25.okt 2004

Já þennan dag fyrir nákvæmlega tveimur árum veiktist Þuríður mín eða réttara sagt byrjuðum við að sjá skrýtin einkenni hjá stúlkunni, hún byrjaði alltíeinu að stara útí loftið og datt út í nokkrar sekóndur sem var frekar óhugnalegt.  Ég man þessa daga einsog þeir hefðu gerst í gær, þarna byrjuðu mínir erfiðstu dagar lífs míns og ennþá eru þessir dagar að koma.

Amma Jó heitin átti afmæli þennan dag og þegar við vorum á leiðinni til Boston eða þegar það var búið að ákveða daginn fórum tið til ömmu Jó til að kveðja hana en þá lá hún uppá spítala og átti ekki mikið eftir.  Það síðasta sem hún sagði við okkur var "má ég ekki koma með ykkur til Boston?" Við nottla "ha jújú auddah máttu það", jú hún amma Jó ætlaði sko að standa við orð sín því akkurat eiginlega á þeirri mínútu sem við vorum að taka á loft á leiðinni til Boston kvaddi amma Jó þennan heim þannig hún kom með okkur og er ennþá með okkur í þessari baráttu, ég veit það!!

Í fyrstu héldu læknarnir að Þuríður mín væri með svo kallað störuflog sem er ekki það alvarlegasta sem barn getur lent í og nottla bara hjúkk það er ágætt.  En svo hélt hún áfram að detta út og flogin versnuðu bara og þá vorum við farin að hafa áhyggjur, eina nóttina krampaði hún á nokkra mínútna fresti og þá vöktum við líka yfir henni og beint uppá spítala og þá var hún dópuð niður.  Þá var virkilega erfitt að horfa uppá barnið sitt, hún var orðin nokkra mánaða aftur, hélt ekki höfði, svaf endalaust mikið en sem betur fer hefur ekki oft þurft að dópa hana svona niður.  Síðan þetta gerðist hefur þroskinn hennar staðið í stað en einsog við segjum alltaf þá var hún svo unand í þroska þegar þetta gerðist þannig hún lifir enn á því. 

Hún Þuríður mín hefur alltaf verið ótrúlega klár stelpa og er það ennþá í dag en kann bara ekki að nota þann hæfileika vegna allra þessa lyfja sem hún þarf að taka inn.

Á þessum tveimur árum höfum við lært heilmikið sem ég hefði frekar viljað sleppa eða lært það bara á einhvern annan hátt, þetta hefur þjappað stórfjölskyldunni saman.  Við Skari erum líka mjög náin og höfum líka lært heilmikið um okkur sjálf og hvort annað á þessum tíma sem við hefðum ö-a ekki gert, leiðinlegt að það þarf mjög oft eitthvað svona svo fólk geri það.

Við höfum alltaf reynt að vera mjög jákvæð þessi tvö ár sem hefur hjálpað okkur heilmikið í gegnum þetta allt saman, við reynum að gera mikið saman sem fjölskylda sem við ætlum að reyna halda áfram að gera.  Okkur finnst endalaust gaman að gleðja börnin okkar, gera hluti sem við vitum að þeim finnst skemtilegir, við þurfum jú líka að hugsa um okkur sjálf sem mér finnst stundum doltið erfitt því mig langar oft frekar að gleðja börnin mín en mig sjálfa.  Til að halda okkur gangandi verðum við að gera það og við höfum reynt að vera dugleg að gera eitthvað fyrir okkur well byrjuðum ekki á því fyrr en í sumar en betra seint en aldrei.

Ég ætla halda áfram að vera jákvæð og trúa á kraftaverk, ég ætla líka halda áfram að knúsa börnin mín þau eru nebbla svo mikil kraftaverk það eru ekki allir jafnheppnir og ég að eiga þessi kraftaverk og segja þeim endalaust oft hvað ég elska þau mikið.

Nýjar myndir

Ég var að setja inn nokkrar nýjar myndir þó fyrr hefði verið

Mig langar líka að nefna það að það gætu komið læstar færslur hérna inná síðuna en þá verða þær færslur bara fyrir það fólk sem er með lykilorð á myndasíðu stelpnanna minna og það verður þá sama lykilorð inná þær færslur einsog inná myndasíðuna. 

Ég er ekki að fara læsa síðunni okkar alveg en mun kanski hafa einhverjar sérstakar færslur læstar sem ég vill bara að mitt fólk lesi.

Takk fyrir mig og góða nótt!!

Einsog þið hafið tekið eftir.....

.....þá hef ég tekið út færsluna sem ég skrifaði í morgun, ástæðuna segi ég ykkur síðar

Útí annað þá líður Þuríði minni ótrúlega vel miða við allt saman, þeir sem hafa hitt hana síðustu daga hafa nefnt glampan í augum hennar.  Hún er miklu hressari en hún hefur verið síðustu vikur sem er endalaust gaman og þá líður manni líka ótrúlega vel í hjartanum.  Hún hefur "bara" verið að fá 1-2 krampa á dag sem er nottla níu sinnum minna en vanalega, æjhi það er bara gaman að sjá hana svona.

Theodór minn Ingi er að fá rör í eyrun á morgun, vonandi fer hann þá að sofa alveg allar nætur sem væri "very nice" enda er ég gangandi í svefni alla daga.  Ég þarf orðið tannstöngla til að halda augunum mínum opnum á daginn, dóóhh!!

Þuríður mín fer í þroskapróf á fimtudaginn uppá spítala, spurning hvernig það fer?  Held að hún hafi enga þolinmæði í svoleiðis vitleysu eða henni finnst það ö-a vitleysa eheh.  Erum búin að fá hjólastólinn hennar hingað heim, hún er ekkert að nota hann eða hún kanski leikur sér í honum og er ótrúlega dugleg að rúlla sér í honum.  En hún mun víst þurfa nota hann þegar á líður því verr og miður.

Ég vill þakka öllum sem hafa komið í heimsókn til okkar enn og aftur takk fyrir komuna það er ótrúlega gaman að fá ykkur öll í heimsókn, þykir mjög vænt um það.  Erum búin að fá heimsóknir á hverjum degi síðan við fengum fréttirnar og það er búið að vera ósköp notanlegt, knús og kossar!!

Ég er ennþá mjög viðkvæm og held að það lagist ekkert allavega ekki á næstunni, ég skammast mín ekkert fyrir að segja það en þá koma alltaf einhver tár á hverjum degi það þarf ekki mikið til að þau komi.

Verið dugleg að knúsa börnin ykkar eða þá sem eru næst ykkur og við segjum aldrei nógu oft hvað okkur þykir vænt um hvort annað.
Knús og kossar!!
Slauga

Engan mann hendir neitt það sem honum er ekki áskapað að þola.

Ég veitiggi alveg hvort þessi setning er rétt því ég er ekki að höndla þetta allt saman, mér finnst allt svo ósanngjarnt og er með stóran hnút í maganum sem er ekki alveg á leiðinni að hverfa. 

Það sem hefur hjálpað mér síðustu daga það er hún Þuríður mín sjálf, hún er búin að vera svo "hress" og hefur ekki krampað mikið eða rétt um tvo krampa á dag sem er frekar gott miða við síðustu vikur.  Hún var með þvílíkt leikrit fyrir okkur á laugardagskvöldið, það var svo gaman að sjá hana danssporin hjá henni og söngurinn var alveg mergjaður.  Ohh mæ hvað við hlógum mikið af henni, hún er yndislegust!!

Við Skari kíktum í bíó á laugardagskvöldið á 11.september myndina, kanski ekki besti tíminn að fara á svona sorglega mynd en hún var ótrúlega góð.  Oft gleymdi ég mér á myndinni og fór að hugsa um allt annað en myndina enda hugsa ég mikið um Þuríði mína og framtíð okkar síðustu vikuna og við þá tilhugsun fæ ég illt í hjartað og verður ótrúlega óglatt.

Theodór minn var hjá mömmu á laugardagsnóttina til að leyfa okkur Skara að sofa sem við gerðum, sváfum til hálfníu sem hefur ekki gerst síðan ég veitiggi hvenær?  Theodór minn svaf líka ALLA nóttina hjá ömmu sinni og afa sem hefur heldur ekki gerst síðan hann fæddist og svaf líka vel í nótt eða vaknaði bara klukkan fimm og svaf til hálfátta.  Vonandi heldur drengurinn þessu áfram!!

Annars líður mér ekkert vel einsog flestir myndu vonandi skilja og mér heldur ekkert eftir að líða vel en ég reyni samt að halda höfði og reyni að láta börnunum mínum líða sem best og reyni að láta ekkert bitna á þeim. 

Fórum með stelpurnar í leikhús í gær með styrktarfélaginu á Ronju Ræningjadóttir og þær skemmtu sér konunglega, reyndar var sú yngri fyrst doltið hrædd en það lagaðist þegar leið á sýninguna.  Ætla að fara panta miða fyrir þær á Skoppu og Skrítlu sem þær eru ólmar í að sjá það er líka það skemtilegasta sem ég geri er að gleðja börnin mín sem ég ætla að reyna halda áfram að gera.

Í lokin langar mig að senda knús til Jón Karls litla frænda míns var uppá spítala í nótt en er kominn heim núna enda hörkutól þar á ferð.  Vonandi verðuru fljótur að ná þér Jón Karl minn og við kíkjum sem fyrst í heimsókn til þín og heimtum eftirréttinn ehehe.

Gleðin yfir því smáa

Ég held að þessir erfiðleikatímar hafi hjálpað mér að skilja betur en fyrr hversu óendanlega innihaldsríkt og fagurt lífið er á allan hátt og að svo margt sem maður heufr áhyggjur af skiptir hreint engu máli.
(Ísak Dinensen)

Erfitt erfiðara erfiðast

Einsog þið hafið tekið eftir þá hef ég ekkert skrifað þessa vikuna, Skari séð alfarið um það. 

Ég er bara gjörsamlega orku- og andlaus, ég veit eiginlega ekkert hvað ég get sagt núna.  Ef mér hefur einhverntíman á ævinni liðið illa þá meina ég viriklega illa þá er það núna, mér hefur oft liðið illa á þessum tveimur árum síðan veikindnin hennar Þuríðar minnar uppgvötaðist en aldrei í líkindum við það einsog mér líður í dag.

 

Hnúturinn í maganum stækkar bara og stækkar, augun mín bólgna bara meira og meira, ég er ótrúlega viðkvæm og á mjög erfitt með það að vera ein heima hvort sem það er ein með öll börnin eða bara með Theodór.  Ég á ótrúlega erfitt með að höndla þessar fréttir, ég er alltaf að bíða eftir að Skari vekji mig af þessari martröð.  Ég á mjög erfitt með að ná mér niður í svefn, hef sama sem ekkert sofið síðan á mánudaginn það er líka það því hann Theodór minn Ingi sefur líka miklu verr þannig það skánar ekkert við það. 

Það er ótrúlega gott að finna fyrir því hvað við eigum góða að, ég bara vissi ekki að ég þekkti svona mikið af góðu fólki.  Knús til ykkar allra!!

Þetta verður bara stutt í dag, ég á nógu erfitt með að skrifa þetta en langaði bara að láta “heyra” aðeins í mér og senda stórt knús ykkar allra.

Góða helgi allir og verið góð við hvort annað og ég minni ykkur á að þið segið aldrei nógu oft hvað ykkur þykir vænt um hvort annað.

Knús og kossar
Áslaug

Lífið í dag

Óskar skrifar.

Erfitt að ákveða hvað maður á að skrifa um hérna núna.  Við erum eitthvað svo tóm þessa dagana að orðin koma einhvernvegin ekki að sjálfu sér.  Ég veit að samt að þegar maður sest niður og byrjar að skrifa þá hjálpar það manni að komast aðeins inn í eigin huga, opna fyrir hugsanirnar sem eru svo hræðilegar að maður getur varla orðað þær.  En ég er samt viss um að það er ekki gott að byrgja þessar hugsanir inni og reyni því að feisa þær eins og ég get - vona að þannig eigi ég meiri möguleika á að vera undirbúinn þegar mesta áfallið dynur yfir.  Ekki svo að skilja að ég haldi að það sé hægt að búa sig undir þessa hluti en ég verð samt að reyna.

En mig langar samt að segja ykkur frá því hvað hún Þuríður okkar er hress þessa dagana.  Það er greinilegt að síðustu tvo daga hefur henni liðið betur en í langan tíma á undan.  Og merkilegustu fréttirnar eru kannski þær að núna hefur hún ekki fengið krampa síðan á mánudagskvöld - hugsið ykkur, ég man bara ekki hvenær það gerðist síðast að það liði svona langt á milli krampa.  Við vitum svo sem ekki af hverju þetta er að gerast núna og erum kannski heldur ekki að velta okkur of mikið upp úr því.  Við ætlum að njóta þess að horfa á hana og sjá að henni líður vel.  Hún er líka einhvernvegin skýrari, eða eins og Steini afi Áslaugar sagði í gær, þá eru augun hennar eitthvað svo miklu skýrari núna en þau hafa verið lengi.  Bara yndislegt að sjá það.

Mig langar til að þakka fyrir allar fallegu kveðjurnar sem við höfum fengið hér á síðuna og á síðu stelpnanna.  Líka vil ég þakka fyrir e-meilin, símtölin og sms-in sem við höfum fengið.  Það er okkur ólýsanlega dýrmætt að finna stuðning ykkar.
En við erum með eina bón til ykkar.  Við vitum að það getur verið hrikalega erfitt að tala í síma við þessar aðstæður og við höfum brotnað niður í síma síðust daga.  En okkur langar samt til að biðja ykkur um að vera ekki feimin við að hringja.  Sr. Pálmi Matthíasson sagði við okkur í gær að það væru svo margir sem væru hræddir við að hringja í okkur af því að fólk væri svo hrætt við það hvað það gæti sagt við okkur.  En það er óþarfi að vera hrædd/ur við að tala við okkur, það er óþarfi að vera hrædd/ur við að brotna niður í símann.  Það er okkur svo mikilvægt að fá að finna að þið getið líka grátið með okkur.  Ekki heldur vera feimin við að koma í heimsókn - það er það besta sem við fáum þessa dagana, heimsókn frá góðum vinum - þið eruð öll, okkur svo dýrmæt og við erum svo heppin að eiga marga sem hugsa fallega til okkar.

Við reynum eins og við getum að halda lífinu í föstum skorðum.  Stelpurnar okkar fara í leikskólann og ég fer í vinnuna en samt er ég aðeins að svíkjast um núna, langaði svo að vera heima í smá stund og knúsa hana Áslaugu mína og horfa aðeins lengur á fallega drenginn minn sem afi Hinrik kallar "broskallinn".  Ég ætla að reyna að skella mér í vinnuna innan stundar.  Kannski reyni ég samt að hjálpa Áslagu að taka aðeins til.  Það koma gestir í kvöld og við ætlum að reyna að hafa smá snyrtilegt hjá okkur. 

En jæja best að kveðja ykkur í bili.  Heyrumst, sjáumst, skrifumst eða bara hvað sem er - við getum ekki án ykkar verið.

Kveðja
Óskar Örn

Þuríður Arna mín

Þú ert ljósið sem skærast skín
í mínu lífi, elsku stelpan mín
og ég þakka fyrir þig á hverjum degi
og vona, að lengi enn ég njóta þín megi.

Þú ert lítill engill sem mér var sendur 
svo fullkomin, að mér fallast hendur 
Og ég skal gera mitt besta til að sýna þér 
að alltaf þú eigir vísan stað í hjarta mér.

Og hjartað slær núna hraðar í mér 
Þakka þér Faðir, sem allt sér 
Af lotningu ég fyllist er ég lít hana á 
stúlkuna sem Hann, lét mig fá.

Og alltaf er ég lít á þig, svo sæt og fín 
þá get ég alltaf undrast, að þú ert dóttir mín 
Og þú mátt vita, ef vökva tárin kinn 
Að alltaf sé opinn faðmur minn.

16. október 2006

Óskar skrifar

Það eru margir búnir að kíkja á síðuna okkar í dag, væntanlega til að fá fréttir úr myndatökunni í síðustu viku.  Höfðum ekki orku í að setjast við tölvuna fyrr en núna - fréttirnar gátu ekki verið verri.

Nú er ljóst að æxlið í höfði Þuríðar er byrjað að stækka og stækkunin frá því í júní er töluverð.  Það þurfti engan sérfræðing til að sjá það þegar myndirnar voru skoðaðar að nú í fyrsta skipti er æxlið byrjað að þrýsta á aðra hluta heilans.  Ég veit ekki nákvæmlega hvernig ég á að útskýra hvernig mér líður, eða hversu mikið ég á að vera að lýsa þessu hér á netinu.  Við sögðum við læknana í dag að við vildum ekki að það væri verið að fara neitt í kringum hlutina, við vildum að þeir segðu okkur nákvæmlega hvernig staðan væri.  Ég held að það sé best fyrir okkur öll að ég segi ykkur líka nákvæmlega hvernig staðan er.
Nú er í fyrsta skipti farið að tala um að æxlið í höfði Þuríðar minnar sé illkynja.  Læknarnir á barnaspítalanum gefa okkur í raun tvo möguleika, þó það sé reyndar ekki alveg öruggt að annar þeirra sé í raun til staðar.  Sá möguleiki er að Þuríður fari aftur til Boston og í aðgerð, þar sem sá hluti heilans þar sem æxlið er, verði fjarlægður og í slíkri aðgerð yrðu öll tengsl milli heilahvela rofin.  Slík aðgerð væri gríðarlega áhættusöm og líkurnar á að Þuríður kæmi heil úr slíkri aðgerð eru engar.  Líkurnar á að barnið okkar yrði varanlega lamað og ófært um að taka þátt í venjulegu lífi væru yfirgnæfandi - líklega munum við hafa það val að hún fari í svona aðgerð.
Hinn "valkosturinn" er að allri læknandi meðferð væri hætt.  Ef það verður gert mun æxlið halda áfram að stækka og...........   ég hef aldrei heyrt um að fólk hafi lifað það af að vera með illkynja æxli í höfði.

Kæri lesandi!
Ef þér fannst að við hefðum átt að hringja í þig og segja þér frá þessu þá bið ég þig afsökunar - við treystum okkur ekki til að hringja mikið í dag.
Hún Þuríður okkar var ekkert óhressari í dag heldur en aðra síðustu daga, kannski frekar hressari ef eitthvað er. 

.............
Ég veit eiginlega ekki hvað ég get skrifað meira.....................  Maður er soldið tómur þessa stundina, en ég vildi bara láta ykkur vita hvernig staðan er af því að ég veit að þið eruð mörg sem eruð að fylgjast með okkur.

Kveðja
Óskar Örn

ps.  Við hjónin áttum yndislegann tíma í London.  Frásögnin frá því verður hinsvegar að bíða betri tíma.

Stutt í dag

Svæfingin og myndatakan gekk svona líka vel, við höfum aldrei kynnst því hvað þetta gekk hratt í dag.  Það gerist nebbla mjög fátt hratt uppá spítala endalausar biðir en í dag gekk þetta þvílíkt hratt og þuríður þurfti að meira segja ekki mjög djúpa svæfingu þannig hún var bara vöknuð þegar við komum til hennar uppá vakningu.  Gott gott!!

Einsog ég hef sagt áður þá viljum ekkert vita hvað kemur úr myndatökunum fyrr en við komum heim þannig það verður fundur á mánudaginn kl ellevu, hvort sem fréttirnar yrðu góðar eða slæmar þá er best bara að ákveða ekkert fyrr en eftir helgi.  Okkur langar nebbla að njóta helgarinnar allavega reyna.

Reyndar eru komnar einhverjar bólgur í nefholin hjá Þuríði minni sem læknarnir sáu í myndatökunum þannig hún var öll skoðuð áðan áður en við fórum þannig það gæti verið vísbending uppá hita næstu daga en við vonum samt það besta.

Ætla bara að hafa þetta stutt í dag, komin í bloggfrí þanga til á mánudag, við Skari ætlum að reyna njóta þess að vera saman í London.  Fyrsta skipti síðan við byrjuðum saman að við förum eitthvað saman án þess að hafa börn eða bumbubúa með okkur, oh mæ!!  Skrýtin tilfinning en samt góð!!  Reyndar er ég smá stressuð að fara frá þeim og slíta naflasrtrengin frá honum Theodóri mínu sem við höfum reyndar bæði gott af, búin að vera síamstvíburara síðan hann fæddist.

Bið að heilsa ykkur öllum þegar ég skrifa hérna næst vona ég svo heitt og innilega að það verða bara góða fréttir.

Knús og kossar
Slauga og co