Þrjú ár í dag.

25. október 2004 mun ég seint gleyma fyrirutan það að amma Jó átti afmæli þennan dag og var þá fullfrísk og hress að vanda en í dag er hún að hvíla sig hjá englunum einsog stelpurnar mínar segja.  Þennan dagi fyrir þremur árum byrjaði hetjan mín hún Þuríður Arna að veikjast og aldrei hefði okkur dottið í hug að þetta yrði svona alvarlegt. 

Fyrst var haldið að hún væri "bara" með svokallað störuflog en svo kom annað í ljós.  Fyrstu dagana eftir að hún veiktist vöktum við yfir henni á næturnar til að leyfa henni að finna að við værum hjá henni þegar hún var að krampa en þá krampaði hún nokkra mínútunna fresti.  Nokkrum dögum eftir þennan eftirminnilega dag var hún uppdópuð uppá spítala og vissi ekkert í sinn haus, var einsog ungabarn.  Hélt ekki höfði, gat varla talað en samt reyndi hún svo mikið, svo mikil hetja.  Það er svo skrýtið þegar ég er að rifja upp þessa daga en þá var okkur aldrei sagt að hún væri með æxli í höfðinu, alltaf var sagt við okkur einhverjar blöðrur.  En einn daginn þegar einn doktorinn mætti inn til okkar uppá spítala þá fór hann alltíeinu að tala um æxli í höfði og auðvidað komum við af fjöllum, nei dóttir okkar er ekki með neitt æxli. Skrýtið að okkur var alltaf sagt að þetta væru "bara" einhverjar blöðrur? ´

Ég ætla nú ekkert að fara eitthvað djúpt í veikindin hennar enda vita flestir hvernig þau hafa þróast og þið getið líka lesið um þau hérna til hliðar ef þið klikkið á mig.

En það sem okkur hefur funndið sérstakt við veikindin hennar Þuríðar minnar hvað þau hafa tengst mikið ömmu heitin Jó.  Þuríður mín veiktist á afmælisdaginn hennar og ári síðar þegar við fórum til Boston fórum við að kveðja hana deginum á undan sem við fórum.  Við vissum að hún ætti ekki langt eftir en það sem var sérstakt við þessa kveðju að hún spurði okkur hvort hún mætti koma með okkur til Boston og að sjálfsögðu sögðum við já.  Tíu mínútum áður en við fórum í loftið kvaddi amma Jó þennan heim, hún ætlaði sér að fara með okkur til Boston og hjálpa okkur í gegnum þetta.  Sérstakt!! 

Ég var ólétt af Theodóri á þessum tíma og amma var uppá spítala á gjörgæslu og þá var búið að segja að hún ætti ö-a ekki langt eftir en hún lifði að mig minnir fjórum mánuðum lengur.  Áður en ég fór við í tuttugu vikna sónarinn sögðu við hana að hún fengi nöfnu ef þetta yrði stelpa en svo var raunin reyndar ekki.  En svo það var mikil tilviljun að það var sami prestur sem sinnti henni og er að vinna uppá barnaspítala og við komumst af því einn daginn eftir að hún kvaddi þegar við vorum að ræða við prestinn og þá mundi hann svo vel eftir því hvað hún var glöð þegar við sögðum henni að hún fengi nöfnu ef þetta yrði stelpa en hún nefndi það við prestinn án þess að við vissum þessi deili.

Þessi þrjú ár hafa verið hrikalega erfið, hefði ekki getað ímyndað mér hvað þetta gæti verið erfitt.  Einsog við Skari vorum að ræða í dag þá kæmi alltaf erfiðasti tíminn þegar Þuríði minni liði svona vel einsog henni líður í dag.  Þá kemur mesta þreytan, maður fer að hugsa frammí tíman, verð leið og þá er einsog maður hafi tíma til að hugsa um hitt og þetta.  Það er einsog maður þurfi mest á hvíldinni að halda þegar henni fer að líða vel.  Skrýtið eða ekki?

Við Skari reynum alltaf að hafa eitthvað til að hlakka til í þessari veikindasúpu, maður verður að hafa eitthvað til að hlakka til, við lifum á því.  Við erum einmitt búin að ákveða að senda börnin í pössun uppá Skaga eftir tvær vikur og þar ætla þau að vera í tvær nætur og kanski er ljótt að segja það en okkur hlakkar mikið til að vera tvö saman og gera það sem okkur langar til eða bara sofa og hafa það rólegt.  Erum með hugmyndir.  Megið samt alveg koma með fleiri hugmyndir ehe.

Er ennþá með hrikalegan svima, hausverk og þreytu.  Sef hrikalega illa, þoli það ekki einsog mér finnst gott að sofa og liggja undir fjagra fjaðra sænginni minni ehe.  Damn!!  Hef ekki verið dugleg að læra þessa vikuna en ég hef engar áhyggjur því ég veit að ég næ að skila fyrir sunnudaginn eða þá bið ég bara um frest í einn dag eða svo en það hefur aldrei komið fyrir í vetur.  Fæ nánast tíu fyrir öll skil mín en ekki hvað.

Læt fylgja eina mynd af hetjunni minni þegar hún var að veikjast fyrir þremur árum og svo aðra tveimur árum síðar þegar Þuríður mín var í sterku meðferðinni sinni:

 

Álag og aftur álag

Líkaminn er alveg að segja stopp. Í morgun var ég algjörlega orkulaus eftir nóttina því ég svaf nánast ekkert vegna svima, hausverks og ímyndunarveikis.  Þannig ég sagði bara stopp sjálf og fór uppá bráðamóttöku eða doktorinn hennar Þuríðar minnar sagði mér að fara þangað í tjékk.  Lenti á stofu með manni er algjörlega búinn að skemma sig vegna drykkju og lyfja, hann var upp dópaður og óskaði þess svo innilega við læknana að hann fengi að lifa.  Hann öskraði og grenjaði til skiptis, hann var hrikalega reiður við læknana að reyna hjálpa sér en samt óskaði hann þess að hann fengi að lifa.  Ég var hriklega reið og sorgmædd að hlusta á þennan mann, ég var ekki að höndla það að vera með honum á stofu (það var tjald á milli) þannig ég brotnaði niður og sagði við lækninn að ég væri ekki að höndla að vera með þessum manni á stofu en það var ekkert annað í boði.  Að sjálfsögðu hefur þetta byrjað sem fikt hjá manninum án þess að ég viti það og hefur þetta leitt úr einu í annað og í dag er þessi maður "aumingi" afsakið orðbragðið en ég er svo hrikalega leið við að hugsa um þennan mann en hann hafði val en það hefur Þuríður mín ekki.  Sjálfsagt mun þessi maður deyja vegna lyfja og vitleysu, hann var mjög illa haldinn en hann var biðjandi læknanna um eitthvað róandi handa sér en að sjálfsögðu fékk hann það ekki.  

Ég þekki ansi marga sem hafa verið alkahólismi eða prufað einhver önnur sterkari lyf, leiddust útá vitlausa braut en eru í góði standi í dag og er ofsalega gott fólk.  Þannig ég er ekkert að tala illa um neina veika einstaklinga en þegar maður verður vitni af svona mönnum verður maður sorgmæddur Þuríðar minnar því ekki getur hún breytt sínu ástandi.  Ömurlegt!!

Ég skalf að hræðslu að vera þarna inni með þessum ákveðna manni, algjörlega útur heiminum og brjálaður í skapinu.  Eitt skiptið þurfti Óskar að kalla á starfsmennina þegar hann var skilinn eftir í nokkra mínútur en þá reyndi hann að standa upp og reyna gera eitthvað sem hann sjálfsögðu gat ekki vegna dópneyslu.  Samt finnur maður til með þessum mönnum þó ég sé reið og sorgmædd útí hann, æjhi erfitt að útskýra.  Þetta var allavega erfið upplifun sem mig langar ekki að upplifa aftur.

Ég er ofsalega brothætt enda hefur mér ekkert liðið svakalega vel síðustu daga/vikur/mánuði/3ár á morgun og finn ekki neitt til að laga það.  Ég fór sem sagt uppá bráðamóttöku í morgun og eyddi þar nokkrum klukkutímum í rannsóknir og í ljós kom að þetta er bara álag sem lýsir sér svona einsog mér hefur liðið.  ....og hvernig er hægt að laga það?  Held að það sé ekkert hægt að laga það nema Þuríði minni lagist og verður heilbrigð aftur, læknirinn sagði mér að fara útí göngutúr eða hreyfa mig.  Hmmm ég er á fullu að hreyfa mig, miklu meira en venjulega en þetta bara versnar.  Jú mér líður vel að hreyfa mig en samt er álagið til staðar, var kanski að vonast til að læknirinn myndi segja við mig "hmm þú VERÐUR að fara til sólarlanda með manninum þínum í viku og slappa þar af" eheh þá hefði mín verið glöð og hefði góða ástæðu fyrir því að hækka lánið í bankanum ehe en það var ekki svo gott.

Þuríði minni líður ágætlega þessa dagana og ö-a betur ef eitthvað er en á móti verð ég svo kvíðin og kvíði því að henni fari að hraka.  Hún fer í myndatökur 13.nóvember og maður verður að vera bjartsýn þanga til einsog það er erfitt að bíða svona lengi.  Magapína magapína!!

Svona í lokin langar mig að segja ykkur hvað ég á góðar vinkonur, stelpurnar í badmintoni eða þær sem ég var að spila með í "gamla" daga eru æði.  Forsprakkinn á þessu á heiður skilið.  Þetta eru stelpur sem ég er ekkert endilega í daglegu sambandi við í dag en samt gefa þær sér tíma (skiptast á) að koma til okkar fjölskyldunnar sirka einu sinni í viku og elda fyrir okkur.  Hvursu yndislegar eru þær?  Maður veit nú hvernig þjóðfélagið er í dag, allir rosalega bissí, vinna mikið, sinna fjölskyldu sinni og svo lengi mætti telja en samt gefa þær sér tíma til að koma til okkar til að gleðja okkur óendanlega mikið með heimsóknum einsog þessum.  Held að þær viti ekki hvað við erum þakklát, hvað þetta gefur okkur mikið þó ég sé alltaf að segja það við þær ehe.  Þið eruð æði stelpur, er einmitt að fá eina svona heimsókn á eftir frá einni af þeim.  Víííí!!  Hlökkum mikið til!!

Ætla að ath hvort ég geti lagst aðeins uppí sófa með tærnar utí loftið áður en kokkurinn kemur.

Hérna er perlan mín hún Oddný, hún er farin að heimta mömmu-dag og líka Londonferð með mömmu sinni ehe! Ekki seinna vænna en henni langar svo að fara í búðirnar með mér, skoða glingrið, fötin, dótið og bara vera ein með mömmu sinni.  Farin að þrá svoleiðis athygli og vonandi fer að koma að þeim degi og einhverntíman getum við farið saman til London.

Lyf og aftur lyf

Fór í apótekið í gær uppá spítala, það liggur við að starfsfólkið er farið að knúsa mig þegar ég mæti á svæðið eheh maður þekkir það orðið svo vel enda fastakúnni.  Well ræddi aftur við yfirmanni þarna og þau eru öll viljagerð og reyna hvað þau geta svo ég þurfi ekki að mæta svona oft.  En verst að þetta er ekkert þeim að kenna, þau panta bara lyfin inn til sín en geta hreinlega ekki pantað mikið stærri skammta af lyfjunum hennar því þeir flytja inn svo litla skammta sko innflytjandinn sem er ö-a vegna þess hvað þetta er dýrt.  Ég var svo hrikalega heppin að fá alveg sex daga skammta í þetta sinn en verst að það mun ekki einu sinni duga svo lengi þar sem það er verið að stækka lyfjaskammtinn hennar.   Aaaargghhh!!  En ég veit að þau eru að reyna, búin að tala við innflytjandann en kanski geri ég einsog og Þórdís Tinna benti mér ef það er í boði fyrir okkur.  Fá heimaþjónustu koma með lyfin til okkar, ég hef margt annað að gera en að fara endlausar ferðir í þetta apótek.

Ástandið á Þuríði minni er ekki gott á nóttinni, við erum vakandi hálfa nóttina því hún á eitthvað svo erfitt með að festa svefn.  Veit eiginlega ekki hvað það er, kanski eru lyfin að fara svona í hana?  Annars er hún ágætlega hress þó hún sé eitthvað þreyttari en vanalega og verður það svo ennþá meira þegar lyfjaskammturinn verður stækkaður.  Það sem er lagt á þennan litla kropp.

Mín átti að fá einhver róandi lyf til að taka inn á kvöldin fyrir svefn svo ég fengi kanski tveggja klukkutíma svefn á nóttinni, einhver sem eru ekki vanabindandi en auðvidað er hætt að flytja þessi lyf inn en ekki hvað?  Læknirinn var nú hissa á því, því það eru svo margir á þeim.  Skrýtið!!  ÞAnnig mín var sett á svefnlyf sem fara svona líka ill í mig, ég er hálfsofandi allan daginn þannig ég ætla ekkert að vera á þessu.  Frekar verð ég svefnlaus allan sólarhringinn heldur en hálfdópuð allan daginn.

Fékk hrikalegt aðsvif í gærkveldi, oh mæ god!!  Veit ekki alveg afhverju og hef heldur ekkert tjékkað á þvi.  Er búin að vera með hrikalegan sviman í allan morgun, hélt að það myndi líða yfir mig í ræktinni.  Kanski ég hringi í einhvern af doktorum Þuríðar minnar og ath málið?

sá fallegasti og elskar að láta mynda sig.

Fleiri klukkutímar í sólarhringinn óskast?

Hvar finn ég fleiri klukkutíma?  Er einhver svo svakalega klár að geta bent mér á það?  Að launum fáiði eitt nett knús frá mér.

Það er klikkað að gera, ég næ varla að snúa mér yfir á hina hliðina.  Ég sest ekkert niður og bora bara í nefið hérna daginn, vildi óska þess að ég næði því.  Það eru þessar endalausu spítalaferðir, ef það eru ekki blóðprufur eða tjékk með hana Þuríði mína þá gist ég á þessu blessðaða apóteki uppá spítala.  Málið er nefnilega að lyfin hennar Þuríðar minnar er svo svakalega dýr og þá vilja þeir ekki sitja uppi með einhverjar fjórar töflur of mikið.  Ég fer oft í viku að ná í tveggja til þriggja daga skammta fyrir hana en á föstudaginn var ég að vonast til að ég fengi nú loksins kanski viku skammt því ég er alltaf að segja þeim að hún er á þessum lyfjum næstu mánuði en ekki bara í þrjá daga en vonandi verður hún á þeim næstu árin.  En neinei ég fékk að deginum í dag og þá þarf mín að sjálfsögðu að hitta þær kellur og biðja um næstu tvo daga.  Aaaaaaaaaaaaaarghh!!  Ég veit helgarskammturinn hennar kostar hálfa milljón en haaaaaallllóóóó, en ríkið tímir ekki að flytja inn nema nokkrar töflur inní einu og við verðum bara að sætta okkur við það.  Hitti einhvern yfirmann á föstudaginn sem ætlaði að tala við þessa karla sem sjá um að flytja þetta inn og ath hvort ég gæti komið aðeins sjaldnar því oft er maður með í maganum að gleyma að fara og þá yrði það bara leiðinlegt fyrir Þuríði.  Hef alveg meira að gera en að fara í þetta blessaða apótek nokkrum sinnum í viku.  Það er svoooo mikill sparnaður í þessu kerfi að hálfa væri miklu meir en nóg þó þeir viti að það er einn einstaklingur í þessu blessaða landi á þessum töflum en þá tíma þeir ekki innflutning á allavega viku skammti í einu.  Grrrrrrrrrrrr!!

Þannig mig langar alveg að fá að taka svona allavega einn andadrátt og setjast niður í kanski fimm mínútur.  Mér leiðist sko ekkert á daginn, fer líka með Þuríði mína í sjúkraþjálfun, reyna að sinna heimilinu þó það sé oftast það síðasta sem ég geri vegna anna, þarf að læra, sinna börnunum, reyni samviskulega að mæta 5x í ræktina, endalausar ferðir í þessa blessuðu tryggingastofnun að sækja um hitt og þetta (þoli ekki þessa stofnun).  Þannig mér leiðist ekkert, fæ nefnilega oft þá spurningu "hvað ertu eiginlega að gera á daginn?".  Það halda nefnilega margir að liggi bara uppí sófa með tærnar uppí loftið og horfi á Opruh, mesti misskilngur.

Var annara að heyra í lækninum hennar Þuríðar minnar (reyndar var það Skari og hann var að hringja í mig og segja mér fréttir ehe).  Hún fór nefnilega í blóðprufur á fimmtudaginn og þær litu svakalega vel út en þegar hún var sem slöppust voru hvítublóðkornin hennar svo lá en þær hafa hækkað dáltið mikið þannig núna á að fara hækka skammtinn á krabbalyfjunum hennar.  Aaargghhh og ætli ég verði þá ekki að mæta á hverjum degi uppí apótek sem ég reyndar sætti mig nú alveg við á meðan þeir eru að gera eitthvað fyrir hana Þuríði mína en finnst líka alltílagi að þeir panti inn í landið aðeins stærri skammta þegar þeir vita allavega af henni.  Hún er nefnilega eina á landinu sem er að taka þetta og fyrsta barnið sem tekur þetta inn, en þessi lyf eru vanalega notuð fyrir fullorðið fólk með heilaæxli.  Vonandi virkar þetta bara á hana og hún verður endlaust lengi og þó ég þurfi að fara nokkrum sinnum á dag þó það sé óþolandi, þoli bara ekki þennan stað sko spítalann.  Of margar slæmar minningar.

Þuríður mín var annars þreyttari um helgina en vanalega (vona að það sé bara tilfallandi)og ég er hrædd um að hún muni verða ennþá þreyttari þegar krabbaskammturinn verði stækkaður.  Fór í sjúkraþjálfunina í morgun og var gjörssamlega búin eftir hana en ég ákvað samt að senda hana á leikskólann og bíð bara við símann þanga til þær hringja.  Ég veit að þær hringja ef hún alveg ómögleg og er gangandi vofa.  Hún er farin að borða miklu minna en hún gerði áður en hún byrjaði í þessari meðferð, jújú hún mátti alveg við því en má kanski við því endalaust lengi.  Ógleðin að segir mikið til sín þannig við erum að fara stækka ógleðislyfin hennar líka sem þýðir ennþá fleiri töflur en sem betur fer er hún svoooo dugleg að taka þær. 

Hún þurfti líka að taka inn verkjatöflu í gærkveldi en hetjan mín kvartaði undan hausverk þegar hún var að fara sofa, hélt fast utan um höfuðið og grét.  Höfum ekki þurft að gefa henni verkjalyf í tvær/þrjár vikur sem er æði.

Annars var helgin æðisleg hjá okkur fjölskyldunni fyrirutan aðeins meiri þreytu hjá hetjunni minni.  Vorum með partý fyrir krakkana á föstudagskvöldið, tókum dýnurnar okkar frammí stofu, átum á okkur gat af nammi og vínberjum, hoppuðum á dýnunum og horfðum á imbann.   ÞEtta elska þau. Á laugardaginn fékk Oddný perla að koma með mér í rætktina og fékk að dvelja í pössuninnni á meðan ásamt Evu sætu músinni minni sem þeim finnst æði, ákváðum að kíkja með stelpurnar í Toys'rus og þær klikkuðust þar.  Hefði ekkert á móti að geta keypt ansi margt þarna inni handa þeim, svaka flott búð eða þeim finnst það allavega eheh!!  Badmintoæfing á sunndaginn fyrir krakkana, ennþá meiri útrás og svo er verið að fara biðja mína að fara koma aftur á æfingar.  Dóóóhh!!  Ætli ég láti ekki undan pressu eheh!!  Reyni að finna tíma á nóttinni, get hvorteðer ekkert sofið þá ehe!!

Haldiði ekki að við Skari fórum í bíó í gær, áttum frímiða í Lúxussalinn og ákváðum að skella okkur sem var ekki leiðinlegt.  Mútta mín var að passa og kom klukkutíma fyrr en hún átti að gera og henti okkur út til að fá okkur snarl fyrir bíó sem var heldur ekki leiðinlegra.

Klikkað að gera hjá minni, ætli ég nýti ekki tímann núna til að læra smá svona áður en ég fer að stússast uppá spítala og reyna fá einhver lyf af þessu ríki.

Læt fylgja eina góða af henni Þuríði minni sem var tekið af Brosbörnum í ágúst síðastliðin. 

Kveðja til stóra bróa

Langaði bara að skella einni nettri kveðju á besta dómara landsins eða hann var kosinn það á föstudagskvöldið á KSÍ-hófinu.  Elsku best Garðar bróðir til hamingju með titilinn, hefði reyndar komið mér á óvart ef þú hefðir ekki unnið eheh!!  Veit að þú ert bestur sko í dómarastörfunum eheh!!  Ég veit líka að hann sér þetta endilega ekkert næstu daga þar sem hann er staddur einhversstaðar á Spáni að dæma en ekki hvað.
Knús til þín.....

Að rækta líkama og sál

Fyrir sirka tveimur vikum fannst mér tími til komin að gera eitthvað fyrir sjálfan mig, manni líður svo oft svakalega illa vegna aðstæðna, oft svo niðurdregin því það er svo erfitt að horfa á Þuríði mína þegar henni líður illa.  Ég meina maður er búin að lifa og hrærast í veikindum í þrjú ár eftir nákvæmlega 6 daga, algjörlega kippt úr öllu og það tekur ofsalega á og oft langar manni bara að liggja uppí rúmi og fara ekki á fætur.  Þetta er búin að vera svo mikill rússíbani með hana Þuríði mína, einn mánuðinn er hún nánast rúmliggjandi, annan er hún krampandi stanslaust þannig maður er eltandi hana svo maður geti gripið hana þegar hún fengi krampa, oft er hún jú hress einsog hún er þessa dagana en það hefur oftast ekki varið lengi en alltaf vonar maður og trúir að hún sé að lagast en svo kemur bakslagið og þá leggst maður niður og vill helst ekki standa upp aftur.  En alltaf held ég í vonina og trúi á kraftaverk, hún er svo svakalega sterk og ætlar sér sko ekki að fara frá okkur.

Einsog ég sagði en fyrir tveimur vikum ákvað ég að fara í ræktina, reyndar hef ég alveg verið í henni en bara mætt lala því ég hef ekki haft orku í hana en núna sagði ég bara stopp.  Síðustu tvær vikur hef ég verið að mæta 5x í vikum og er ótrúlega stollt af sjálfri mér, finn þvílíkan mun.  Búin að breyta algjörlega um mataræði, kókið og nammið farið nema um helgar, eintómir ávextir inní ísskáp sem ég leita til þegar mig langar í eitthvað til að narta í. 

Reyndar er svefn vandamálið ennþá til staðar, ég er með svo mikin kvíða, er svo hrædd við framtíðina og mér fannst eiginlega líka komin tími til að ræða við læknana og biðja þá um eitthvað fyrir mig.  Ég get ekki verið svona lengur, oh mæ god!!  Í þessi þrjú ár sem Þuríður mín hefur verið veik hef ég aldrei tekið neitt inn, hef bara ekki viljað það kanski hrædd um að maður verði háður þeim.  Ég fór og ræddi við lækninn hennar Þuríðar minnar og hann ákvað að skrifa uppá lyf fyrir mig sem ég tek alltaf fyrir svefninn, engin ávanabindandi lyf en þau eru svona slakandi en það tekur víst tvær vikur að þær fari að virka.  Í kvöld ætla ég að byrja taka þau og vonandi virka þau eitthvað á mig, mér finnst ég ekki geta verið svona lengur.  Ég þrái svo að geta slakað á á nóttinni, mig langar svo að geta sofið en ég veit líka að þetta mun heldur ekkert endilega virka á mig BINGO og allar áhyggjur horfnar því ég veit að þær hverfa ekkert við að taka einhver slakandi lyf en kanski sef ég betur?

Ég vildi líka að maður hefði þessa löngun að hafa sig til, fara í kringluna og kaupa mér fullt af fötum þar að segja ef ég ætti fullt af peningum eheh!!  En þessi löngun hefur ekki verið til staðar endalaust lengi einsog mig langar að hafa þessa löngun.  Þoli t.d. ekki fín boð og þá þarf maður að finna sig til og ég á ENGIN föt, aaargghh!!  Vonandi verður þetta komið fyrir jól og mín kemst í kjólinn fyrir jólin

Helgin framundan, allir hressir á heimilinu.  Badmintonæfing hjá krökkunum um helgina, ö-a farið í sund, ætli við Skari höfum ekki partý fyrir börnin annað kvöldið og tökum dínurnar framm í stofu og liggjum þar einsog skötur, horfum á imbann og borðum eitthvað gúmmílaði.  Þau elska þegar við tökum dínurnar fram og þau fá að hoppa og skoppa á þeim, við reyndar líka eheh!!

Eigið góða helgu kæru lesendur, vonandi eigiði góða helgi einsog við ætlum að gera.
Knús til ykkar og takk fyrir öll kommentin einsog ég hef oft sagt áður þá gera þau endalaust fyrir mig.

Sár Sárari Sárust

Ég fer á marga fundi útaf Þuríði minni og oftast eru þeir mjög góðir hef ekki geta kvartað hingað til enda eru þeir flestir með okkar frábæru læknum.  Um daginn fór ég á einn fundinn útaf henni sem er kanski ekki frásögufærandi nema hvað þessi fundur særði mig allsvakalega, ég hefði getað farið að grenja en ég hafði að halda því niðri en ég hefði betur átt að brotna niður því þá hefði þessi einstaklingur séð hvað hann særði mitt litla hjarta.

Það er nefnilega málið Þuríður mín þarf á sinni aðstoð að halda og við höfum verið svakalega heppin með hana einsog á leikskólanum.  En þegar það kemur að sjálfu kerfinu kemur þessi sparnaður.  Ég fór nefnilega að ýta á eftir ákveðinni aðstoð sem hún þarf á að halda seinna meir og maður vill að þeir fari að gera eitthvað í þeim málum en þar sem þeir eru búnir að stimpla Þuríði þannig að hún eigi ekki framtíðina fyrir sér vilja þeir ekki gera neitt fyrr en alveg á síðasta degi.  Einstaklingurinn sagði þetta beint við mig svona án gríns.  Þetta kerfi er búið að ákveða að hún eigi ekki framtíðina fyrir sér þess vegna liggur ekkert á að fá hana í ýmis test, hvað er að?  Til hvers að eyða peningum í barn sem á ekki framtíðina fyrir sér eða hún nánast orðaði það líka þannig.  Þarna var ég að berjast við kökkinn í hálsinum og vantaði Skara minn til að taka utan um mig.

Jú ég veit alveg sjálf hvað okkur hefur verið sagt með hana en við viljum ekki lifa lífinu útfrá því,  alveg sama hvað læknarnir segja hvort sem það er raunin eða ekki.  Gætum þess vegna hætt að ala hana upp og leyft henni að gera allt sem henni sýnist, það viljum við ekki.  Við viljum að hún fái sama uppeldi og systkin sín og fái ekki fleiri hluti en þau. 

Við erum farin reyndar að meta lífið miklu betur en við gerðum þar að segja áður en hún veiktist og okkur finnst mikilvægt að gera mikið með börnunum okkar en ef við myndum hugsa einsog þessi helvítis einstaklingur gætum við bara lagst uppí rúm og hætt að lifa.  Skil ekki hvað er að? 

Sumum finnst reyndar að við gera of mikið með Þuríði, því það eru margir sem vilja telja það að það eigi bara að vefja hana í bómul og liggja bara heima grátandi.  Hvað gerir það fyrir okkur, hin börnin jú eða hana sjálfa?  Að sjálfsögðu viljum við lifa eins venjulega og við getum, við viljum lifa eins heilbrigðu fjölskyldulífi og við getum.  Það gerast kraftaverk og við trúum á þau, Þuríður mín er allavega gangandi kraftaverk sem ætti ekki að vera hjá okkur en hérna er hún.   Svo kát og hress.

Við viljum gera framtíðarplön með Þuríði mína og okkur öll, við viljum ákveða að við ætlum að fara til útlanda næsta sumar og panta far fyrir okkur öll en ekki hugsa en hvað EF?  Hvernig væri lífið þá?  Ömurlegt!!

Jæja þá er ég búin aðeins að létta á mínu hjarta, Þuríður mín er ennþá hress og kát.  Er að fara með hana uppá spítala á morgun í smá tjekk, blóðprufur og tjatta aðeins við læknana og um hitt og þetta.  En nota bene  þeim finnst æðislegt hvað við gerum mikið af plönum og hvað við erum dugleg að gera mikið sama, það er nauðsynlegt. 

Langar í lokin að senda bestu mömmu í heimi (reyndar á ekki ég ekki aðra ehe) afmæliskveðju.  Elsku besta mamma mín verður 55 ára á morgun en ég veit ekki hvort ég kemst í tölvu á morgun þannig hún fær kveðju degi á undan.  Hjartanlegar hamingjuóskir með þennan yndislega dag, þú er bestust og yndislegust.  Hlakka til að koma í kræsingar á morgun og meira að segja bað hún mig að gera einar eheh, hefur aldrei gerst thíhí!!  Alltaf hún sem gerir allt fyrir mig fyrir afmæli en það er allt að breytast.  Knús til þín mamma mín og hérna kemur önnur kveðja til þín:
http://www.youtube.com/watch?v=yj6cbM-h8xg

Var að spá....

Jámm maður er alltaf að spá og spegulera en fór aðeins að spá meira eftir að hetjan mín fór útí TBR um helgina.  Ég var nefnilega með smá "kennslu" útí TBR á laugardaginn (ótrúlega gaman alltaf að hitta fólkið sitt) og þangað komu að sjálfsögðu börnin mín enda elska þau þennan stað.  Ég hitti mikið af góðu og skemmtilegu fólki sem að sjálfsögðu voru að spurja mann spjörunum úr með statusinn á hetjunni minni, gamlir kúnnar og "gamlir" spilarar.  Fólkið hitti að sjálfsögðu hetjuna mína, þeim  fannst doltið sérstakt hvað hún liti vel út og hvað hún væri hress að sjá, þau voru öll svo hissa að sjá hana hlaupandi um allt hressa og káta.  Það var svo skrýtið að upplifa andrúmsloftið hjá þeim þegar það var búið að hitta hana því ég held að allir haldi að hún lýti mjög illa út og sé ekkert hlaupandi og trallandi um allt.

Ég var þess vegna að spá hvernig þú lesandi góður héldi að hún væri eiginlega?  Haldiði að hún sé bara rúmliggjandi og geti varla talað?  ...eða hvernig?  Veit ekki alveg hvernig þið upplifið að hún sé án þess að hafa séð hana?  Fór ekkert að pæla í þessu fyrr en ég hitti þetta góða fólk um helgina sem hélt greinilega annað með hana.

Jú oft á tíðum er hún algjörlega rúmliggjandi, en alltaf getur hún talað þó það sé oft erfitt að skilja hana, oft hefur hún verið lömuð algjörlega hægra megin en það hefur dregist tilbaka sem betur fer allavega eftir geislana þannig þeir hafa gert gott fyrir hana.  Hún lítur að sjálfsögðu misvel út, uppdópuð einn daginn en aðra daga ekki eins dópuð.  Stundum þarf hún að  leggja sig nokkrum sinnum á dag en minnst einu sinni.

En mig langar samt að segja ykkur það í dag er hún ofsalega hress, hún er svo eitthvað svo glöð, geislar í augum hennar, hún er farin að njóta sín að leika sér meira en venjulega, hún er þvílíkt að dunda sér hérna heima sem hefur ekkert gerst í ár og daga.  Hún er greinilega farin að venjast krabbalyfjunum sínum sem hún varð algjörlega útur kú fyrir ekki svo mörgum dögum, hún þarf reyndar ennþá að leggja sig einu sinni yfir daginn sem hún hefur reyndar aldrei hætt eftir að hún veiktist.  Aftur á móti verður hún mjöööög ofvirk, hvatvís og svo lengi mætti telja, ég lít ekki mínútu af henni en þannig vil ég frekar hafa hana en uppdópað uppá spítala.  Við tökum bara einn dag í einu og njótum hvers dags því við vitum aldrei hvenær/hvort henni fari að hraka.  Það er alveg yndislegt að sjá hana í dag og þið mynduð ekki geta ímyndað ykkur ef þið þekktuð hana ekki að hún væri mjög veik.

Mig langar að taka fram eitt í lokin en áður en hún veiktist þá var hún tveggja og hálfs árs þá púslaði hún 25 púsl á mínútu og fór létt með það en í dag getur hún varla púslað fimm púslum. Hún var mjög á undan í þroska þegar hún veiktist og það er það sem hefur hjálpað henni í gegnum þetta allt saman en alltaf er hún á við þriggja ára gamalt barn ef ekki yngra.  Maður miðar oft við systir hennar sem er kanski ekki hægt því hún er aðeins á undan, litla konan mín.  Farin að reka mig úr tölvunni því henni langar að skrifa eheh.  Snillingur!!

Þuríði minni líður sem sagt ágætlega í dag og hefur ekkert kvartað undan hausverk í tæpar tvær vikur sem er snilld þannig engar verkjatöflur á meðan.  Draumur í dós!!

 

Hérna er hetjan mín á góðri stundu hjá Brosbörnum, alltaf gaman í baði ehe!!

 

Í dag er.....

.....ár síðan við fengum þær hræðilegu fréttir að æxlið hennar Þuríðar minnar væri orðið illkynja og okkur tilkynnt að hún ætti ekki langt eftir en ennþá er hún hjá okkur flottasta kraftaverka hetjan mín.  Októbermánuður fer ofsalega í mig ég bæði þoli ekki þennan mánuð og svo er hann líka góður því það eiga svo margir afmæli í ættinni minni og Skara(elska afmæli).  Við höfum fengið allar þær fréttir sem tengjast veikindum Þuríðar minnar í þessum mánuði, tilviljun?  Þuríður mín veiktist 25.oktober'04, í byrjun október ári síðar var okkur tilkynnt að kraftaverkið okkar væri á leiðinni út til Boston í næsta mánuði í aðgerð, fyrir ári síðan var okkur svo tilkynnt þessar fréttir en í byrjun þessara mánaðar var okkur reyndar sagt að æxlið hefði minnkað þannig það hefur eitthvað gott gerst. 

Ég hef ákveðið að birta færsluna síðan í fyrra þegar við vorum búin að fá þessar fréttir, reyndar skrifaði ég hana ekki Skari gerði það.  En ég var ekki í ástandi til þess, ég var gjörsamlega útur heiminum þá daga, hef aldrei liðið jafn illa og ekki það að mér er farið að líða vel en mér líður ágætlega við að horfa á hetjuna mína í dag því hún er svo hress.

Síðustu þrjú ár eru þau erfiðustu sem ég hef upplifað og ég vildi vona svo heitt og innilega að þau færu að vera auðveldari, svona án gríns þá sef ég EKKERT á nóttinni ekki er það litli pungsi sem heldur mér vöku þessa vikurnar.  Það er hrikalega erfitt að vera kippt svona hratt útur öllu og eiga lítil samskipti við fólk, jú kanski get ég kennt sjálfri mér um það en mér finnst mikilvægara að rækta samband okkar Skara heldur vina minna.  Fólki finnst það kanski skrýtið en við erum í þessu saman og ég vill að við verðum áfram í þessu saman og þá verðum við að reyna vera dugleg að rækta okkkur.  Já þetta hefur allt saman verið erfitt og þetta verður ekkert auðveldara.

Hér kemur færslan sem Skari skrifaði fyrir ári síðan, reyndar daginn eftir greininguna enda var andlega hliðin ekki í góðu lagi sama dag og ekki heldur daginn eftir en hann varð bara að skrifa hvort sem honum líkaði það betur eða verr.  Svo margir að fylgjast með.  Mörgum finnst skrýtið að ég geti verið að rifja upp svona vonda "drauma" en það hjálpar líka því henni líður svo "vel" í dag, geislar öll, farin að leika sér sem hún er ALLS EKKI vön að gera og svo lengi mætti telja.

16.október'06

Það eru margir búnir að kíkja á síðuna okkar í dag, væntanlega til að fá fréttir úr myndatökunni í síðustu viku.  Höfðum ekki orku í að setjast við tölvuna fyrr en núna - fréttirnar gátu ekki verið verri.

Nú er ljóst að æxlið í höfði Þuríðar er byrjað að stækka og stækkunin frá því í júní er töluverð.  Það þurfti engan sérfræðing til að sjá það þegar myndirnar voru skoðaðar að nú í fyrsta skipti er æxlið byrjað að þrýsta á aðra hluta heilans.  Ég veit ekki nákvæmlega hvernig ég á að útskýra hvernig mér líður, eða hversu mikið ég á að vera að lýsa þessu hér á netinu.  Við sögðum við læknana í dag að við vildum ekki að það væri verið að fara neitt í kringum hlutina, við vildum að þeir segðu okkur nákvæmlega hvernig staðan væri.  Ég held að það sé best fyrir okkur öll að ég segi ykkur líka nákvæmlega hvernig staðan er.
Nú er í fyrsta skipti farið að tala um að æxlið í höfði Þuríðar minnar sé illkynja.  Læknarnir á barnaspítalanum gefa okkur í raun tvo möguleika, þó það sé reyndar ekki alveg öruggt að annar þeirra sé í raun til staðar.  Sá möguleiki er að Þuríður fari aftur til Boston og í aðgerð, þar sem sá hluti heilans þar sem æxlið er, verði fjarlægður og í slíkri aðgerð yrðu öll tengsl milli heilahvela rofin.  Slík aðgerð væri gríðarlega áhættusöm og líkurnar á að Þuríður kæmi heil úr slíkri aðgerð eru engar.  Líkurnar á að barnið okkar yrði varanlega lamað og ófært um að taka þátt í venjulegu lífi væru yfirgnæfandi - líklega munum við hafa það val að hún fari í svona aðgerð.
Hinn "valkosturinn" er að allri læknandi meðferð væri hætt.  Ef það verður gert mun æxlið halda áfram að stækka og...........   ég hef aldrei heyrt um að fólk hafi lifað það af að vera með illkynja æxli í höfði.

Kæri lesandi!
Ef þér fannst að við hefðum átt að hringja í þig og segja þér frá þessu þá bið ég þig afsökunar - við treystum okkur ekki til að hringja mikið í dag.
Hún Þuríður okkar var ekkert óhressari í dag heldur en aðra síðustu daga, kannski frekar hressari ef eitthvað er. 

.............
Ég veit eiginlega ekki hvað ég get skrifað meira.....................  Maður er soldið tómur þessa stundina, en ég vildi bara láta ykkur vita hvernig staðan er af því að ég veit að þið eruð mörg sem eruð að fylgjast með okkur.
ENDIR

Einsog flestir vita sem lesa síðuna okkar þá ætluðu læknar okkar hér heima að hætta allri meðferð en við tókum það ekki mál að hætta bara sí svona þannig við vildum að þeir hefðu samband við þá í Boston og þeir vildu senda hana strax í geislameðferð sem hún fór í fyrir síðustu jól sem gerði það kraftaverk að hún hætti að krampa sem hún hafði nánast gert í tvö og hálft ár.  En hún hefur ekki krampað síðan í febrúar á þessu ári.  Í júní síðastliðin var stækkunin orðin það mikil að þeir vildu ekki bíða lengur með seinni geislameðferð sem hún átti ekki að fara í fyrr en nk des og sú meðferð hefur líka gert kraftaverk en það hefur verið smá minnkun sem er að sjálfsögðu best í heimi.  Ef hún hefði ekki farið í þessa meðferð væri ekki víst að hún væri ekki hjá okkur í dag, hún er gangandi kraftaverk.  Flottust!!

Njótið dagsins.

Hér kemur ein mynd af kraftaverkinu mínu þegar hún var að veikjast fyrir þremur árum, hérna er hún í rannsóknum og alveg að sofna einsog sést ehe.  Hún er yndislegust!! 

Gleðin yfir því smáa

Ég held að þessir erfiðleikatímar hafi hjálpað mér að skilja betur en fyrr hversu óendanlega innihaldsríkt og fagurt lífið er á allan hátt og að svo margt sem maður hefur áhyggjur af skiptir hreint engu máli.