Tannálfurinn minn hann Hinrik Örn

Hinrik minn var að fá nýja snuddu sem mér finnst ótrúlega flott , systkinin skellihlæja alltaf að honum þegar hann er með hana.

Nýjasta áhugamál hans er að "taka til" í dvd-skúffunni okkar og svo kemur þvottasnúran okkar sterk inn.  Vávh hvað henn verður glaður um jólin þegar jólatréið verður sett upp eða ef það fær e-ð að vera uppi?

28.sept

Aðgerðin á töffaranum mínum honum Theodóri verður væntanlega 28.sept, það er allavega komin dagssetning sem vonandi stenst.
Hérna eru svo tvær af töffaranum mínum:

Hann var að prufa línuskauta í fyrsta skipti og stóð nú ekki mikið í lappirnar ehhe.

Honum fannst hann virkilega kúl á þessum skautum hvað þá að detta á hausinn.  Alltaf flottastur!

Eitt er víst .....

....að ég myndi ekki höndla meiri veikindi hjá börnunum mínum.  Theodór minn þarf að fara í smá aðgerð en læknarnir segja að þetta sé góðkynja hjá honum og eins gott það sé rétt.  Maginn gjörsamlega á hvolfi.  Ég man líka þegar Þuríður mín greindist þá var okkur sagt fyrst að hún væri ekki með æxli heldur bara "einhverjar blöðrur" en svo "missti" einn læknirinn það útur sér að hún væri með æxli.  Hvað á maður að halda?  Ég anda ekki léttar fyrr en þessi aðgerð er búinn á drengnum og ég veit ekki hvenær hann fer því það er svo mikill niðurskurður á skurðstofunum  uppá spítala þannig það verður e-h bið.  Það er bara ekki í lagi?  Jú ef þetta stækkar meira hjá honum en það var búið að stækka um helming síðan á föstudag til gærdagsins þá verður hann að komast að.  Verður fólk að vera sárþjáð eða á grafarbakkanum til að það fái aðgerðina sína í gegn í dag?  Finnst þetta ekki í lagi lengur.  Jújú við höfum alltaf fengið það í gegn sem við viljum á spítalanum en staðan er bara allt önnur í dag en hún var fyrir nokkrum mánuðum þar.  Veit ekki hvar þetta endar?

Annars hefur verið lítill tími til að setjast hérna niður og drita niður nokkrum línum, alveg klikkað að gera.  Skólinn að byrja, keyrsla með börnin á sínar æfingar sem mér finnst reyndar alveg æðislegt.  Þuríður mín verður 1x í viku í sundi hjá íþróttafélagi fatlaðra og svo 2x í viku í iðju og sjúkraþjálfun.  Theodór minn 1x í viku í fimleikum og svo heimtar drengurinn að byrja í fótbolta en ég ætla að bíða þanga til vetrartímabilið byrjar, hann er farinn að heimta markmannshanska, Arsenalbúning og fótboltaskó ekki seinna vænna ehhee.  Oddný Erla mín ætlaði að vera í frjálsum og var byrjuð þar 2x í viku en svo komst hún óvænt inní fimleikana og þá ætlaði hún bara að vera í því með frjálsum því það var bara 1x í viku 50mín í senn en neinei þegar mín mætti á þá æfingu var stúlkan tekin smá útur hópnum og látin prufa hitt og þetta og átti þá víst ekkert erendi í þann hópinn og var valin í einhvern "sérvalin" hóp með nokkrum stelpum sem eiga að æfa 3x í viku einn og hálfan tíma í senn.  Jebbs mín bara farin að æfa einsog keppnis þannig hún var látin hætta í frjálsum enda æfingar skara líka saman þó svo henni langaði að vera í báðum en haaaallóóó stelpan er nú bara 5 ára.  Núna er stofan tekin sem fimleikagólf og handahlaupin, splittin og staðið á höndum er tekið hérna í stofunni hehe.

Ég veit ekki alveg hvar ég á að koma lærdómnum fyrir hjá mér en það finnst tími einsog alltaf. Hún Tanja Lind systurdóttir mín kemur líka í heimsókn til okkar á meðan mamma hennar er í Háskólanum sem er mjög gaman fyrir Hinrik minn því hann hefur þá e-h til að leika sér við og er alltaf eitt bros í framan þegar stúlkan mætir á svæðið.  Er hundleiður á að hanga með mömmu sinni einn á daginn, verður líka hrikalega glaður þegar við náum í Þuríði í skólann hún er nefnilega svo yndisleg að leika við hann.

Vonandi líður ekki svona langur tími þanga til í drita einhverju niður hérna næst en á næstu vikum verður miklu meira að gera þar sem lærdómurinn er að taka við og ég þarf að læra fyrir fimm greinar svo ég nái að útskrifast í vor.

Hinrik Örn

Hérna er ein af Hinrik Erni mínum sem er rólegasta barn sem ég hef kynnst.

Afsakið hlé

Vegna mikilla anna.

Þuríður Arna mín

Hún Þuríður Arna mín er mikill húmoristi, alltaf kát, einlæg, mikil félagsvera, stríðnispúki og ofsalega hamingjusöm 7 ára stelpa.  En það er eitt sem mér finnst sárast í þessu öllu saman, hún á ofsalega erfitt með að tengjast jafnöldrum (bekkjarsystrum)sínum og því á móti eignast hún engar vinkonur, hún kann það bara ekki sem tengist að sjálfsögðu hennar veikindum.  Auðvidað er erfitt að sjá hana "eina" og ekki geta tengst neinum, jú hún og Oddný Erla eru ofsalega góðar vinkonur enda kann Oddný líka mjög vel á hana og þekkir hana alveg útí gegn en það er samt ekki nóg.  Hvernig verður það líka þegar Oddný fer í skóla þá vill hún að sjálfsögðu eignast sínar eigin vinkonur þó svo ég viti að hún myndi aldrei skilja hana útundan, ALDREI!!  Hún Þuríður mín kvartar ekkert undan þessu og þetta böggar hana ekki en þetta böggar mig, þetta er sárt þið getið ekki ímyndað ykkur hvursu sárt þetta sé.  Mig verkjar í hjartað einsog henni langar mikið að geta tengst öðrum en þá bara kann hún það ekki, jú auðvidað kemur af því.  Æjhi þetta er bara vont og venst ekki.

Kanski á hún eftir að tengjast e-h krökkum núna þegar hún byrjar í hóptímum í iðju- og sjúkraþjálfun hjá Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra, hún er líka að byrja í sundi hjá íþróttafélagi fatlaðra.  Vonandi!

Annars er fínt að frétta af öðrum fjölskyldumeðlimum, Theodór að byrja í fimleikum og heimtar líka að fara æfa fótbolta og auðvidað er búið að tjekka á því sem minn maður fær líka.  Oddný Erla mín komst ekki inn hjá fimleikafélaginu (geðveik aðsókn) og varð ofsalega sár vegna þess þannig núna erum við að reyna finna e-ð sem henni langar að fara í.  Jú langaði að senda hana í Söngskóla Maríu aðallega vegna tjáningarinnar og framkomu því hún er svo ofsalega feimin og lokuð en það er bara svo djöful dýrt en við erum að hugsa málið. Mín fer að byrja í skólanum, er bæði kvíðin og spennt og svo verður veturinn bara svo skemmtilegur, ætlum að hafa veturinn einsog sumarið sem sagt spítalalausan. Óskar líka að fara vinna eftir sumarfrí og byrja í skólanum sínum. Hinrik Örn minn er bara flottastur, nýorðinn níu mánaða og fer um allt á rassinum.  Hann elskar að vera innan um systkinin sín og er fljótur að þeysast inn til þeirra þegar hann heyrir lætin í þeim, þau elska líka að hafa hann inni hjá sér.  Hann er að sjálfsögðu farinn að róta í öllum skápum og skúffum, er dáltið "móðursjúkur" og verður ö-a ekkert betri eftir veturinn hehe.

Sem sagt rútínan að koma hjá okkur öllum, bara flott!!

Hérna eru systkinin í fjörunni á Stokkseyri.

Skólastelpan mín

Alveg ótrúlegt en satt þá er flottasta og fallegasta hetjan mín hún Þuríður Arna að byrja í öðrum bekk, erum á leiðinni á eftir á skólasetningu og það líður ekki að löngu að hún vill ekki hafa okkur með hehe.  Hérna er ein alveg sjóðandi heit af henni:

Söfnunarátakið Á ALLRA VÖRUM

Hvíldarheimili fyrir krabbameinssjúk börnSkjárEinn leggur söfnunarátakinu „Á allra vörum” lið. 

Þjóðarátkið "Á allra vörum" skilaði á síðasta ári ríflega 50 milljónum króna. Krabbameinsfélagið fékk notið til kaupa á nýjum tækjabúnaði til greiningar á brjóstakrabbameini. Í ár hefur "Á allra vörum" átakið beint sjónum sínum að hvíldarheimili til handa krabbameinssjúkum börnum og fjölskyldum þeirra, en það hófst í lok maí á þessu ári með sölu á varaglossum frá Dior í samvinnu við Heildverslun Halldórs Jónssonar og Iceland Express.  Glossin eru enn seld um borð í flugvélum Iceland Express. 

SkjárEinn kemur að lokahnykk átaksins með ústendingu söfnunarþáttarins "Á allra vörum".  Þátturinn verður í beinni útsendingu föstudagskvöldið 28.ágúst kl. 21.00.   Þá gefst þjóðinni tækifæri að njóta skemmtunar meðtilgangi og leggja sitt af mörkum til að draumurinn um hvíldarheimili rætist. Allir sem fram koma í þættinum gefa vinnu sína til styrktar hvíldarheimili krabbameinssjúkra barna.  Jóhanna Vilhjálmsdóttir,Svanhildur Hólm og Guðrún Þórðardóttir stýra þættinum og söfnuninni. 

Börn og unglingar úr söng- og leiklistarskólanum Sönglist styðja við bakið á jafnöldrum sínum en þar á meðal er íslenska söngrödd Sollu stirðu.Hljómsveitin Mannakorn með þá Magnús Eiríksson og Pálma Gunnarsson í broddi fylkingar flytja nokkur lög, en Mannakorn hefur einmitt gefið allan ágóða af laginu Von í söfnunina fyrir hvíldarheimilið. Stöllurnar úr Fúlar á móti segja sitt álit á lífinu og tilverunni - og svona mætti lengi telja. 

Hetjur söfnunarinnar eru foreldrar, börn og systkini.  Þau deila með okkur upplifun og hugleiðingum, gleði, sorg og sigrun.  Við kynnumst því af hverju hvíldarheimili er svo þýðingarmikið fyrir börnin og fjölskyldur þeirra.  Hetjur þáttarins eru börn sem greinst hafa með krabbamein.  Þau segja frá hugsunum sínum á hreinan og heiðarlegan hátt.  Sum þeirra lifa við óvissuna, önnur hafa komist yfir þröskuldinn og sigrast á sjúkdómnum.En öll vinna þau sigra á hverjum einasta degi ! 

"Á allra vörum" verður sent beint frá sjónvarspssal SkjásEins og þjónustuveri já - 118, þar sem landsþekktir einstaklingar svara í sérstakt áheitanúmer. Einnig verður útsendingin send út  á vef Morgunblaðsins. 

Útsendingin "Á allra vörum" er sameiginlegt átak forsvarskvenna átaksins "Á allra vörum", Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna og SkjásEins - ásamt sannkölluðu landsliði fólks úr kvikmynda- og sjónvarpsiðnaðinum undir stjórn þeirra Maríönnu Friðjónsdóttur og Elínar Sveinsdóttur.  Allir þeir sem koma að útsendingu þáttarins gefa tíma sinn og vinnu sína líkt og á síðasta ári. 

Einn af velunnurum átaksins kom að máli við okkur nýlega með frábæra hugmynd sem okkur langar að kynna þig fyrir. Með því að framkvæma hugmyndina geta bæði starfsmenn og fyrirtækið sameinast um að leggja söfnuninni um hvíldarheimili fyrir krabbameinssjúk börn lið. 

Hugmyndin er einföld og gengur út á að hver starfsmaður gefi andvirði klukkustundar vinnu.  Fyrirtækið gæti síðan lagt upphæð á móti starfsfólki og þannig bætt um betur.  Dagarnir fram að þættinum væru notaðir til að safna áheitum og fjármunum saman og þeim verður komið til skila í n afni starfsmanna og fyrirtækisins í beinu útsendingunni þann 28. ágúst.  Með þessu móti leggjast fleiri á eitt til að koma upp hvíldarheimili krabbameinssjúkra barna. 

Okkur væri það mikils virði ef þið gætuð komið hugmyndinni á framfæri í fyrirtækinu ykkar og séð ykkur fært að framkvæma hana.  Þið getið haft beint samband við okkur fram að þættinum. 

Með allra bestu kveðjum og þökkum fyrir stuðninginn.
Elísabet 840 7145
Guðný 898 5870
Gróa gsm 8965064

Lífið er yndislegt en ekki hvað.

Við fengum nú reyndar ekki fyrr en í gær niðurstöðurnar úr myndatökunum og fórum svo á fund í morgun með læknunum.  Jú fengum þær yndislegu frábæru fréttir að æxlið hefur ekkert stækkað en heldur ekki minnkað, stendur sem sagt alveg í stað síðan í janúar.  Auðvidað hefðum við viljað sjá áframhaldandi minnkun en við erum alveg í skýjunum yfir þessu, blaðran sem var að vaxa mikið inní æxlinu er nánast horfin (sem stækkaði mjög hratt á sínum tíma) en það eru ennþá "illkynja frumur" inní æxlinu sjálfu en samt engin stækkun.  Vúúúhúú!!  Bara flott!!  Þannig núna ef Þuríður mín hefur áfram að vera svona kát og hress (sem hún ætlar að sjálfsögðu að vera) ætlum við ekki að fá neinar myndatökur fyrr en eftir 9-12 mánuði.

Strax í kvöld höldum við áfram að minnka flogalyfin hennar og munum taka veturinn í að taka þriðju (af fjórum) lyfin af henni, fyrir tveimur árum síðan hefðum ALDREI geta dreymt um þessa stöðu þar að segja vera minnka lyfin þar sem hún var síkrampandi og alfjörlega útur heiminum.  Hún hefur meir að segja hvorki lengst né þyngst í tvö ár en í sumar hefur hún lengst og þyngst um þrjá cm og þrjú kg.  Geri aðrir betur!!   Það er bara eintóm hamingja á þessum bæ.

Hérna er flotta hetjan mín að "máta" einn kettling og hún bíður svakalega spennt eftir að byrja í skólanum eftir helgi.  Hún vorum einmitt að rölta í kringlunni áðan þegar hún byrjaði að suða um að ég keypti snyrtidót handa sér ehhe og varð alveg brjáluð þegar ég vildi ekki kaupa það hehe.  Yndislegust!!  Ekki seinna vænna að fara mála sig.

Pælið í því en núna eru alveg að koma fimm ár síðan hetjan mín veiktist fyrst, við erum búin að berjast í heil FIMM ár.  Þuríður mín þekkir ekki neitt annað, þetta er búið að taka virkilega mikið á bæði á okkur og hana.  Öll hennar lyf hafa "skemmt" dáltið mikið fyrir henni bæði líkamlega og andlega séð en hey það mun ekki taka svo mörg ár að vinna það upp, bara á meðan hún er hamingjusöm þá erum við það líka.  Þó svo hún geti ekki alveg einsog jafnaldrar hennar þá er hún ö-a betri en þau í e-h öðru, hún hefur allavega upplifað heilmikið sem þau myndi ekki vilja upplifa og það hefur ö-a kennt henni heilmikið hvað þá okkur.  Þetta líf er ekki sanngjarnt.

Núna ætlar Þuríður mín að byrja byggja sig upp, förum á fullt í sjúkra- og iðjuþjálfun og svo sundið.
Munið bara GETA, ÆTLA, SKAL!!

Við hjónakornin ætlum að fagna þessum fréttum og setja ÖLL börnin (Hinrik fer í sínu fyrstu næturpössun) í næturpössun um helgina og kíkja á tjúttið en það eru nokkur ár síðan það var gert á þessu heimili þar að segja farið á "tjúttið".  Vúúhúúú, hlakka mikið til!

Lífið er yndislegt!!  ....þökkum bara fyrir það að hafa hvort annað.

 

Að bresta á...

Þuríður mín fer í sínar rannsóknir í fyrramálið og ég er endalaust kvíðin.  Hún fer reyndar ekki í svæfinguna fyrr en í hádeginu og þarf að fasta þanga til, þannig það verða ö-a slagsmál með matinn að gera.  Við fengum líka að vita það áðan að við fáum ö-a niðurstöðurnar á morgun sem er náttúrlega best enda er biðin laaaaang erfiðust.  Megið krossa alla putta og tær fyrir Þuríði mína.