Stutt í dag

Ég er orðin algjörlega orkulaus, damn! Kanski vegna þess ég hef ekkert getað borðað síðan á miðvikudag þegar mín fór í kirtlatökuna og kanski líka því ég sef ekki mikið.  Ég sit hérna við tölvuna og get varla pikkað á tölvuna vegna orkuleysis, ég finn líka hvað ég er fljót að þreytast yfir daginn.  Ótrúlega skrýtið að finna fyrir þessari orkuleysi það er svona þegar maður nærist varla og sefur enn minna, hálsinn hefur verið betri en ég kvarta ekki.  Krakkarnir ö-a ánægðir að mamma getur ekkert gargað núna eheh, ekkert skammast í þeim.

Svo finnst mér við svo ofsalega sniðug en það er fullt af liði að koma til okkar í kvöld til að grilla og mín getur ekki smakkað kjötbita, dóóhh!!  Þannig Skari minn ætlar að reyna gera einhverja djúsí súpu handa mér og vonandi get ég borðað kanski nokkrar skeiðar af henni en það er alveg sama hvað ég reyni að setja inní þennan munn þá er ekkert að virka, allt skerst svo hrikalega í hálsinn.  Aaargghh!!  Núna langar mig virkilega í grillað kjöt bara því ég get ekki borðað það.

Þuríður mín er ágætlega hress í dag, reyndar kanski því hún lagði sig í tvo tíma áðan og hafði þá góða orku í að fara út að leika sem henni fannst ekki leiðinlegt.  Annars gisti hún hjá Oddnýju sys í nótt og var í smá "partýi" þar fyrir hana og Evu sætu mús en hin fór til ömmu og afa á Dragó og fékk þar líka smá "partý".  Afhverju finnst krökkum skemmtilegast að gista einhversstaðar annarsstaðar en heima hjá sér?

Well ætli ég verði ekki að fara undirbúa fyrir grillið í kvöld....... knús

Takk Ása :)

 

Hér er eitt ljóð eftir hana Ásu vinkonu hennar mömmu um hana Þuríði mína, stórt knús til þín Ása mín.  En hvar er textinn sem þú söngst í afmælinu mínu? 

Þegar þú komst í heiminn dóttir góð
með dökka hárið svo falleg og rjóð
gleðin var svo mikil við þessa sýn
og við ætlum lengi að fá að njóta þín

En svo kom höggið sem enginn vil
hvað get ég? hvaða kraftaverk er til
við ætlum að taka einn dag í einu
og vera við guð í sambandi beinu

Gleðin sem skín úr augunum þínum
fær mig til að gleyma áhyggjum mínum
ég ætla að brosa og græt ekki lengur
því milli okkar er órjúfandi strengur.

Góða helgi allir!!

18.júlí og margt margt fleira

Þá er komið á hreint hvenær hún Þuríður mín fer í næstu geislameðferð, undirbúningsdagurinn verður 16.júlí og svo byrjar hún að krafti þann 18.júlí í meðferðinni.  Meðferðin mun taka tíu virka daga og það er svæfing alla þá daga og mikið er ég kvíðin fyrir meðferðinni, púffhh!! Ofsalega kvíðin hvernig þetta mun fara í hana þar sem hún hefur farið einu sinni áður fyrir hálfu ári og þetta er því miður síðasta úrræði en samt engin lækning einsog við höfum sagt bara til að lengja tíman með okkur.  Ömurlegt!! 

Ég á ennþá erfitt með að sofa á nóttinni án þess að fá martraðir, aaaarggh!!  Fékk ljóta martröð í nótt og gat ekki sofnað aftur fyrr en tveim tímum síðar, hriklega er þetta óþægilegt og vont.

Ég er ofsalega hrædd um að Þuríður mín sé byrjuð að krampa aftur, það bendir allavega til þess að hún geri það á nóttinni því verr og miður.  Hún er annars sæmilega hress á daginn, jújú hún er fljót að þreytast en þar á milli er hún sæmileg.

Stelpurnar eru búnar að vera uppá Skaga í tvær nætur en amma Þura bauð þeim í heimsókn og þær eru búnar að skemmta sér konunglega bara dekur í tvo daga sem þeim finnst ekki leiðinlegt ehe!! Skari fer að ná í þær í kvöld en svo verður víst annað dekur kvöld hjá Þuríði minni annað kvöld en þá ætlar hún að fá að gista hjá ODdnýju frænku og Oddný Erla er búin að panta koma til ömmu sinnar og afa á Dragó.  Litlar dekurrófur og litla pung finnst ekki leiðinlegt að fá svona mikla athygli hérna einn með mömmu og pabba.

Hvað haldiði annars að mín hafi þurft að fá í morgunmat júmm mín var að klára sinn frostapinna sem er ö-a nr.10 síðasta sólarhring, afhverju?  Mín var nefnilega í hálskirtlatöku í gær og lifi bara á ís og bollasúpu, ég var búin að heyra svo slæmar sögur af þessari aðgerð en ég get ekki kvartað enda hefur líka hetjan mín upplifað annað eins þannig þetta er ekki stórmál.  Fannst mjög gott að fá að upplifa svæfingu því þá get ég sett mig í spor Þuríðar minnar þegar hún er sett í svæfingu og þær verða nú ekki fáar í næsta mánuði.  Skil alveg hvað hún verður þreytt allan daginn eftir svona dag þannig mér fannst þetta góð upplifun allavega til að geta sett mig smá í hennar spor.

Við vorum að fá ofsalega fallega gjöf frá konu sem er í SKB á sem sagt barn með krabbamein, hún gerði þrjá engla handa okkur tileinkaðir hverju barni.  Vávh hvað þeir voru fallegir, litlir og sætir og ég var ekki lengi að setja þessa þrjá verndarengla við rammann af Þuríði minni með fallegu versi (sem þú gafst okkur Þórunn Eva) þannig núna eru þeir orðnir sex. Elska svona engla og mig langar líka að senda stórt knús þessara ákveðnu konu, veit ekki hvort hún les heimasíðuna en þetta er ein fallegasta gjöf sem ég hef fengið.

Fréttir af hinum krökkunum er svona nokkurn veginn einsog þær eiga að vera, Oddný mín á reyndar dálítið erfitt, hún finnur að mamma sín á erfitt og þá á hún svakalega bágt.  Hún passar ofsalega vel uppá mig og grætur dálítið mikið þannig maður verður að passa ofsalega vel uppá hana.  En mig langar samt að nefna að Oddný er farin að skrifa nafnið sitt, hún er svo ótrúlega duleg þessi litla kona og skrifa fullt fullt af stöfum.  Ég skil ekki þennan dugnað í henni ehe, á maður að kunna svona þriggja ára?  Hún er nefnilega mikil áhugakona um skriftir og reikning og farin að reyna læra reikna líka, ótrúleg!  Theodór minn er farin að tala endalaust mikið, hann er einsog biluð plata og apar allt eftir mér eheh!!  Ég nenni ekki einu sinni að skrifa orðin sem hann er farinn að segja því það tæki allan daginn enda eru þau orðin endalaust mörg, hann verður greinilega ekkert síðri að fara tala snemma einsog systur sína.  Hvaðan komu þessi velgefnu börn ehe?

Statusinn á manni er sæmilegur þessa dagana, get ekki hætt að líða illa, þessar ljótu martraðir eru alveg að fara með mig, ég á mjög auðvelt með að brotna niður og leyfi mér það líka en reyni samt að gera það þegar krakkarnir sjá ekki til en oft er það erfitt.  Helst reyni ég að passa uppá að ODdný mín sjái það ekki því þá verður hún svo sorgmædd allavega meira sorgmæddari en hin tvö, hún tekur meira inná sig.  Theodór kanski skilur þetta ekki ennþá sem er mjög gott en Þuríður skilur þetta alveg en er ekki svona viðkvæm og tekur þetta ekki svona inná sig einsog þessi yngri.

Ætli mín fari ekki að fá sér sinn annan frostpinna og ath hvort ég geti lagt mig eitthvað en Theodór minn fór til mömmu í pössun til að leyfa mér að hvíla mig, ansi skrýtið að vera svona ein heima og hafa engan lítinn pung til að dúllast í mömmu sinni.

Knús til ykkar allra.

Vegna umræðu á Barnalandi

Af illri nauðsyn hafa komið tímabil sl ár þar sem ég hef talið mig tilneyddan til að fylgjast með umræðum á barnalandi.  Ástæðan er einföld – það koma reglulega upp umræður um Þuríði Örnu, veikindi hennar og okkur fjölskylduna og ýmislegt okkur tengt.  Veit að sjálfsagt ætti ég að láta þetta framhjá mér fara en geri það ekki.  Umræðurnar eru langoftast á þeim nótum að þær snerta mann og gefa manni styrk í baráttunni, en því miður er misjafn sauður í mörgu fé og of oft þurfum við að taka á honum stóra okkar til að brjálast ekki úr reiði vegna þess sem þarna er sagt.

Við erum afar þakklát öllu því góða fólki sem hefur lagt okkur lið í þessu veikindastríði og eru einstaklingar sem skrifa reglulega inn á spjallsíðu barnalands og eiga miklar þakkir skildar fyrir góðann stuðning.  Oft koma upp umræður um að setja af stað söfnun á peningum okkur til handa og hefur það svo sannarlega komið okkur að góðum notum.  En ég vil ítreka það sem ég hef sagt hér áður að við höfum aldrei beðið um neitt og oft hefur þessi umræða farið af stað í óþökk okkar, þó við vitum að hugurinn sé góður.

Sl. mánudag fór einmitt ein svona umræða af stað og gengur enn, þess efnis að það þyrfti nú að safna fyrir okkur.  Eins og ég segi þá vitum við að hugurinn er góður og erum við þakklát fyrir stuðninginn.  En það þarf ekki nema eitt komment og þá fer allt í baklás hjá okkur.  Við viljum fá að tjá okkur á blogginu og þurfum virkilega á því að halda að segja hvernig okkur líður og hvernig staðan er – það hefur hjálpað okkur ótrúlega mikið.  En framvegis viljum við ekki að fólk gefi upp reikningsnúmer okkar án þess að ræða það við okkur fyrst, oft höfum við haft þörf á því að okkur sé rétt hjálparhönd fjárhagslega en við viljum helst ekki að það fari í gegnum spjallsíðu barnalands og alls ekki án þess að það sé rætt við okkur fyrst.

Ég er ekkert feiminn við að segja það að fjárstuðningur vina, ættingja, fyrirtækja og fólks út í bæ hefur gert gríðarlega mikið fyrir okkur og hjálpað okkur að gera hluti sem við hefðum annars ekki getað gert – en við þurfum ekki á skítkasti barnalandsspjallara að halda og því viljum við halda fjárhagsmálum okkar fyrir utan það samfélag.

Ítreka það að við þurfum á stuðningi að halda og jákvæðum skilaboðum, bæði nákominna sem og ókunnugra en það þarf ekki nema eitt lítið komment til að skjóta okkur í kaf, vinsamlega hlífið okkur við því.

Vinsamlegar kveðjur
Óskar og Áslaug.

Fallegt ljóð frá "ættingja"

Ég fékk þetta fallega ljóð frá henni Katrínu Ösp (sem er eftir hana til okkar) og fékk leyfi að birta það hérna:

Allt hvað myndi gefa
ef sorg ykkar mætti sefa
huggun ykkur veita
örlögunum breyta

Guði kveðju senda
á ykkur myndi benda
lina þrautirnar löngu
og hefja sigurgöngu!

Ég sendi ykkur styrk minn og trú
og veit ég að ósk allra er sú
að Guð bænirnar heyri
að þjáningar verði ei meiri.

Takk Katrín fyrir ljóðið ofsalega fallegt.
Knús til ykkar allra.

Það sem mig dreymdi..... -Óskar skrifar

Ég hef ekkert að segja í dag, finnst allt svo ómöglegt þannig ég leyfa Skara að eiga orðið í dag. Endilega ekki gleyma knúsunum og segja hvað ykkur þykir vænt um hvort annað það er svo ofsalega dýrtmætt.

Óskar skrifar:
Mikið eru þetta erfiðir dagar, mér finnst eins og ég sé gjörsamlega að springa.  Það eru margir sem segja við mig þessa dagana að ég sé svo sterkur og standi mig svo vel.  En draumar mínir eru ekki að rætast.  Draumur minn um gott líf er ekki að rætast og ég get ekkert gert til að breyta því.

Fyrir nokkrum árum byrjaði ég að vinna hjá Sundsambandinu og fann það fljótlega að það var starf sem átti virkilega vel við mig.  Mér fannst ég vera að gera góða hluti í starfinu og fann að fólk var ánægt með mig.  Draumur minn um frama í starfi innan íþróttahreyfingarinnar var að fæðast og mér fannst ekkert geta stöðvað mig, mér fannst ég vera á heimavelli.

Fjölskylda mín hefur alla tíð verið það dýrmætasta sem ég á.  Ég á yndislega foreldra sem hafa alltaf staðið þétt við bakið á mér, verið stollt af mér og hvatt mig áfram með öllum þeim ráðum sem þau áttu.

Á þeim tíma sem ég var að hefja störf hjá SSÍ vorum við Áslaug að hefja okkar líf saman og fundum það strax að við áttum okkur sameiginlega drauma, drauma um stóra og samheldna fjölskyldu, fjölskyldu eins og við höfðum bæði alist upp með.  Lífið lék við okkur og eftir frekar stutt kynni áttum við von á okkar fyrsta barni, hamingjan réð ríkjum, draumar mínir voru allir að rætast.

Í dag eigum við Áslaug þrjú yndisleg börn og er fjölskylda mín ennþá það dýrmætasta sem ég á, draumar mínir hafa svo sannarlega ræst þar.  En það er stór skuggi sem hvílir yfir öllu, skuggi sem mér finnst stækka og stækka og í dag segir hjarta mitt mér að skugginn muni aldrei hverfa, hann mun fylgja mér alla mína ævi.

 dag er ég í frábæru starfi og innra með mér trúi ég því að mér sé ætlað eitthvað merkilegra en draumar mínir höfðu ætlað mér.  Ekki misskilja mig, ég er mjög stoltur af starfi mínu en ég óska þess svo heitt að ég hefði aldrei komist í þá stöðu að eiga tilkall til þess að starfa fyrir Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna.  Ástæðan er einföld, það er enginn ráðinn til þessa félags nema hafa verið í þeim sporum að eiga barn sem glímir við þennan ógeðslega sjúkdóm.  Ég vildi óska þess að foreldrar mínir gætu verið stolltir af mér fyrir það sem mig dreymdi um að verða. 

Vinna mín í dag er ofboðslega gefandi og eins og ég hef skrifað hér áður þá er þetta félag að gera rosalega góða hluti fyrir fólk sem stendur frammi fyrir hræðilegum sjúkdómum.  En starfið getur líka verið erfitt, hræðilega erfitt.  Í dag er ég að fara í jarðaför ungrar stúlku sem tekin var frá fjölskyldu sinni, stúlku sem í blóma lífsins þurfti að glíma við krabbamein sem að lokum hafði betur.  Fyrir aðeins nokkrum vikum var ég viðstaddur aðra jarðaför þar sem önnur stúlku, aðeins 9 ára gömul hafði einnig þurft að lúta í lægra haldi eftir stutta en hetjulega baráttu.  Mörg börn til viðbótar eru að heyja sína baráttu við krabbamein og sum hver mjög erfiða baráttu, þar sem brugðið getur til beggja vona.  Dóttir mín er eitt þessara barna og hefur okkur verið sagt að litlar líkur séu á því að hún muni sigra.  Hugsunin ein er skelfileg, mér finnst ég raunverulega vera að springa, ég hefði ekki getað trúað því að lífið væri svona ósanngjarnt.

Ég vildi óska þess að ég væri að standa mig vel í því sem mig dreymdi um.

Martraðir

Ég á ofsalega erfitt með að sofa, reyndar þori ég eiginlega ekki að fara sofa því ég fæ fyrir víst martröð sem ég er ekki að höndla.  Ég þoli ekki vonda drauma hvað þá þessa sem ég hef verið að dreyma, aaaargghh!!

Rétt áður en Þuríður mín fór í myndatökur spurði ég hjúkkuna okkar hvort hún myndi mæla með því að ég færi að vinna í haust þar sem einsog flestar fjölskyldur hér á Íslandi þurfa báðir einstaklingarnir að vinna því kerfið bíður ekki uppá það að vera með langveikt barn heima hvað þá í mörg ár.  Jújú hún sagði að við ættum bara að plana hlutina einsog það væri og verði alltílagi þannig mín ætlaði að fara sækja um vinnur og vera bara í fjarnáminu með sem ég veit að ég hefði alveg tekið með trompi.  Áður en Þuríður mín fæddist var ég vön að vinna allavega tvær vinnur og æfa badminton öll kvöld og fannst það nú ekkert svakalegt og hefði nú alveg getað höndlað hitt líka.  En þessi áform voru fljót að breytast því verr og miður, ég get ekki hugsað núna að það verði alltílagi því ég veit að Þuríður mín fer í geislameðferð sirka miðjan júlí og hver veit hvernig hún verður eftir hana?  Í síðustu meðferð svaf í næstum því straight í tvær vikur en núna gæti hún orðið helmingi slappari, við vitum ekkert?  Held að það taki ö-a meira á að fara í annað sinn heldur en það fyrsta well það er ágiskun en ég held það nú samt.  Þannig mín er ekki að fara vinna næsta haust "bara" í fjarnám og sjá um börnin mín og sinna veikindum Þuríðar minnar verst að maður fær ekkert borgað fyrir það.  Grrrrr!!

Einsog þið vitið hefur æxlið hennar Þuríðar minnar stækkað og það hefur stækkað mjög mikið eða á rúmum mánuði hefur það stækkað um 1cm sem er nottla svakalegt en í heildina er æxlið tæpir 4x7cm sem er nottla GEÐBILAÐ stórt miðavið þetta litla höfuð.  Læknarnir eru líka hissa á því hvað við höfum haft hana lengi hjá okkur en einsog allir vita er Þuríður mín kraftakerling og lætur ekki svona smámuni taka sig frá okkur.  Hún ætlar að fá að upplifa alla þessa yndislegu hluti sem mamma hennar hefur upplifa t.d. að leyfa pabba sínum að upplifa þann draum að ganga með dóttir sína að altarinu og giftast manninum sem hún elskar útaf lífinu og elskar hana að sjálfsögðu líka, eignast eins mörg börn og henni dreymir um og svo lengi mætti telja. Það verður bara svo ofsalega erfitt ef hún fær ekki að upplifa draum hverra stúlku og leyfa okkur að vera stollt af henni, við erum samt alveg stollt af henni í dag bara stolltari.  Hún talar stanslaust um hvað henni langar að fara í skóla að læra hún skal fá að upplifa það, einsog hún segir þá langar henni að læra teikna í skólanum. 

Æjhi mér finnst þetta allt svo svakalega erfitt, á svo erfitt með að gera eitthvað af viti langar helst að liggja uppí rúmi undir sæng og grenja.  Ætla samt að fara reyna sinna börnunum, Theodór minn í banastuði með að stríða systrum sínum sem eru að reyna horfa á Mikka Mús en honum finnst geggjað gaman að slökkva á spilaranum bara til að stríða þeim.  Hvaðan kemur þetta barn eiginlega ehehe??

Leyfi svona í lokin fylgja mynd af krökkunum sem við tókum í jólalandi á Akureyri um helgina.

Erfiðir dagar

Síðustu dagar hafa verið mér svakalega erfiðir, ég vissi ekki að það væri hægt að líða svona illa og gráta svona mikið, þetta var fast kjaftshögg sem við fengum á fimmtudaginn þó við vissum kanski hvert þetta væri að stefna í en vonuðum samt eftir betri fréttum. 

Að sjálfsögðu heldur maður áfram að vona og biðja um kraftaverk, útlitið er bara orðið svo slæmt og mér kvíður rosalega fyrir næstu mánuðum, kvíður svo fyrir því hvernig þetta mun þróast og hvernig þetta mun fara með Þuríði mína.  Hnúturinn hefur aldrei verið jafn stór einsog hann er núna, að horfa á Þuríði mína svona saklaus og veit ekkert hvað er að ske?  Púfffhh þið getið ekki ímyndað ykkur (vonandi allavega ekki mörg ykkar) hvernig mér líður núna, vitandi það að það er ekkert hægt að gera meira fyrir hana,  Jú það var búið að segja það við okkur í október síðastliðin en þá var hún send í tveggja vikna geislameðferð bara til að lengja tíman hennar með okkur en svo í apríl var æxlið farið að minnka og þá hélt maður að kraftaverkið væri komið til okkar.  Henni leið líka svo vel þá engin krampar og hetjan mín farin að hætta leggja sig á daginn en svo síðustu vikur hefur hún orðið valtari, þreyttari stundum þarf hún að leggja sig tvisvar yfir daginn og sofnuð milli sjö og átta á kvöldin.  Hún er þó ekki farin að krampa aftur sem er mjög gott, "hann" er líka að pína hana nógu mikið fyrir þó "hann" sleppi því. 

Þetta er ofsalega erfitt, erfiðast í heimi!!  AFHVERJU?

Læknarnir hafa ákveðið að senda hana í seinni geislameðferð sína kringum 16.júlí en hafa látið okkur vita að það er engin lækning í því, geislameðferðin er bara til að reyna lengja tíman hennar með okkur.  Þeir munu bíða til 16.júlí til að leyfa okkur að fara í eina draumaferð okkar saman nema henni fari að hraka hratt þá verðum við að sleppa ferðinni við að sjálfsögðu við gerum. 

En í fyrra útfrá tónleikunum sem voru haldnir fyrir okkur ákváðum við strax að fara til Spánar í sumarhús ættingja sem er algjör draumur í dós fyrir okkur, þar getum við öll slappað af og notið þess að vera saman.  Garður lokaður svo við þurfum ekki að vera sveitt allan daginn að elta börnin þannig við getum verið öll saman í gúddí fíling og svo fara líka mamma og pabbi og fleiri með okkur þannig þau munu líka hjálpa okkur.  Læknarnir okkar vilja ekki taka þessa ferð frá okkur vilja leyfa okkur að fá góðan og skemmtilegan tíma saman sem við erum ofsalega þakklát fyrir.  Þuríður og Oddný bíða líka spenntar eftir að fara, hlakka svo til að busla í sundlauginni en sérstaklega hlakkar Þuríði minni mest til að fá vatnsbyssu og sprauta á afa sinn eheh!!  Yndislegust!!

Læknirinn okkar ætlar nú samt að hafa samband við krabbameinslækninn okkar í Boston og ath hvað hann segir, við vitum að það er ekki áhættunnar virði að fara í aðra aðgerð því sú aðgerð mun ekki gera gott fyrir hana en kanski eru til aðrar lausnir?  Við vitum það ekki fyrr en á reynir?  Ekki getur hún farið í aðra lyfjameðferð því hún gerir EKKERT fyrir hana. 

Annars vorum við að koma heim í gærkveldi, fyrstu þrjá dagana okkar fórum við í "hvíldarbúðstaðinn" hjá styrkarfélaginu og höfðum það ofsalega notanlegt saman, verst hvað veðrið var leiðinlegt en við létum það samt ekki stoppa okkur að fara í pottinn enda elska börnin pottinn.  En síðustu tvo daga ákváðum við að skreppa norður í góða veðrið, við fengum lánað fellhýsi (takk kærlega fyrir það) og fórum í heimsókn til ættingja, fórum í sundlaugina, jólagarðinn og lékum okkur saman sem var ótrúlega dýrmætur tími.  Krakkarnir skemmtu sér ótrúlega vel enda veðrið æðislegt, maður reyndi að skemmta sér með þeim þó það hafi verið erfitt á köflum enda er maður ofsalega brothætt og á auðvelt með að brotna niður en þá reyni ég að fela það fyrir þeim en get það því miður ekki alltaf. 

Einsog hún Oddný mín Erla perla spurði mig á föstudaginn eftir fundinn með læknunum en hún hefur aldrei eitthvað verið að spurja mig spjörunum úr þegar við erum búin uppá spítala en á föstudaginn sá hún mig útgrátin og er aldrei sama þegar hún sér mömmu sína gráta og þá spurði hún mig "mamma hvað gerðist eiginlega uppá spítala?".  Já hún er ofsalega klár þetta barn og veit alveg þegar það er einsog það á ekki að vera?  Hvernig get ég útskýrt þetta fyrir henni nema að segja við hana að Þuríður er veik í höfðinu en þegar ég sagði það við hana sagði hún við mig "nei ekki lengur".  Það er ö-a vegna þess hún sér hana ekki krampa, hvernig er hægt að útskýra svona fyrir þriggja ára barni?  Svakalega er þetta erfitt!

Verð að hætta núna, litli pungsi minn sem er farinn að blaðra einsog ég veit ekki hvað, hermir eftir öllu sem ég segi en hann vill fá athygli mömmu sinnar núna.  Verð að knúsa hann og hinar tvær.

Ég er ekki hætt að vona og búast við kraftaverki það er það sem heldur manni gangandi en maður verður líka að vera raunsær þess vegna er hver dagur hjá okkur mjög dýrmætur. 

Takk fyrir allar fallegu kveðjurnar sem þið hafið sent okkur, hérna á síðunni, sms-um og e-mailin þið getið ekki ímyndað ykkur hvað þetta gefur mér mikið.

Ekki gleyma að kveikja á kerti á kertasíðunni hennar Þuríðar minnar hérna til hliðar.

Vondar fréttir - Óskar skrifar

Vorum að koma frá læknunum og ég ákvað að skrifa nokkrar línur - fyrst og fremst til að losna við símhringingar, vonandi að því sé ekki tekið illa upp.

Við fengum semsagt þær fréttir núna að það er klár stækkun í æxlinu í höfði Þuríðar okkar og ljóst að það er farið að þrýsta innávið, inní miðhólfið þar sem mænuvökvinn er.  Ég skil þetta svo að æxlið sé nú orðið stærra en það var fyrir geislameðferð.  Nú er talið að það sem við höfum haldið fram að þessu að sé dauður vefur í blöðrum inni í æxlinu sé í raun lifandi vefur sem er að stækka og hefur stækkað nokkuð hratt frá myndatökunum í byrjun apríl.

Þetta eru virkilega slæmar fréttir og erum við hálf dofin yfir þessu - okkur finnst kraftaverkið hafa verið tekið af okkur. 
Næsta skref er að núna eru læknarnir að ráða ráðum sínum og miklar líkur eru á að farið verði í aðra geislameðferð og vonandi færir það henni Þuríði okkar lengri tíma með okkur.  Það er ljóst að geislameðferðin er engin lækning en getur samt sem áður greinilega hægt á stækkun um einhvern tíma.  Við munum aldrei missa vonina og við munum aldrei hætta að biðja um kraftaverk - við gefumst aldrei upp.

Okkur langar til að biðja ykkur um að hjálpa okkur að halda áfram að skipa þeim sem öllu ræður að gefa okkur annað kraftaverk, kveikja á kerti fyrir hetjunni okkar og halda fast utan um hvort annað - við vitum aldrei hvert er síðasta knúsið.

Við erum farin í sveitina.

Kveðja
Óskar Örn

Þreytt, hrædd, stressuð og erfitt

Þið eruð nú ö-a hissa að sjá mig á svæðinu í dag þar sem ég ætti að vera í sveitinni en Skari minni þurfti bara að koma í bæinn útaf vinnu og við börnin ákváðum að skella okkur með og bjóða okkur í mat til mömmu og pabba, knús til þeirra.  En við erum að fara aftur í sveitina þegar Skari kemur heim úr vinnunni og við komum á fimtudaginn aftur til að mæta á fund uppá spítala og þá verður barið í borðið og heimta eitthvað róttækt.  Mér er alveg sama þó ég þurfti að fljúga hálfan hnöttin svo það verði hægt að hjálpa Þuríði minni og fengið skýr svör, ég geri hvað sem er þó við fjölskyldan myndum enda í einhverju 20fermetra leiguherbergi þá gæti mér ekki verið meira sama.  Ég geri HVAÐ sem er fyrir Þuríði mína, hún getur, hún ætlar og hún skal.

Ég hef fengið ansi mörg mail frá ókunnugum og fólk heldur að ég sé bara búin að gefast upp fyrir hönd Þuríðar minnar en þá er það mesti misskilnginur.  Hvernig er það hægt?  Þó ég verði alla mína ævi þreytt, hrædd og finnist lífið ofsalega erfitt þá mun ég aldrei gefast upp, ég vil berjast alla mína ævi fyrir hennar hönd.  Því ég veit að ég þarf alltaf að vera berjast og um leið og ég væri hætt að berjast þá væri bara ein ástæða fyrir því þá væri Þuríður mín ekki lengur hjá mér og það er sko ekki alveg í myndinni. 

Eitt skiptið las ég viðtal við móðir sem var búin að missa barnið sitt vegna langvarandi veikinda þess og fólk spurði hana "hvort hún væri ekki bara fegin að þessu væri lokið?"  Döööö hvursu heimskuleg spurning er það?  Að sjálfsögðu var móðirinni ekki sama, hún var í marga mánuði með barnið sitt uppá spítala en var tilbúin að vera þar í mörg ár bara að hún fengi að hafa barnið sitt hjá sér og sama segi ég. Asnalegt!!

Jú ég verð oft þreytt einsog þessa dagana en mér er nákvæmlega sama ég get bara sofið þegar ég verð gömul, oft er maður að leka niður og langar að loka sig inní herbergi en það er bara ekki í boði. Núna held ég að ég sé svona þreytt vegna þess ég eyði allri minni orku að hafa áhyggjur, ég er ofsalega hrædd og finnst þetta svakalega erfitt.  Ég er ofsalega hrædd við þessa stækkun í blöðrunni sem er inní æxlinu, hún er að stækka og hefur stækka mjög mikið á einu og hálfu ári sem er ekki gott þannig við berjum í borðið og heimtum aðgerð fyrir sýni.  Takk fyrir!

Síðustu vikur hafa líka verið erfiðar en þrjár af mínum hetjum hafa fallið frá, ein þeirra er ekki með link hérna vegna þess síðan hennar var lokuð.  Það var ung stelpa sem var svipuð veik og Þuríður mín illkynja æxli og lömun sem hefur tekið doltið á eftir að hún féll frá, gerðist svo hratt.  Svo var það hún Ásta Lovísa, ég þekkti hana ekkert persónulega jú við ætluðum alltaf að fara hittast en við vorum msn-vinkonur og gátum spjallað heilmikið þar og þakka henni æðislega fyrir þau öll spjöll.  Ég man sterkt í einu spjallinu okkar en þá fann hún miklu meira til með mér en sjálfri sér bara að þurfa horfa á barnið sitt þjást hefði hún aldrei þolað en samt var hún sjálf að þjáðst.  Ég skyldi það ekki alveg fyrst en auðvidað vill ég frekar vera að þjást heldur en að horfa á barnið mitt þjáðst, ég vildi óska þess að ég gæti tekið þetta allt á mig.  Aaaargh!!  Þriðja hetjan mín sem hefur fallið frá er hún Lóa en hún dó í gær eftir hetjulega baráttu, ég hitti Lóu einu sinni og foreldra hennar þegar hún var stödd á líknardeildinni sem gaf mér ofsalega mikið.  Ég, Skari og Þuríður áttum gott spjall við hana og foreldra hennar, ótrúlega dugleg og klár stelpa sem mér finnst ofsalega leiðinlegt að sjá eftir.

Mig langar að votta fjölskyldum þessara stúlkna mína dýpstu samúð, finn ofsalega til með þeim.

Þuríður mín hefði ekki verið leikskólafær í dag, hún er búin að vera ofsalega þreytt, búin að taka sér tvo lúra í dag og ekki orka að gera mikið.  Jú það lifnaði aðeins yfir henni eftir seinni dúrinn en vonandi fer hún að hressast en ekki að byrja að fara taka sér tvo dúra yfir daginn sem merkir ekki gott. Þessi stækkun í blöðrunni sem er inní æxlinu gæti verið farin að þrýsta á þess vegna getur þreyta verið farin að segja til sín sem er ALLS EKKI gott well vonandi fáum við einhver svör á fimtudaginn.

Farin aftur í sveitina....