Er að komast í jólafílingin...

Ég ákvað að skella mér á nýjasta jóladiskinn hans Stebba Hilmars sem ég held að hafi komið út í dag og mæli 150% með honum, ótrúlega fallegur og góður.  Er einmitt að hlusta á hann núna og búin að vera lesa nýjasta Gestgjafan og læt mig dreyma um allar þær kræsingar í blaðinu, væri alveg til í að geta skellt í eitt stk köku úr því blaði en þar sem ég mun ekki geta staðið við bakstur lengur en 5 mín þá ætla ég að bíða með það þanga til litli bumbubúinn kemur í heiminn en það eru nota bene ekki svo margir dagar í hann.   Leindarmál sem má ekki segja frá.... tralalala!!

Ég er búin að vera með endalausa verki síðustu daga í ca hálfan sólarhring í einu en svo dettur allt niður, þessi litli púki finnst ótrúlega gaman að stríða mér sem er ég ekki alveg jafn mikið að fíla því alltaf held ég að sé komin afstað því þetta eru harðir og vondir verkir.  Grrrr!!  Lítill stríðnispúki á leiðinni.  Einsog t.d. núna eru þessir verkir byrjaðir en auddah er þetta væntanlega bara stríðni í litla púkanum mínum en þetta er að klárast, jíííhhaaaa!!  Hlakka svo til einsog hinir í fjölskyldunni.  Held að Þuríður mín vonist til að bumbubúinn komi á virkum degi því þá veit hún að hún fær að fara í gamla leikskólann sinn í heimsókn á gömlu deildina sína og hitta allar vinkonur sínar (konurnar á deildinni) sem hún dýrkar, bara frábær leikskóli.

Fyrsta bekkjarpartý Þuríðar minnar var í gær og hún skemmti sér ofsalega vel þó svo hún hafi verið orðni frekar þreytt í lokin og bað okkur að fara heim.  Hún er ótrúlega kát þessa dagana, yndislega gaman að ná í hana í skólann því henni finnst svo gaman.  Hún sýnir alltaf meiri og meiri framfarir í öllu sem hún tekur að sér, var að fá nýja skólabók sem hún er mjög áhugasöm um að læra í. GÆS!!

Þær systur voru einmitt að fá nokkrar skólabækur gefins og Oddný mín var ekki lengi að hertaka reikningsbókina og hefur verið á fullu að reikna, oh mæ god maður á ekki að kunna svona þegar maður er fjagra ára.  Hún fór einmitt í afmæli um daginn til vinkonu sinnar og þar mátti ég sko ekki skrifa á kortið því hún ætlaði að gera það sjálf sem hún að sjálfsögðu gat.  Hún er svo mikill "nörd". Hún er ótrúlega fyndin týpa, hún nennir sko ekkert að hlusta á Söngvaborg og þess háttar inní herbergi það er bara Stebbi Hilmars og Laddi hehe.  Hún nánast roðnar þegar Stebbi Hilmars birtist á skjánum og svo heyrist í Theodóri "Oddný Erla Stebbi Hilmars þinn" hahaha!!  Nota bene þá hef ég ekki alið þetta upp í henni að hlusta á Stebba Hilmars þó svo að fólk haldi það, hún hefur alfarið tekið uppá þessu sjálf og ég er ekkert ósátt við það.

Allir sem sagt hressir og kátir hérna í sveitinni, teljum niður dagana eftir bumbubúanum og svo verða það jólin.  Endlaust gaman!!

Langar að birta smá seríu með hetjunni minni og sýna ykkur breytingar á henni síðan fyrir tveimur árum:

Þessi var tekin fyrir tveimur árum af hetjunni minni, þarna var hún var algjörlega lömuð á hægri hendi, farin að lamast í munni og hægri fæti, krampaði endalaust mikið og ný hætt í meðferðinni sinni vegna þess hún var ekkert að gera fyrir hana og ný búið að segja við okkur að hún ætti bara nokkra mánuði ólifaða.

Ári síðar var þessi tekin, oh mæ god þvílíkar breytingar.  Var aftur byrjuð í meðferð, ekki búin að krampa í hálft ár, lömunin gengin að hluta til baka, búin í tveimur geislameðferðum en var reyndar mikið veik á þessum tíma, hætt að nærast og var farin að líta út einsog versti anorexíusjúklingur og læknarnir skyldu ekki neitt.

Litli lubbi minn sem lítur út svona í dag, ótrúlega sjúskuð um hárið en fannst tilvalið að sýna ykkur hvað það er mikið orðið hárið hennar.  Þið sjáið ekki mikla lömun hjá henni í dag nema kanski smá í sundi, hefur sýnt miklar framfarir í þroska, fínhreyfingarnar eru allar að koma til, engir krampar í eitt og hálft ár sem er KRAFTAVERK, verið að minnka krampalyfin hennar sem við hefðum aldrei geta trúað að það myndi gerast, farin að fá fitu á sig.  Hún er bara gangandi kraftaverk þessi stúlka og það er oft sem vantar í þessu "krabbaheimi" að heyra um öll kraftaverkin, við heyrum oftast bara það slæma.  Fólk sem er að berjast við þennan fjanda þarf að heyra um kraftaverkin, fannst einmitt alltaf svo skrýtið þegar fólk var að spurja mig hvernig Þuríður hefði það og hvað væri eiginlega að þá fékk ég oftast þau svör frá fólki "já ok, frænkafrændi mín/minn dó úr því".  Það var ekkert að reyna hughreysta mann með góðu sögunum sem við þurfum virkilega á því að halda.

Einn daginn mun Þuríður mín ferðast um heiminn og segja frá sínum veikindum, hvernig hún barðist og hvað það er mikilvægt að ALDREI að gefast upp.  Jú hún á langt í land en þetta er allt í áttina.

Ætla halda áfram að njóta þess að hlusta á jóladiskinn með Stebba....

Stollt af sjálfri sér

Þuríður mín er hrikalega stollt af sjálfri sér, hún var að fá nýja bók í skólanum sínum sem pabbi hennar var að hlýða henni yfir og er núna að skrifa orðið "Atli" oh mæ god hvað hún er stollt því.  Hingað til höfum við ekkert verið að pína hana til að reyna eitt né neitt nema með okkar hjálp þar að segja við höfum hjálpað henni að stjórna hreyfingunum en núna langaði henni svo mikið að gera ein og auðvidað fékk hún að gera það.  Þetta er allt að koma hjá henni.  Ég er líka hrikalega stollt af henni.  Hún gat allavega skrifað orðið, úúfffh hún skrifar svo fallega.

Það er eitt sem mig langar að nefna hérna ef þú lesandi góður getur ekki sætt þig við það að ég skrifa um eitthvað annað en veikindi Þuríðar minnar þá geturu bara leitað eitthvað annað.  Lífið hjá okkur snýst ekki bara um veikindin hennar sem er reyndar frekar stór hluti, við reynum eftir okkar bestu getu að lifa sem eðlilegast sem getur verið oft á tíðum mjög erfitt en við reynum að gera sem flest með börnum okkar því þau eru náttúrlega þrjú (ekki langt í að þau verða fjögur).  Hef nefnilega fengið kvörtun um það að sumir eru ekki að koma hingað til að lesa um mig og mínar montsögur, vill bara lesa um hana.  Haaaaaalllóóó er ekki lagi með fólk.  Er fólk að vonast til að geta lesið eitthvað slæmt?  Sumir lifa og hrærast bara við að lesa eitthvað slæmt um aðra en nota bene ég er ekki að segja þið séuð svoleiðis en það eru sumir þarna úti sem eru svoleiðis sem ramba hingað inn. 
Takk fyrir!!

Mig langar annars að minna ykkur á að það eru jólakort til sölu til styrktar Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna en þið getið nálgast þau á www.skb.is eða þar að segja pantað þau þar og svo verður yndislegur strákur (ásamt öðru held ég) að selja þau í kringlunni síðustu helgina í nóv.  Endilega kaupið og styrkið gott málefni.

Hérna er hetjan mín stollt á honum Skjóna sínum í sumar á hestanámskeiði en við bíðum núna spennt eftir því að fá að vita hvort hún komist að í sjúkraþjálfun á hestum eftir áramót.  Úúúffhh sú yrði glöð!!

....og ef hún fengi að ráða þá væri hún í þessum prinsessukjól alla daga, hún hreinlega elskar svona kjóla en þetta úr Disney Fríðu og Dýrinu kjóll.  Ef það er ekki þessi þá er það Hello kitty hehe.

Teiknað af Þuríði

Þetta er listaverkið sem Þuríður mín teiknaði, fyrir bara ca mánuði síðan réð hún ekkert við fínhreyfingar sínar og krafsaði bara en ekki lengur .  Þvílíkur meistari á ferð.

Allt einsog það á að vera

Fengum að sjálfsögðu góðar fréttir í dag, kom allt gott úr ræktuninni hjá hetjunni minni en ekki hvað?  Búin að losna við saumana og getur loksins fenigð að sulla í baðkarinu í kvöld sem hún bíður svona líka spennt eftir að fá að gera.  Þarf ekki mikið til að gleðja hana.

Það gerðist líka enn eitt kraftaverkið hjá henni í gær.  Einsog ég hef oft sagt áður þá á hún ofsalega erfitt með fínhreyfingar sínar, bara vegna veikinda sinna.  Hún er nýbúin að geta skrifað stafinn sinn sem var frekar "bjagað" Þ en samt það flottasta sem ég hef séð.  Hún hefur aldrei geta ráðið við blýantinn og teiknað einhverja mynd, verið mikið krafs en hún hefur samt alltaf verið svo dugleg að æfa sig og gefst ekki svo auðveldlega upp sem ég tek mikið til fyrirmyndar því maður er oft of fljót að gefast uppá hlutunum því maður heldur bara að maður getur þetta ekki án þess að reyna eitthvað af viti.  Jú í gær eftir skóla sat hún hérna við borðstofuborðið, bað um blað og blýant því henni langaði að teikna.  Viti menn mín stúlka teiknaði karl sem hefur ALDREI gerst, þetta var ekki neitt krafs bara fallegasti karl sem ég hef nokkurn tíman séð og hún var líka svona stollt af sjálfri sér.  Vávh hvað ég var líka stollt af henni og átti erfitt með að halda inni tárunum.  Hver segir svo að æfing skapi ekki meistarann?  Viljinn er líka ótrúlega mikill hjá henni, hún ætlar sér allt þó svo það taki marga marga mánuði að það takist.

Ég hef aldrei haft mikla trú á sjálfri mér, hef alltaf haldið að ég geti ekki neitt og á auðveldlega með að gefast upp.  Einsog t.d. skólann en þegar ég ætla að gefast upp hugsa ég til hetju minnar sem gefst ALDREI upp og þá held ég ALLTAF ótrauð áfram og það tekst ALLTAF að lokum og svona líka vel.  Við getum allt ef viljinn er fyrir hendi.

Einsog að fylgjast með henni í sjúkraþjálfun, bara í vor gat hún ekki marga hluti en í dag á hún svo auðvelt með þá að sjúkraþjálfinn er alveg steinhissa á þessari kraftaverkastelpu.  Að labba á mjórri spítu sem var reyndar ekkert mjó í vor og var alveg niðrí gólfi var hún bara að geta labbað ca 2-3 skref en í dag labbar hún á mjög mjórri spítu sem er dáltið "langt" frá gólfi sem hún gerir nánast blindandi og það sko alla leið.  Hún hefur líka alltaf átt mjög erfitt með að hoppa, gat alltaf bara hoppað rétt 1cm frá gólfinu þar að segja ef hún gat það en í dag hoppar hún "hátt" uppí loft og mjög "langt" miða við allt.  Viljinn er mjög sterkur hjá Þuríði minni og ég gæti ekki verið stolltari af henni.

Hrós dagsins

Fær Tryggingastofnun, jíbbíjeij!!  Ákveðin léttir...  Jú ég fékk hringingu í gær frá félagsráðgjafanum í TR sem hefur verið að sjá um okkar mál og hún ákvað bara að hringja sjálf í mig enda með góðar fréttir.  Hún vissi hvað það var búið að vera mikið álaga að þurfa bíða eftir svörum frá þeim og vissi líka hvað ég var búin að vera stressuð yfir þessu öllu og vildi bara tilkynna mér þetta sjálf en ekki með tölvupósti eða bréfberapósti sem ég met mikils.  Ótrúlega góð þjónusta og maður verður líka að hrósa þegar fólk er að gera góða hluti en það er alltof sjaldan sem við hrósum, kvörtum of mikið.  Ég fæ sem sagt framlengt með greiðslurnar með hetjunni minni sem er auðvidað mjög gott enda er ekki einsog hún sé orðin heilbrigð ennþá dáltið langt í land samt í áttina.

Það er samt galli sem fylgir þessum svokölluðum foreldragreiðslum því þegar ég hætti að fá þær sem verður vonandi einn daginn eða þegar Þuríður mín verður eins heilbrigð og hún getur og ég fer á vinnumarkaðinn.  Well ef ég fengi ekki vinnu strax eftir að svona greiðslum líkur á ég ENGAN rétt ekki einu sinni rétt á atvinnuleysisbótum sem er stór galli, ég get ekki borgað í stéttarfélag í gegnum þessar greiðslur sem er ennþá stærri galli því hvað ef ég myndi veikjast þá væri það bara leiðinlegt fyrir mig og mína.  Þannig ég sendi bara mail á eina konu í VR sem svaraði mér deginum eftir með upplýsingar til mín vegna þess mig langar að borga í það félag til að öðlast einhvers rétts, næst á dagsskrá er að senda bréf á stjórnina (konan bað mig um að gera það) og biðja þá að breyta þessu fyrir mig eða alla þá sem lenda í þessu sama og ég/við.  Við eigum að geta haft val en það hefur ekki verið hingað til og núna ætla ég að berjast fyrir því. 

Langar líka að hrósa þeim í VR en ég hef ALLTAF fengið gott viðmót frá þeim og þeir eru vanir að svara mér um leið og ég hef sent þeim fyrirspurnir.

Það er verið að fara taka saumana hjá hetjunni minni á morgun og þá fáum við líka niðurstöður úr ræktuninni sem ég er að sjálfsögðu bjartsýn yfir en ekki hvað?  Erum líka komin með dagssetningu á næstu myndatökum sem verða á þrettándanum eða 6.janúar'09 og þá verðum við líka orðin sex manna fjölskylda hehe vávh maður!!  Það styttist óðum í bumbubúan, er bara fljótt að líða.

Þuríður mín er farin að hlýða mér yfir stafina hehe, "mamma hvað heitir stafurinn minn?" (..og ég svara) "já glæsilegt hjá þér".  Er dáltið að apa eftir mér þegar ég er að hlýða henni yfir, bara flottust!!

Oddný Erla mín bíður spennt eftir bumbubúanum "mamma þegar litla barnið er komið úr maganum þínum og þú ert búin að gefa því brjóst og skipta á því, þá ætla ég að halda á því og ég get alveg haldið á því þegar ég stend líka eheh".  Hún er einsog lítil mamma, minnir mig dáltið á sjálfan mig þegar ég var lítil enda alltaf elskað börn og passaði eins mörg börn og ég gat þegar ég var yngri, held að hún verði þannig.

Theodór er ósköp rólegur yfir þessu, kemur stundum að maganum mínum og talar til litla bumbubúans annars vill hann helst sitja uppí sófa og lesa stafabókina hennar Þuríðar, verður oft mikið rifrildi á heimilinu hver á að læra stafina "einn og NÚNA".

Var að skila ritgerðinni minni, þvílíkur léttir að vera búin af því.  Núna þarf ég að drífa mig að klára tvær greinar og þá bara tvær eftir en prófin í þeim verða í kringum mánaðarmótin hvernig sem það mun fara hjá mér.  Verð ég búin að eiga eða verð ég orðin algjörlega rúmliggjandi þá?  Ég mun samt ekkert láta það stoppa mig í að taka einhver próf, ekki alveg.

Elsku besti pabbi minn..

..á afmæli í dag.  Til hamingju með daginn!  Að sjálfsögðu mætum við í kræsingar seinni partinn.
Þú ert bestur og flottastur!!

Mér gekk súper vel í prófinu í gær en ekki hvað?  Ekkert eðlilegt hvað ég er klár.  Verða búin með lokaritgerðina og stefni á að klára hana fyrir eða um helgina þó svo ég eigi ekkert að skila henni fyrr en 5.des en þá er betra að vera laus við hana ef litli bumbubúinn myndi ákveða kíkja í heiminn eitthvað fyrr sem ég tel reyndar frekar litlar líkur á.

Hetjan mín ágætlega hress, reyndar eitthvað að koma ofan í hana en hún verður fljót að hrista það af sér.  Fór í heimsókn í gær til skólasystur sinnar og það gekk súper vel, er ótrúlega stollt af henni og henni fannst það líka mjög spennandi.  Gott og gaman!!  Okkar hverfislið í fótbolta kom í heimsókn í gær útí skóla og gaf öllum krökkunum húfur merktar liðinu og svona líka skær litur og svo leið ekki á löngu að Þuríður mín byrjaði að garga "áfram X" hehe sem var ekkert að gleðja okkur foreldrana ofsalega mikið þar sem þetta var hvorki KR (mitt lið) né Skaginn (Skara lið).  En hún ræður þessu víst alveg sjálf.

Njótið dagsins, verum þakklát fyrir daginn í dag.  Það er ekkert sjálfgefið í þessu lífi.
Áslaug sú þreyttasta á svæðinu

"Hætt" að sofa

Úúúfffh hvað það getur verið erfitt að geta nánast ekkert sofið á nóttinni, grindarverkirnir eru orðnir óbærilegir, get kanski legið í 10mín á hvorri hlið í einu og hvað þá að þurfa fara yfir á hina hliðina er ennþá verra vegna lífbeinsins.  Gaaaarggh!!  Well þetta styttist óðum 1-5 vikur eftir sem væri kanski 5 vikum of mikið svo held ég líka að kvíðin og stressið spili líka inní vegna TR en ég held að það verði fundað um mig á morgun fyrst að læknisvottorðið er mætt á svæðið.  Annars var pabbi "gamli" (well hann eldist um eitt ár á morgun hehe) að lána mér lazy boyinn sinn (jú mamma á hann líka haha) sem er alveg yndislegt að liggja eða sitja í, verst þegar Oddný Erla mín sá hann í morgun þegar hún vaknaði mátti engin annar sitja í honum nema hún, fannst hann svo mjúkur og góður.

Við Skari vorum barnlaus um helgina sem fór í nánast ekkert sem var bara best nema borða góðan mat(þökk sé einni/einum), læra pínu og horfa á imbann.  Jú Skari setti jólaljósin á pallinn, nauðsynlegt að lýsa upp þessa dagana en við höfum aldrei sett þau svona snemma.

Sjálf er ég að rembast við að klára flest verkefnin mín í skólanum, próf seinni partinn sem gildir  30%(þannig ég ætti að vera læra), er að reyna klára lokaverkefnið mitt sem er rétt rúmlega hálfnað og svo gæti ég talið endalaust.  Fékk einmitt mail fyrir helgi um útskriftina mína þar að segja ef ég næ þá verður hún 19.des, jíbbíjeij!!  Veit svo ekki hvort ég fer í framhaldið eftir áramót þó svo mig langi mikið....

Hetjan mín er ágætlega hress, ætlar að fara eftir skóla og hitta eina skólasystir sína sem eru miklar framfarir að hún geti kanski farið eitthvað ein.  Reyndar kemur mamman að ná í hana og það verður spennandi að sjá hvernig það fer og vonandi skemmtir hún sér vel.  Ekkert sjálfgefið að foreldrar vilji fá langveik börn í heimsókn til sín sérstaklega þau sem eiga mikla hættu að fá krampa (veit að það er bara erfitt fyrir mig að sjá hana í krampa hvað þá einhverja sem hafa aldrei upplifað það) en ég hef reyndar bara kynnst góðum foreldrum í skólanum hennar Þuríðar minnar og vilja allt fyrir hana gera.  Það safnast bara gott fólk í kringum okkur.  Bara gott og gaman!!

Þuríður mín losnar við saumana sína í þessari viku, fáum niðurstöður úr ræktuninni og hin sárin gróa ótrúlega vel sem frábært þannig þetta er allt í áttina hjá henni, við bíðum líka eftir næstu dagssetningu á myndatökum sem ætti bráðlega að koma í ljós hvenær verður af því.

Ætli ég haldi ekki áfram að rembast við læra fyrir prófið mitt, þetta hefur nú gengið ágætlega hingað til en samt ekki neinar tíur þessa önnina.  DAMN!!  Meðal talið kringum 8. 

Lögst í lazy boyinn....

Tvíeyki dagsins:

Ég varð bara að birta þessa mynd því það er dáltill svipur með þeim.

Ein í tilefni dagsins.....

Þuríður mín var að læra blikka í sumar hehe, bara flottust.

Hef engan löngun annars til að skrifa þessa dagana....... mikið stress og kvíði vegna niðurstaða frá Tryggingastofnun sem ég fæ í fyrsta lagi nk. þriðjudag.  Skrýtið að ég sé ekki farin afstað vegna þess??

Sýking á heimilinu

Svona vaknaði Theodór minn í morgunn:

Skari sagði honum að leika sig leiðann og að sjálfsögðu gerði drengurinn það hehe.  Hann er kominn á sýklalyf og fékk ekki að fara í leikskólann í morgun og ekki heldur á morgun því þetta er smitandi bara vonandi fær Þuríður mín þetta ekki.

Theodór er annars farinn að koma til mín þegar ég er að læra og spurja hvort hann megi læra með mér hehe einsog í gærdag og þá var hann ekki lengi að hlaupa ná í stafakarlabókina sína.  Verst þegar hann vill "læra" með mér þá get ég ekkert lært því hann er að segja mér alla stafina sem hann kann og ég verð svo að segja honum hvað allir hinir heita.

Hetjan mín er hress, settist niður með mér á föstudaginn rétt fyrir aðgerð og sagði "jæja mamma, var gaman í skólanum þínum í dag?, hvað ertu að læra?"  ...og þuldi svo allt stafróið fyrir mig hehe og svo hélt hún áfram að spurja mig og var þvílíkt áhugasöm um þetta.

Einsog þið sjáið á þessari mynd eru þau öll hress og kát, þeim leiðist aldrei hérna heima ehe, þau geta allavega ekki kvartað yfir því að hafa ekki leikfélaga.

Hress og kát

Þuríður mín er hress og kát eftir aðgerðina í gær, erum búin að taka umbúðirnar af en það blæddi dáltið í gær en svo er hún með einhverja sauma á bakinu sem verða teknir eftir tæpar tvær vikur.  Hún er líka á sýklalyfjum væntanlega til að koma í veg fyrir sýkingar í sárin hjá henni en vonandi fara þau vel í hana, byrjar allavega ágætlega en vanalega fara sýklalyf rosalega illa í hana og hún verður mjög ofvirk en ekkert svoleiðis ennþá en það væri nú ekki það versta.  Betra að hún verði ofvirk en fái sýkingu í sárin.  Eina leiðinlega við þetta að Þuríður mín má ekki fara í bað né sund í tæpar tvær vikur og það verður hræðilegt fyrir hana þar sem hún elskar sund (með uppáhalds greinum hennar í skólanum) og baðferðir, verður líka erfitt fyrir okkur því hin þurfa sjálfsögðu að fara í bað og þá verður hún væntanlega mjög sár og leið.

Hérna er ein frá aðgerðinni, ekkert rosalega góð gæði enda tekin úr símanum mínum, er ennþá sofandi eftir aðgerðina.


Mig langar að minna ykkur á það að þið getið farið núna inná www.skb.is og pantað ykkur jólakort fyrir jólin, alltaf gott að vera tímanlega og mjög auðveld pöntunarleið.  Endilega styrkið gott málefni fyrir jólin Styrktarfélag krabbameinssjúkrabarna.