þar sem það benti líka allt til þess að við værum ekki að fara þar sem hún varð alveg fárveik á miðvikudag en hún ætlaði sér sko að keppa enda búin að hlakka til lengi svo viti menn hún stóð sig svona líka vel.  Við fórum öll fjölsk. kíktum á vini og ættingja, kíkjum alltaf á jólahúsið þegar við mætum á Eyrina og fleira fleira.  Endalaust gaman! 

Leyfi nokkrum myndum að fljóta með frá ferðinni okkar:

Fyrsta myndin (samt ekki í þessari röð) er af Blómarósinni okkar með medalíurnar sínar.

Önnur er af yfirteljara fjölskyldunnar - en Maístjarnan okkar vaknar á hverjum morgni og tilkynnir okkur það, hvað það séu margir dagar til jóla enda endalaust spennt fyrir jólunum og er komin með langan óskalista fyrir okkur foreldrana.

Þriðja er af verðandi jólabarni sem var tekin í jólahúsinu af litlu DraumaDísinni okkar

Fjórða er af bræðrunum sem var tekin fyrirutan jólahúsið og þeir í svona góðu stuði.  Þeim fannst alveg magnað að sjálfur jólasveinninn var að afgreiða í jólahúsinu bara í sínum hversdagsfötum og fundu svo jólafötin hans úti hangandi úti á snúru.

Þreytt Maístjarna

Maístjarnan mín er ofsalega þreytt þessa dagana/vikurnar og ég er svo glöð að ég veit að það er ekki vegna stækkunnar - svo stutt síðan hún fór síðast í rannsóknirnar sínar.  Hún er reyndar að krampa meira en venjulega og það reynir á mann - kramparnir eru líka eitthvað að breytast svo konan bíður eftir því að heyra í doktor Ólafi til að fá tíma hjá honum.  Hún er líka ofsalega ánægð að það er komin helgi og hana ætlar hún að nýta í að slappa af og gera helst ekkert - mikið rosalega skil ég hana vel.

DraumaDísin mín var að koma úr fimm mánaðaskoðun og hún sem fæddist í gær - hún er ekkert rosalega mikið fyrir svefninn hvort sem það er á daginn eða nóttunni.  Er eitthvað hræddum að missa af stuðinu á heimilinu sem ég skil mjög vel en ég væri samt alveg til í kanski þriggja klukkutíma svefn - bið ekki um meira.  Hún er samt svo ofsalega vær og góð svo það er eiginlega ekki hægt að biðja um meira - hún elskar þegar systkinin hennar eru að hnoðast með hana, tala við hana og bara fylgjast með þeim.  Hún er endlaust mikið elskuð þessi DraumaDís enda svo mikið dýrkuð og dáð af okkur öllum.

Verð að láta fylgja eina mynd af henni síðan í gær þegar hún var í sinni fimm mánaðasprautu - stóð ofsalega vel og ekkert pirruð eftir hana.  Maístjarnan mín einmitt sagði við hana þegar hún frétti að hún hefði fengið sprautu "þú ert svo sterk, dugleg og lítil hetja".  Yndislegust!  Leyfi svo annarri mynd að fylgja líka en það er af Blómarósinni minni í nýja fimleikabolnum sínum en hún safnaði sjálf fyrir honum með sölu á afmæliskortum og keypti sér líka Ármannsutanyfirgallann.

Vissir þú....

- að Þuríður Arna mín greindist með góðkynja heilaæxli 25.okt'04 og læknarnir sögðu okkur að það myndi væntanlega ekki breytast í illkynja nema kanski þegar hún yrði eldri.

- að 2006 breytist æxlið hennar í illkynja og hún var að lamast hægt og rólega á hægri hluta líkamans.

- að í október 2006 var hún farin að krampa ca 50 krampa á dag

- að í október 2006 sögðu læknarnir okkur að hún ætti aðeins nokkra mánuði ólifaða

- að í desember 2006 sendu þeir hana í geislameðferð sem var ekki til að "drepa" æxlið heldur til að lengja tímann hennar með okkkur.

- að á þessum tíma var hún farin að ganga með hjálm um höfuðið því hún skall alltaf beint niður þegar hún fékk krampa.

- að í febrúar/mars'07 "hætti" Þuríður Arna að krampa

- þegar Þuríður Arna greindist aftur í maí'10 með illkynja heilaæxli þá var hún send til Svíþjóðar í svokallaðann "gammahníf" sem var ekki gerður til þess að minnka æxlið heldur til þess að stöðva vöxtinn.

- að æxlið hennar Þuríðar Örnu hefur ekki aðeins stöðvast í vexti heldur hefur það líka minnkað.

- að hún fær krampa reglulega en þeir byrjuðu að koma aftur í júlí'10

- að ég er ótrúlega sátt með það að læknarnir okkar vita ekki allt.

- að þetta verður "eilífðar" barátta hjá henni eða svo hafa læknarnir okkar sagt okkur en ég trúi því líka að þeir viti ekki allt.

Hérna langar mig að birta nokkrar myndir frá veikindum hennar - þessi stúlka er sú allra harðasta sem ég hef kynnst og hún þekkir ekkert sem heitir "gefast upp". Sú EINA sem ég lít upp til.

Það er oft gott að vera þrjóskur og láta segja sér hvernig hlutirnir eiga að vera.

En hérna er mynd af henni með Höllu Hrekkjusvín eða Vigdísi Gunnarsdóttir leikkonu sem hefur fylgt henni síðan nóv'05 - alltaf tilbúin að heimsækja hana þegar hún vill hitta hana.  Kona með gullhjarta!

Önnur myndin er af henni þegar hún var í meðferð - alltaf krampandi og á þessari mynd er hún nýbúin að fá krampa en þá skallt hún beint í jörðina einsog má sjá á kúlunni.

Þriðja myndin er af henni með hjálminn sinn góða sem hún notar ekki í dag enda veit hún í dag rétt áður en hún fær krampa og öskrar á einhvern til að vera hjá sér því hún verður svo hrædd.

Fjórða myndin er af henni sumarið '06 í meðferð sem var hætt stuttu síðar því læknarnir töldu sig ekki geta gert meira fyrir hana.

- að maður á aldrei að hætta trúa því að kraftaverkin gerast því þau gerast svo sannarlega.

Tilefni dagsins.....

Við fjölskyldan skelltum okkur í sumarbústað um helgina sem var alveg yndislegt - komast aðeins í burtu, leika sér í pottinum og vera dáltið "frjáls". 

Ég náði meir að segja að smella einni mynd af fjársjóðinum mínum öllum saman svo það er tilvalið að leyfa ykkur að njóta hans líka. 

Maístjarnan mín var líka í myndastuði - finnst reyndar aldrei leiðinlegt að láta smella af sér myndum og svo varð ég líka að leyfa ykkur að sjá DraumaDísina mína sem varð fimm mánaða í gær.  Hún er svo mikið elskuð af systkinum sínum og er að sjálfsögðu ofdekruð af öllum á heimilinu, en hún fékk að smakka svona í gær og saug úr þessu einsog hún hafði aldrei gert neitt annað og byrjaði svo öll að titra þegar ég tók það af henni, fannst þetta aðeins of gott.

Er ennþá uppi í skýjunum

Við fljúgum bara á bleiku skýji eftir síðustu rannsóknir - Maístjarnan mín fær alltaf reglulega krampa  sem er alltaf jafn sárt en henni líður samt ágætlega.  Jú hún er fljót að þreytast en þá hvílum við okkur bara. Hún er í fríi í skólanum í dag og hennar heitasta ósk var að mamman og hún myndu labba útá bensínstöð og kaupa eitthvað gott að borða sem við munum að sjálfsögðu gera.  Þar ekki mikið til þess að gleðja hana. 

Blómarósin okkar er á fullu að hanna fyrir okkur jólakortin - það er alveg ótrúlegt hvað barnið getur teiknað.  Reyndar eru strax komnar inn pantanir hjá henni sem henni finnst nú ekkert leiðinlegt enda að safna sér í fimleikasjóð svo hún geti keypt sér það sem henni "vantar" í fimleikana og jú kanski einn flottan bol líka.  En hún safnaði sér síðast fyrir utanyfirgalla sem er komin í hús en hún seldi afmæliskort hönnuð af henni svo hún gæti keypt hann.
Hérna eru hugmyndir frá henni:

Þumall upp og stórt bros.....

.....var það sem við fengum frà "teyminu" okkar uppà spítala þegar þau löbbuðu inn til okkar.  Sem sagt konan er í skýjunum, hún svífur og "ekkert" amar að.  Æxlið hefur meir að segja minnkað frà því síðast sem er að sjàlfsögðu FRÀBÆRT.  Ég man svo vel eftir því þegar við vorum send til Svíþjóðar 2010 þegar hún greindist síðast þà sagði doktorinn okkar að sú meðferð væri ekki til að minnka æxlið heldur til þess að stöðva vöxtinn à því og það hefur sko gert gott betur en það.  Ekki hægt að biðja um betri fréttir.

Rétt àður en við kvöddum læknana okkar sagði annar þeirra "Áslaug ég ætla að skrifa uppà vottorð fyrir þig með að þú eigir að skella þér til London og njóta þess".  Fylgdi reyndar ekki vottorðinu hver ætti að borga. :)

Jæja núna mega jólin koma...... 

Rannsóknir à morgun

Við tilkynntum Maístjörnunni minni í morgun að hún væri að fara í rannsóknirnar sínar og hún trylltist af gleði og sagði strax "loksins er komið að því" og svo var það næsta "mà ég fara í nàttbuxunum mínum"?.  Þær eru ekki stórar óskirnar hennar!!

Við megum ekki segja henni frà sjúkrahúsaheimsôknunum hennar mörgum dögum fyrir þær því þà sefur barnið ekkert - er aðeins of spennt að hitta liðið uppà spítala sem er að sjàlfsögðu gott þvî þà vitum við að henni líður vel þarna og treystir fólkinu einsog við gerum.

Svo megum við foreldrarnir ekki gleyma að koma með samloku m/hangikjöti og salati og kókómjólk til hennar þegar hún er að vakna af svæfingunni því hún VERÐUR að borða um leið og hún vaknar.   Ég klikkaði einu sinni à því og hún vAr alls ekki sàtt. 

Ég veit að dagurinn à morgun verður góður - við förum allavega ekki af spítalanum fyrr en við fàum niðurstöðurnar. 

10.september

10.september verður okkar lukku-dagur en þà fer Maístjarnan mín í rannsóknirnar sínar og eftir þær getum við farið að hlakka til jólanna.