...

Ég er oft búin að ætla koma hingað og "drita niður" nokkrum línum en ég er bara búin að vera gjörsamlega tóm og er en reyndar.  Það er mikill kvíði í gangi vegna verðandi rannsókna, Maístjarnan mín kvartar undan verkjum í baki og neitar að sofa í rúminu sínu þar sem henni finnst það vont.  Við erum nýbúin að kaupa rúm handa henni svona "fullorðins" þar sem Hinrik mínum vantaði nýtt fyrir sig, keyptum það reyndar "bara" í Rúmfatalagernum ódýrt og fínt en hún er engan veginn að fíla það svo kanski á endanum þarf hún eitthvað fullkomnara og dýrara, veit það ekki?  Það á að segulóma bakið á henni um leið og höfuðið (9.nóv)vegna þess hvað hún kvartar mikið sem er ekki eðlilegt.

Allir hressir og kátir, leikhús-helgi framundan þar sem við fjölskyldan ætlum að skella okkur öll saman.  Hinrik minn á leiðinni í sína aðra leikhúsferð og ég hlakka mikið til að sjá hvernig hann verður í þessari ferð.  Styttist líka hratt í draum Maístjörnu minnar sem ég get hreinlega ekki beðið eftir.   ....sem betur fer eru líka skemmtilegir hlutir framundan svo maður getur aðeins gleymt sér.

Sex ár á morgun

Á morgun eru komin sex ár síðan Maístjarnan mín veiktist fyrst, ætla ekkert að rifja upp þennan dag eitthvað sérstaklega þar sem ég hef gert það áður hérna.  Er löngu farin að þrá veikindalaust líf og henda áhyggjunum útí buskan en það er víst ekkert í boði og fáum víst aldrei að upplifa þann draum "aftur" þar sem tegundin af æxlinu er þannig.

Það styttist óðum í næstu rannsóknir og ég er hætt að hvílast á nóttunni vegna áhyggja, ég er gangandi vofa flesta daga.  Rannsóknirnar verða sem sagt 9.nóv en helgina á undan látum við stóra draum stjörnunnar minnar rætast einsog ég hef sagt áður og ég get ekki beðið.  Er að reyna hugsa frekar um drauminn en næstu rannsóknir en það gengur frekar erfiðlega.

Eiginmaðurinn búinn að vera í vinnuferð í Boston í nokkra daga en kemur heim í fyrramálið og akkurat þegar hann fer í burtu leggst ég að sjálfsögðu í gubbupest og ég verð nú að vera hreinskilin þá er það ekki það auðveldasta í heimi að vera með þessa pest og hugsa um fjögur stykki og þegar eitt þeirra er líka með pestina.

Ætla núna að leggjast undir sæng með börnin og horfa á imbann.

Nettó - NEI takk

Ég varð virkilega reið þegar ég las þennan pistil inná Pressunni: http://www.pressan.is/Frettir/LesaFrett/throskaheftum-sparkad-ur-starfi-med-10-minutna-fyrirvara-hann-brotnadi-alveg-saman

Myndu stjórnendurnir koma svona fram við sitt eigið barn? Nei ég held ekki.  Hrikalega góða auglýsing fyrir þetta fyrir þetta fyrirtæki eða þannig.  Jú svona snertir mig virkilega mikið þar sem ég á barn með þroskahömlun og ef einhver kæmi svona fram við hana þá veit ég hreinlega ekki hvert ég myndi fara eða gera?

NEI ég mun ALDREI aftur versla í Nettó.

Þuríður Arna mín

Fyrir nákvæmlega fjórum árum birti ég eitt ljóð sem ég fann á netinu og vissi þá ekki hver samdi það en ég veit hver gerði það núna.  Man reyndar ekki hvað hún heitir því miður en mig langar að birta þetta ljóð aftur og tileinka að sjálfsögðu Þuríði minni það. 

Þú ert ljósið sem skærast skín
í mínu lífi, elsku stelpan mín
og ég þakka fyrir þig á hverjum degi
og vona, að lengi enn ég njóta þín megi.

Þú ert lítill engill sem mér var sendur 
svo fullkomin, að mér fallast hendur 
Og ég skal gera mitt besta til að sýna þér 
að alltaf þú eigir vísan stað í hjarta mér.

Og hjartað slær núna hraðar í mér 
Þakka þér Faðir, sem allt sér 
Af lotningu ég fyllist er ég lít hana á 
stúlkuna sem Hann, lét mig fá.

Og alltaf er ég lít á þig, svo sæt og fín 
þá get ég alltaf undrast, að þú ert dóttir mín 
Og þú mátt vita, ef vökva tárin kinn 
Að alltaf sé opinn faðmur minn.

...og í lokin langar mig að birta tvær myndir af aðal fjögra ára töffaranum 
mínum honum Theodóri Inga, þó svo töffarinn minn sé aðeins fjögra ára 
er hann að hefja sitt annað ár í fótboltanum og í síðustu viku ákváðum 
við að láta litla drauminn hans rætast sem var reyndar ekkert lítill 
en það var að eignast félagsbúninginn sinn sem hann er hrikalega 
stolltur af og mér finnst hann líka endalaust flottur í honum.

Að sjálfsögðu var hann merktur honum líka:

17.október 2006

Það er mánudagur 17.október’06.  Við Óskar vorum að koma á Barnaspítalann en við eigum fund við læknanna okkar vegna Þuríðar minnar en hún fór í sínar rannsóknir 11.okt.  Með réttu hefðum við átt að koma daginn eftir á fund með þeim en við báðum þá að fresta því aðeins því við ætluðum að gera eitthvað skemmtilegt helgina eftir og vildum ekki eyðileggja þá helgi ef við fengjum slæmar fréttir sem við töldum að við fengjum vegna þess hvað Þuríður mín var orðin veik. 

Hjúkkan okkar kemur fram og vísar okkur inn í eitt viðstalsherbergið, eftir henni koma tveir læknar okkar.  Þau eru öll frekar „þung“ að sjá og óvenju róleg.  Mér verður óglatt, ég fæ verki um allan líkamann og langar mest að hlaupa útur viðtalsherberginu.  Eftir smá þögn þá heyrist í lækninum hennar Þuríðar minnar eða sá sem hefur fylgt henni frá því hún veiktist, „við höfum ekki góðar fréttir, æxlið hefur stækkað mjög mikið og núna í fyrsta sinn er hægt að skilgreina það illkynja“.  Mig langar að öskra en kem engu frá mér, mig langar að gubba en get það ekki enda hafði ég ekkert borða um morguninn vegna kvíða, ég berst við tárin en það er ekki hægt nema í sekóndubrot eftir að læknirinn hafði sagt þessa setningu.  Það fyrsta sem kom í huga minn var „hver hefur lifað af illkynja heilaæxli?“ Engin sem ég vissi um því við vitum líka bara alltaf af því slæma, við fáum aldrei að vita af kraftaverkunum, kanski vegna þess fólkið er svo hrætt um að það kraftaverk er tekið af þeim ef þau deila því?  Læknirinn heldur áfram „og við getum ekkert meira gert fyrir hana, hún mun hætta í lyfjameðferðinni sem hún er í því hún er ekkert að gera fyrir hana“.  Ennþá koma hugsanir mínar „ha ætla þeir bara að gefast upp, bara sísvona, það kemur ekki til mála“.  Ég spyr lækninn hvort þeir geta EKKERT gert meira, hvað með að hafa samband við þá í Boston og leita ráða hjá þeim sem jú þeir samþykktu, væntanlega bara til að róa okkur en létu okkur samt vita að það væru frekar litlar líkur á því að þeir gætu gert eitthvað.  Þeir voru alltaf búnir að segja að þeir gætu kanski skorið aftur en töldu það samt litlar líkur ef æxlið myndi stækka meira, bara ef það minnkaði en mér var alveg sama ég ætlaði ekki að gefast upp, hún Þuríður mín fær ekkert að fara frá mér.

Hjúkkan okkar tekur við „hún Þuríður er ekkert að fara frá okkur á morgun en hún á mesta lagi nokkra mánuði ólifaða“ og það fyrsta sem ég hugsaði „hvernig í andskotanum getur hún sagt þetta?“.  Við höfum reyndar ALLTAF sagt við læknanna okkar að við viljum að þeir séu hreinskilnir við okkkur og ekkert að tala í kringum hlutina, við viljum aðeins heyra sannleikan og loksins þegar við heyrðum hann þá var hann of sár til að heyra.  Mig langar að klípa mig, mig langar að vakna af þessari martröð, þetta er ekki satt, Þuríður mín mun læknast, hún gefst ekki svo auðveldlega upp eða við.  Við finnum lækningu fyrir hana, hún getur, hún skal og hún ætlar.  Hjúkkan heldur áfram að tala „þið fáið svo að ráða hvar hún fær að eyða sínum síðustu dögum hvort sem það er hér á spítalanum eða heima“.  Hvað er hún að rugla hugsa ég strax, er ekki alltílagi?  „Hvar hún eigi að eyða sínum síðustu dögum?“  Hún er ekkert að fara frá okkkur, alveg sama hvað helvítis læknavísindin segja þá er þessi hugsun ekki í boði.

Ég er alltíeinu hætt að hlusta á læknanna, ég get ekki höndlað meir, augun mín eru næstum því það bólgin að ég var hætt að geta séð með þeim.  Mig langar að fara útur viðtalsherberginu NÚNA, mig langar að fara heim og knúsa Þuríði mína og segja henni að þetta verði alltílagi.

Það síðasta sem ég heyrði frá hjúkkunni „þið getið fengið að hitta prestinn núna ef þið viljið“. Svo var ég rokin heim til mömmu og pabba, knúsaði börnin mín og hágrét.

Svona upplifði ég versta tæpan klukkutíma í lífi mínu sem mig langar aldrei nokkurn tíman að upplifa aftur en þið vitið að sjálfsögðu framhaldið af þessari „sögu“ en það styttist óðum í næstu rannsóknir hjá Þuríði minni eða 9.nóvember og þá ætla ég að fá laaaang bestu fyrirfram jólagjöf sem ég get nokkurn tíman fengið. 

Munið hvað er mikilvægast í lífinu!

Ef Maístjarnan mín væri heilbrigð...

...þá væri líf mitt fullkomið. 

Ég ætla að birta eina mynd af Maístjörnunni minni sem var tekin þegar hún var frekar veik (sterkri lyfjameðferð) og krampaði endalaust mikið.  En á myndinni er hún nýbúin með einn krampa og varð svona eftir að hún skall beint á steypuna.  ....hún er að sjálfsögðu alveg búin á því eftir krampan og sofnaði um leið.

Munum hvað við höfum það gott þrátt fyrir öll þessi læti í þjóðfélaginu, heilsan okkar er það allra mikilvægasta.

Knús á ykkur!!

Ég þoli ekki október mánuð

Þá er komið að þeim mánuði sem ég HATA mest, afhverju?  Jú vegna þess þegar við höfum fengið slæmar fréttir þá koma þær oftast alltaf í október.  Fyrstu slæmu fréttirnar í október voru 25.okt'04 eða þegar Maístjarnan mín veiktist fyrst og þeim degi gleymi ég ALDREI og svo hafa þær komið alltof oft eftir það í október mánuði.

Maístjarnan mín ætti með réttu að fara í sýnar næstu rannsóknir síðasta þriðjudaginn í okt en við báðum læknanna okkar að breyta því sem ég er mjööööög fegin.  Vegna allra slæmu fréttana sem við höfum fengið (í okt) og vegna þess að hennar stærsti draumur á að rætast stuttu eftir það og EF það kæmi ekki gott útur rannsóknunum veit ég að við myndum ekki njóta þess jafn mikið, en í staðin fáum við að gera eitthvað brjálæðislega skemmtilegt og láta hennar STÆRSTA draum rætast.  Ég var reyndar alltaf búin að lofa henni að þessi draumur myndi rætast fyrsta lagi þegar hún myndi fermast en aðstæður breyttust í maí þegar hún greindist aftur og vildi helst gera þetta NÚNA.  Ég er sjálf að deyja því ég er svo spennt og langar endalaust mikið að segja henni frá þessu en ef ég myndi gera það, þá myndi Maístjarnan mín ekki sofa þanga til.   Þannig í staðin fær flottasta stelpan að fara í sínar þriggja mánaða rannsóknir 9.nóv eða tveimur vikum seinna en hún hefði átt að gera.

Maístjörnunni minni líður ágætlega, ég fór einmitt á foreldrafund uppí skóla á föstudag og auðvidað stendur hún sig ágætlega miðavið allt saman.  Viljinn er mikill hjá henni og hún hefur sýnt ótrúlega miklar framfarir á bara ári, það verður einhverntíman alveg hrikalega mikið úr þessari stelpu.  Hún er líka rosalega ánægð í skólanum enda ekki annað hægt þegar hún er með þrjár stelpur í fjórða bekk sem sitja henni (3 og 4 bekkur saman) sem eru alveg yndislega góðar við hana og passa vel uppá hana, það er ekki hægt að biðja um meiri kærleika einsog hún fær frá þeim.  Greinilega vel uppaldar stelpur.

Það var líka foreldrafundur hjá Blómarósinni minni, þetta er allt að koma hjá henni þar að segja félagslega enda þrusu erfitt fyrir hana að þurfa kveðja bestu vinkonurnar úr leikskóla(leikskólinn hennar var ekki í hverfinu), fara í alveg nýtt umhverfi og hafa þurft að upplifa svona erfitt sumar með systur sinni.  Henni gengur endalaust vel í skólanum eða einsog kennarinn hennar orðaði það "spurning um að senda hana bara beint í Háskólann". Hún er fluglæs og komin í annar bekkjar bók í stærðfræðinni sem hún flýgur reyndar í gegnum einsog ég hef oft sagt þá er Blómarósin mín ekki 6 ára, hefur þurft að þroskast alltof hratt síðustu ár.

Ég vona að þessi október mánuður verði sá besti síðan 2004, hvað þá nóvember þegar Maístjarnan mín fer í rannsóknir sínar.