I feel good dudududu

Þetta er fyrsta skipti í eitt og hálft ár rúmlega að við munum ekki alveg síðan Þuríður mín Arna fékk krampa síðast, við munum ekki hvort það var á fimtudag eða föstudag.  Oh boy!  Yndislegast!!  Henni hefur heldur ekki liðið svona vel í rúmt eitt og hálft ár þegar hún var krampalaus í þrjá mánuði en svo kom bomban eftir það.  Mér finnst þetta svo æðislegt, yndislegt og frábærast að sjá hana svona hressa og káta.  Við reynum bara að nýta hvern dag fyrir sig maður veit aldrei hvenær/hvort kemur aftur, hún ætlar greinilega að njóta jólana og líka farin að tala dálítið um þau sem mér finnst skemtilegast.

Einsog ég hef oft sagt áður þá hafa tvö síðustu jól verið mjög slæm hjá henni, uppdópuð og veit ekkert í sinn haus en núna ætar hún sko að njóta þess að rífast um pakka við systur sína og mig við að fá að opna gjafirnar hans Theodórs eheh!!  Okkur mæðgunum finnst nefnilega skemtilegast að opna gjafir og ég hef verið svo heppin að fá að hjálpa þeim.  Einsog núna hefur Theodór minn Ingi ekkert vit að opna sína, hendi bara smá pappír í hann þá verður hann kátur eheh þannig við mæðgur verðum heppnar þetta árið að fá að hjálpa honum.  Jíbbíjeij!!

Mér líður eitthvað svo vel í hjartanum og svei mér þá, þá er smá tilhlökkun komin til jóla.  Jiiiih dúddamía held að mér sé farin að líða einsog litlu barni með jólin að gera, hlakka svo til að sjá hana Þuríði mína spenntasta og að sjálfsögðu hin tvö líka en hef litlar áhyggjur af þeim.

Einsog konurnar uppá geislun sögðu þá hafa þær ekki séð hana svona hressa og glaða síðan hún byrjaði í geisluninni og það er nú bara rúm vika síðan.  Það er eitthvað að gerast hjá henni Þuríði minni þótt engin viti hvað og afhverju hún sé svona hress þá ætlum við allavega að njóta þess í botn og halda áfram að fara með bænirnar okkar.

Maður sé strax hvað þroskinn hennar fer fram við þessa góðu daga, þannig ef hún fær tækifæri til þess þá veit ég að hún mun ná þessu næstum því alveg upp á góðum tíma.  Ohh þetta er eitthvað svo æðislegt, þið getið ekki ímyndað ykkur hvað mér líður vel núna.

Fyrst að mér líður svona vel ætla ég að launa mér því að fara útí búð og kaupa mér einn bol fyrir jólin ehehe, það gerist alltof sjaldan en mig vantar víst einhverjar flíkur yfir hátíðirnar og ég hef ekki haft orku eða löngu til þess að velja mér eitthvað en ætla að reyna láta verða af því í dag eða á morgun.

Slauga sú hressasta á svæðinu en væri ennþá hressari ef ég fengi nokkra klukkutíma svefn á nóttinni.  Theeeeeeeeeeeeeeooooodóóóórrrrrr!!!

Frábær stuðningur - til okkar ALLRA

Óskar skrifar:

Eins og við höfum oft nefnt þá njótum við einstaks stuðning vina og ættingja sem eru tilbúnir til að klífa fjöll fyrir okkur á hverjum degi og verður sú aðstoð og sá stuðningur sem við fáum seint fullþakkaður. 
En við fáum líka frábærann stuðning frá fólki sem við þekkjum ekki neitt - fólki sem hefur haft samband við okkur og þakkað okkur fyrir að segja sögu okkar með þeim hætti sem við höfum gert að undanförnu.  Margir hringja, senda tölvupóst og sms og aðrir koma í heimsókn til okkar.  Sumir hafa haft samband og látið okkur vita að þeim langi til að færa Þuríði gjafir, eitthvað sem gleður hana, sem það hefur og sannarlega gert.  Allt hefur þetta fært okkur Áslaugu ómælda gleði og það er okkur ólýsanlega dýrmætt að sjá gleðina í augum Þuríðar okkar þessa dagana.

En það er eitt sem mig langar að nefna, hlutur sem við fundum mikið fyrir í gær.  Það hafði nefnilega samband við okkur maður sem ekki vildi láta nafns síns getið en langaði til að færa Þuríði gjöf. glæsilega gjöf sem Þuríður mun njóta vel og lengi.  Þessi maður sem kom svo við hjá okkur í gær á heiður skilið fyrir að finna fyrir áhyggjum af og bregðast við hlut sem við vorum farin að hafa smá áhyggjur af.
Málið snýst um hana Oddnýju Erlu okkar - yndislegu litlu stúlkuna sem er bara tveggja og hálfs árs gömul.  Í gær fundum við svo vel fyrir því að henni finnst hún vera útundan.  Við sögðum þeim Oddnýju og Þuríði frá því að það væri að koma í heimsókn maður sem ætlaði að færa Þuríði gjöf  "...og Oddnýju líka" sagði hún þá.  Greyið mitt litla finnur það svo sterkt þessa dagana að Þuríður er að fá mikla athygli.  En það sem þessi maður gerði var að hann fann það þegar hann kom að Oddný var eitthvað leið og stuttu eftir að hann fór frá okkur hringdi hann aftur og lét okkur vita að honum langaði til að færa henni samskonar gjöf.  Þetta fannst okkur meiriháttar gaman að heyra og erum viðkomandi óendanlega þakklát.  Og svipurinn sem kom á hana Oddnýju mína þegar ég sagði henni að maðurinn ætlaði að koma aftur og gefa henni líka.... hún var svo ánægð.

Oddný litla hefur átt soldið erfitt síðustu daga, er mjög lítil í sér og gerir allt til að fá athygli - bera veggirnir í herbergi hennar þess glöggt merki.  Áslaug er dugleg að reyna að sinna henni og gera með henni ýmsa hluti - bara þær tvær og líður Oddnýju greinilega mjög vel þegar þær eru bara tvær saman.  Reyndar líður henni líka mjög vel þegar við erum bara tvö saman en Áslaug nær greinilega betur til hennar.

Við biðjum nú yfirleitt ekki um neitt og viljum alls ekki vera með neina tilætlunarsemi en samt langar mig til að óska eftir því að ef einhverjum langar til að gleðja Þuríði okkar (sem okkur þykir sannarlega vænt um), að gleyma ekki henni Oddnýju Erlu.  Það er svo sárt að sjá sorgarsvipinn á henni þegar Þuríður er svona glöð.

Ég verð svo reið...

Hafa margir fylgst með Kompás þeim Guggu og Jóa?

Ég verð svo reið að fylgjast með þeim, ég ætla samt að sleppa öllum illu orðunum sem berjast um í kollinum mínum þegar ég hugsa um þau eða horfi á þau í imbanum, gæti sært einhvern?  Ég bara vildi óska þess að hún Þuríður mín gæti fengið alla þessa hjálp sem þeim býðst, þeim býðst svo mikil hjálp að þau skuli ekki taka henni.  Þau falla og falla og alltaf er haldið áfram að hjálpa þeim, Þuríður mín mun veikjast og veikjast en "ekkert" hægt að gera til að bjarga henni.  Fynnst þetta svo ótrúlega ósanngjarnt, jú við eigum endalaust mikið að góðu fólki í kringum okkur sem eru tilbúnir að hjálpa henni og okkur en samt ekki þá hjálp sem hún þarfnast mest. 

Ég gæti hent sjónvarpinu mínu útum gluggan þegar þau birtast á skjánum, þau hafa kvartað undan kerfinu í einum þættinum.  Mhuhuh þau fá bara hundrað og eitthvað kallinn á mánuði og í hvað fara þeir peningar?  Einmitt!!  Kerfið hjálpar frekar dópistum heldur en fjölskyldum langveikra barna allavega meira, þetta er ótrúlega skrýtið allt saman og ósanngjarnt.  Margar fjölskyldur langveikra barna eiga ekki bót fyrir boruna á sér vegna þess annar aðilinn ef ekki báðir geta ekki unnið vegna veikinda barnsins síns, við höfum verið heppin með það að við eigum gott fólk í kringum okkur sem hafa hjálpað okkur.  Svona án gríns ef við ættum ekki ykkur að værum við ekki í þessari stöðu sem við erum í dag, hvað er málið?  Það eru ekki allir jafn heppnir og við.

Ég þekki marga óvirka alka sem eru yndælasta fólk sem ég þekki þannig ég er ekkert að setja útá þá né einhverja aðra alka eða dópista, finnst þetta kerfið bara ótrúlega asnalegt og það er ekkert sett í forgangsröð hér á landi með hverjum eigi að hjálpa fyrst.  "Hendum bara nokkrum hundrað köllum á mánuði í dópistana og foreldrar langveikra barna geta bara beðið".  Aaaaaaaaaarghhh!!

Well Þuríður mín vakna súper hress í morgun, ánægð með það sem jólasveinninn gaf henni í skóinn og hlakkaði mikið til að fara uppá spítala.  "mamma ég ætla að fara sofa uppá spítala hjá læknunum".  Yndislegust!!

Oddný mín Erla á frekar bágt þessa dagana, æjhi það er ekkert skrýtið.  Þuríður mín hefur fengið mikla athygli síðustu daga og það hefur verið mikið "Þuríður hitt og þetta".  Að sjálfsögðu skilur 2 og hálfs árs gamalt barn ekki afhverju hún fær ekki það sama og systir sín og auðvidað fer þetta í barnið.  Þannig hún þarfnast mikillar athygli og meir hlyju en hún fær og að sjálfsögðu reynir maður   með bestu að hjálpa henni og gera aðeins meira með henni en Þuríði.  Við mæðgur reynum að gera eitthvað tvær saman, fórum t.d. í kringluna seinni partinn í gær sem henni finnst ekki leiðinlegt.  Henni finnst nefnilega dáltið gaman að fletta flíkum fram og til baka og skoða allt glingrið í búðunum eheh þannig við erum góðar saman í svona leiðangri.

Theodór minn er alveg farinn að labba, flottastur!! Hann gerði pabba sínum það að fara labba fyrir jól því ekki getur svona mikill töffari einsog hann Theodór minn skriðið í teinóttu eheh, ekki alveg!!

Mig langar ótrúlega mikið að tjá mig endalaust mikið um Guggu og Jóa frá Kompási en ég ætla að sleppa því í bili, gæti farið um brjóstið á einhverjum.  Þar sem lesendur mínir eru komir uppí 2000 vill ég orðið ekki segja of mikið, læt það duga að hugsa það.  Finnst það eiginlega bara fyndið hvað margir lesa síðuna mína, með 10 vinsælustu bloggum á mbl.is og ég sem byrjaði að blogga fyrir vini og ættingja fyrir sirka 3árum og þá vorum lesendur 30-40 yfir daginn, aðeins búið að breytast eheh!!

Takk fyrir mig í dag......

Nokkrir punktar

Þuríður mín er búin að vera ótrúlega hress síðustu daga að hálfa væri miklu meir en nóg, það er svo gaman að vera í kringum hana sem er nú alltaf en maður lyftist svo mikið upp og verð svo sjálf kát og glöð þegar hún er svona.  Hún er svo mikið að spurja sem hún hefur ekki verið vön að gera, segir ýmsilegt sem við Oddný höfum verið að tala um svo það er greinilegt að stúlkan er að fylgjast með öllu þótt hún taki ekki þátt.  Frábærast!!  Þegar við vorum á leiðinni uppá spítala á föstudagsmorgun hlustum við alltaf á Latabæ í bílnum og alltaf situr hún bara og dillar sér en á föstudaginn söng hún hástöfum sem var æðislegast að hlusta á.  Hún er greinilega að reyna láta mömmu sína í jólaskap sem gengur ágætlega eða allavega í áttina, er ekki ennþá búin að finna skapið en ég veit að það kemur ef hún heldur svona áfram. 

Hún fékk heldur enga krampa í gær og minnir heldur ekki í fyrradag en fékk tvo daginn þar á undan þannig hún er alls ekki að krampa jafn mikið og venjulega.  Veit nú ekki hver ástæðan er?  Held að geislarnir séu nú ekki farnir að segja neitt enda á æxlið vanalega að bólgna upp og þá eiga kramparnir að versna, en maður veit aldrei?  Hún hefur ekkki ennþá þurft að fara á sterana og ég held áfram að vona að hún þurfi þess ekki en hún gæti þurft að fara á dálítið eftir þessa meðferð þannig það er ekkert að marka ennþá en ég held samt í vonina með það.

Hún er farin að tala um jólin sem mér finnst óendanlega gaman, bað meira að segja okkur Skara að koma í gær og kaupa jólakraut og jólatré en hún er nú ekki vön að biðja um neitt svoleiðis.  Við ætlum að fara seinni partinn í dag og kaupa eitt stykki, en við höfum þá hefð á þessu heimili að Skari fari með börnin og velji jóltré og ég má ekkert skipta mér af, verð bara að vera einhversstaðar annarsstaðar.  Ein jólin gerðum við þetta einsog öll hin en þá kom Skari með stærsta jólatréð á svæðinu og við í 50fermetra íbúð og stofan oggupínupons þannig jólatréð tók ALLT plássið í stofunni.  Það var reyndar ótrúlega flott en kanski ekki alveg nógu mikið pláss fyrir stærsta jólatré sem ég hef séð hjá fjölskyldu eheh!!  En Skari er búinn að lofa að gera þetta aldrei aftur, jeh right!!                                                                                                                            

Óvenjuleg tilfinning

Þegar við Þuríður mín mættum í geislunina í morgun var það óvenjuleg tilfinning sem fylgdi, þegar við mætum þanga þá situr oftast niðurlútið fólk í "biðröðum" til að komast í geislunina og oftast er það fólk á besta aldri.  Það varla lyftir upp höfði rétt kíkir upp þegar það sér einhvern koma og einsog það sé að gægjast upp til að ath hvort einhver sé þarna sem manneskjan þekkir.  Það er einsog fólk skammist sín fyrir að þurfa fara þangað en að sjálfsögðu höfum við ekkert um það ráðið svo erum við líka svo lokuð þjóð og fáir þora að tala um veikindin sín og kanski vill það heldur ekkert verið að bögga aðra með þau.  Besta hjálpin sem ég hef fengið er að tjá mig fyrir ykkur, hvernig mér líður, hvernig Þuríði minni líður og svo lengi mætti telja.  Ég hef orðið opnari fyrir veikindum hennar Þuríðar og ég þakka netheiminum fyrir það, því ég er mjög lokuð manneskja en ég er það ekki gagnkvart veikindum hetjunnar minnar.  Besta hjálpin mín er mikil tjáningin hérna, þökk sé því!!

Allavega svo ég haldi áfram með söguna mína frá geisluninni, fólk situr niðurlútið og heilsar engum eða ég hef allavega ekki kynnst því fyrr en í morgun.  Vitiði það þegar við Þuríður löbbum inná biðstofuna sem er full af fólki í meðferð og þvílíkar móttökur sem við fengum það svona án gríns hrópuðu allir "GÓÐAN DAGINN" og allir eitthvað svo kátir og glaðir.  Það var einsog það hefði verið léttir fyrir fólkið að einhver hefði opnað sig fyrir þessum hræðilegum veikindum að þurfa berjast við krabbamein.  Svo kvöddu líka allir með því að segja "Góða helgi", það var eitthvað svo æðislegt að upplifa þetta, ég var eitthvað svo glöð í hjarta því mér fannst ég og Skara hafa verið að hjálpa fólki.  Loksins fékk ég að hjálpa hugsaði ég, jeij markmiðinu mínu hafði náðst.

Þuríður mín var líka svo kát þegar við mættum þangað, hún hefur verið að spara knúsin sín undanfarna vikur en um leið og við mættum knúsaði hún ALLAR hjúkkurnar sem gladdi þær endalaust mikið og alla sem voru í kring.  Þuríður mín þarf ekki mikið til að heilla fólk, þetta var eitthvað svo æðisleg stund að mæta þangað í morgun.  Erfitt að lýsa þessu en hjúkkan okkar einmitt nefndi þetta við mig líka, við fundum báðar fyrir þessari gleði hjá fólkinu þegar við mættum þangað.  Æðislegast!!  Knús til ykkar allra á "krabbameinslækningadeildinni".

Óskar skrifar:
Mig langar til að segja frá því hér og nú að ég er mjög sáttur við framsetningu þess efnis sem hefur verið birt í fjölmiðlum um okkur fjölskylduna síðasta sólarhringinn.

Það var fyrst á sunnudagsmorgun sl sem Sigmar á Rúv hafði samband við okkur og óskaði eftir því að fá að segja sögu Þuríðar og okkar í Kastljósþætti og daginn eftir hafði Karen sem skrifaði greinina í DV samband við Áslaugu og óskaði eftir því sama.  Nálgun þeirra á þessu viðkvæma málefni var með slíkum sóma að þau geta bæði verið mjög stolt af. 
Sjálf erum við stolt af okkur fyrir að vera tilbúin til að segja þessa sögu því að okkar saga er ekkert einsdæmi og það hjálpar okkur, öðrum sem standa í sömu sporum og þjóðfélaginu öllu (held ég að minnsta kosti) að þessi mál séu ekki í felum úti í horni.  Vonandi hjálpa þessar frásagnir einhverjum við að sjá hvað lífið er í raun dýrmætt og að kannski einhver staldri við og hugsi með sér "mikið rosalega hef ég það nú gott".

En ég vil semsagt þakka þeim Sigmari og Karen og öðru því starfsfólki á RÚV og DV, sem komu að því að búa til þessi innslög, fyrir frábæra vinnu - þið eruð sannir fagmenn. 

Ágætu lesendur þá langar mig bara að lokum að óska ykkur góðra helgar, munið að við knúsummst aldrei nógu oft og segjum aldrei heldur nógu oft hvað okkur þykir vænt um hvort annað.
Knús og kossar
Áslaug sem þráir að sofa og smá frí frá öllu nema fjölskyldunni

Takk fyrir Þuríði Kb-Banki útibúið á Lækjargötu!!

Mig langaði bara að senda mörg knús og endalausa kossa til starfsmanna hjá útibúinu kb-banka á Lækjargötu, þau nefnilega ákváðu þetta árið ekki hafa "litlu jól starfsmanna" og glöddu Þuríði mína í staðin.  Þau gáfu henni tvo STÓRA barbie-kassa, trefil og sokka.  Jólin hjá henni eru sem sagt byrjuð, fékk að opna pakkana þegar hún fékk þá og hún var svooooo glöð og barbie-ið er búið að slá svona líka í gegn.  Þuríður mín er ekki vön að leika sér mikið en ekki fyrir svo löngu uppgvötaði hún barbie-dót sem hún elskar útað lífinu og það er eina dótið sem hún leikur sér að og þetta barbie sem starfsfólkið gaf henni hitti beint í mark. 

Leyfi nokkrum myndum að fljóta með sem voru teknar þegar henni var afhent þessi gjöf.

Þúsund þakkir kæra starfsfólk, þið glödduð litla hjartað hennar Þuríðar minnar óendanlega mikið.

Getur verið að samanlagðar sálir geti einhverju breytt?

Æjhi ég vildi óska þess að allar okkar bænir kæmu til skila til hans þarna uppi, ótrúlega finnst mér þetta allt saman ósanngjarnt einsog ég hef oft sagt áður.  Þetta er erfiðast í heimi sem ég er að upplifa með dóttir mína og mér finnst það svo sárt að ég get ekkert gert til að hjálpa henni úr veikindum sínum. 

Í morgun þegar við vorum staddar á "krabbameinslækningadeildinni", hún var sofnuð eftir svæfinguna og það var byrjað að geisla og ég sat frammi á meðan fékk ég alltíeinu þennan stóra hnút í magan.  Fullt af fólki var að koma inn til að komast í geislameðferð og það var komin smá biðröð, ég fann ótrúlega til með þessu fólki.  Ég veit náttúrlega ekkert hvursu veikt það sé, á það mikið eftir? fær það ekki að sjá börnin sín vaxa og dafna? dekra við barnabörnin sín?  Það flugu svona spurninga um kollinn minn og þá fór ég líka að hugsa um Þuríði mína. 

Það hefur verið sagt við okkur að hún eigi ekki mikið eftir sem er sárast í heimi og ég vill ekki trúa því, ég tala ekki mikið um dauðann því það er eitthvað umræðuefni sem ég vill forðast en ég hugsa rosalega mikið um hann.  Hvað ef/þegar það gerist?  Hvað á hún langt eftir? Geta þeir eitthvað hjálpað henni?  Verða þetta hennar síðustu jól? ég skelf alveg við að skrifa þetta og hnúturinn í maganum mínum stækkar endalaust mikið, þetta fór ég alltíeinu að hugsa þegar ég beið eftir henni í geislanum.  Fá systkin hennar ekki að kynnast henni?  Hún Þuríður mín nefnilega heillar alla hvert sem hún fer, hún er yndislegast barn í heimi.  Hún hefur gefið okkur svo mikið, við  höfum lært ótrúlega mikið í gegnum hana sem manni langar ekki læra allavega ekki í gegnum barnið sitt.  Við kunnum að meta allt ótrúlega mikið, við reynum að nýta allan þann tíma sem við höfum við vitum heldur aldrei hvenær okkar tími kemur?  Við þurfum að nýta okkar tíma ótrúlega vel, alltaf er ég að pæla hvað ég geti gert til að eignast sem skemtilegustu minningarnar með börnunum mínum og þau með okkur?

Við reynum að vera ótrúlega dugleg að taka myndir af börnum okkar sem eru dýrmætustu minningar sem maður eignast, "Þórdís farðu og keyptu þér nýja myndavél og taktu skemmtilegar myndir af börnum þínum um jólin".   Þetta er allt svo dýrmætt!!

Æjhi þetta var sem flaug um kollinn minn í morgun, hvað tíminn er dýrmætur og hvað ég verð að nýta hann vel.  Erfitt að vita ekki neitt og erfitt að vita hvað þessi geislameðferð er að gera fyrir hana Þuríði mína ef hún er að gera eitthvað en eitt er víst ég verð að halda áfram að halda í vonina og biðja fyrir kraftaverki.

Takk fyrir mig í dag og endilega munið að horfa á Kastljós í kvöld og svo segi ég ykkur í kvöld/morgun hvaða blað þið eigið að kaupa næst.

Kastljós á morgun

Langaði bara að láta ykkur vita en við Skari komum í kastljósi á morgun, ef ykkur langar að horfa á fallegt fólk þá myndi ég kveikja á imbanum þegar kastljós byrjar .

Gamlar og góðar

Oh mæ god hvað þær eru fallegar.

Ástæðan væntanlega komin?

Ástæðan fyrir því að Þuríður mín fær svona öskurköst og verður virkilega vond getur verið útaf geislunum, aukaverkanir væntanlega að koma í ljós.  Einsog ég hef sagt þá tekur oftast allar aukaverkanir, einsog í gær var hún virkilega reið og lamdi systir sína og það hefur ALDREI gerst.  Hún lætur alla vaða yfir sig og segir ekki orð ef einhver er að taka af henni eða lemja þannig hún getur verið með svona mikin hausverk eftir geislana og þá verður hún svona reið.   Við eigum að fylgjast vel með henni í dag og ath hvort hún fái svona köst aftur þá verður hún því verr og miður að fara á sterana, ohhh vildi óska þess að hún þyrfti þess ekki en þá mun henni vonandi líða betur.  Bara krossa fingur!!