8 ár síðan Maístjarnan mín veiktist fyrst....

„Það er mánudagur 17.október 2006.  Ég og maðurinn minn vorum að koma á Barnaspítalann en við eigum fund með læknunum okkar vegna stelpunar minnar, Þuríðar. Hún fór í rannsóknir þann 11. október en hefur hún barist við góðkynja heilaæxli síðan 25. október 2004, en hún fæddist árið 2002.

Með réttu hefðum við átt að koma daginn eftir á fund með þeim en við báðum þá að fresta því aðeins því við ætluðum að gera eitthvað skemmtilegt helgina eftir og vildum ekki eyðileggja þá helgi ef við fengjum slæmar fréttir sem við töldum að við fengjum vegna þess hvað Þuríður mín var orðin veik.

Hjúkkan okkar kemur fram og vísar okkur inn í eitt viðstalsherbergið, eftir henni koma tveir læknar okkar.  Þau eru öll frekar „þung“ að sjá og óvenju róleg.  Mér verður óglatt, ég fæ verki um allan líkamann og langar mest að hlaupa út úr viðtalsherberginu.

Eftir smá þögn heyrist í lækni Þuríðar, þeim sem hefur fylgt henni frá því hún veiktist: „Við höfum ekki góðar fréttir, æxlið hefur stækkað mjög mikið og núna í fyrsta sinn er hægt að skilgreina það illkynja.“

Mig langar að öskra en kem engu frá mér, mig langar að gubba en get það ekki enda hafði ég ekkert borðað um morguninn vegna kvíða. Ég berst við tárin en það er ekki hægt nema í sekúndubrot eftir að læknirinn hafði sagt þessa setningu.

Það fyrsta sem kom í huga minn var: „Hver hefur lifað af illkynja heilaæxli?“ Enginn sem ég vissi um því við vitum líka bara alltaf af því slæma. Við fáum aldrei að vita af kraftaverkunum, kanski vegna þess fólkið er svo hrætt um að það kraftaverk verði tekið af þeim ef þau deila því?

Læknirinn heldur áfram: „…og við getum ekkert meira gert fyrir hana, hún mun hætta í lyfjameðferðinni sem hún er í, því hún er ekkert að gera fyrir hana.“

Hugsanir mínar eru á fleygiferð: „Ha? Ætla þeir bara að gefast upp, bara sísvona, það kemur ekki til mála!“  Ég spyr lækninn hvort þeir geti í alvöru ekkert fleira gert? Hvað með að hafa samband við þá í Boston (hún fór í aðgerð þangað ári undan) og leita ráða hjá þeim? Þeir jú samþykktu (væntanlega bara til að róa okkur) en létu okkur samt vita að það væru frekar litlar líkur á því að þeir gætu gert eitthvað.

Þeir voru alltaf búnir að segja að þeir gætu kannski skorið aftur en töldu það samt litlar líkur ef æxlið myndi stækka meira, bara ef það minnkaði. Mér var alveg sama ég ætlaði ekki að gefast upp, stelpan mín fær ekkert að fara frá mér.

Hjúkkan okkar tekur við: „Stúlkan ykkar er ekkert að fara frá ykkur á morgun en hún á mesta lagi nokkra mánuði ólifaða.“ Það fyrsta sem ég hugsaði var: „Hvernig í andskotanum getur hún sagt þetta?“

Við höfum reyndar alltaf sagt við læknanna okkar að við viljum að þeir séu hreinskilnir við okkur og ekkert að tala í kringum hlutina, við viljum aðeins heyra sannleikann…og loksins þegar við heyrðum hann þá var hann of sár til að heyra.

Mig langar að klípa mig, mig langar að vakna af þessari martröð, þetta er ekki satt! Stelpan mín mun læknast, hún gefst ekki svo auðveldlega upp eða við.

Við finnum lækningu fyrir hana, hún getur, hún skal og hún ætlar.

Hjúkkan heldur áfram að tala: „Þið fáið svo að ráða hvar hún fær að eyða sínum síðustu dögum hvort sem það er hér á spítalanum eða heima.“

„Hvað er hún að rugla?“ hugsa ég strax, „Er ekki allt í lagi?“  „Hvar hún eigi að eyða sínum síðustu dögum?!“  Hún er ekkert að fara frá okkkur, alveg sama hvað helvítis (afsakið) læknavísindin segja þá er þessi hugsun ekki í boði.

Ég er allt í einu hætt að hlusta á læknanna, ég get ekki höndlað meir, augun mín eru næstum það bólgin að ég var hætt að geta séð með þeim.  Mig langar að fara út úr viðtalsherberginu NÚNA, mig langar að fara heim og knúsa stelpuna mína og segja henni að þetta verði allt í lagi.

Það síðasta sem ég heyrði frá hjúkkunni var: „Þið getið fengið að hitta prestinn núna ef þið viljið.“

Svona upplifði ég versta klukkutíma í lífi mínu sem mig langar aldrei nokkurntíma að upplifa aftur.

Þeir í Boston ákváðu að senda Þuríði í 20 geislatíma en það átti „bara“ að lengja tímann hennar með okkur. Eftir fyrstu 10 hætti hún að fá krampa en hún var að fá sirka 50 krampa á dag.

Æxlið hennar fór að minnka 9 mánuðum eftir fyrstu geislana og hún er ennþá meðal okkar.  Hún greindist reyndar aftur maí 2010 með þannig æxli sem getur „poppað“ upp aftur og aftur en byrjaði að fá krampa aftur út frá því. Þuríður var send til Svíþjóðar í júlí í svokallaða „gammahníf“.

Hún fær krampa í dag, kvelst oft mikið í höfðinu, er með lömunareinkenni á hægri hluta líkamans og berst við fullt af aukaverkunum vegna sinna veikinda, en við vitum að kraftaverkin gerast og við munum ALDREI hætta að trúa á þau.

Næstu rannsóknir hennar eru í febrúar 2013 og að sjálfsögðu er ekkert annað í boði en að fá góðar fréttir en við erum alveg meðvitð um það að vondar fréttir geta komið "á morgun".

Munið hvað er mikilvægast í lífinu!”

Kraftaverkin halda áfram að gerast - konan var búin að losa sig við allt barnadót (ungbarna) þegar hún fréttir að hún gangi með fimmta barnið, já þið lásuð rétt það fimmta er á leiðinni eða settur dagur er 13.maí.  Við sáum það sprikla í morgun en það er alltaf jafn gaman að fara í sónar og sjá litla kraftaverkið sitt - ef allir væru svona heppnir og við Óskar, eigum ofsalega auðvelt með að "búa til" börn og þau verða svona líka fullkomin.  Krakkarnir gætu ekki verið spenntari eftir litla systkininu sínu.

63 dagar til jóla (Þuríður mín er sko farin að telja niður)

63 dagar til jóla og ég og Þuríður mín erum farnar að undirbúa jólabingóið okkar (er samt eiginlega hennar verkefni og ég er henni til aðstoðar) sem "við" höldum á barnaspítalanum (leikstofunni) "árlega" í byrjun des eða miðjan.  Þar sem við vitum hvað það getur skipt miklu máli að hafa góða aðstöðu á spítalanum og ekki síður að það sé eitthvað við að vera - eins og t.d. góð afþreying.

Ef þú kæri lesandi veistu um eitthvað fyrirtæki/einstaklinga sem vilja styrkja uppákomu "okkar" með "gjöfum" þá máttu endilega vera í sambandi við mig [e-mail] .  Bingóið sem verður fyrir inniliggjandi börn og önnur sem eru mikið í eftirliti á göngudeild spítalans (og systkin þeirra) er að sjálfsögðu skipulagt með vitund og samþykki leikskólakennara á leikstofu Barnaspítalans.

Við héldum svona bingó í fyrra um jólin og fengum þá Simma og Jóa til að vera bingóstjórar og það sló virkilega í gegn og svo höfum við líka verið með páskabingó síðustu tvö ár.

Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað þetta gerir mikið fyrir Þuríði mína (og mig) - hún elskar að halda bingó og gleðja aðra sérstaklega krakkana uppá spítala :)

Vonandi heyri ég frá "ykkur".

Gleði gleði gleði

Einsog flestir vita sem lesa síðuna mína þá var brotist inn til okkar í byrjun sumars og ég lýg því ekki en það hefur virkilega tekið á taugarnar.  Ég hef heyrt fólk gera lítið úr þessu en þið getið ekki ímyndað ykkur hvað þetta er vond tilfinning og þetta hefur reynst verst fyrir Blómarósina mína 8 ára sem svaf inni hjá okkur í allt sumar því hún þorði ekki að vera inní herberginu sínu þrátt fyrir að vera með Maístjörnunni minni  í sama herbergi.  Hún var svo hræddum að þeir myndu birtast þar inni, vill sjálf setja þjófarvarnarkerfið á væntanlega til að vera fullvissum að það sé örugglega á.  Hún fer ekki ein heim einsog hún var farin að geta eða verið ein heima í 10 mínútur eða á meðan ég stökk útí leikskóla að ná í strákana mína.  Hún þarf t.d. að vera öll ljós kveikt inní herberginu þegar hún er að fara sofa og Maístjarnan mín er að sjálfsögðu ekki alveg sátt með það en já þetta hefur tekið á litlu Blómarósina mína.

Ég get ekki farið ein niður í bílageymslu að kvöldi til að snemma morguns, ég á líka erfitt með að fara útí bíl þegar það er farið að dimma.  Já þetta er frekar skítt en ég veit að þetta mun lagast með tímanum.

Í síðustu viku fékk ég símtal frá rannsóknarlögreglunni en hún tilkynnti mér það að hann hefði gefið sér það leyfi að sækja um í líknarsjóð þeirra fyrir okkar hönd og viti menn það var samþykkt svo á föstudaginn mættu þrír af rannsóknarteyminu eða þrír af þeim sem sáu um rannsókn þessa máls og afhentu Maístjörnunni minni 100.000kr ferðastyrk en þeir vilja endilega að við komumst til Spánar næst sumar og þetta væri uppí þá ferð.  Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað þetta kom að sjálfsögðu á óvart og hvað við erum endalaust þakklát fyrir þessa fallegu hugsun hjá lögreglunni.  Jú draumur Blómarósar minnar hefur verið í dáltinn tíma að komast til Spánar og þetta er ágætis byrjun uppí þann draum.

Einsog ég hef oft sagt áður þá raðast bara gott fólk í kringum okkur sérstaklega vegna veikinda Maístjörnu minnar og við gætum ekki verið þakklátari en þá vildi ég frekar aldrei hafa kynnst þessu fólki og vissi þá að ég ætti heilbrigt barn og hefði „bara venjulegar áhyggjur“ og drauma sem myndu frekar aldrei rætast.  Ég þrái að sjálfsögðu ekkert heitara en það að hafa aldrei þessar veikindaáhyggjur, vitandi þessi að æxli Maístjörnu minnar getur farið afstað aftur á morgun en svo er víst ekki. 

Alveg yndislegt hvað lögreglan hugsaði fallega til okkar og er að reynir allt til að leyfa okkur að fara til Spánar næsta sumar og það er aldrei að vita að sá draumur rætist.

Hérna er ein mynd af því þegar lögreglan kom heim til okkar og afhenti Maístjörnunni minni styrkinn:

Fleiri myndir frá Bonna....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gulldrengurinn minn í stuði.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Fallega og duglega Maístjarnan mín.






















Sjarmatröllið mitt og rokkari alveg með þetta.






















Blómarósinni minni fannst þetta alls ekki leiðinlegt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Uppáhöldin mín - oh mæ god hvað ég elska þau mikið.

Snillingarnir mínir...

 

 

 

 

 

 

 

Snillingarnir mínir skelltu sér í  myndatökur til Bonna um helgina og hérna er ein góð af þeim - endalaust flott!

 

 

 

 

 

 

 

Sjarmatröllið mitt hefur alltaf haft mikinn áhuga á gítar og langað lengi að læra á hann þrátt fyrir að verða bara fjagra ára gamall en draumurinn hans rættist í dag en þá fór hann í sinn fyrsta gítartíma hjá Þráni í Skálmöld og fílaði það í tætlur.  Fékk sína fyrstu gítarnögl og svo næst á dagsskrá er kassagítarinn.  Verður gaman að fylgjast með honum í gítarkennslunni.  Stefnan er tekin á að spila í útskrift sinn á leikskólanum eftir tvö ár.

Maístjarnan mín er búin að eiga tvo krampadaga á aðeins fimm dögum sem er að sjálfsögðu ekki gott en hún er búin að vera fljót að jafna sig.  Alltaf jafn erfitt þegar það koma svona dagar hjá henni.

Later.....

Afsakið..

Afsakið að ég skrifaði ekkert hér í gær en það er bara svo mikið að gera að ég gleymdi aðal atriðinu sem var að sjálfsögðu GÓÐAR fréttir sem algjörlega FULLKOMNAÐI septembermánuð.  Ég trúi því að þetta sé orðið gott af kvölum hjá Maístjörnunni minni og nú fer allt uppá við hjá henni (okkur).  En það er en meiri minnkun í æxlinu og líka blöðrunum sem eru þarna og læknarnir vita ekkert hvað eru sem er bara ennþá betra. 

Stutt í dag þar sem konan hefur engan tíma í að skrifa hérna vegna anna sem er bara gaman.

Núna getum við farið að halda jólin og andað léttar næstu fjóra mánuði.

Dagurinn í dag....

Maístjarnan mín fór í rannsóknirnar sínar í dag en niðurstöðurnar fáum við á morgun en hérna eru nokkrar myndir frá deginum:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Verið að setja upp legginn hjá henni og það heyrist auðvidað ekkert í henni - sú allra duglegasta sem ég þekki.

 

 

 

 

 

 

 

 

Ný vöknuð eftir svæfinguna - ekki sátt með mömmu sína að hafa gleymt samlokunni sinni með hangikjöti og salati ásamt kókómjólkinni en verð ég oftast að vera tilbúin með það þegar ég kem og hitti hana á vöknun en klikkaði í þetta skipti og bauð henni uppá hamborgara og franskar í staðin se hún var alls ekki ósátt með.

 

 

 

 

 

 

 

 

Á meðan Maístjarnan mín var í rannsóknum sínum voru þessi tvö að dunda sér uppá leikstofunni að mála á gifs - þeim leiðist aldrei þar enda flottustu leikskólakonurnar að vinna þar.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Oliver trúður kemur stundum á þriðjudögum til að skemmta krökkunum sem eru á spítalanum en komst ekki í dag svo Blómarósin mín fór bara í gervi hans í staðin til að skemmta sér, bróðir sínum og leikskólakonunum.

Ég trúi því að það koma góðar fréttir á morgun - dagurinn í dag gekk rosalega vel þrátt fyrir smá fýlu útí mömmu sína að hafa gleymt því mikilvægasta. Kemur ekki fyrir aftur.

Bæklingurinn kominn út...

Þá er kominn út kjúklingabæklingur "eftir mig" en það hefði átt að dreifa honum á flest heimili í gær en ef þú fékkst hann ekki þá er ekkert mál að senda þér hann gegn póstburða/umslagsgjaldinu eða 200kr.  Endilega sendu á mig póst á [e-mail] ef þú vilt fá eitt stk en bæklingurinn sjálfur er að sjálfsögðu ókeypis.  Ég var líka að opna heimasíðu www.vefeldhus.is þar mun ég deila uppskriftum sem við fjölskyldan gerum en markmiðið mitt er að birta nýja uppskrift vikulega en ég er svo heppin að ég fæ allan kjúkling hjá Holta kjúklingum þannig þá er auðveldara fyrir mig að gleðja ykkur.  Endilega kíkið á síðuna og farið að elda kjúklinga.

Annars styttist í rannsóknir Maístjörnu minnar eða á þriðjudaginn og svo væntanlega á miðvikudeginum fáum við fund með læknum okkar og fáum að vita niðurstöðurnar.  Maginn er að sjálfsögðu kominn á hvolf en ég er svo heppin að geta gleymt mér síðustu vikur útaf bæklingnum en spenningurinn er búinn að vera mikill.

Eigið góða helgi - það verður að sjálfsögðu kjúklingur matreiddur um helgina og svo er bara partý kvöld hjá okkur krökkunum í kvöld.

Draumar rætast svo sannarlega...

Hefuru áhuga að matreiða kjúklingarétti þá kemur þessi bæklingur út á fimmtudagsmorgun "kjúklingaréttir að hætti Áslaugar - fer í aldreifingu svo þið ættuð ekki að missa af honum:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Holta kjúklingar eru að gefa hann út fyrir mig - allir sem tóku þátt í hönnunni á honum gáfu vinnuna sína og á móti fær Maístjarnan mín veglegan styrk sem mun hjálpa henni að halda áfram að byggja sig upp t.d. og fyrir hennar framtíð.  Ég er endalaust þakklát fyrir fólkið í kringum mig sem er tilbúið að láta mína drauma rætast svo Maístjörnu draumar minnar rætast líka. 

Á fimmtudaginn mun ég líka opna heimasíðu tengd áhugamálinu mínu sem eru kjúklingaréttir, ég elda alltaf nýja kjúklingarétti í hverri viku fyrir fjölskylduna og birti síðan uppskriftirnar á þessari síðu en ég hef verið með hingað til verið með síðu á feisinu https://www.facebook.com/pages/F%C3%B6studags-kj%C3%BAklingar%C3%A9ttir-%C3%81slaugar/132713156806763 - endilega kíkið á þetta en slóðin á heimasíðunni kemur síðar.

Njótið!!

Hver hefði trúað því???

Hver hefði trúað því fyrir rúmum fjórum árum já eða tveimur að Maístjarnan mín væri á leiðinni uppá Esju??  Pottþétt ekki læknarnir fyrir rúmum fjórum árum því þá hefði hún átt bara nokkra mánuði ólifaða - hún hefði ekki einu sinni átt að ná 6 ára bekk.  Jú Maístjarnan mín er á leiðinni upp Esjuna með krökkunum í skólanum, nei ég hef ekki trú á því að hún fari langt en hún er samt að fara og viljinn var rosalegur þegar hún fór afstað - hún var að deyja úr spenning í gærkveldi þegar hún var að finna lítinn bakpoka og brúsa til að taka með sér.  Ég get ekki beðið með að ná í hana á eftir og heyra hvernig gekk.

Viljinn fyrir að gera hluti eru miklir hjá henni, það er ótrúlega gaman að sjá hvað henni langar að gera hina og þessa hluti og gefst ekkert auðveldlega upp.  En ég finn líka hvað hún verður leið ef hún fær ekki að gera sömu hluti og jafnaldrar hennar því henni langar svo mikið eða hún sér að hún getur það ekki og það er líka ofsalega sárt.

Henni langar líka ofsalega mikið að eiga BESTU vinkonu og geta leitað til hennar en svoleiðis á Maístjarnan mín ekki og það finnst mér sárast og þegar ég skrifa þetta þá verkjar mig rosalega í hjartað og fæ alveg í magann.  Hún horfir uppá systkinin sín eiga bestu vini og hafa alltaf einhvern til að leika en þannig er ekki með hana - já það er virkilega sárt og erfitt.

Við erum annars að fara á fullt í uppbyggingu eftir sumarið, búnar að bóka sjúkraþjálfun á hestum sem byrjar reyndar ekki fyrr en eftir áramót en við erum mjög skipulögð.  Stefnum á að fara á sjúkraþjálfun á skíðum, reyndar er hennar aðal sjúkraþjálfi búinn að bjóðast til að taka hana í svoleiðis kennslu þegar líður á veturinn svo þá er "bara" eftir að redda skíðum. ....reyndar hægt að leigja svoleiðis. Hún ætlar að halda áfram í frjálsum hjá fötluðum 1x í viku, sjúkraþjálfuninn hennar hjá greiningarstöðinni heldur áfram og svo má ekki gleyma því að stúlkan fær "einkaþjálfun" í fimleikunum 1x í viku.  

Fólki finnst alveg ótrúlegt þegar ég segi þeim frá því að Maístjörnunni minni var boðið "einkaþjálfun" í fimleikum en hvers eiga börn að gjalda sem eiga við einhverja þroskahömlun að stríða?  Afhverju ætti þetta bara ekki að vera sjálfsagt - reyndar fannst mér það EKKI þegar henni var boðið þetta en er svo þakklát því hvað þau eru frábær hjá Fimleikafélaginu Ármanni.  Þau vilja ALLT fyrir hana að gera en hún á erfitt með að vera í hóp þegar hún sér allar stelpurnar eiga auðvelt með að fara í handahlaup sem hún getur ekki og ég vil ekki leggja það á hana því hún verður leið en langar samt svooooo mikið.  Þannig þau buðu henni þetta og hún fær meir að segja stelpu með sér sem þekkir hana vel sem ég er ennþá glaðari með - veit að ég get treyst henni 100% sem er að sjálfsögðu mjög mikilvægt.   Það mættu reyndar fleiri íþróttafélög tak Fimleikafélagið til fyrirmyndar og bjóða uppá svona - mér hefði reyndar fundist sjálfsagt að vera með henni inní sal en auðvidað er þetta miklu sniðugra og skemmtilegra fyrir hana.  Við erum þá ekki að "pirrast" útí hvor aðra.

Við mæðgur ætlum sem sagt að nýta þennan vetur í uppbyggingu og hún skal fá að gera það í friði þar að segja ekkert æxli eða of miklir krampar að stöðva það.

GETA - ÆTLA - SKAL.

Ég get aldrei þakkað nógu oft fyrir það hvað við erum ótrúlega heppin með fólkið í kringum okkur, hvað það hefur raðast fullkomið fólk í kringum Maístjörnuna okkar.  Þá meina ég allsstaðar frá - það eru ALLIR tilbúnir að gera lífið hennar GOTT og skemmtilegt.