Kveðja frá barnaspítalanum

Mig langaði bara að þakka "ykkur öllum" fyrir kveðjurnar sem þið hafið sent mér(í pósti), sem skipta tugum og skipta mig MIKLU máli og margir að biðja um lykilorðið á síðunni einsog ég sagði í fyrri færslu þá mun ég svara ÖLLUM en bara get það ekki héðan af spítalanum enda loka ég heldur ekkert fyrr en ég hef svarað öllum.  (mailið mitt er [e-mail] ef þig langar að fá lykilorðið)

Maístjarnan mín er á uppleið en það eru bara tveir sólarhringar síðan hún var hálfmeðvitundarlaus, lömuð í tungu, hægri hendi og smá á fæti.  Núna rúllar hún um spítalaganginn í hjólastólnum sínum bara ágætlega hress svo þessir sterar sem hún er að fá eru að gera kraftaverk.  Hún er að sjálfsögðu ekki með mikla orku eða hún dugar í ca klukkutíma eða tvo og þá verður hún að leggjast uppí rúm og hvíla sig.  Það er bara tekin einn dagur í einu hérna enda liggur okkur ekkert á.  Hún fær fullkomna þjónustu enda erum við með besta starfsfólk í heimi.

Við erum líka ótrúlega heppin með fólkið okkar sem er duglegt að kíkja í heimsókn til okkar sem hjálpar okkur endalaust mikið, kennarar Maístjörnu minnar kíktu t.d. á hana í gær, bekkjarsystur í dag og svona mætti ég lengi telja enda er hún líka ótrúlega heppin með skólann sem hún gengur í  og þar er líka passað vel uppá Blómarósina mína svo henni líði sem best enda viðkvæmt blóm.  Já við erum með heppin með allt þetta flotta fólk sem hefur raðast í kringum okkur.

Núna sitja þær systur uppí rúmi í faðmlögum og horfa á nýjasta Latabæjar-diskinn sem Maístjarnan mín fékk frá sinni ömmu og afa svo henni myndi nú ekki leiðast (hef samt engar áhyggjur að henni leiðist eitthvað).  Eiginmaðurinn skrapp útí búð til að eiga ís handa bekkjarsystrunum sem Maístjarnan mín bíður spennt að hitta.

Já við erum heppin með allt fólkið sem raðast hefur í kringum okkur og Maístjarnan mín er á uppleið.

Ósanngjarnt líf

Elsku Þuríður mín lögð inn á Barnaspítalann nú áðan. Þarf að fá stóra steraskammta í æði í tvo til þrjá sólarhringa.  Aukaverkanir eftir gammageislana sem hún fór í út í Svíþjóð helltust yfir hana í gær - mikil lömun í hægri helmingi líkamans, á erfitt með að borða og tala og er hrikalega þreytt.  

Læknarnir telja þó að þetta sé allt eðlilegt og eitthvað sem mátti búast við.  Þeir sögðu okkur reyndar í nóvember að þeir væru hissa á að aukaverkanirnar væru ekki meiri miðað við þær bólgur sem væru í æxlinu þá - þær hafa svo aukist töluvert mikið núna og allt í einu fór þetta að segja svona illilega til sín. En hún er í góðum höndum og mun berja þetta af sér með sínum einstaka krafti.  ....þar þurfti ég að opna kvíðakassann minn sem átti að vera lokaður þanga til í febrúar en hún var send strax í myndatökur í dag og þar sást hvað það er orðin mikil stækkun.

Ég ætlaði mér reyndar ekkert að blogga aftur fyrr en ég lokaði blogginu mínu (sjá á færslu hér fyrir neðan) en þetta er væntanlega mitt "síðasta" blogg áður en ég loka því og set lykilorð á það.  Er búin að fá margar beiðnir og að sjálfsögðu svara ég ÖLLUM en get því miður ekki svarað á outlookinu mínu hérna á spítalanum.

En langar að enda færsluna mína á þessum fallega texta sem er víst eftir Celine Dion en ísl. þýðing er eftir stelpu sem ég þekki og sendi þetta á mig.

Fyrir hverja stund sem þú stendur með mér
Fyrir allan sannleikan sem ég fæ frá þér
Fyrir alla þá gleði sem þú gefur mér
Fyrir allt sem er rangt en með þér svo rétt
Fyrir hvern þann draum sem rætist með þér
Fyrir alla þá ást sem ég finn frá þér

Ég verð ávallt þakklát fyrir það elskan

Þú heldur mér uppi svo aldrei ég fell
Þú sérð í gegnum mig, gegnum allt
Þú ert styrkur minn þegar ég er veik,
Þú ert rödd mín þegar ég get ekki talað
Þú ert sjón mín þegar ég ekki sé
þú sérð það besta sem í mér er
Þú lyftir mér upp þegar ég næ ekki sjálf
þú gefur mér trú, því þú trúir

Ég er allt sem ég er, vegna þess að þú elskar mig.

Þú gefur mér vængi og mér finnst ég fljúga
þú snertir hönd mína svo mér finnst sem ég snerti heiminn
ég missi trúnna, þú gefur mér hana aftur
þú segir að engin stjarna sé of langt frá
Þú stendur með mér svo ég stend bein
Ég á ást þína svo ég á allt
ég er þakklát fyrir hvern dag með þér

Kannski veit ég ekki margt
en eitt veit ég fyrir víst
að ég er blessuð vegna þess að ég er elskuð af þér.
Heimurinn er betri af því að þú ert hér hjá mér.

Lok, lok og læs

Eftir smá umhugsunarfrest þá hef ég ákveðið að loka síðunni minni, ég ætla að setja lykilorð á hana svo ég er ekkert hætt að skrifa.  Það eru ýmsar ástæður fyrir þessari ákvörðun minni en mér finnst ég bara VERÐA.  Mér finnst ömurlegt að fá leiðindar-komment á hana sem byrja ALLTAF þegar Maístjörnunni minni líður ekki sem best, nei mér líður ekki vel þessa dagana og er ekki að höndla leiðindar-komment sem ég hef eytt jafnóðum þegar þau koma og loka strax fyrir þá ip-tölu, finnst frekar leiðinlegt að fólk getur ekki bara sleppt því að kommenta ef það hefur bara leiðinlegt að segja. 

Það er erfiðast í heimi að eiga veikt barn sérstaklega með illvígan sjúkdóm og þú veist engan veginn hvernig það fer.  Þetta er alls ekki auðvelt, stundum langar mig bara alveg að hætta skrifa hérna en ég veit að þetta hjálpar mér heilmikið og þá finnst mér besta leiðin að bara að setja lykilorð á síðuna og svo langar mig líka að vita hverjir eru að fylgjast með og svo hef ég líka face-ið og þar er allt mitt fólk, fyrirutan t.d. ömmur mínar og afa sem eiga kanski stundum erfitt með að hringja þegar illa gengur sem ég skil, því sjálf á ég oft með að hringja í einhvern þegar það gengur ekki einsog það á að ganga.

Já það eru ýmsar ástæður fyrir því að ég ætla loka síðunni sem ég ætla ekkert að fara nánar útí, en ef "þig" langar að fá lykilorðið þá er best að senda mér mail á [e-mail] .  En síðunni mun ég loka í kringum jólin.

Eigið góða daga kæru lesendur, við erum svo að reyna njóta lífsins í ýmsu sem tengist jólunum einsog við fórum og keyptum okkur jólatré í dag sem var 2,5m á hæð og huges á breidd en ég hafði ekkert á móti því að fá það stærra en það hefði víst ekki komist fyrir í íbúðinni.

OrkuMinni

Elsku fallega Maístjarnan mín er orkuminni þessa dagana, hún er mikið farin að þrá jólafríið sitt og biður um að það byrji ekki seinna en á morgun.  Hún er farin að fá höfuðverkja"köst" og það er ofsalega erfitt að horfa uppá hana þegar hún fær þau.  Sársaukaþröskuldurinn hennar er væntanlega orðin mjög hár svo hún kvartar heldur ekkert nema hún sé mjööööög kvalin og þá er hún virkilega kvalin.  Hún einmitt nefndi það við mig í gær að henni væri ekkert illt í höfðinu eða orðaði það svona "mamma ég er ekkert illt í höfðinu núna" ótrúlega hissa eitthvað og þá er hún ö-a með verki daglega bara mismikla. 

Við teljum bara niður dagana í jólafríið og svo í jólin og börnin hrikalega spennt eða bara eins spennt og ég.  Skemmtilegasti tími Maístjörnu minnar eru samt áramótin, hún elskar allar þessar sprengjur og ef hún fengi að ráða myndi hún sprengja þær sjálf og væri að alla nóttina.  Margt skemmtilegt framunda og mikið að hlakka til.

Mont dagsins

Blómarósin mín hún Oddný Erla var að keppa á sínu fyrsta móti um helgina í fimleikum og stóð sig að sjálfsögðu einsog hetja, ég er ofsalega stollt af þessari stelpu sem hefur átt gífurega erfitt síðustu mánuði vegna veikinda systur sinnar.  Ef Maístjörnunni minni líður illa þá líður henni illa, þær eru einsog tvíburar rosalega hændar að hvorannarri, þær eru bestu vinkonur en stundum finnst mér Blómarósin mín bera of mikla ábyrgð gagnkvart henni.  Hún passar ofsalega vel uppá hana, ef Þuríði minni líður illa þá er Oddný mín ekki lengi að koma til hennar og reyna láta henni líða betur.  Stundum langar mig líka bara að hún verði einsog sex ára og ég veit að henni langar líka að eiga áhyggjulaust líf og geta hagað sér einsog "venjulegt" barn.  Það sem hefur hjálpað henni mest síðustu mánuði eru fimleikarnir hennar, hún elskar að mæta á æfingar og vera bara HÚN, hún elskar að sýna sig því hún veit að hún er góð (að sjálfsögðu finnst mér hún best einsog flestum foreldrum finnst um börnin sín), þar getur hún gleymt sér og ekki haft neinar áhyggjur enda held ég að henni líði best þar.

Ég veit líka að næstu mánuðir eiga eftir að vera henni erfiðir sérstaklega því aukaverkanirnar eru að koma í ljós hjá Þuríði minni en vonandi verða þær ekki eins slæmar og þær geta orðið, þess vegna þurfum við líka að hjálpa henni í gegnum næstum mánuði en ég veit líka að fimleikarnir eiga eftir að gera það enda er hún á æfingum 4x í viku.

En hérna eru nokkrar af flottustu fimleikastelpunni sem ÉG ÞEKKI.

Ótrúlega stollf af verðlaunum sínum.

Hérna er Blómarósin mín að gera gólfæfingarnar sínar.

...og svo á slánni sem mér finnst skemmtilegast að horfa hana á.

Já ég er ofsalega stollt af Oddnýju Erlu minni sem er góð í öllu sem hún tekur að sér.

1.feb'11

Maístjarnan mín fallega fór í tjékk uppá spítala og læknirinn okkar var alveg sammála okkur að hann er farinn að sjá lömun hægra megin á líkama hennar og í munninum sem við vorum ekki farin að taka eftir.  Hún er orkuminni og farin að borða minna en venjulega, hún er nú mikið matargat fyrir en það hefur minnkað og á hverjum morgni "berst" ég við hana að láta hana borða eina brauðsneið mínus skorpa en ég geri ALLT til að láta hana borða eitthvað og þá dekra ég sko við hana og sker skorpuna í burtu.  Hún var einmitt vigtuð hjá doktornum og hún er búin að léttast um kg á tveim vikum sem er nú bara heilmikið fyrir litla kroppinn hennar en sem betur fer er hún með smá forða.  Þó svo hún sé "bara" búin að léttast um kg sér maður strax mun á fötunum hennar.

Læknarnir eru reyndar mjög hissa á því að hún er ekki farin að sýna meiri aukaverkanir en þetta þar sem æxlið er HUGE (af bólgum) en Maístjarnan mín er nú ekki vön að fylgja einhverjum "reglum" og vonandi verða þær ekkert mikið meiri en fyrir er.

Næstu rannsóknir hjá henni verða þriðjudaginn 1.febrúar (ef allt gengur að óskum sem það muna gera) en við ætlum ekkert að hugsa um þær strax, það er svo margt skemmtilegt framundan og margt til að gleyma sér í.  Jólin okkar uppáhalds tími sem við ætlum að njóta í botns en ekki hvað?  Helgin er að sjálfsögðu "pökkuð" hjá okkur og við ætlum t.d. að mála á piparkökur í kvöld og þau eru hrikalega spennt fyrir því.  En við ætlum bara að pakka inn áhyggjunum sem fylgja 1.feb nk ofan í pappakassa, festa slaufuna fast á hann og ekki opna hann fyrr en þá þar að segja 1.feb 2011.

Eigið yndislega helgi.

25.nóvember'08

Ég man þennan dag einsog hann hefði gerst í gær en þetta er dagurinn sem litli jólahnoðrinn minn kom í heiminn hann Hinrik Örn eða Hinni einsog hann kallar sig.  24.nóvember rúmlega þrjú um daginn var ég að labba inní leikskóla krakkana minna þegar þessi heljarins gusa kom (missti vatnið) eða um leið og ég steig inní leikskólann svo ég vissi ekki alveg hvort ég ætti að halda áfram og ná í krakkana eða labba aftur útí bíl en ég ákvað "pissublaut" að ná í krakkana og mæti í leiðinni tveimur leikskólastúlkum og þær einmitt spurja mig "hvort það sé ekki að fara koma að þessu hjá mér", jú mikið rétt það styttist óðum í hann svara ég.  Ég var reyndar skráð eftir viku og bjóst alls ekki við því að fara afstað strax þar sem ég er vön að ganga tvær vikur framyfir með hin þrjú en það hefði reyndar átt að setja mig afstað deginum eftir vegna aðstæðna en þess þurfti greinilega ekki.  Mikið var ég samt fegin að fara afstað sjálf og var ekki lengi að hringja í nöfnu mína frænku sem hefði átti að eiga fyrir tæpum tveim vikum til að tilkynna henni að ég væri að fara eiga og hún bölvaði mér í sand og öskur en ég sagði alltaf í gríni við hana að ég myndi ö-a eiga á undan henni en bjóst samt aldrei við því.  Sem sagt litli jólahnoðrinn minn kom um morguninn 25.nóvember og litla frænka (nöfnu minnar) kom svo í heiminn um kvöldið,  elsku Hinrik Örn okkar hjartanlegar hamingjuóskir með 2 ára afmælið, þú ert alveg yndislegastur, alltaf svo kátur og glaður.  ...og mikill mömmupungur.

Hérna er jólahnoðrinn okkar klukkutíma gamall.

Þessi er í miklu uppáhaldi hjá mér en hérna er hann þriggja vikna, mættur í eins árs afmæli hjá stóra frænda.

Hérna er hann á eins árs afmælinu sínu, kátur og glaður einsog alltaf.

Hérna er svo ein frá afmælinu hans um helgina, fær hjálp hjá frá stóra bróður að blása á kertin.

Fallega mín

Hérna er ein af minni yndislegu Þuríði Örnu sem er farin að þreytast þessa dagana okkur finnst við sjá að aukaverkanirnar séu að koma í ljós, hún notar allavega eitthvað minna hægri hendina.  Matarlistin er frekar lítil hjá henni en við erum að fara hitta lækninn okkar á fimmtudaginn sem mun skoða hana vel.

Þegar ég skrifa þessa færslu eru bara  31 Dagar, 01 Klukkutímar, 49 Mínútur, og 28 sekúndur til jóla og við erum svakalega spennt.

Yndislegur dagur í dag.

Mikið er gott að geta gleymt sér í að gera skemmtilega hluti einsog ég get dottið algjörlega niður og allt frekar ómögulegt.  En við héldum uppá 2 ára afmælið hjá litla jólahnoðranum mínum ásamt systurdóttir minni sem er þrem vikum yngri en hann, alveg yndislegur dagur.  Ég gjörsamlega elska að halda uppá afmælið barnanna minna og hafa allt fólkið okkar til að gleðjast með okkur.  Hinrik minn var samt ekkert svakalega spenntur fyrir pökkunum en gladdist alltaf þegar ég og systkinin hans vorum búin að opna þá og það birtist dót.  Jólasveinninn var frekar snemma í því þetta árið en hann birtist í afmælinu og skemmti krökkunum sem þeim fannst ekki leiðinlegt.

Afmæliskakan þetta árið var Toy story kaka en Hinrik minn elskar allt sem tengist þeim fígúrum svo það kom ekkert annað til greina.  Alltaf þegar við spurjum hann hvað honum langar í afmælisgjöf þá er hann ekki lengi að svara "dót, bæ (Latibær) og Bósá (Bósi úr Toy story), hann veit alveg hvað hann vill þessi drengur.

Afmælis-strákurinn minn yndislegi.

Oddný Erla mín ásamt jólasveininum en hin vildu ekki mynd af sér með sveinka, Þuríður mín var ekki kát þegar hann kyssti mig og Theodór minn er með svo lítið hjarta að hann er alveg skithræddur við hann, einsog hann er mikill gaur þessi elska.

Sem sagt alveg hreint út sagt FRÁBÆR dagur.  Núna bíð ég bara spennt eftir afmælisdeginum sjálfum (25.nóv) þegar hann fær pakka frá okkur og ætlar að halda uppá það hjá frænku sinni sem er fædd sama dag og alveg jafn gömul.

Einu sinni var...

Fyrir þremur árum var dag-lyfjaskammtur Maístjörnu minnar þessi:

Í dag er hann "bara" bláu töflurnar og þessar tvær hálfu, þvílíkur munur en hún tók þennan skammt einsog ekkert væri og þurfti ekki einu sinni vatn með og þarf þess heldur ekki í dag.  Þennan skammt af töflum ætlum við ALDREI aftur að sjá, það náttúrlega kraftaverk að stúlkan er "bara" á einu flogalyfi en á þessum tíma var hún á fjórum tegundum.

Hún er ágætlega hress, reyndar farin að þreytast smávegi og við þurfum að vekja hana orðið á hverjum morgni til að fara í skólann sem er mjög óvenjulegt þar sem hún er vön að vakna kl ca sex á hverjum morgni.  Hún "rotast" líka alltaf á slaginu átta og sefur í 11 tíma.  Hún er ekki lengur að meika fimleika-tímana sína, vill samt alltaf fara en meikar svo ekki að gera neitt þannig það er kanski kominn tími á að hvíla þá í smá tíma? 

Hérna er ein af þeim systrum í lokin fyrirutan leikhúsið í London strax eftir sýningu: