1.apríl og 12.apríl

Við kíktum á doktor Óla í gær sem var rosalega ánægður með Maístörnuna mína enda í þvílíkt góðu skapi, sagði endalausa brandara og með sinn smitandi hlátur.  Hann finnur vel hvað hún er að styrkjast enda orðin mikil rýrnun í öllum vöðvum vegna steranna sem við ætlum að KVEÐJA 1.apríl, neinei ekkert apríl-gabb.  Ef þetta mun halda áfram að ganga svona vel þá munum við kveðja þá í loka mánaðar en það var en meiri steraminnkun ákveðin í gær og við sjálfsögðu alveg í skýjunum. Það verður sem sagt slegið upp stórt kveðjupartý 1.apríl og við kveðjum sterana sem við ætlum ALDREI að hitta aftur.

12.apríl mun svo Maístjarnan mín fara í rannsóknirnar sínar, ég er mjög sátt með þennan dag þar sem 12 er mín happatala svo ég hef mikla trú á því að hún muni halda því áfram.  Þetta verða tvöfaldar rannsóknir í einni svæfingu og þá ættum við að sjá hvort þetta sé "bara" bjúg eða hvort það sé einhver illkynja vöxtur í gangi.

Maístjarnan mín er núna búin að vera í þrjá mánuði á steraskammti sem eru þau allra leiðinlegustu lyf sem til eru, hunleiðingar aukaverkanir ENN þessi lyf virka og lömunin fór mestmegnis tilbaka svo maður ætti kanski ekki að kvarta.  Bara leiðinlegt að sjá hvað þau láta 8 ára gömlu Maístjörnuna mína verða óhamingjusama og kveljast því það koma miklir verkir í alla liði hjá henni vegna sterana svo hún var á tíma "uppdópuð" til að lina þetta allt saman.

Hún er farin að mæta 2-3 tíma á dag í skólann sem er FRÁBÆRT, hún er farin að rífa kjaft og þá veit maður að Maístjarnana mín er öll að koma til.

Ég er farin að þrá orkuna mína líka, langar að fara mæta í ræktina en það hefur algjörlega setið á hakanum þar sem allur minn tími hefur farið í að hugsa um fallegu Maístjörnuna mína.  Þar sem hún er farin að mæta allavega tvo tíma á dag ætti ég að geta farið og hrist aðeins spikið sem ég hef verið dugleg að bæta á mig síðustu mánuði eða síðan hún greindist aftur í  maí síðastliðin.  Shit (afsakið) hvað manni líður illa bara að verða svona einsog ég hef orðið vegna veikindanna, það er allavega ekki til að bæta líðan vegna Maístjörnunnar minnar svo ég VERÐ að fara gera eitthvað bara svo hrikalega erfitt að koma sér afstað.  ARGH!!  Svona án gríns þá hef ég varla farið útur húsi síðan hún veiktist í byrjun des fyrirutan að keyra börnin mín á æfingar (sjúkraþjálfun)og ná í strákana mína í leíkskólann.  Ég er ekki að biðja um neina vorkunn, bara að leyfa ykkur að gægjast inn í líf móður sem á langveikt barn.  Enda nenni ég enganveginn að finna mig til því ég er hvorteðer "bara" rétt að hoppa útur bílnum til að sækja eða fara með börnin mín á ákveðna staði.  Eðlilegt?? Ég sé alls ekki eftir neinu enda er mín "vinna" að sjá um börnin mín en þrái kanski aðeins "Áslaugar-tíma" (annað en að vera þrífa heima hjá mér)eða "ein með Óskari-tíma".

Eigið góða helgi kæru þið......

Kraftaverkin gerast.. (smá breyting)

Ég hef alltaf trúað því að kraftaverkin gerast enda höfum við upplifað eitt svoleiðis og við ætlum okkur að sjálfsögðu að upplifa annað og það er að Maístjarnan mín losni við þennan fjanda sem hún hefur barist við síðan okt'04.  Reyndar er þetta mein sem hún er að berjast við núna þannig að það getur "poppað" upp aftur og aftur en hún ætlar að vera þannig tilvik sem hlustar ekki á það einsog "þetta á að vera" og bara drepa þetta mein sem er núna að "bögga" hana og fá þetta ALDREI aftur.  ALDREI!!

Maístjarnan mín hefur átt erfitt með gang síðan í byrjun des eða síðan hún lamaðist, ef hún hefur verið að labba upp tröppur þá hefur hún annað hvort þurft mikin stuðning frá mér og eiginlega neitað að labba upp því hún segist ekki geta það (sem við heyrum mjög sjaldan frá henni) eða þurft að labba á fjórum "fótum".  Enn eitthvað gerðist í síðustu viku í sjúkraþjálfun, stúlkan labbaði upp tröppur án stuðnings og varla studdi sig við með hendinni, að sjálfsögðu öskraði ég af gleði í þjálfuninni og sjúkraþjálfinn líka.  Þannig það var mikið hlegið í tímanum enda var eitthvað að gerast sem hún hefur ekki getað síðan fyrir lömun.  Hún ELSKAR sjúkraþjálfunina og sinn þjálfara, getur ekki beðið eftir næsta tíma en hún mætir 2x í viku, klukkutíma í senn og í hverjum tíma sem hún mætir í sjáum við miklar framfarir þess vegna trúi ég því að hún verði orðin svakalega flott fyrir sumarið.  Ég mun sjá hana hoppandi káta í sumar í einhverjum flottum gellufötum sem henni mun líða vel í því við ætlum okkur að losa okkur við bjúgun líka og þá alla sterana.  Jiiiiiii hvað ég er orðin spennt fyrir sumrinu sem mun verða GOTT.  En við erum að fara hitta doktor Óla á morgun og hann vonandi minnkar steraskammtinn en meira.

Maístjarnan mín týndi gleraugunum sínum sem ég hef bölvað í sand og öskur enda ekkert svakalega ódýrt að þurfa kaupa þetta.  Við höfum alveg reynt að lengja tíma með að kaupa ný þar sem við vonuðumst að sjálfsögðu eftir því að þau myndu finnast en ekkert hefur bólað á þeim.  Þannig það var farið til augnlæknis í gær til að geta pantað ný, viti menn jú það hefur verið lán í óláni að stúlkan hafði týnt þeim (ætli hún hafi ekki bara hent þeim því hún vissi að þau voru hvorteðer ekkert að virka).  Hún hefur verið með +5 á báðum en í gær kom það í ljós að hún er komin niður í +4,5 og +4,75 svo henni var greinilega bara ætlað að týna þeim því henni vantaði ný.

Núna þarf ég að sækja Maístjörnuna mína til að fara í sjúkraþjálfun sem hún getur ekki beðið með að fara í og svo kaupa eitt stk gleraugu svo hún fari að fara sjá almennilega.  Hún fer þá kanski að sjá tröppurnar þannig hún fari að hlaupa upp þær.

Ég verð eiginlega að enda þessa færslu af aðal 2 ára sjarmaröllinu mínu honum Hinrik Erni.  Þessi var tekin af honum um helgina í skírn hjá sysurdóttir minni, mættur í kirkjuna:

Á uppleið

Ég þori varla að nefna það er en Maístjarnan mín er á uppleið, er svo hræddum að allt hrynji ef ég fer að nefna þetta.  Sú allra flottasta fór útí leiki með nágrannavinum sínum um helgi og skemmti sér svona líka vel.  Í morgun þegar hún var að fara í skólann þá var hún ekki lengi að drífa sig að finna útifötin sín því hún ætlaði að fara útí frímínútur sem hefur ekki gerst síðan í byrjun des.  Við meir að segja löbbuðum í skólann sem hefur heldur ekki gerst síðan í byrjun des, það er ekkert langt í skólann en þá er þetta langur spölur fyrir barn einsog hana en hún kvartaði ekki, naut sín bara að labba og anda að sér fersku lofti.  Blómarósin mín var líka ótrúlega hamingjusöm að stóra systir ætlaði að hitta hana í frímínútum og fara með henni í "eina krónu".  Bara gaman!!

Þó svo hún líði fyrir það að komast ekki í einhver "gellu"föt og vera ennþá svona útþanin þá trúi ég því að þetta er ALLT AÐ KOMA hjá henni.  Hún er allavega búin að vera ótrúlega hress síðustu daga og sjá hana fara út að leika er það besta sem ég hef séð síðustu mánuði.  Ég vona að það verði hægt að minnka sterana en meira um mánaðarmótin.

Hún er reyndar ekkert lengi í skólanum í einu ...ennþá en við ætlum að fara lengja þann tíma en meira á næstu dögum.

Stutt í dag, er að fara ná í Maístjörnuna mína og hlakka til að heyra hvernig henni gekk í frímínútunum og svo er það sjúkraþjálfun.

Erfitt ástand

Mikið ofsalega er þetta ástand farið að taka sinn toll á Þuríði minni, hún er ofsalega leið á því að vera einsog hún er þar að segja útþanin vegna stera.  Hún á ekki mikið af fötum sem hún getur klæðst vegna þess hvað maginn er stór og hún er orðin ofsalega leið á að vera alltaf í sömu fötunum, auðvidað langar manni að "gellast" stundum þó svo maður sé bara 8 ára gömul.  Hún t.d. renndi í gegnum fataskápinn sinn í dag og langaði svo að klæða sig í gallabuxur, mátaði allar sínar buxur og komst að sjálfsögðu ekkert í þær og fannst það ofsalega leiðinlegt.  "æji mamma þetta er svo erfitt", "mig langar svo að fara í þessar buxur".  Nei hún gafst samt ekkert upp, ákvað að prufa þær samt allar þó svo ég reyndi að segja henni annað.  Auðvidað er þetta "bara" tímabundið ástand en það er líka komið á þriðja mánuð og ekkert skrýtið að henni langi að fara í einhver önnur föt en hún hefur verið í síðastliðnum tæpum þremur mánuðum.  Þau föt sem hún hefur klæðs verða líka "ónýt" eftir að líkamninn hennar fer í rétt form (orðin frekar teygð) og ég er líka búin að lofa henni því að við förum í mollið og verslum gelluföt á hana þegar þetta allt lagast.  Ég er þegar orðin spennt fyrir þeirri stelpuferð okkar en ég trúi því að þetta er allt í áttina hjá henni.

Þuríður mín byrjaði á miðvikudaginn að mæta tvo tíma í skólann en það hefur hún ekki gert síðan í byrjun desember.  Hún fer samt ekkert í neinar frímínútur þar sem hún ræður ekkert við að vera úti að leika sérstaklega í þessari hálku.  Hún er byrjuð í sjúkraþjálfuninni sinni, mætir þangað 2x í viku og er gjörsamlega búin á því eftir hvern tíma en getur samt ekki beðið eftir þeim næsta.  Henni finnst æðislegt að vera þar sem hún er þó svo þeir geti stundum verið erfiðir fyrir viðkvæma kroppinn hennar.

Oddnýju Erlu minni líður aðeins betur í hjarta sínu, þegar Þuríði minni líður ágætlega þá líður þeirri yngri betur.

Hérna er ein af Oddnýju minni:

Kæru lesendur góða helgi, við ætlum allavega njóta þess að gera eitthvað skemmtilegt saman um helgina.

Stuttar fréttir...

Það er mikil þreyta á heimilinu sérstaklega held ég hjá foreldrunum og jú hjá Maístjörnunni minni.  Dekrið sem ætluðum í þar síðustu helgi misheppnaðist aðeins þar sem við veiktumst bæði af magakveisunni sem börnin voru búin að vera með svo við eyddum sólarhring á hóteli með magakveisu, frekar leiðinlegt!  Okkar tími kemur!

Maístjarnan mín fékk krampa í morgun, lét mig vita rétt áður en hann kom sem var gott því þá gat ég haldið í hendina hennar sem mér finnst frekar mikilvægt að hún finni að ég er hjá henni.  Það á að minnka steraskammtinn hennar en það er samt alveg allavega mánuður í viðbót af þessum "viðbjóði" sem jú virkar en fer hrikalega illa í hana.  Maístjarnan mín er svo að byrja í sjúkraþjálfuninni sinni, við fengum inn hjá okkar uppáhalds á greingarstöðinni og hún gæti ekki verið hamingjusamari með það(og ekki við heldur).  Hún þarf nefnilega að byrja byggja sig upp frá grunni og þá viljum við líka vera hjá "okkar" fólki, þeir sem þekkja Maístjörnuna mína best og ná best til hennar.  Einsog ég hef OFT sagt áður þá erum við ótrúlega heppin með ALLT fólkið sem hefur raðast í kringum okkur, að sjálfsögðu hefði ég viljað geta sent hana bara beint í fimleikana sína en það er því miður ekki í boði fyrir veika kroppinn hennar. Hún verður í staðin orðin flott fyrir þá næsta haust en ekki hvað?

Bætist í safnið.

Einsog ég hef oft nefnt hérna áður er eitt af því sem Maístjarnan mín elskar þessar vikurnar er að perla sem er að sjálfsögðu æðislegt þar sem hún þarf að æfa fínhreyfingarnar sínar.  Það er líka mikill skjálfti í höndunum sem tengjast eitthvað veikindum hennar (lyfjunum) og henni finnst það líka virkilega óþægilegt en hún gefst samt ekki upp að perla sem sýnir líka bara að viljinn er MIKILL.  Í vikunni kom flottur pakkinn til Maístjörnunnar minnar en það voru perlumunstur með umferðarmerkjunum sem hún var ekki lengi að byrja á og fyrsta merkið sem hún gerði var STOP merkið (verst að ég klikkaði á mynd) og það var gjöf til prestsins okkar uppá spítala.  Hérna fleiri  meistaraverk eftir elsku Maístjörnuna mína:

Við pössum að sjálfsögðu vel uppá þetta eða einsog gullið okkar.

Annars er Maístjarnan mín hægt og rólega að byggja sig upp, tökum bara einn dag í einu og mætum í klukkutíma í skólann á dag.  Hún er ennþá ofsalega þreytt og orkar ekki mikið í einu en ÉG VEIT að þetta kemur allt saman, tekur sinn tíma.  Förum og hittum lækni okkar á mánudaginn og þá verður framhaldið rætt og vonandi búið að ákveða með nýju rannsóknina hennar til að skoða æxlið betur.

Við kíktum að sjálfsögðu út í dag en þar orkaði Maístjarnan mín kanski korter en það er líka korter meira en síðustu vikur.  Hin voru dregin inn í kvöldmat.  Yndislega skemmtilegur þessi snjór.  Hérna er nokkrar frá deginum í dag en ég ákvað ekki að birta mynd af Maístjörnunni minni hérna þar sem henni er ekkert ofsalega vel við myndatökur útaf útliti og líðan.

Theodór minn var sko kátur með snjóinn.

Hinrik mínum fannst alveg svakalega fyndið og skemtilegt þegar pabbi hans henti snjó yfir hann.

Systkinin í snjóhúsinu.

Snjórinn bragðast alltaf jafn vel.  Hverjum finnst ekki snjór góður?

Ég verð svo að nefna það en mín yndislega systir og hennar maður voru að eignast sína þriðju stelpu á fimmtudaginn, jiiiidúddamína litla "óskin" mín.  Þvílíkur draumur í dós og hvað ég ætla að dekra við þessu litlu "ósk".  Yndislega falleg og ég get ekki beðið með að knúsa hana aftur á morgun.

Eigið góða daga, hér tökum við bara einn dag fyrir í einu.

Niðurstöður

Það er engin hjöðnun í æxlinu síðan í byrjun des, 70% líkur á að þetta eru "bara" bjúg en það gæti líka verið einhver æxlisvöxtur í meininu en þetta er í fyrsta sinn sem þessi læknir okkar getur ekki sagt okkur 100% hvað er að ske "þarna uppi" og það er vont.  Maístjarnan mín á væntanlega að fara í einhverjar aðrar myndatökur sem eru alveg nýjar hér á landi en byrjað að nota í "útlandinu"til að fá betri niðurstöður.  Svo er fleira í stöðunni sem ég ætla ekkert að ræða hér.

Nei mér líður ekki vel við þessar niðurstöður (ég þrái svo mikið að heyra eitthvað gott), þetta er gjörsamlega að éta mig að innan og þessi helvítis óvissa er að ganga frá mér/okkur. 

Maístjarnan mín ákvað að kíkja í skólann í dag, verður í ca klukkutíma og það er ofsalega gott fyrir hana að komast aðeins út á meðal aðra en hérna á heimilinu.  Það var erfitt fyrir hana.  En núna þurfum við að fara byggja hana upp hægt og rólega (aftur og aftur á byrjendarreit) og það er SKÍTT að þurfa alltaf að byrja uppá nýtt.

Blómarósin mín á ótrúlega erfitt og það er rosalega erfitt að horfa uppá hana svona óhamingjusama og miklar áhyggjur af systir sinni.  Hún er gjörsamlega að horast niður (og ekki má hún við því að borða lítið) því henni er alltaf svo illt í maganum sem eru áhyggjur af systir sinni og 6 ára gamalt barn á ekki að þurfa hafa svona miklar áhyggjur. 

Hnúturinn stækkar hratt...

Það styttist óðum í rannsóknir Maístjörnunnar minnar eða þær eru á þriðjudaginn 1.febrúar og maginn er orðinn mjög stór af kvíða.  Einsog ég var farin að hlakka til síðastliðin maí (einsog ég hef oft sagt áður), fara kveðja þennan fjanda, hefja nýjan kafla í lífi mínu/okkar og fara vinna eftir margra ára fjarveru.  Ég var orðin svo spennt en svo hrundi veröldin okkar en einu sinni, ég vona svo sannarlega að hún hrynji ekki aftur á þriðjudaginn.  Ég þrái ekkert heitara en góðar fréttir, ég þrái ekkert heitara en áhyggjulaust líf og þrái ekkert heitara en að sjá Maístjörnuna mína blómstra einsog hennar jafnaldrar.  Þetta er ofsalega sárt og erfitt!  Mig langar líka að sjá Blómarósina mína blómstra því lífið hjá henni er líka búið að vera ofsalega erfitt sérstaklega síðan í byrjun des þegar Maístjarnan mín veiktist illa og hefur ekki náð sér almennilega síðan.  Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað það getur verið erfitt hjá 6 ára gömlu barni að sjá systir sína þjást flesta daga, hún tekur þetta ofsalega inná sig, grætur, er illt í maganum alla daga (kvíði) já þetta leggst rosalega á sálina hjá henni.  Hún vill bara vera hjá mér, það er erfitt að horfa á eftir barninu sínu fara í skólann og líða svona.  Nei það er ekki bara Maístjarnan mín sem er að kveljast það er hin líka, bara ekki á sama hátt.  Þá kveljumst við að sjálfsögðu líka.  Það er bara ALLT rosalega erfitt hjá henni, alveg sama hvað það er en við erum að sjálfsögðu að leita að aðstoð fyrir hana.  Ég er líka að reyna finna eitthvað sem við mæðgur getum bara gert þar sem hún þráir að vera með mér EINNI. 

Lífið er svo sannarlega ekki alltaf dans á rósum.

Maístjarnan mín veiktist heiftarlega í fyrri nótt en hún var með upp og niður stanslaust í níu klukkutíma og það var sko þvílíkur orkuþjófur fyrir hana enda svaf hún nánast stanslaust núna í sólarhring.  Ekki það að hún var eitthvað kraftmikil fyrir og svo núna er Blómarósin mín búin að taka við.  Maístjarnan mín er frekar veik fyrir og nær sér í ALLT þessar vikurnar enda ennþá í "fullri" sterameðferð sem verður skoðuð eftir næstu myndatökur, mig langar alveg að fara fá hana "tilbaka".  Þetta er alveg komið 6 árum of mikið hjá henni og stúlkan bara 8 ára gömul, þekkir ekkert annað en veikindi.

Það er tvennt sem ég þrái þessa stundina  en það er veikindalaust líf og svefn.

Þrátt fyrir veikindin á heimilinu ætlum við að reyna hafa "partý" í kvöld, ég Theodór ætlum að skreppa út seinni partinn (en hann er líka farinn að þrá smá mömmu-tíma) og kaupa eitthvað gotterí fyrir partýið okkar og litla afmælisgjöf handa eiginmanninum sem á afmæli á morgun og hann er rosalega spenntur. (sko Theodór en ekki Óskar hehe)

Eigið ofsalega góða helgi, þið megið alveg krossa alla putta og tær fyrir þriðjudeginum.
XOXO

Smá fréttir...

Elsku besta og flottasta Maístjarnan mín er farin að mæta klukkutíma á dag í skólann.  Henni finnst það æði en hún er líka algjörlega búin á því eftir þennan klukkutíma.  Hún er ennþá ofsalega þreytt, hún þolir lítið áreiti einsog um helgina vorum við með afmæli og hún lokaði sig bara af inní herbergi þegar hún var búin að fá nóg eða vildi fá hvíld frá hávaðanum.  Það fer ofsalega í hana að geta ekki gert sömu hluti og hún gat fyrir tæpum tveim mánuðum og verður ofsalega leið yfir því sem ég skil fullkomnlega.  Ég er líka ofsalega leið og sorgmædd að horfa á líðan hennar í dag, hún getur ekki mætt í fimleikana sína þar sem henni vantar sérstaklega kraftana í fæturnar en ég veit samt að hún er velkomin hvenær sem er.  Hún kvartar dáltið undan verkjum og það er ofsalega erfitt.

Líðan hennar er allur uppá við en samt langt í land, höfum ekki tekið eftir neinum krömpum síðan í síðustu viku.  Rannsóknir hennar eru svo á þriðjudaginn 1.febrúar og kvíðin er MIKILL hjá mér.

Stutt í þetta sinn enda engin orka til staðar, nýti hana alla í bestu og flottustu börnin mín.  En Blómarósin mín þarf virkilega mikið á mömmu sinni á að halda þessar vikurnar, það eru mjög svo erfiðir dagar hjá henni.

Hann á afmæli í dag...

Elsku besti Theodór Ingi minn er 5 ára í dag og helgin er tileinkuð honum sem hann á svo sannarlega skilið eftir erfiðara vikur.

Hérna er Theodór minn nokkra klukkutíma gamall leiðinni af spítalanum.

Töffarinn minn eins árs.

Mömmupungurinn minn 2 ára.

3 ára gamall.

Stolltur 4 ára töffari.

Flottustu 5 ára og 2 ára bræður.

Við endum afmælishelgina á því að fá þrjá bestu vini í grjónagraut og svo fer liðið í bíó.  Bara gaman!