Sum augnablik gleymast seint

Þessi mynd hér að ofan var tekin af hetjunni minni í Boston nóv'05.  Hún var í "tónlistartíma" ásamt öðru barni bara svona til að stytta þeim stundir en hún elskar tónlist.  Á þessari stundu var verið að bíða eftir krampa hjá henni og ég gleymi þessum mínútum seint, það var búið að minnka lyfin hennar dáltið svo hún fengi krampa sem fyrst og ég sat yfir henni með "neyðarbjölluna" í annarri því um leið og hún fengi krampa átti ég að hringja í liðið.  Það liðu ekki margar mínútur eftir að hún var "trömpuð" niður af lyfjunum sínum að hún fékk STÓRAN krampa og stofan var full af hjúkkum og læknum og það erfiðasta var eiginlega að ég var ein en Skari þurfti að skreppa frá í nokkrar mínútur.  Læknarnir tilkynntum mér það eftir á að þau hafa aldrei séð jafn snögg viðbrögð hjá foreldri.  Þarna var manni "hent" í burtu svo liðið gæti sinnt hetjunni minni og maður lamaður að fylgjast með, gífurlega erfitt tímabil sem mig langar ALDREI að upplifa aftur, ALDREI!!

Skari minn kom stuttu eftir krampann og hafði að kveðja hana áður en hún fór í myndatökurnar sínar, algjörlega útsleginn.  Ef það er eitthvað sem manni langar ekki að upplifa um ævina þá er það sjá börnin sín kveljast og kanski ekkert geta gert fyrir þau nema leyfa þeim að finna ást og hlýju frá manni.  Mikið ofsalega hefur mig oft langað að fá þessa kvöl yfir á mig, börn eiga ekki að þurfa kveljast svona.  Sárast í heimi!

Þuríði minni líður ofsalega vel í dag, að sjálfsögðu er hún ekki einsog heilbrigð börn enda búin að taka "tonn" af lyfjum meira en hálfa sína ævi og þessi lyf eru bara "eitur" hvað þá sem kramparnir hafa "skemmt" mikið fyrir henni en það sem hefur hjálpaði henni en þá var hún undan í þroska áður en hún veiktist og ég trúi því að það hafi hjálpað henni.  En hún er hamingjusöm og líður vel og þá líður mér VEL.   

Hérna er brot af einum af mínum uppáhalds texta í dag:

Öðru hvorum söng sem nú er sunginn er tómt svartsýnisraus.
Og textaskáldin sýnast mörg sorgum þrungin já, langt upp fyrir haus.
En ég vil heldur syngja' um björtu hliðarnar á ævinnar braut.
Ég er ánægður ef ég á söng í hjartanu og saltkorn í minn graut.

     Já, syngjum um lífið
     og lofum það líka,
     þó að peningana skorti getur hamingjan oft gert menn æði ríka.
     Það er nógur tími til að hugsa' um dauðann eftir dauðann
     njóttu lífsins meðan kostur er.
     Ég syng bara' um lífið
     og syngdu með mér.
      
Þó að jarðskjálftar, eldgos, frost og fárviðri sé fréttaefni
Þá er fegurðin og ástin já og sólskinið hið rétta ef
sem er þess virði að það sé leitað uppi og notið sé vel.
Því að bjartsýni, bros og gleði' í sálinni er best, það ég tel.

Eigið góða daga og njótið þess að vera til, mikil tímasóun að vera síkvartandi og kveinandi um eitthhvað sem skiptir svo litlu máli.  Heilsan er ofsalega dýrmæt og við vitum aldrei.....

Einn daginn var Þuríður Arna mín heilbrigð og fjörug stelpa.  Annan daginn þurfti hún að "læra labba" á ný eftir mjög svo hættulega aðgerð einsog þið sjáið á myndinni hér að neðan.  Þarna er ég líka komin átta mánuði á leið með Theodór minn staddar í Boston.

Gífurlega erfiðir tímar en samt svo gott að rifja þá upp því það eru svo GÓÐIR tímar hjá hetjunni minni.

Afmæli afmæli afmæli

jújú enn eitt afmælið í stór fjölskyldunni er í dag en það er hann Óskar minn sem á afmæli, til hamingju með daginn elsku besti og flottasti eiginmaður sem hægt er að hugsa sér.  Jebbs þið getið verið abbó ...ég er ótrúlega heppin kona.  Að sjálfsögðu var hann vakinn með pökkum í morgun en krakkarnir máluðu öll mynd handa honum á striga sem verða sjálfsögðu negldar upp við tækifæri.  Í kvöld ætlar svo mín elskulega móðir að koma og passa gengið og við skreppum útað borða og í leikhús, lovely!!

Ætla ekkert að hafa þetta lengra að sinni, "pökkuð" helgi framundan einsog venjulega.  Eigið góða helgi og njótið hennar í botn.

Arsenal töffarinn minn

Theodór Ingi minn hefði ekki geta verið glaðari með þessa afmælisgjöf, en hann fékk Arsenal búning og hlífar.  Þannig kátur strákur fór á æfingu í gær og vildi helst sofa með hlífarnar á sér.

Sú allra flottasta

Við vorum að koma úr foreldraviðtali hjá hetjunni minni og að sjálfsögðu kom það stórkostlega út.  Hún Þuríður Arna mín er bara snillingur, lesturinn hjá henni er allur að koma til, er farin að skrifa svo fallega og hvað þá teikna.  Hún er hætt að koma mér á óvart þar sem ég veit að hún getur ALLT sem hún ætlar sér.  Núna situr hún hérna hliðina á mér og prjónar, henni langaði svo að læra prjóna þannig við mæðgur settumst niður og mín kenndi stelpunum sínum að prjóna og Þuríður Arna getur þetta svona nánast hjálparlaust.  Bara snillingur!!  Eftir að hún fékk gleraugun sín þá breyttist svo margt hjá henni enda var hún loksins farin að sjá hvað hún var að gera.  Ég meina maður sér ekkert svakalega vel með plús fimm á báðum.

Þuríður er á fullu á hestum þar að segja í sjúkraþjálfun og finnst það ÆÐI, hún var líka að byrja í fimleikum þar sem hún horfir á systir sína æfa sig alla daga og er þvílíkur snillingur langaði henni að sjálfsögðu líka að byrja æfa.  Þetta eru ótrúlega góðar æfingar fyrir hana, styrkja hana og svo finnst henni þetta líka bara svo gaman.

Jú ég er sjálf á fullu í minni sjúkraþjálfun og endurhæfingu, er búin að vera í "rannsóknum" útaf verkjum í líkamanum.  Er búin að vera mjög kvalin þannig ég ákvað bara sjálf að panta tíma hjá bæklunarlækni sem sendi mig samstundis í segulómun og röntgen.  Jújú það eru einhver slit í grindinni og ekki alveg í lagi með eitthvað þarna í bakinu, æjhi get kanski ekki mikið sagt frá því einsog er.  Er að fara hitta hann bæklunarlækninn aftur í næstu viku og þá á mín líka að fara í einhverjar sprautur vegna verkja sem vonandi lagar þetta. 

23.janúar'06 kl 10:23

Fæddist þessi svakalegi töffari hann Theodór Ingi minn.  En hérna er ein af honum þegar hann er á leiðinni af spítalanum ca 6 tíma gamall.

Hann er orku mikill og er einn af þeim flottustu strákum sem ég þekki.  Myndin hér fyrir neðan er af honum þegar hann var eins árs:

Hann elskar að stríða systrum sínum og ef hann fengi að ráða þá myndi hann klæðast skyrtu og bindi alla daga, ótrúlega töff drengur.
Hérna er hann tveggja ára:

Hann er glaðlyndur, dáltið skapstór, mikill gaur en með svo lítið hjarta.
Hérna er hann þriggja ára:

Hann er rosalegur krulluhaus og ef við leyfum hárinu að vaxa þá verður það ein krulla.  Hann elskar að setja "krem" (gel/fitu)  í hárið og hafa kamb þá sérstaklega Loga kremið sitt sem hann að sjálfsögðu varð að kaupa sér.
Hérna er ein af nýjustu myndunum af honum:

Hann er mikill húmoristi, hann er oftast glaður, mikill kelari, endalaust mikill mömmupungur sem mér finnst að sjálfsögðu ekki leiðinlegt.

Elsku flottasti strákurinn okkar á afmæli á morgun en fær afmæliskveðju frá okkur í dag þar sem það verður engin tími til að setjast við tölvuna.  Hann er svakalega spenntur fyrir morgundeginum og veit þegar hann vaknar þá einhverjir pakkar handa honum.

Til hamingju með daginn flottasti strákurinn okkar sem elskar að vera til, litli orkuboltinn okkar.
Mamma, pabbi, Þuríður, Oddný og Hinrik.

Of mikið að gera...

Á laugardaginn fórum við á styrktartónleikana og Þuríður mín var eitthvað svo þreytt og sofnaði um leið og Geir Ólafs steig á sviðið.

Hérna er einmitt Geir Ólafs frá tónleikunum.

Stelpunum fannst æði þegar Jóhanna Guðrún mætti á svæðið og tók nokkur lög.

Mér fannst skemmtilegast þegar Sálin mætti á svæðið enda ekki oft í dag sem ég heyri í "mínum" mönnum.  Er nefnilega alltaf ólétt eða með barn á brjósti þegar þeir láta í sér heyra en núna eru breyttir tímar og ég ætti að ná kanski einu balli með þeim ef ekki fleirum.

Lítið annað að segja nema það er of mikið að gera þessa dagana...

"ég hef ekki vitað um neinn sem hefur lifað af illkynja heilaæxli"

En það var með síðustu setningum sem við skrifuðum einum/tveim dögum eftir að okkur var tilkynnt að æxlið hennar Þuríðar minnar væri skilgreint sem illkynja. Ég heyrðum aldrei um nein kraftaverk þegar hún var sem veikust, ALDREI.  Við vissum bara af öllum sem höfðu ekki lifað af þessi illvíg veikindi og það að sjálfsögðu hjálpaði ekkert, það var búið að segja við okkur að það væri ekkert hægt að gera meira fyrir hana en við neituðum að trúa því þó svo við trúum og treystum læknunum okkar alltaf en þetta var bara svo óraunhæft.  Þannig í samvinnu við þá, ákváðum við að senda læknunum okkar í Boston mail og þeir ákváðu að senda hana í geisla en það var ekki til þess að lækna hana það var BARA til að lengja líf hennar.  Geislarnir hittu beint í mark og hér er hún enn þremur og hálfu ári síðar (tæp) og hefur ekki krampað í þrjú ár, við þurfum nánast stækkunargler til að sjá það á myndum (smá alhæfing) en miða við hvað það var orðið stórt.  Þetta er alveg stórkostlegt KRAFTAVERK. 

Það er líka endalaust gaman að fara með hana uppá spítala því læknarnir eru alltaf meira og meira hissa hvað hún lítur vel út og hvað hún er mikið kraftaverk.  Að barnið skuli hafa verið nánast öll lömuð hægra megin, uppdópuð, fá 50 krampa á dag fyrir þremur árum er bara með ólíkindum.  Þið mynduð ALDREI trúa því að þetta væri sama barnið og þið hefðuð séð fyrir þremur árum.  Eitt er víst, við hefðum þurft að heyra frá svona kraftverki fyrir þremur árum en ekki vera farin að "plana" jarðaför, það hefði hjálpað okkur gífurlega mikið, maður lifir á voninni og trúir á að kraftaverkin gerast og þau GERAST.  Við megum ALDREI missa trúnna alveg sama hvað er búið að segja við okkur, jú þeir gáfu Þuríði nokkra mánuði og margir spurja okkur hvort við hefðum frekar viljað sleppa því að fá að heyra það?  Æji ég veit það ekki, get eiginlega ekkert sagt um það, sumir vilja ekki heyra neitt um svoleiðis sem hafa verið eða eru í þessari stöðu svo þetta er ofsalega misjafnt enda erum við misjöfn.

Það er líka eitt sem hefur hjálpað okkur í gegnum veikindin hennar Þuríðar minnar þar að segja hjálpað okkur að "halda höfði", við höfum aldrei hætt að "lifa lífinu".  Við höfum aldrei vafið Þuríði okkar bara í bómul og farið að bíða að henni myndi hraka meira, við höfum ALLTAF planað hluti frammí tímann þó svo okkur var sagt að hún ætti bara nokkra mánuði ólifaða (sem var í okt) ákváðum við samt að plana sumarið eftir því það var ALDREI í myndinni að hún væri að fara frá okkur.  Jú margir þora ekki að plana morgundaginn sem eru að ganga í gegnum svona hluti sem jú  ég skil en við ákváðum að halda áfram að lifa og plana framtíðina með alla með í myndinni enda ekkert annað í boði.

Ég veit ekki afhverju ég er að skrifað þetta kanski bara vegna þess að fólk í okkar stöðu eða Þuríðar stöðu þarf á svona að halda.  Við þurfum á að halda heyra það góða, BARA það góða, við þurfum að eiga einhverja von og trúa á kraftaverkin.  Við þurfum að heyra meira um þau.

Það sem hefur líka hjálpað Þuríði minni mikið í gegnum veikindin hennar hvað það hefur saman safnast mikið af góðu fólki í kringum hana, það hafa allir verið tilbúnir að gera eitthvað fyrir hana og það þarf ekki mikið til, til að gleðja þetta litla hjarta.  Hérna að ofan er t.d. mynd af henni en hún fékk að fara á æfingu hjá uppáhalds liði móðirnnar og þá að sjálfsögðu hennar líka.  Þeir voru ótrúlega flottir KR-ingar við hana þennan dag(meistaraflokkur karla).  Það eru svo margir sem hafa gefið henni tíma sem við verðum og erum ótrúlega þakklát fyrir.

Minni ykkur annars á tónleikana á laugardaginn í Háskólabíó til styrktar Styrktarfélagið krabbameinssjúkra barna.  Getið keypt miða á www.midi.is

Fallega hetjan mín

Þuríður Arna mín er alveg að meikaða þessa dagana, er ofsalega hamingjusöm og kát.  Hún var að byrja í fimleikum og finnst það ÆÐI.  Er að byrja í sjúkraþjálfun á hestum sem hún getur ekki beðið eftir og svo skólinn að sjálfsögðu á fullu hjá henni.  Við vorum reyndar að fá útur hreyfiþroskaprófinu hennar sem kom ekkert sérlega vel út, engar framfarir síðan fyrir ári síðan en hey við erum samt að sjá framfarir í öllu hjá henni.  Hún er orðin SNILLINGUR að lesa, teiknar rosalega fallega og hvað þá skriftin hennar sem varð að meistaraverki eftir að hún fékk gleraugun sín.  Hún er alltaf að æfa sig og er orðin vel meðvituð um það að hún getur ekki alla hluti sem jafnaldrar hennar geta en það er auka atriði því hún kann marga aðra hluti sem þau kunna ekki.  Hún er bara snillingur í öllu sem hún tekur að sér.

Stórtónleikar SKB 2010

Stórtónleikar tólfta ári í röð til styrktar Styrktarfélagi Krabbameinssjúkra barna, Háskólabíói 16. janúar kl. 16.00

Sálin hans Jóns míns, Ingó og Veðurguðirnir, Buff, Hvanndalsbræður, Friðrik Ómar & Jogvan, Jóhanna Guðrún

Enn bætist í hóp flytjenda og endanlegur listi verður kynntur fyrir helgi.

Það er orðinn árviss viðburður, að framvarðarsveit íslenskrar popptónlistar komi saman við áramót í Háskólabíói við Hagatorg og stilli saman strengi til styrktar SKB. Árið í ár er engin undantekning og hefur dagskráin sjaldan eða aldrei verið eins glæsileg. Á undanförnum árum hafa  yfir 30 milljónir króna safnast á þessum tónleikum, og nú  er markmiðið að sú upphæð hækki í 32.5 milljónir króna.

Að gefnu tilefni, er rétt að láta það fylgja, að á tónleikunum í gegnum tíðina hefur komið fram rjómi þekktustu tónlistarmanna landsins á hverjum tíma og hafa allir þeir sem komið hafa að tónleikunum gefið vinnu sína til fulls.  Um leið hafa allir tæknimenn og aðrir starfsmenn tónleikanna gefið vinnu sína. Öll fyrirtæki, sem að verkefninu hafa komið, hafa einnig gefið alla sína vinnu. Að sjálfsögðu er engin breyting þar á.

Árlega greinast að meðaltali 10 - 12 börn og unglingar 18 ára og yngri með krabbamein á Íslandi. Markmiðið með stofnun Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna var m.a. að styðja við bakið á þeim og aðstandendum þeirra bæði fjárhagslega og félagslega. Í upphafi hafði félagið  takmarkað bolmagn til framkvæmda en úr rættist með stórri landssöfnun 1993, þá var m.a. stofnaður neyðarsjóður sem meðlimir SKB geta sótt um fjárstyrk úr. Fimm manna nefnd metur umsóknir og úthlutar styrkjum en tengist SKB ekki að neinu öðru leyti.

Eru allir ekki annars búnir að kaupa sér miða? Við fjölskyldan erum allavega búin að kaupa

Fyrir tveimur árum...

Fyrir tveimur árum síðan tók Þuríður Arna mín fjórar tegundir af flogalyfjum, krabbameinslyf, lyf vegna skjaldkirtils (sem hún tekur ennþá í dag) og svo lengi mætti telja.  En Í DAG tekur hún einungis eina tegund af floglyfjunum sínum (reyndar byrjar það í kvöld), er hætt á krabbameinslyfjunum og öllum öðrum lyfjum.  Þvílíkt og annað eins kraftaverk sem ég á og já ég get taulast á þessu orði KRAFTAVERKI endalaust því það er ekki svo oft sem við heyrum um þau eða eiginlega bara of sjaldan.  Við hefðum þurft að heyra eitthvað um þau þegar Þuríður mín var sem veikust neinei það eina sem við heyrðum það var um fólkið sem tapaði baráttunni sinni, veit eiginlega ekki hvað fólk fékk út úr því að segja okkur frá þeim hefði betur mátt sleppa því.  Þegar fólk er í þessari baráttu vill það bara heyra eitthvað GOTT, takk fyrir!!

Ég einmitt hitt mann um daginn sem ég var ekki búinn að hitta mjög mjög lengi og það fyrsta sem hann spurði mig um "er dóttir þín ennþá á lífi?" döööööööö!!  Hvurslags spurning er þetta?  Ég fékk verki í hjartað og lamaðist öll þegar hann spurði mig að þessu og vissi eiginlega ekki hvernig ég átti að bregðast við þessari spurningu?  Æji stundum hugsar fólk ekki sem það mætti stundum gera.

Hversdagsleikinn er aftur að komast í gang á heimilinu, Þuríður Arna mætti hress og kát í skólann í gær og er bara hamingjusöm með lífið og þá er ég líka hamingjusöm.  Hún er að byrja í drauma sjúkraþjálfuninni sinni sem er á hestum eða um miðjan mánuði og svo fær hún annan draum sinn ræstan en það er að byrja æfa fimleika.  Hún horfir á systir sína sem er bara snillingur í fimleikum enda æfir einsog atvinnumaður og að sjálfsögðu langar henni að geta gert þessa hluti sem hún auðvidað erfitt með vegna allra lyfjana sem hún hefur verið að taka og sjálfra veikinda sinna einsog vegna lömunarinnar.  Hún var alveg eitt bros í framan þegar við tilkynntum henni að hún ætti að fara æfa fimleika en það er eitt fimleikafélag hérna sem er með æfingar fyrir börn með þroskahamlanir sem fleiri mættu taka til fyrirmyndar, ekki bara fimleikafélög heldur líka bara önnur íþróttafélög.  Mig langaði að senda Þuríði mína í sama félag og Oddný Erla og Theodór Ingi  (en hann er líka að byrja í fimleikum og er auðvidað í fótboltanum líka) en þeir bjóða ekki uppá æfingar fyrir hana sem mér fannst frekar leiðinlegt.  Hvers á hún að gjalda? 

Mín byrjar í skólanum 15.janúar og hlakka bara til þó svo ég hafi verið frekar löt að læra síðasta vetur en var samt með 8 í meðaleinkunn, er farin á fullt í sjúkraþjálfunina og held áfram að byggja upp kroppinn og mig sjálfa.  Stefni á vinnumarkaðinn næsta haust, einhver með vinnu handa mér?   Reyndar á ég mér þann draum að gefa út bók, þá er eina sem mig vantar er bókaútgefandi og manneskja til að hjálpa mér að skrifa, er ekki alveg nógu góður penni í svoleiðis. Sá draumur verður einhverntíman að veruleika.

Enda færsluna af einni af Þuríði minni þegar hún í fullri lyfjameðferð, endalaust falleg.