Blogg-leiði

Gleðilegt árið kæru vinir!!

Ég er komin með mikinn blogg-leiða og er ekki alveg að nenna skrifa hérna en ákvað að skrifa nokkrar línur til að láta vita af okkur.

Maístjarnan mín er alltílagi, stundum erfitt að átta sig á líðan hennar því stundum er hún ofsalega óhamingjusöm og erfið í skapi og hina stundina súper kát.  Hef samt smá áhyggjur af henni útaf sjóninni sérstaklega - sem hefur versnað dáltið mikið en það getur líka verið að geislarnir eru að skemma eitthvað hjá henni sem kæmi að sjálfsögðu ekki á óvart.  Erum á leiðinni uppá spítala í mánaðarsprautuna hennar og þá fáum væntanlega að vita rannsóknardaginn hennar sem á að vera í febrúar.

Stutt og laggott í dag - enganveginn að nenna þessu langar bara að loka þessu kafla og fara hugsa um eitthvað annað skemmtilegra.

Þanga til síðar - veit reyndar ekki hvenær.......

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Ein af Maístjörnunni minni með nýju gleraugun sín - en það þurfti að rífa af mér báða handleggina fyrir þau þrátt fyrir góðan afslátt í búðinni.  ....frábær þjónusta sem ég fékk hjá þeim í Optical Studio í Smáralindinni, mæli hiklaust með þeim ef þið viljið fá góða þjónustu.

 

Gleðileg jól

Heimsókn dagsins....

Þriðja árið í röð sem við fáum jólasveina í heimsókn eða þá frá www.sveinki.is sem ég mæli eindregið með enda þeir allra skemmtilegustu sem ég hef kynnst.  Þeir syngja, dansa, segja brandara, fíflast og svo lengi mætti telja - ALLT fyrir börnin og við eldra fólkið skemmtum okkur ekkert síður.

Þessi skemmtilegu sveinkar "ruddust" inní íbúðina seinni partinn en krakkarnir vissu að sjálfsögðu ekkert að þeir væru að koma og þeim fannst þessi heimsókn alls ekki leiðinleg.  Maístjarnan mín hló endalaust mikið en það er langt síðan ég hef heyrt hana í svona miklu krampa-hlátri, henni fannst þetta svo gaman reyndar einsog hinum.

En hérna eru nokkrar myndir frá þessari yndislegu heimsókn:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Þeir tóku "gangman style" dansinn með krökkunum.

 

 

 

 

 

 

 

 

Allir fengu pakka frá sveinkunum sem þau fengu að sjálfsögðu að opna samdægurs enda er tilgangurinn að hjálpa þeim í biðinni löngu og fá eitthvað til að dunda sér við.

 

 

 

 

 

Stuuuuuð í sófanum - systradætur mínar voru með í stuðinu.  Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað þetta var gaman, maður lifir sig svo í gegnum börnin sín.

Annars er Maístjarnan mín sæmilega hress, hún var farin að kvarta við mig að hún var farin að sjá illa með öðru auganum (verr en venjulega) og sem betur fer áttum við pantaðan tíma hjá augnlækni nokkrum dögum eftir þá kvörtun.  Viti menn sjónin hennar hefur versnað mjög mikið og það finnst mömmunni ekkert rosalega gott þar sem hún fékk sín fyrstu gleraugu í nóv'09 og greinist svo aftur í maí'10.  Þannig við pöntuðum okkur ný gleraugu í dag - ekki það allra ódýrasta á svæðinu.

Hún er líka búin að vera frekar þreytt undanfarna daga/vikur, fer undan öllum á heimilinu að sofa - laumar sér inní herbergi og sofnar.  Já ég get alveg viðurkennt það að mér líður ekki vel vitandi það að sjónin er orðin þetta slæm en ætla samt að reyna hugsa um eitthvað skemmtileg næstu vikuna og njóta jólanna með þeim sem ég elska mest í heimi.

Næst á dagsskrá er að skreyta þetta tré:

Elsku jólasveinn....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Þær eru ekki stórar óskirnar frá Maístjörnunni minni- finnst þetta bréf ofsalega fallegt og flott frá henni til sveinka sem kemur í fyrramálið.  Yndislegust!!   Það hljóðar svona ef þið sjáið það ekki "elsku jólasveinn, viltu gefa mér ávaxtakörfu dvd í skóinn.  Kveðja Þuríður.

Mér finnst þetta tímabil alveg yndislegt þó svo við eigum lika ofsalega erfiðar minningar frá jólunum þar sem Maístjörnunni minni hefur oft liðið sem verst en gleðin er öll að koma núna.  Hún er farin að vakna rúmlega sex á morgnanna til að kíkja í skóinn og þá veit ég líka að tilhlökkun er komin.

Skemmtilegir dagar framundan sem við ætlum svo sannarlega að njóta í botn.

Skítt og erfitt!!

Maístjarnan mín er ekkert búin að vera of hress síðustu vikur.  Hún er að krampa svo það er aðeins verið að "hræra" í lyfjunum hennar, hún er leið því hún er alltaf að skilja meir og meir veikindin sín sem fara orðið ofsalega illa í hana.  Hún er pirruð því henni langar svo að segja okkur hvernig henni líður en getur engan veginn komið að réttum orðum og sagt okkur einsog er, henni líður ekki vel í skólanum svo það er barátta á hverjum degi að koma henni þangað því hún finnur að hún er ekki einsog hinir krakkarnir og það tekur á - já hún er bara ofsalega óhamingjusöm greyjið og það kremur mömmuhjartað mjög mikið.

Á föstudaginn náði ég í hana í skólann því hún var að krampa í skólanum, einsog ég ætlaði að vera sterk þegar ég myndi ná í hana þá virkaði það ekki alveg.  Um leið og ég sá hana þá brotnaði hún niður og auðvidað brotnar mamman líkur niður, ég get engan veginn verið lengur sterka konan.  Finnst þetta bara vera löngu komið gott af þessari veikindasúpu eða "bara" 8 ár af hennar 10 ára æfi.  

Þegar ég náði í hana á föstudaginn í skólann þá fannst mér þessir skitnu hundrað þúsund kallar sem RSK er að rukka mig um vegna ofgreiðslna frá TR bara lítil kökusneið miða við veikindin hennar svo ég var hætt að pirra mig á þeim en ég var búin að vera dáltið leið útaf þeim.  Reyndar ofsalega gott að geta verið leiðir útaf einhverjum "dauðum" hlutum en það er fljótt að breytast bara við að sjá líðan hjá barni manns.   Þeir mega þá barasta vera á eftir mér næstu árin - barnið mitt er miklu mikilvægara en þetta eða börnin mín.  Ef þeim líður vel þá líður mér vel en Maístjörnunni minni líður ekki vel og við vitum ekki afhverju?  Jú hún kvartar undan "lötu" hendinni (hún kallar hana lata)eða þeirri sem er "lömuð" að henni finnst leiðinlegt að hafa svona hendi og fót en meira vitum við ekki því hún getur ekki sagt okkur það sem er verst í heimi.

Þetta er dáltið erfitt álag, konan er að fá mikla samdrætti svo ég er að reyna slaka á en það er frekar erfitt.  En ég er bara rétt að verða hálfnuð með meðgönguna.  Fór einmitt til ljósu á mánudaginn en ég var búin að vera dáltið stressuð fyrir þann tíma því ég hef fundið litlar sem engar hreyfingar og svo fann ljósan engan hjartslátt en hún sendi mig beinustu til í sónar en hafði samt engar áhyggjur sjálf - held aðallega til að láta okkur líða betur.  Auðvidað var alltílagi, þessi flotti hjartsláttur og fylgjan bara framan á þess vegna hef ég ekki fundið neitt.  Við fengum að kíkja í "pakkann" sem verður endanlega staðfest í 20 vikna sónarnum og þá segi ég frá.

Ég er að reyna gleðja Maístjörnuna mína með því að segja henni hvað er framundan, mikið til að hlakka til einsog bingóið sem hún heldur uppá barnaspítala viku fyrir jól og svo auðvidað jólin sjálf því hún er búin að vera extra spennt síðustu vikur en það hefur eitthvað minnkað.

Já þetta er erfitt og skítt!!

Svona er Tryggingastofnun í dag!

Áður en þið lesið þessa færslu mína þá er ég ekki að biðja um vorkunn heldur bara að leyfa ykkur að sjá hvernig "Ísland er í dag" eða réttara sagt hvernig Tryggingastofnun er í dag og hvernig þeir geta leyft sér að koma fram við fólk.  Nei ég er ekki heldur sú eina sem þeir koma svon fram fyrir jólin, ekki sú fyrst og ekki sú síðasta.

Ég fékk skemmtilega tilkynningu í dag að ég skuldaði Tryggingastofnun 320.000kr vegna ofgreiddra bóta sem ég fæ með Maístjörnunni minni en grunngreiðslur af þeim eru ca 160.000kr á mánuði svo það ætti nú ekki að vera flókið að geta reiknað það á mánuði og þetta voru greiðslur sem ég fékk ofgreiddar árið 2010 já ég sagði 2010.   Það er nú ekki það eina heldur þarf ég að vera búin að borga þetta 21.desember næst komandi, rosalega skemmtileg jólagjöf eða þannig.

Ég hringdi í Tollstjórann í dag til að kanna þetta og fékk hundleiðinlega konu í símann sem var bara með hortugheit og leiðindi við mig og ég átti frekar erfitt með að fara ekki að grenja í símann enda leið mér ekkert svakalega vel að fá þessar fréttir.  Ég spurði hana hvernig ég ætti að geta borgað þetta, "jú þau væru með reikningsnúmer" sem ég gæti lagt inná, mikið rétt "við" fólkið sem fáum bætur frá Tryggingastofnun liggjum á seðlunum og ég þurfti bara að fara í annan rassvasan til að ná í þessa upphæð.  Hvernig er hægt að koma svona fram við fólk? Hvað þá korter í jól?  Hvernig er hægt að misreikna sig svona og hvers eigum við að gjalda fyrir fólk sem kann ekki að reikna.

Eftir símtalið við konuna hjá Tollstjóranum benti hún mér að tala bara við  lögfræðingin hjá þeim eða þegar ég næstum því farin að grenja og hann var svo miklu mannlegri enda heyrði hann væntanlega að ég hélt grátinum inni, ekki það að hann gat eitthvað gert fyrir mig en samt að gott að fá útskýringar og engin hortugheit.  Hann sagði mér að skoða allt sem ég hef fengið frá TR og fara vel yfir það sem og ég gerði og viti menn 8.mars'12 fékk ég bréf frá þeim og þá voru þeir búnir ð fara yfir allar greiðslur mínar síðan 2010 og 2011 og miða við það ætti ég tæpar 2000kr inni hjá þeim svo það benti EKKERT til þessara greiðslna nema bara korter í jól og ég NOTA BENE ég frétti þetta bara "óvart" í dag vegna annars máls sem ég var að ath hjá þeim.

Ég skil ekki svona vinnubrög og mun aldrei skilja þau - auðvidað væri ég frekar til í að fá 20.000/30.000kr minna á mánuði en að lenda í svona "skít" og afhverju henda þeir svona í mann korter í jól.  Ég er bara heppin að vera mjög skipulögð manneskja og vera búin með allar jólagjafirnar (nema Óskar eheh) því ég vil alltaf viljað eiga notanlega desember-mánuð og engar áhyggjur.  Piiiiffffhhh þar fór það og öll jólagleðin!!

Ég veit að það "lenda" margir í þessu, hvernig er hægt að koma svona fram við fólk?  Öryrkjar, fólk sem berst við alvarleg veikindi og svo lengi mætti telja.  Það er ekki einsog við höfum eitthvað val?

Svona er Tryggingastofnun í dag!!

Hann á afmæli í dag....

Yndislegi Rokkarinn minn og gleðigjafi er 4 ára í dag.  Elsku besti Hinrik Örn okkar hjartanlegar hamingjuóskir með daginn, dagurinn í dag verður tileinkaður þér og færð smá veislu í tilefni dagsins.

 

 

 

 

 

 

 

 

Ný fæddur og afi hans og nafni búinn að klæða hann í KR-fötin.

 

 

 

 

 

 

 

 

Á eins árs afmælinu sín - brosandi einsog alltaf.

 

 

 

 

 

 

 

 

Tveggja ára afmælið - ásamt Theodóri stóra bróðir.

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Þriggja ára afmælis-dagurinn - svona líka glaður með afmælisgjöfina sína.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

4 ára í dag - svona líka ánægður með afmælisgjöfina sína.  Tilbúinn í gítartímana sína sem er stór draumur hjá honum að rætast þar að segja að byrja læra á gítar enda mikill rokkari eða einsog tónlistarkennarinn sagði við okkur "hann er með meðfædda hæfileika í þetta".  Ekki amalegt.

Veisla í undirbúningi sem hann er rosalega spenntur fyrir.

Fyrir sjö árum síðan....

Á þessum tíma fyrir sjö árum vorum við stödd í Boston á gjörgæslunni þar en þá var Maístjarnan mín nýbúin í heilaaðgerð en læknarnir þar ætluðu að reyna fjarlægja æxlið hennar og reyna láta hana hætta krampa en því miður var það ekki hægt.  Það var of áhættusamt - hún hefði geta lamast algjörlega og orðið að "grænmeti" en við vildum heldur ekki taka sénsinn á því, frekar vildum við að hún ætti einhver góð ár eftir heldur að vita ekkert í sinn "haus". 

Það var virkilega erfiður tími að vera með hana í Boston frá öllum en eftir þann tíma tók ennþá erfiðari tími.  Hún hætti ekki að krampa heldur krampaði hún fimmtíu krampa á dag (vorum ekki með töluna yfir næturnar) en að sjá barnið sitt gangandi með hjálm um höfuð sitt til að verja það og geta ekki sagt frá því þegar kramparnir voru að koma heldur skall hún beint í gólfið og lá þar í krampa. Sjá hana lamast hægt og rólega á hægri hluta líkamans var ofsalega erfitt, þetta er eitthvað sem manni langaði ekki að upplifa aftur en við höfum því miður þurft þess en vonandi ALDREI aftur.

Ég bíð eftir þeim degi að við getum kvatt þennan fjanda fyrir fullt og allt, það verður væntanlega aldrei en ég held samt í vonina og trúi að kraftaverkin haldi áfram að gerast.  Ég veit að þau gerast!

Maístjarnan mín er en að krampa í dag en þeir eru samt ekki jafn slæmir og þeir voru eða oft - núna getur hún sagt okkur rétt áður en þeir koma og þá getum við verið hjá henni og haldið í hendina hennar á meðan.  Hún er ennþá með lömunareinkenni á hægri hluta líkamans og er úthaldslítið, dagarnir hjá henni eru misjafnir.  Hún fer útað leika í ca 30 mín einsog hún gerði síðustu helgi og varð gjörsamlega búin á því eftir það en svo geta komið frábærir dagar og þá orkar hún miklu meir.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Hérna er ein af henni síðan um helgina - frekar þreytt eftir 30 mínútna úti-leik.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Svo langaði mig líka að birta mynd af Rokkaranum mínum sem er á leiðinni í afmæli á myndinni en hann bað um rokkara-krem í hárið.  En Rokkarinn á afmæli á sunnudaginn - ótrúlegt en satt er hann að verða fjagra ára og verður stóri bróðir eftir ekki svo marga mánuði sem hann er mjög spenntur fyrir.  Þessi drengur veit sko alveg hvað hann vill og verða, jú hann vill vera í hljómsveit einsog Kizz og vera helst málaður í framan einsog þeir.

Ef hann vissi bara hvað hann fengi í afmælsigjöf frá okkur?  ....við erum allavega hrikalega spennt að gleðja þennan gleðipinna á sunnudaginn, hann er búinn að halda eina veislu þar var að sjálfsögðu gítarakaka og svo verður hann með seinni veisluna á sjálfan afmælisdaginn.

















Afmæliskakan sjálf sem hann var að sjálfsögðu í skýjunum með enda ekki annað hægt.

Eigið góða helgi - við erum mjög spennt fyrir henni.

Mont dagsins.

Ég get að sjálfsögðu ekki hætt að monta mig af börnunum mínum enda endalaust stollt af þeim öllum.  Núna langar mig aðeins að monta mig af blómarósinni minni sem ég stundum skil ekki hvað hún stendur sig vel í öllu sem hún tekur að sér og það er alveg sama hvað það er svona án gríns.  Hún er ekkert búin að eiga auðvelt líf en hún hefur að sjálfsögðu fylgst með systir sinni berjast fyrir sínu lífi og alltaf verið til staðar fyrir hana, hjúkrað henni og passað vel uppá hana.  Hún þekkir ekkert annað en að eiga veika systir og oft mjög svo veika, oft verið ofsalega brothætt vegna hennar enda ekkert auðvelt fyrir ungt barn horfa á systkinið sitt mjög veikt.

Þrátt fyrir þetta þá er hún mjög svo samviskusöm með allt sem hún gerir og hefur mikin metnað, kanski stundum of mikinn.  En einsog ein vinkona hennar sagði við mömmu sína "mamma ég held að Oddný sé góð í öllu sem hún gerir" og ég held svei mér þá að það er bara rétt.

En á föstudaginn skelltum við fjölskyldan okkur í Hörpuna þar sem Blómarósin okkar 8 ára var tilnefnd til íslenskuverðlauna unga fólksins og við erum að sjálfsögðu ótrúlega montinn af henni, enda ekki annað hægt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hérna er hún með verðlaunin sín - þegar hún tilkynnti mér þetta (reyndar var aðstoðarskólastjórinn búinn að hringja í mig og tilkynna mér þetta) þá var hún rosalega klökk og átti erfitt með sig en ótrúlega montinn og stollt af sér.  Vávh hvað ég átti líka erfitt með mig!

 

 

 

 

 

 

 

 

Svo ákvað ég líka að skella inn einni mynd af henni síðan síðustu helgi en þá var hún að keppa og varð liðið hennar í fyrsta sæti en ekki hvað.  Hún er hefur mikinn metnað í fimleikunum og segist stefna hátt enda veit ég ef hún finndist hún ekki góð eða flott í því sem hún gerir þá fengi engin að sjá það.  Hún æfir alla daga og aldrei heyrist "kvart" í henn.

Jú er ég mjög stollt af henni og öllum hinum - það er náttúrlega ekkert skrýtið að ég get ekki hætt að fjölga mér, ég fæ svo rosalega góða "uppskrift" af þessum börnum.

Sumir dagar eru erfiðari en aðrir....

Sumir dagar eru erfiðari en aðrir, sérstaklega þeir dagar sem Maístjarnan mín er krampandi.  Það er nýbúið að stækka lyfjaskammtinn hennar þar sem hún er að krampa of mikið en sá lyfjaskammtur er greinilega ekki alveg farin að virka.  Hún var krampandi í gær og finnst mér sérstaklega erfitt þegar hún krampar innan um ókunnuga en við skelltum okkur aðeins í Hagkaup og í miðri búðarferðinni öskrar hún á mig því það var krampi á leiðinni og hleypur til mín en sem betur fer voru ekki margir í kringum okkkur.  Þó svo það sé alltaf erfitt þegar hún krampar en þá er erfiðast þegar við erum innan um fólk sem veit ekki hvað er að ske og hvernig það á að taka á hlutunum.  En einsog ég hef sagt við fólk sem sér um Maístjörnuna mína einsog í skólanum en þá er aldrei nein hætta í krömpunum, hún þarf bara að finna að við erum til staðar fyrir hana og höldum utan um hana í krömpunum.

Ég er ofsalega glöð að systkinin hennar öll kunna að höndla þessa hluti og taka utan um hana um leið og hún öskrar að það sé krampi á leiðinni og verða aldrei hrædd á meðan hann er.  Þau þekkja reyndar ekkert annað en mér finnst að sjálfsögðu mikilvægt að þau kunna hvað þau eiga að gera - eru alltaf róleg.   Strax eftir krampann í gær þá verður hún oft mjög völt en Blómarósin mín 8 ára en samt eiginlega að verða 15 ára tók hana bara að sér og leiddi hana restina af búðarferðinni, er kanski með of miklar ábyrgðartilfinningu gagnkvart systir sinni.

Ég hef alltaf áhyggjur þegar hún krampar sérstaklega ef það er stutt á milli krampadaga þótt ég viti að áhyggjurnar eru að ástæðulausu en hnúturinn fer aldrei.  Hún sýnir líka alltaf mikil lömunareinkenni á hægri hendinni og gleymir alveg að nota hendina þrátt fyrir að geta það alveg, samt kanski ekki alveg jafn mikið og þá vinstri en ég held hún sé mesti snillingur að gera ALLT bara með einni.  Maður þarf oft að minna hana á hægri hendina en hún segir oft að hún sé bara svo "löt" og geti ekki notað hana.

Hún er að fara í sína mánaðarsprautu uppá spítala á morgun og varð að sjálfsögðu að hringja í hana Gróu sína á leikstofunni (hún er ein af tveimur sem sjá um leikstofuna) til að ath hvort vinur henni Oliver trúður myndi ekki mæta á svæðið því þá varð smá tilhlökkun að fara í sprautuna því hún veit líka að krabbahjúkkan sín gefur henni líka alltaf verðlaun eftir hverja sprautu sem skemmir ekki fyrir.

Aaaaaaðeins 42 dagar til jóla og Maístjarnan er að farast úr spenning :)