Tvö skref áfram, eitt aftur á bak.

Maístarnan mín er núna búin að krampa tvo daga í röð og það er alveg hrikalega erfitt að byrja upplifa þetta aftur eftir svona langan tíma, hún er líka farin að vera svo hrædd sjálf.  Kvartar undan skjálftanum í höndunum sinum sem ég skil mjög vel enda er hann mikill og væntanlega mjög óþægilegt.  Flogalyfjaskammturinn hennar var stækkaður í gær vegna krampana en þess hefur ekki þurft í LANGAN tíma.  Við erum að upplifa ofsalega erfitt tímabil sem ég vona svo heitt og innilega sé að fara ljúka.  Þetta hefur reynt alltof mikið á og maður er að reyna vera svo sterk fyrir Maístjörnuna mína og að sjálfsögðu hin líka en það er ekki alveg að takast.  Auðvidað grætur maður þegar maður sér hana í krampa og hún er að kveljast enda er engin skömm að gráta yfir því og mér finnst alltílagi að börnin mín sjái að ég sé leið en bara að þau viti afhverju.

Ég er orðin gjörsamlega úrvinda af þreytu, máttlaus, óglatt, verki allsstaðar og svo lengi mætti telja.  Já þetta sýgur úr manni ALLT en auðvidað verð ég að standa upprétt fyrir Maístjörnuna mína(og hin) en ég þrái samt aðeins að komast í burtu en það er ekki nema vika þanga til móðir mín ætlar að flytja inná heimilið mitt og við Skari ætlum að stinga af í sólarhring. Get ekki beðið!!

Haldiði ekki að Maístjarnan mín hafi farið í skólann í morgun, ég skyldi hana eftir í klukkutíma og það gekk alveg glimrandi og meir að segja "reif hún aðeins kjaft" og þá veit maður að hún er öll að koma til enda var kennarinn hennar rosalega ánægð að heyra í Þuríði.  Hún er líka aðeins að skipa mér fyrir sem er ansi skemmtilegt að heyra.

Ég VEIT að hún er öll að koma tilbaka eftir þessar erfiður vikur og svo ÆTLUM við að fá góðar fréttir 1.febrúar það er bara ekkert annað í boði.

Núna ætlum við mæðgur að fara undirbúa afmælishelgina þar sem Theodór minn er að halda uppá 5 ára afmælið sitt og á sjálfan afmælisdaginn sunnudaginn 23.janúar ætlar hann að bjóða þremur bestu vinum sínum til sín í sinn uppáhalds mat grjónagraut og svo ætlar hann að bjóða þeim í bíó.  Þannig það er mikill spenningur á heimilinu enda alltaf gaman að eiga afmæli.

Martröð...

Við Þuríður mín vorum sammála í gær að hvíla hjólastólinn sem hún hefur verið föst við síðan í byrjun des, stúlkan ákvað að labba nokkra metra sem var mikið afrek útaf fyrir sig.  Hún labbar oftast útí bíl en svo tekur hjólastóllinn við en í gær þegar við fórum með Blómarósina okkar á fimleikaæfingu ákváðum við að hún myndi labba inní fimleikahús, niður stiga og svo upp aftur.  Það gekk bara þrusuvel, jú hún var alveg búin á því eftir þetta stutta labb og þurfti mikin stuðning að labba upp stigan en hún gat þetta.  Það er frekar erfitt að byrja labba svona "langar" vegalengdir (frekar langar fyrir hana en ekki okkur) þegar maður er búin að vera hálf rúmliggjandi í einn og hálfan mánuð.

Hún er ofsalega þreytt, er með lítið úthald en langar samt svo að gera marga hluti einsog t.d. að byrja læra og fara á fimleikaæfingu en fimleikarnir eru ekki alveg í boði strax fyrir veika kroppinn hennar en við stefnum á að kíkja útí skóla á morgun eftir læknaheimsóknina okkar.

Í morgun upplifði ég mestu martröð ever en það er annað sinn í þessari viku, litla fallega Maístjarnan mín fékk krampa.  Hún er núna búin að fá fjóra síðan hún greindist aftur í vor og tvo með stuttu millibili (eða tveir í þessari viku)og ég verð ofsalega hrædd þegar það gerist.  Gætu verið margar ástæður fyrir því og ég ætla mér bara að trúa því að ástæðan fyrir krömpunum í vikunni eru vegna bjúgs í æxlinu og er að þrýsta á eða þanga til annað kemur í ljós.  Það var ofsalega sárt og erfitt að sjá hana í krampa í morgun því ég fann líka hvað hún varð hrædd og leið og í þokkabót urðu öll systkin hennar vitni af þessu.  Þó svo að Blómarósin mín hafi oft séð hana í krampa þá er hún eldri núna, hefur meira vit og tekur þetta meira inná sig, gífurlega erfitt.  Theodór minn er líka farinn að spurja meira, afhverju hún sér með krabbamein í höfðinu og afhverju ég sé leið??  Erfitt að svara þessum spurningum hjá honum en ég reyni eftir bestu getu.

Ég verð alltaf meira og meira kvíðin fyrir 1.febrúar eða þegar hún fer í næstu rannsóknir sínar en er að reyna gleyma mér í einhverju skemmtilegu.  Theodór minn á t.d. afmæli um helgina og hann er hrikalega spenntur, og við erum að reyna undirbúa það í sameiningu en hann vill pönnukökur, rice crispie og spiderman-köku en það eru einu óskir hans svo það verður ekki erfitt að uppfylla þær.  Maístjarnan mín tekur þátt í þessum pælingu og er farin að æsa sig við mig að ég skuli ekki vera farin að baka fyrir afmælið, yndislegust!!  Hún er með það alveg á hreinu hvað ég eigi að gera.

Það verður engin steraminnkun hjá Maístjörnunni minni á næstunni þar sem læknarnir hennar vilja að hún nái sér að fullu eftir síðustu viku enda viljum heldur ekkert ana útí neitt og svo komi eitthvað bakslag.  Erum að fara uppá spítala á morgun í tjékk og svo ætlum við að reyna kíkja útí skóla.

Skemmtilegir og erfiðir dagar framundan....

Rússíbanaferð

Þetta er alltof mikil rússíbanaferð sem við lifum í, þetta eru erfiðar ferði, sárar og fer á alltof miklum hraða.  Einn daginn er Maístjarnan mín hálfmeðvitundarlaus, segir ekki stakt orð, þarf súrefni og svo næsta dag er hún orðin aðeins hressari og þar næsta dag er hún útskrifuð af spítalanum.  Já það er búið að útskrifa hana af spítalanum, hún er samt ofsalega orkulítil en nær samt að dunda sér við uppáhaldið sitt sem eru perlurnar hennar og ég hef ekki hitt meiri snilling í að perla en hana.  Jú hún þarf oft að taka sér hvíld á milli kanski "tveggja perla" en lætur sig svo hafa það að halda áfram, ég er að reyna láta hana nota hægri hendina (þeirri "lömuðu") en hún neitar því segist ekki geta það og það er erfitt. 

Morguninn í morgun var dáltið erfiður fyrir mömmuhjartað, henni var svo illt, henni leið svo illa og grét bara og þá gat mömmuhjartað ekki hamið sig lengur og grét með henni.  Þarna lágum við í faðmlögum og grétum saman, úúúfffh þetta er alltof erfitt og sárt.  Ég þrái ekkert heitara en henni fari að líða betur.  Í maí síðastliðin ætluðum við að kveðja þennan fjanda, við ætluðum svo margt þá en fengum ekkert af þeim óskum uppfylltar, ANDSKOTANS!!  Þetta verður bara erfiðara með hverri greiningu, ég er ofsalega hrædd og spyr afhverju þarf "hann" að vera svona við hana?  Fæ væntanlega aldrei nein svör við því en finnst þetta bara alltof ósanngjarnt.

Þetta reynir alltaf meira og meira á systkin hennar, Blómarósin mín þorir ekki að sofa ein inní herbergi en þær systur eru saman í herbergi en þegar staðan hennar er einsog hún er búin að vera hefur hún verið inni hjá okkur þannig eldri mömmupungurinn minn er farinn að kúra hjá henni og þá líður henni aðeins betur.  Blómarósin mín er ofsalega góð við stóru systur, spyr hvað hún eigi að gera fyrir hana, heldur í hendina hennar, passar ofsalega vel að henni líði vel og svo lengi mætti telja.  Þetta fer meira í skapið sérstaklega á þeim eldri og það bitnar bara á okkur en mér finnst það miklu betra en það bitni á systkinum hans.

Maístjarnan mín farin að kvarta undan svengd sem er reyndar gott því hún hefur borðað lítið sem ekkert síðustu daga (þó svo hún sé í sterameðferðinni sinn)i svo núna ætla ég að reyna finna eitthvað djúsí handa henni að borða.

 

Þetta mjakast í áttina....

Þegar við komum með Maístjörnuna mína hingað á 22E þá talaði hún nánast ekkert, lá bara hálfmeðvitunarlaus, var með upp og niður, með lungabólgu, ónæmiskerfið eitthvað brenglað og þurfti að sofa með súrefni fyrstu nóttina þar sem hún mettaði svo illa.

Á hádegi í gær ákvað Maístjarnan mín að taka súrefnið af sér, nennti þessu ekki lengur og mettunin fór strax að hækka hjá henni, fór aðeins að spjalla meira og meir að segja þegar Blómarósin mætti á svæðið seinni partinn fór hún að hlæja sem var það yndislegasta sem ég sá og heyrði.  Brosti líka þegar Oddný systir mín mætti með glimmer-perlur handa henni og svo amma Oddný með nokkrur prinsessu-perlu-form, jiiiii hvað það var gaman.

Hún er öll að mjakast í réttu áttina, farin að spjalla meira, ennþá úthaldslaus, var að reyna perla með allt nýja perludótið en þarf að hvíla sig eftir ca tvær perlur, hún er líka með mikin skjálfta í höndunum svo það reynir líka á allar fínhreyfingarnar, hún er reyndar ennþá með niður og var rosalega kvalin í maganum í gærkveldi en sofnaði eftir verkjastillandi.  Hún er ennþá að fá sýklalyf í æð, vökva ásamt fleiru til að hækka gildin hjá henni (man aldrei hvað þetta heitir).

Núna er hún að heimta hamborgara hjá pabba sínum þar sem henni finnst spítalamaturinn frekar vondur sem ég skil mjög vel, þannig núna ætlum við mæðgur að senda eiginmanninn að kaupa svoleiðis handa okkur.  ...sem sé matarlystin er líka að mjakast í áttina, já ég trúi því að helgin verði bara GÓÐ hjá okkur sem við ætlum að eyða í að horfa á "strákana okkar" verst að það er ekki stöð2sport hérna á 22E en það er verið að reyna redda því en ekki hvað.  Förum bara í málið!!

Eigið góða helgi, við ÆTLUM að hafa okkar GÓÐA.

:(

Þá er búið að leggja Maístjörnuna mína inn, hún er meðal annars komin með lungabólgu og fullt meira, æji allt annað hvort of lágt eða of hátt....  Hún er komin með vökva, sýklalyf og eitthvað annað lyf í æð, ég á bara erfitt með að meðtaka þetta allt saman sem læknirinn er að segja við okkur að ég læt bara Óskar minn um það.  Hún er búin að fara í fullt af rannsóknum og þær halda bara áfram.

Hún er ógeðslega slöpp, hefur varla sagt orð í tvo sólarhringa, reyndar brosti hún aðeins í dag þegar Blómarósin okkar kíkti á hana og var að fíflast aðeins í henni.  Hún liggur bara fyrir og það er ömurlegt að horfa á hana, er búin að vera dáltið kvalin, borðar ekkert og sefur ofsalega mikið.  Já mér líður líka ömurlega en við erum í góðum höndum hérna uppá 22E og treystum okkar fólki fullkomnlega til að láta henni líða betur.

Hér ætlum við mæðgur sem sagt að kúra saman í nótt og vitum ekkert í hvursu margar nætur enda liggur okkur ekkert á, ég fer ekki héðan fyrr en ég fæ Maístjörnuna mína tilbaka enda veit ég líka að við fáum ekkert að fara neitt fyrr en henni fer að líða betur.

Þigg allar góðar hugsanir frá ykkur.... Takk fyrir öll fallegu kommentin sem þið hafið skrifað til mín/okkar hér á síðunni minni.

XOXO

Bréf til mín frá vinkonu

 Í febrúar 2007 fékk ég þetta bréf frá góðri vinkonu og mig langaði bara að birta það fyrir ykkur en mér þykir ofsalega vænt um það:

Það sem ég vil gera hér er að þakka þér!

-þú hefur kennt mér að elska skilyrðislaust

-þú hefur kennt mér að segja það..þessi 3 einföldu orð...hvar sem er

-þú hefur kennt mér þolinmæði

-þú hefur kennt mér að smámunir eins og mikið að gera í búðinni skiptir engu máli

-þú hefur kennt mér að hlusta meira á börinn mín

-þú hefur kennt mér að virða lífið

-þú hefur kennt mér að fjölskyldan er það sem skiptir öllu máli

-þú hefur kennt mér að kvarta ekki yfir litlu hlutum eins og kvefi

-þú hefur kennt mér að hægja á...

-þú hefur kennt mér að njóta tímans

-þú hefur kennt mér að njóta betur lífsins

-þú hefur kennt mér svo ótal margt sem er mikilvægara en svo annað ótal margt!

Takk Áslaug þú ert sú fallegasta sál sem ég hef kynnst um ævina.

Ég geymi sem sagt allt sem ég fæ (tölvupóst) og allar þær færslur sem ég hef skrifaði frá upphafi veikinda Maístjörnu minnar eða frá okt'04, þetta allt er ofsalega dýrmætt fyrir mér.

Annars er Maístjarnan mín engaveginn hress, er væntanlega komin með flensuna ofan í allt saman, bullandi hiti og gubbar mjög mikið.  Hún liggur hálfmeðvitundarlaus uppí rúmi og er búin að vera svoleiðis síðasta sólarhringinn, erfitt að koma ofan í hana vökva.  Þetta er virkilega erfitt þó svo þetta sé "bara" flensa sem ég vona svo heitt og innilega en það er ekki oft sem foreldrar óska þess að börnin sín séum með flensuna en ég geri það núna.

Ekki í miklu stuði að blogga þessa dagana, þetta reynir alltof mikið á mömmuhjartað.

Bréf fá þessum "þarna" uppi

Kæra Áslaug.
Í dag mun ég taka að mér öll þín vandamál. Gjörðu svo vel að muna að ég þarfnast EKKI hjálpar þinnar. Ef svo myndi vilja til að lífið færði þér aðstæður sem þú getur ekki höndlað, EKKI reyna að stjórna þeim aðstæðum! Vertu svo væn að setja það í box, merkt L.Í.H.G. (Leggist í hendur guðs) Allt mun verða afgreitt, en á MÍNUM hraða, ekki þínum! Þegar fyrrnefndar aðstæður hafa einu sinni verið settar í boxið, EKKI þá halda í þær aðstæður með því að hafa áhyggjur af þeim. Í stað þess, einbeittu þér að öllu því dásamlega sem á sér stað í lífi þínu núna.

Þinn vinur
Þessi "þarna" uppi.

Illt í hjartanu

Hvert skipti sem ég horfi á Þuríði mín á ég auðvelt með að brotna niður, vanlíðan er mikil hjá henni og svo á hún erfitt með allar hreyfingar.  Mér er svo illt í hjartanu að hálfa væri miklu meir en nóg.  Hún getur ekki horft á sjálfan sig í spegli segist bara vera ljót enda orðin ofsalega slæm af bjúg þetta er hrikalega sárt og erfitt.  Hún hefur ekki orku í neitt nema að sitja við borðstofuborðið og perla og það er mjög gott að hún getur gleymt sér í einhverju enda ætla ég mér að fara útí búð og kaupa fleiri perlur og perluform, aðeins að gleðja litlu óhamingjusömu Maístjörnuna mína.  Hún á erfitt með að bera sjálfan sig enda fer hún nánast allar sínar ferðir í hjólastól, ég þarf að hjálpa henni uppí bílinn því hún ræður ekki við sig.  Þetta alltof erfitt fyrir mömmuhjartað.

Við fórum uppá spítala í morgun til að hitta doktor Ólaf og hann var að sjálfsögðu ekki ánægður með hana einsog við höfum líka verið síðustu vikur.  Hún er ofsalega þreytt og vakir ekki lengi í einu, hún var líka senda í blóðprufur vegna þess hvað doktor Ólafur var óánægður með hana og við fáum niðurstöður úr þeim í fyrramálið.  Við getum líka búist við því að hún verði svona allavega út janúar-mánuð þó svo það steraskammtarnir voru minnkaðir í dag. 

Þar sem orkan er alveg á þrotum hjá okkur hjónunum er ég búin að panta móðir mína að koma yfir sólarhring hingað í sveitina og vera hjá barnabörnunum.  Reyndar ekki alveg strax en ekki svo langt í það, þar sem við fengum gjafakort í leikhús í jólagjöf ætlum við að nýta það og vildarpunktana okkar í hótelherbergi og ég er strax farin að telja dagana.  Sakna þess líka að eiga kósý-stund með Skara mínum.  Fáum mikið að heyra það frá heilbrirgðisstarfsfólkinu okkar að gleyma EKKI okkur en það er hægara sagt en gert en núna VERÐUM við bara þó svo ég fái dáltið mikið samviskubit en það er ekki einsog börnin séu í slæmum höndum.

Eigið góða helgi kæru "þið", vona að hún verði sem best hjá Maístjörnunni minni og okkur hinum líka.

Andlaus, kraftlaus og svefnlaus....

.....ef mér líður svona þessa dagana þá get ég ekki ímyndað mér hvernig litla Maístjarnan mín hefur það en hún er allt af þessu og miklu meira en það.  Hún er ennþá stút full af bjúg, á svo erfitt með allar hreyfingar, getur ekki klætt sig sjálf eða fært sig yfir á hina hliðina í rúminu þar sem hún er tíföld af bjúg.  Andardrátturinn er ennþá ofsalega þungur, hún er alltaf svo svöng (sem fylgir þessum sterum) og oft erfitt að láta hana vera glaða.  Ég þrái svo mikið að fá Þuríði mína tilbaka, ég veit að þetta er ekkert búið að vera mjög langur tími (mánuður)þannig séð eða einsog margir þurfa vera lengi á þessu en þá finnst mér þetta búið að vera heil eilífð.  Henni líður bara ekkert vel, hún vill hvergi annarsstaðar vera en heima hjá sér sem ég skil mjög vel en við reynum samt að fara smá útur húsi með hana en hún verður bara reið og vill fara heim.  Ef hún er ekki sofandi eða borðandi þá situr hún við borðstofuborðið og perlar en hérna er smávegis sem hún hefur dundað sér undanfarnar vikur:

Ég er ótrúlega glöð að hún getur fundið sér eitthvað til að dunda sér við og þetta hjálpar fínhreyfingunum líka svo mikið .

Við munum hitta doktor Ólaf á morgun sem mun væntanlega minnka steraskammtinn hennar sem verður vonandi farin áður en þessum mánuði mun ljúka.  Krossa alla putta og tær.

Hún er ekki ennþá farin að mæta í skólann enda hefur hún engan orku til þess, ætla samt að prufa fara með hana á morgun í ca klukkutíma.  Hún getur ekki beðið með að komast í nýja fimleikabolinn sinn og mæta á æfingar en það er ö-a eitthvað í það.  Hér vöknum við mæðgur líka saman allar nætur til að borða þar að segja Maístjarnan mín enda er ég farin að labba í svefni, líkaminn minn er gjörsamlega búin á því en ég get samt ekki kvartað þar sem ég á heilbrigðan líkama en þarfnast samt svefnsins.  Ég sakna þess líka að hitta ekki "sálfræðinginn" minn sem er ræktin en það er því miður ekki mikill tími í það jú kanski kl sex á morgnanna en það er ég enganveginn að meika.  Fékk reyndar smá "skammir" frá félagsráðgjafanum mínum fyrrverandi (gott að geta verið í sambandi við "gamla" starfsmenn barnaspítalans, þoli nefnilega ekki að byrja á nýjum) þar sem ég ætti að vera duglegri að gera eitthvað fyrir mig (og Óskar) en skyldi líka alveg hvað gengi fyrir þessa vikurnar en ég veit líka að hin þrá smá meir athygli þá sérstaklega Blómarósin mín sem bíður eftir mömmudegi en hún á erfitt með að fara sofa ÖLL kvöld.

Já þetta eru erfiðir dagar og ég vona að það verði ekki langt í að ég endurheimti Maístjörnuna mína aftur.

Munið bara hvað er mikilvægast í lífinu. 

Gleðilegt ár

Fallega Maístjarnan mín fagnaði nýju ári með því að sofa minna en venjulega og er örlítið hressari.  Hún einmitt vakti í ca klukkutíma í kringum miðnætti á gamlárs svo hún náði að kveðja gamla árið með okkur og fagna því nýja sem ætlar að vera það besta hingað til.  Hún þolir samt ekki mikið áreiti, vill bara vera í rólegheitunum heima, hvíla sig í sófanum eða sitja við borðstofuborðið og perla.  Það er byrjað að trappa sterana vel niður og mikið hlakka ég til að fá Maístjörnuna mína "tilbaka" maður þekkir þetta barn varla útlitlega séð þar sem hún er útþanin af bjúg og líður ekkert sérlega vel vegna þeirra.  Í lok janúar vil ég þetta sé allt gengið tilbaka og við foreldarnir fáum svefninn okkar aftur sem er orðin frekar langrþáður á þessu heimili og þá verða börnin þokkalega send í næturpössun yfir helgi og við kíkjum í bústað í afslöppun.

Eldri pungsinn minn sem sat inni hjá afa Hinrik á meðan flugeldarnar voru á fullu er farinn að telja dagana í afmælið sitt og er hrikalega spenntur að fá að halda fyrsta sinn alvöru strákaafmæli en þann 23.janúar verður hann 5 ára gamall og er algjörlega tilbúinn að fara í skóla en verður víst að bíða í eitt og hálft ár í viðbót þó svo hann sé farinn að lesa og reyna við einföld reiknisdæmi.

Sá yngri var sko að fíla ljósin og lætin í tætlur og vildi henda öllum ragettunum í loftið, farinn að blaðra útí eitt, er endalaust kátur og er alltaf sami mömmupungurinn.

Blómarósin mín er farin að þrá smá mömmudaga sem er búið að lofa henni þegar hægist á hjá Maístjörnunni minni, hún er einmitt núna í næturgistingu hjá einni frænku sinni sem er annað sinn á þremur dögum(sitthvor frænkan samt).  Maður reyni að gera ALLT fyrir hana svo hún geti gleymt sér í skemmtilegheitum, hlakka líka mikið til þegar reglan kemur aftur og hún byrjar í fimleikunum enda hefur hún varla stoppað í æfingum hérna inní stofum kringum jólin. 

Sjálf hef ég ákveðið að fara í skólann eftir áramót, var reyndar boðið að koma í Keili en ég afþakkaði það pent þar sem það nám er hrikalega dýrt og svo þarf maður að vera oft þar um helgar í staðbundnum lotum sem ég treysti mér enganveginn í vegna Maístjörnu minnar en það er samt fjarnám þannig ég er búin að velja mér annað fjarnám sem verður léttara og ekki eins kostnaðarsamt og ég hlakka mikið til að byrja í og geta gleymt mér í einhverju.

Já desember-mánuður er búinn að vera virkilega erfiður ég sem trúði því að við þyrftum ekki að upplifa svona erfiða vikur aftur, ég vona svo heitt og innilega að það verður ALDREI aftur.  Þetta er eitthvað sem fallegasta Maístjarnan mín á ekki að þurfa ganga í gegnum, það er samt einsog hún hafi þroskast um einhver ár í desember rosalega skrýtið en gaman.

Eigið gott ár framundan einsog við ætlum að gera, erum þegar farin að plana það  ....fólki finnst ég oft OF-skipulögð.

Svona er Blómarósin mín hálfan sólarhringinn en þessi mynd var tekin í sumar af henni: