Gleðilegt ár kæru vinir

1. Árið okkar 2013 var ca svona:
   
   Janúar - Theodór Ingi varð 7 ára og Óskar Örn varð fertugur og hélt uppá það með þeim allra nánustu.
   
   Febrúar - Þuríður Arna fór í rannsóknir sínar og þær komu vel út, Oddný Erla keppti á sínu fyrsta FSÍ móti og kom heim með þrjár medalíur.
   
   Mars - Þuríður Arna hélt sitt árlega páskabingó á barnaspítalanum og í þetta sinn fékk hún þá í Bláum opal til að aðstoða sig s...em gekk alveg glimrandi vel. Oddný Erla varð í öðru sæti á sínu fyrsta Íslandsmóti.
   
   Apríl - DraumaDísin okkar hún Jóhanna Ósk fæddist á afmælisdegi systur sinnar hennar Oddnýjar Erlu sem varð 9 ára þann daginn.
   
   Maí - Þuríður Arna náði þeim merka áfanga að verða 11 ára gömul og á þeim degi var DraumaDísin okkar skírð.
   
   Júní - Theodór Ingi keppti á Norðurálsmótinu á Akranesi og stóð sig ofsalega vel.
   
   Júlí - við fjölskyldan fórum í okkar fyrstu útilegu í mörg mörg ár og öllum fannst það æðislegt, konan sjálf varð 36 ára og gæti ekki verið ánægðari að fá að eldast.
   
   Ágúst - náðust alveg 23 dagar á milli krampa sem er bara asskoti gott og Þuríður Arna okkar byrjaði í Klettaskóla sem hún elskar að vera í.
   
   September - fór Þuríður Arna mín í rannsóknir sínar sem komu rosalega vel út - æxlið hafði meir að segja minnkað frá því síðast þannig við flugum á bleiku skýjið þann mánuðinn og fögnum þeim fréttum í sumarbústað á Flúðum sem var kærkomið frí.
   
   Október - skelltum við okkur fjölskyldan til Akureyrar en þar var Oddný Erla okkar að keppa á en einu fimleikamótinu og kom nokkrum medalíum ríkari, við skemmtum okkur ofsalega vel og kíktum í nokkrar heimsóknir. Þuríður Arna mín var eitthvað þreyttari þann mánuðinn og pirraðri.
   
   Nóvember - Hinrik okkar Örn varð 5 ára, Þuríður Arna farin að krampa á hverjum degi eða annan hvern dag svo það var aðeins hrært í lyfjakokteilinum hennar. Ekkert ofsalega góður mánuður, krampalega séð. Þuríður Arna losnaði við lyfjabrunninn sinn og við trúum því að það er bara skref frammá við í veikindum hennar.
   
   Desember - Þuríður Arna hélt sitt árlega bingó á barnaspítalanum og fékk Góa sér til aðstoðar og þaðan fóru allir ofsalega hamingjusamir, nokkrum vinningum ríkari.
   Kramparnir halda áfram.
   Héldum fyrstu jólin með Jóhönnu okkar.
   
   Okkar markmið fyrir árið 2014 er að halda áfram að búa okkur til eitthvað til að hlakka til.
   
   Eigið yndislegt ár 2014!!

Gleðileg jól kæru vinir - jólamyndbandið í ár.

https://www.facebook.com/photo.php?v=10202485422007049&l=2988312229767713574

 

Jólabingó Þuríðar Örnu

https://www.facebook.com/photo.php?v=10202473110939280

 

"Sælla að gefa en þiggja"

Mikið ofsalega var gaman á bingói Þuríðar Örnu minnar í gær á barnaspítalanum - við erum ótrúlega þakklátar öllum fyrirtækjunum og einstaklingunum sem gáfu í bingóið.  Þetta er þriðja árið í röð sem hún er að halda það fyrir jolin fyrir inniliggjandi börn, sem eru mikið á spítalanum og systkini þeirra.  Tilgangurinn er að allir krakkarnir fara glaðir heim og ég held að það hafi tekist - mikið ofsalega líður manni vel í hjartanum eftir svona dag.

Einar Mikel kom og var með smá sýningu fyrir bingóið og svo fékk Þuríður Arna Góa sér til aðstoðar sem sló í gegn hjá krökkunum enda ofsalega skemmtilegur.

Hérna eru nokkrar frá deginum:

Mikilvægt að hafa eitthvað til að hlakka til.....

Þessir sem birtast á myndbandinu hér að neðan hafa komið til okkar þrjú síðustu jól og það er aldrei að vita að þeir birtast aftur fyrir þessi jól - svo gott að hafa eitthvað til að hlakka til sérstaklega þegar Maístjarnan mín krampar á hverjum degi og hefur lítið úthald yfir daginn.

Klikkið á linkinn.
https://www.facebook.com/photo.php?v=10202437077478466&set=vb.1539791030&type=2&theater

Krampa-aukning

Kramparnir hjá Maístjörnunni minni eru bara að aukast eða það er ca einn dagur á milli krampana og stundum eru þeir daglega.  Þeir eru öðruvísi en venjulega - styttri  og hún dettur ekki út í þeim.  Jú ég get alveg viðurkennt að konan er komin með hnút í magann yfir þessari aukningu - orðin nokkur ár síðan hún krampaði svona mikið síðast og það er ERFITT!

Núna ætlum við samt að njóta aðvenntunar þrátt fyrir krampa - uppáhalds tíminn okkar allra.  Krakkarnir spenntir að jólasveininn er að mæta á svæðið og þegar hann er að mæta þá er venjulega lítill svefn hjá Maístjörnunni minni fyrir spenning en hann er nú ekki mikill fyrir.  Elska þetta jólasveinatímabil! 

Þuríður Arna

Fyrir nokkrum vikum var Þuríður Arna mín gjörsamlega búin à því daglega, þurfti að leggja sig eftir hvern skóladag og var ekki að meikaða að vakna à morgnanna, hvað þà að fara í skólann. Þannig doktor Óli àkvað að minnka lyfjakokteilinn hennar og sjà hvort það yrðu einhverjar breytingar. Jú það eru breytingar - stelpan er ekki jafn þreytt (er samt þreytt) og nýtur skólans betur (auðveldar að koma henni á lappir í skólann) EN kramparnir hafa aukist eða það eru komnir þrír dagar af krömpum à sex dögum.

Einsog doktor Óli sagði stundum þarf maður að velja à milli mikilla þreytu eða fleiri krampa. Veit ekki alveg hvort er verra??  Doktor Óli var annars að hringja og við ákváðum í sameiningu að stækka ekki lyfjakokteilinn hennar og sjá hvernig desember verður hjá henni - það er allt gert í samvinnu hjá okkur læknunum.

Hún vill helst hafa það bara rólegt heima ef við fjölskyldan ætlum að fara gera eitthvað (alveg sama hvursu skemmtilegt það er) þá vill hún bara hringja í afa sinn Hinrik og hafa það kósý hjá honum, hún veit líka að hann snýst í kringum hana sem er alls ekki slæmt.  En við getum heldur ekki gert hinum það að sleppa að gera allt það skemmtilega þó svo að Maístjarnan mín hafi ekki orku í það og þá er gott að geta hringt í fólkið okkar sem leyfa henni ALLTAF koma til sín og hafa það kósý.

Njótum desembermánaðar að vera saman - okkar uppáhalds mánuður þó svo hann hafi verið oft á tíðum mjög svo erfiður í gegnum veikindi Maístjörnu minnar.

XOXO 

Á 5 ára afmælisstrák

Elsku besti og flottasti 5 ára strákur sem ég þekki á afmæli í dag - hann Hinrik Örn minn er sá allra flottasti rokkari sem ég þekki. 

Hann elskar að glammra á gítarinn sinn, er ekki lengi að ná í hann þegar við erum búin að setja tónlistina á og dansar þá líka með,  fara með bróður sínum á badmintonæfingar, spila fótbolta, leika sér við vini sína, knúsa DraumaDísina sína, segja við mömmu sína oft á dag hvað hann elskar hana mikið, fíflast með systkinum sínum, klæða sig í "rokkara"föt og svo lengi mætti telja.

Ég man þennan dag fyrir fimm árum ennþá vel í dag - missti vatnið 24.nóvember þegar ég var að labba inná leikskóla krakkana og vissi ekki alveg hvort ég ætti að halda áfram inn eða fara út svo ég ákvað bara að fara inn "pissu"blaut og svona líka hamingjusöm vitandi að  ég væri að fá en eitt kraftaverkið í hendurnar eftir ekki svo langan tím og það rúmri viku fyrir settan dag. 

Eftir að ég var búin að missa vatnið hringdi ég í nöfnu mína og frænku sem var sett tæpum tveim vikum áður og ekki ennþá farin afstað sem bölvaði mér í sand og öskur en það hlakkaði bara í mér, já ég veit "ljótt af mér". En viti menn nafna mín og frænka eignaðist líka lítið kraftaverk þennan sama dag, ég um morguninn og hún um kvöldið.

Elsku besti Hinrik Örn minn, hjartanlegar hamigjuóskir með daginn. Elska þig til tunglsins og til baka. Hlakka til að borða góðan mat með þér í kvöld og knúsa þig aftur enn fastar þegar ég næ í þig í leikskólann í dag.

Hérna er ein sem var tekin af honum í morgun þegar hann opnaði DraumaPakkann sinn - jiiiiii ég hef ekki séð glaðari strák lengi "aaaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhh alveg einsog mig langaði í".

Takk Askja.

Bílaumboðið Askja gaf vinninga í bingó Þuríður Örnu minnar sem hún mun halda í desember fyrir inniliggjandi börn - þúsund þakkir Askja þetta kemur sér ótrúlega vel.  Jú svo bankaði uppá hér kona og gaf nokkra vinninga líka - við erum endalaust þakklátar mæðgurnar fyrir það.

Hérna eru tvær myndir þegar þeir afhendu henni vinningana:

Aðgerðardagur í dag

Maístjarnan mín er á leiðinni í aðgerð í dag - það á að fjarlægja "brunninn" hennar sem hefur fylgt henni síðustu 8 ár.  Ástæðan er reyndar að hann er hættur að virka en við ætluðum að láta fjarlægja hann í maí 2010 þegar hún greindist aftur en því miður var það ekki hægt þá vegna greiningarinnar.  Við trúum því að þetta er bara skref frammá við í veikindum hennar og við þurfum ALDREI aftur á þessu á að halda.  Jú framvegis þarf hún að fá sprautur í handlegginn þegar það er verið að taka blóð og í svæfingum sem er hreint helvíti fyrir hana þar sem hún þolir það ekki og svo endalaust erfitt að finna æðar í það.  En jú þetta er ákveðið skref frammá við þó svo mamman sé dáltið stressuð fyrir þetta ákveðna skref - veit ekki afhverju??

Hún fór í heilarit í síðustu viku sem við fáum væntanlega út úr í dag þegar hún fer í aðgerðina sína - læknirinn hennar vildi að hún færi í það áður en hann færi hræra mikið í lyfjakokteilinum hennar þó svo hann gerði smá breytingar í síðustu viku.  Jú barnið er alltaf svo þreytt en einsog doktor Óli sagði þá er kanski erfitt að breyta því vegna alls sem hefur undan gengið.  Hún leggur sig oft á daginn og sofnar snemma - ætli maður væri ekki svoleiðis líka ef ég væri búin að ganga í gegnum þetta allt saman.

Hún er annars spenntust fyrir jólabingóinu sínu sem hún mun halda á leikstofunni fyrir jólin uppá spítala - það er alveg ótrúlegt hvað þetta gefur henni mikið "að borga tilbaka" allt sem allir hafa gert fyrir hana.  Okkur var boðið í bingóið um daginn en hún vildi sko ekkert koma með þar sem hún væri ekkert að stjórna bingóinu sjálfu - hún vill ekki spila sjálf og reyna vinna, henni finnst bara svo gaman að sjá gleðina í öllum hinum sem vinna sem mér finnst náttúrlega alveg magnað.

Jú ég auglýsti eftir dótið í bingóið hennar og fékk eitt svar frá bókabúðinni á Húsavík og hér birtist svo kassi af dóti frá þeim sem verður í verðlaun og jú svo smá aukalega í verðlaunakassann uppá spítala en einsog allir vita finnst öllum börnum gaman að fá verðlaun fyrir að vera dugleg í læknaheimsóknunum sínum og Maístjarnan mín ætlar að fylla smá í þann kassa þökk sé þeim á Húsavík. 

Við auglýsum samt áfram eftir dóti (nýju) í bingóið hennar en okkar markmið er að sjálfsögðu er að allir krakkarnir fari glaðir af bingóinu hvort sem það fékk bingó eða ekki.  Ef þig eða þitt fyrirtæki langar að gefa vinning þá má endilega vera í sambandi við mig [e-mail]