Þuríður Arna mín

Hún Þuríður Arna mín er mikill húmoristi, alltaf kát, einlæg, mikil félagsvera, stríðnispúki og ofsalega hamingjusöm 7 ára stelpa.  En það er eitt sem mér finnst sárast í þessu öllu saman, hún á ofsalega erfitt með að tengjast jafnöldrum (bekkjarsystrum)sínum og því á móti eignast hún engar vinkonur, hún kann það bara ekki sem tengist að sjálfsögðu hennar veikindum.  Auðvidað er erfitt að sjá hana "eina" og ekki geta tengst neinum, jú hún og Oddný Erla eru ofsalega góðar vinkonur enda kann Oddný líka mjög vel á hana og þekkir hana alveg útí gegn en það er samt ekki nóg.  Hvernig verður það líka þegar Oddný fer í skóla þá vill hún að sjálfsögðu eignast sínar eigin vinkonur þó svo ég viti að hún myndi aldrei skilja hana útundan, ALDREI!!  Hún Þuríður mín kvartar ekkert undan þessu og þetta böggar hana ekki en þetta böggar mig, þetta er sárt þið getið ekki ímyndað ykkur hvursu sárt þetta sé.  Mig verkjar í hjartað einsog henni langar mikið að geta tengst öðrum en þá bara kann hún það ekki, jú auðvidað kemur af því.  Æjhi þetta er bara vont og venst ekki.

Kanski á hún eftir að tengjast e-h krökkum núna þegar hún byrjar í hóptímum í iðju- og sjúkraþjálfun hjá Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra, hún er líka að byrja í sundi hjá íþróttafélagi fatlaðra.  Vonandi!

Annars er fínt að frétta af öðrum fjölskyldumeðlimum, Theodór að byrja í fimleikum og heimtar líka að fara æfa fótbolta og auðvidað er búið að tjekka á því sem minn maður fær líka.  Oddný Erla mín komst ekki inn hjá fimleikafélaginu (geðveik aðsókn) og varð ofsalega sár vegna þess þannig núna erum við að reyna finna e-ð sem henni langar að fara í.  Jú langaði að senda hana í Söngskóla Maríu aðallega vegna tjáningarinnar og framkomu því hún er svo ofsalega feimin og lokuð en það er bara svo djöful dýrt en við erum að hugsa málið. Mín fer að byrja í skólanum, er bæði kvíðin og spennt og svo verður veturinn bara svo skemmtilegur, ætlum að hafa veturinn einsog sumarið sem sagt spítalalausan. Óskar líka að fara vinna eftir sumarfrí og byrja í skólanum sínum. Hinrik Örn minn er bara flottastur, nýorðinn níu mánaða og fer um allt á rassinum.  Hann elskar að vera innan um systkinin sín og er fljótur að þeysast inn til þeirra þegar hann heyrir lætin í þeim, þau elska líka að hafa hann inni hjá sér.  Hann er að sjálfsögðu farinn að róta í öllum skápum og skúffum, er dáltið "móðursjúkur" og verður ö-a ekkert betri eftir veturinn hehe.

Sem sagt rútínan að koma hjá okkur öllum, bara flott!!

Hérna eru systkinin í fjörunni á Stokkseyri.

Skólastelpan mín

Alveg ótrúlegt en satt þá er flottasta og fallegasta hetjan mín hún Þuríður Arna að byrja í öðrum bekk, erum á leiðinni á eftir á skólasetningu og það líður ekki að löngu að hún vill ekki hafa okkur með hehe.  Hérna er ein alveg sjóðandi heit af henni:

Söfnunarátakið Á ALLRA VÖRUM

Hvíldarheimili fyrir krabbameinssjúk börnSkjárEinn leggur söfnunarátakinu „Á allra vörum” lið. 

Þjóðarátkið "Á allra vörum" skilaði á síðasta ári ríflega 50 milljónum króna. Krabbameinsfélagið fékk notið til kaupa á nýjum tækjabúnaði til greiningar á brjóstakrabbameini. Í ár hefur "Á allra vörum" átakið beint sjónum sínum að hvíldarheimili til handa krabbameinssjúkum börnum og fjölskyldum þeirra, en það hófst í lok maí á þessu ári með sölu á varaglossum frá Dior í samvinnu við Heildverslun Halldórs Jónssonar og Iceland Express.  Glossin eru enn seld um borð í flugvélum Iceland Express. 

SkjárEinn kemur að lokahnykk átaksins með ústendingu söfnunarþáttarins "Á allra vörum".  Þátturinn verður í beinni útsendingu föstudagskvöldið 28.ágúst kl. 21.00.   Þá gefst þjóðinni tækifæri að njóta skemmtunar meðtilgangi og leggja sitt af mörkum til að draumurinn um hvíldarheimili rætist. Allir sem fram koma í þættinum gefa vinnu sína til styrktar hvíldarheimili krabbameinssjúkra barna.  Jóhanna Vilhjálmsdóttir,Svanhildur Hólm og Guðrún Þórðardóttir stýra þættinum og söfnuninni. 

Börn og unglingar úr söng- og leiklistarskólanum Sönglist styðja við bakið á jafnöldrum sínum en þar á meðal er íslenska söngrödd Sollu stirðu.Hljómsveitin Mannakorn með þá Magnús Eiríksson og Pálma Gunnarsson í broddi fylkingar flytja nokkur lög, en Mannakorn hefur einmitt gefið allan ágóða af laginu Von í söfnunina fyrir hvíldarheimilið. Stöllurnar úr Fúlar á móti segja sitt álit á lífinu og tilverunni - og svona mætti lengi telja. 

Hetjur söfnunarinnar eru foreldrar, börn og systkini.  Þau deila með okkur upplifun og hugleiðingum, gleði, sorg og sigrun.  Við kynnumst því af hverju hvíldarheimili er svo þýðingarmikið fyrir börnin og fjölskyldur þeirra.  Hetjur þáttarins eru börn sem greinst hafa með krabbamein.  Þau segja frá hugsunum sínum á hreinan og heiðarlegan hátt.  Sum þeirra lifa við óvissuna, önnur hafa komist yfir þröskuldinn og sigrast á sjúkdómnum.En öll vinna þau sigra á hverjum einasta degi ! 

"Á allra vörum" verður sent beint frá sjónvarspssal SkjásEins og þjónustuveri já - 118, þar sem landsþekktir einstaklingar svara í sérstakt áheitanúmer. Einnig verður útsendingin send út  á vef Morgunblaðsins. 

Útsendingin "Á allra vörum" er sameiginlegt átak forsvarskvenna átaksins "Á allra vörum", Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna og SkjásEins - ásamt sannkölluðu landsliði fólks úr kvikmynda- og sjónvarpsiðnaðinum undir stjórn þeirra Maríönnu Friðjónsdóttur og Elínar Sveinsdóttur.  Allir þeir sem koma að útsendingu þáttarins gefa tíma sinn og vinnu sína líkt og á síðasta ári. 

Einn af velunnurum átaksins kom að máli við okkur nýlega með frábæra hugmynd sem okkur langar að kynna þig fyrir. Með því að framkvæma hugmyndina geta bæði starfsmenn og fyrirtækið sameinast um að leggja söfnuninni um hvíldarheimili fyrir krabbameinssjúk börn lið. 

Hugmyndin er einföld og gengur út á að hver starfsmaður gefi andvirði klukkustundar vinnu.  Fyrirtækið gæti síðan lagt upphæð á móti starfsfólki og þannig bætt um betur.  Dagarnir fram að þættinum væru notaðir til að safna áheitum og fjármunum saman og þeim verður komið til skila í n afni starfsmanna og fyrirtækisins í beinu útsendingunni þann 28. ágúst.  Með þessu móti leggjast fleiri á eitt til að koma upp hvíldarheimili krabbameinssjúkra barna. 

Okkur væri það mikils virði ef þið gætuð komið hugmyndinni á framfæri í fyrirtækinu ykkar og séð ykkur fært að framkvæma hana.  Þið getið haft beint samband við okkur fram að þættinum. 

Með allra bestu kveðjum og þökkum fyrir stuðninginn.
Elísabet 840 7145
Guðný 898 5870
Gróa gsm 8965064

Lífið er yndislegt en ekki hvað.

Við fengum nú reyndar ekki fyrr en í gær niðurstöðurnar úr myndatökunum og fórum svo á fund í morgun með læknunum.  Jú fengum þær yndislegu frábæru fréttir að æxlið hefur ekkert stækkað en heldur ekki minnkað, stendur sem sagt alveg í stað síðan í janúar.  Auðvidað hefðum við viljað sjá áframhaldandi minnkun en við erum alveg í skýjunum yfir þessu, blaðran sem var að vaxa mikið inní æxlinu er nánast horfin (sem stækkaði mjög hratt á sínum tíma) en það eru ennþá "illkynja frumur" inní æxlinu sjálfu en samt engin stækkun.  Vúúúhúú!!  Bara flott!!  Þannig núna ef Þuríður mín hefur áfram að vera svona kát og hress (sem hún ætlar að sjálfsögðu að vera) ætlum við ekki að fá neinar myndatökur fyrr en eftir 9-12 mánuði.

Strax í kvöld höldum við áfram að minnka flogalyfin hennar og munum taka veturinn í að taka þriðju (af fjórum) lyfin af henni, fyrir tveimur árum síðan hefðum ALDREI geta dreymt um þessa stöðu þar að segja vera minnka lyfin þar sem hún var síkrampandi og alfjörlega útur heiminum.  Hún hefur meir að segja hvorki lengst né þyngst í tvö ár en í sumar hefur hún lengst og þyngst um þrjá cm og þrjú kg.  Geri aðrir betur!!   Það er bara eintóm hamingja á þessum bæ.

Hérna er flotta hetjan mín að "máta" einn kettling og hún bíður svakalega spennt eftir að byrja í skólanum eftir helgi.  Hún vorum einmitt að rölta í kringlunni áðan þegar hún byrjaði að suða um að ég keypti snyrtidót handa sér ehhe og varð alveg brjáluð þegar ég vildi ekki kaupa það hehe.  Yndislegust!!  Ekki seinna vænna að fara mála sig.

Pælið í því en núna eru alveg að koma fimm ár síðan hetjan mín veiktist fyrst, við erum búin að berjast í heil FIMM ár.  Þuríður mín þekkir ekki neitt annað, þetta er búið að taka virkilega mikið á bæði á okkur og hana.  Öll hennar lyf hafa "skemmt" dáltið mikið fyrir henni bæði líkamlega og andlega séð en hey það mun ekki taka svo mörg ár að vinna það upp, bara á meðan hún er hamingjusöm þá erum við það líka.  Þó svo hún geti ekki alveg einsog jafnaldrar hennar þá er hún ö-a betri en þau í e-h öðru, hún hefur allavega upplifað heilmikið sem þau myndi ekki vilja upplifa og það hefur ö-a kennt henni heilmikið hvað þá okkur.  Þetta líf er ekki sanngjarnt.

Núna ætlar Þuríður mín að byrja byggja sig upp, förum á fullt í sjúkra- og iðjuþjálfun og svo sundið.
Munið bara GETA, ÆTLA, SKAL!!

Við hjónakornin ætlum að fagna þessum fréttum og setja ÖLL börnin (Hinrik fer í sínu fyrstu næturpössun) í næturpössun um helgina og kíkja á tjúttið en það eru nokkur ár síðan það var gert á þessu heimili þar að segja farið á "tjúttið".  Vúúhúúú, hlakka mikið til!

Lífið er yndislegt!!  ....þökkum bara fyrir það að hafa hvort annað.

 

Að bresta á...

Þuríður mín fer í sínar rannsóknir í fyrramálið og ég er endalaust kvíðin.  Hún fer reyndar ekki í svæfinguna fyrr en í hádeginu og þarf að fasta þanga til, þannig það verða ö-a slagsmál með matinn að gera.  Við fengum líka að vita það áðan að við fáum ö-a niðurstöðurnar á morgun sem er náttúrlega best enda er biðin laaaaang erfiðust.  Megið krossa alla putta og tær fyrir Þuríði mína.

Afslöppunarhelgi framundan

Síðustu dagar hafa verið virkilega skemmtilegir og viðburðaríkir, við fórum til dæmis í fjöruferð á Stokkseyri í dag sem var endalaust gaman og skemmtum okkur í frispí.  Þreytan farin að segja til sín þess vegna verður bara afslöppun og rólegheit um helgina en ekki hvað með skemmtilegu fólki.  En hérna eru nokkrar frá deginum í dag og njótið helgarinnar.

Við veiddum nokkra krabba og Hinrik Erni fannst þessi frekar spennandi.

Ef Oddný hefði fengið að ráða þá hefði hún tekið hálfa fjöruna með sér heim og var sko óhrædd að halda á þessum "kvikindum".

Svo var lært frispí sem Theodór skemmti sér svona líka vel í.

Þuríði Örnu fannst þetta líka endalaust skemmtilegt.

Nokkrar myndir

Laaaaang flottustu bræðurnir í smá leik saman.  Theodór minn getur ekki beðið eftir að Hinrik getur farið að gaurast með honum.

Hinrik mínum finnst spaghettí gott, mikið matargat þessi drengur.

Við kíktum á Slakka í Laugarásnum í gær og það fannst börnunum sko ekki leiðinlegt, Þuríður mín hefði sko alveg viljað taka þennan með sér heim en það var víst ekki í boði. 

Oddný Erla mín vildi sko fá þessa með sér heim en það kætti hana samt alveg nóg að fá að halda á henni, vildi reyndar ekki sleppa henni.

Fórum líka í minigolf og það var mikill fögnuður þegar kúlan fór ofan í holuna.

Ætlum að hafa næstu daga alveg jafn skemmtilega og síðustu daga og reyna gleyma okkur fyrir myndatökurnar hjá hetjunni minni, maginn verður alveg nógu mikið á hvolfi.
Eigið góða helgi og hafið það sem allra best.
Knús í hús!!

Vika í myndatökur....

...og maginn er gjörsamlega á hvolfi, mér kvíður svona líka fyrir þessum degi bara einsog alltaf.  Engar sýnilegar ástæður fyrir því að ég ætti að vera svona kvíðin en þetta hverfur víst aldrei því verr og miður.

Þuríður Arna mín byrjaði á badmintonnámskeiði í síðustu viku og það gekk ekki einsog maður vildi en stúlkan var gjörsamlega búin á því eftir tvo tíma og þá vildi hún bara að fara sofa sem hún fékk að sjálfsögðu þannig hún náði tveimur dögum af námskeiðinu.  Hún er held ég farin að finna að hún hefur ekki sömu krafta og getu einsog jafnaldrar hennar og þess vegna fljót að gefast upp og reynir bara alls ekkert sem er frekar erfitt að horfa uppá.

Alltaf helgina fyrir myndatökur höfum við Skari haft þá reglu að gera e-ð saman en það verður víst ekki fyrir þessar myndatökur í staðin gerum við e-ð skemmtilegt öll saman þó svo ég hefði glöð vilja hitt.  Við fórum líka á smá "djamm" um helgina en minn eldri bróðir var að gifta sig og það var svona líka gaman en hérna er ein frá brullupinu hans og Söru:

Þetta er ég, Birta Dögg bróðurdóttur mín og Oddný systir.  Mín fór að meir að segja og keypti sér kjól fyrir veisluna og ég man ekki einu sinni eftir því hvenær ég gerði það síðast, oh mæ god!!  Þarf kanski að fara standa mig betur í fatakaupum á sjálfan mig, ætlaði mér að fara í e-h bol í gær þegar ég fattaði að báðir bolirnir mínir væru óhreinir.  Díssúss!!

Hinrik litla rjómabollan mín orðinn frekar pirraður einsog hann er búinn að vera í viku ca, hiti og leiðindi en reyndar ekki í dag.  Fann e-h  stóra blöðru í munninum hans áðan sem maður lætur líta á ef hún fer ekkert að hverfa.

Hin þrjú ágætlega hress, er verið að ath ýmislegt fyrir Þuríði mína fyrir veturinn.  Erum t.d. að hætta í greiningarstöðinni og verið að færa hetjuna mína yfir í styrktarfélag lamaðra og fatlaðra í sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun sem er bara spennandi þó svo við eigum eftir að sakna okkar fólks þar.  Búið að skrá Oddnýju og Theodór í fimleika í vetur sem þau bíða spennt eftir að byrja í og svo byrjar mín að sjálfsögðu í skólanum í haust, verð í fimm greinum (úúfffhh) svo ég næ að útskrifast í vor þannig ég get sjálfri mér um það kennt að vera svona "gráðug".  Hinrik minn verður að sjálfsögðu heima hjá mér og við munum læra og leika okkur saman, keyra Þuríði mína á milli staða og hin tvö líka.  Þannig það er bara spennandi vetur framundan.

Andlaus

Ætlaði að "drita" niður nokkrum línum en er bara ekki að nenna því, þreytt og andlaus.  Þuríður mín mætti vera kátari (hamingjusamari) og litla rjómabollan mín kominn með flensuna (ekki svína samt).

18.ágúst'09

Þá er það ákveðið að Þuríður Arna mín fer í sýnar rannsóknir 18.ágúst.  Þegar ég heyrði það í dag þá fékk ég smá í magan og fór e-ð að líða illa, ekki spurja afhverju en ætli það séu ekki "bara" fylgikvillarnir.  Væri óskandi að þessi kvíði myndi einhverntíman hverfa en hann hverfur ö-a aldrei alveg sama hvursu mikið æxlið mun minnka, alveg óþolandi kvíði.  Mér finnst reyndar mjög fínt að hún mun klára þetta áður en skólinn byrjar þá hefur maður líka e-ð (góðar fréttir að sjálfsögðu) til að segja þeim áður en hann byrjar og þó svo við ætluðum að vera læknalaus í sumar en þá er líka fínt að gera þetta á meðan Skari er í fríi.

Ég byrjaði með hana á námskeiði í dag og Oddnýju Erlu, er með þeim hálfan daginn.  Eftir rúma tvo tíma af námskeiðinu (af fjórum) var Þuríður mín gjörsamlega búin á því og bað um að fá að fara sofa sem hún fékk að sjálfsögðu.  Þá fékk ég smá "flash back" því að biðja um að fá að leggja sig hefur ekki gerst í laaaaaaangaaaaan tíman, vonandi bara tímabundið en það þarf ofsalega lítið til að maður fái mikið í magann.  Grrrrrr!!

Helgin okkar var annars æðisleg og hérna koma nokkrar í viðbót af þeirri helgi:

Þuríður Arna mín skemmti sér svona líka vel að horfa á hetjurnar sínar Lúsí og co í Fjölskyldugarðinum.

Hún varð líka ennþá glaðari að fá að knúsa hana Lúsí sína.

Theodóri fannst geðveikt að fá að hitta Bakara svakara í Fjölskyldugarðinum.

Við kíktum líka í smá veiði fjölskyldan og hérna er Oddný Erla að reyna ná sér í fisk.

Engan fisk veiddum við en fengum þó eitt síli.

Hinrik Örn sat bara rólegur og horfði á.