Framhaldið ákveðið...

Fundur á morgun með teyminu okkar.

Nenni engan veginn að blogga hérna, fæ lítið sem ekkert útur því lengur.  Mig langar bara að Maístjarnan mín verði heilbrigð og þurfi ekki að kveljast meira.  Mig langar að vera þessi "venjulega" mamma og argast útí kreppuna, Icesave, stjórnmálamenn einsog flestir (margir) Íslendingar en þá er margt mikilvægara í lífi mínu en að argast útí það allt saman.

Einsog þessir tveir Ofur-töffarar Hinrik Örn minn og Theodór Ingi minni, þvílíkir snillingar.

Eða yndislegu blómarósirnar mínar.  Myndirnar voru teknar á rúntinum okkar um Suðurlandið á sunnudaginn við eitt blómatýnslu-stoppið.

Latibær

Við vorum svo heppin í dag að fá að kíkja í heimsókn í Latabæ og "besta" vinkona Þuríðar minnar var svo góð að hitta okkur þar og skemmta börnunum í leiðinni en það var hún Halla hrekkjusvín.  Leikkonan sem leikur hana hún Vigdís Gunnarsdóttir hefur fylgt Þuríði okkar nánast síðan hún veiktist eða síðan nóv'05.  Þessi kona á svo mikið hrós skilið, alltaf verið tilbúin að hitta Maístjörnuna okkar hvenær og hvar sem er enda orðin mikill kærleikur á milli þeirra.  Það skiptir ekki máli hvort sem hún er í Höllu hrekkjusvín gervi eða Lúsíar í Skoppu og Skrítlu, hún hreinlega dýrkar þessu konu.  Þið hefðuð líka átt að sjá svipinn á henni þegar Halla mætti á svæðið, þvílíkt öskur (reyndar kom öskrið því hún kom aftan að henni) og svo tók við stórt og mikið knús.  Vávh ég átti svo erfitt með að halda inni tárunum, reyndar gat ég það ekki en reyndi samt.

Hérna eru nokkrar frá deginum í dag:

Bestu vinkonurnar Þuríður Arna og Halla hrekkjusvín

Theodór tjékkaði að sjálfsögðu á Glanna glæp sæti og símanum hans.

Goggi mega var á staðnum og það var nú ekki leiðinlegt að fá að setjast hjá honum aðeins og tjékka á tækjum og tólum.

Vinkonurnar fífluðust aðeins.....

Hinrik fannst þetta allt saman geðveikt, mikið að skoða og koma við.

Þetta var alveg æðisleg ferð og ég er ekki vissum hver skemmti sér best við foreldrarnir eða börnin. Svona daga elska ég, koma börnunum óvart er best því þau vissu ekkert að við vorum á leiðinni þangað hvað þá að hitta Höllu eða ekki fyrr en við vorum komin fyrirutan staðin sjálfan.

Annars verður fundur í næstu viku með doktorunum og vonandi verður þá eitthvað komið í ljós, krossa alla putta og tær.

Skemmtileg helgi framundan, veislur og aftur veislur.
Eigið yndislega helgi......

Blóðsuga

Blóðsugan er mætt á svæðið og sýgur úr mér alla orku og kátínu, finnst þetta bara allt svo erfitt.  Nei við erum ekki komin með neinar fréttir, það er bara bið og aftur bið.  Það er búið að senda sýnið til Svíþjóðar og svo fréttum við í gær að það er líka búið að senda það til Boston, að sjálfsögðu er gott að það eru fleiri læknar að vinna í Þuríðar veikindum en þessi helv.... bið er svo erfið að hálfa væri miklu meir en nóg.

Þetta er óendanlega sárt, Þuríður mín átti að vera laus við þetta allt saman, það sést ekkert á henni að hún var að veikjast aftur, hún er bara heilbrigð að sjá.  Ótrúlega kát, hress og skemmtileg elsku besta Maístjarnan mín en hvernig verður framhaldið vitum við ekki? hvursu hratt mun æxlið stækka?  Getur hún mætt í skólann næsta haust?  Þessi óvissa nagar mann að innan. 

Það eru margir hnútar í maganum mínu og hjartað í molum, ég er að reyna vera kát innan um aðra en það er ótrúlega erfitt.  Mér líður einsog þunglyndissjúkling en er það samt ekki, verð bara leið vegna Maístjörnu minnar sem á að fara njóta lífsins í botn einsog heilbrigð börn gera án allra áhyggja eða spítalaferða.  Ekki það að hún hafi einhverjar áhyggjur(meira við), veit bara að krabbameinið er komið aftur en veit svo sem ekkert hvað það merkir.

Já þetta er SKÍTT!!

Núna er Maístjarnan mín komin í sumarfrí og hún nýtur þess í botn að vera í dekri hjá mömmu sinni og núna ætla ég líka að fara "búa" (undirbúa) eitthvað til að hlakka til en það er það sem heldur manni gangandi, er t.d. með "surprise" fyrir þau systkini á fimmtudaginn en Maístjarnan mín fær að hitta "bestu vinkonu" sína ever og vávh hvað ég hlakka til að sjá á henni svipinn þegar hún hittir hana eða þegar hin sjá hvert við erum að fara.  Svo ætla ég að fara undirbúa STÆRSTA draum Þuríðar minnar, þeir sem þekkja hana vita hver hennar STÆRSTI draumur er og við ætlum að láta hann rætast. 

Núna ætlum við mæðgur að fá okkur frískt loft og njóta þess að vera saman.

Bið og aftur bið

Í öllu þessu "ferli" þá er biðin lang erfiðust, maður er alltaf að bíða.  Það er ógeðslega erfitt að þurfa bíða núna eftir niðurstöðum sýnistökunnar og hvað verður gert næst?  Erum við að fara út fyrir klakan með Maístjörnuna mína eða verðum hérna heima með hana í meðferð?  Við vitum alveg hverskonar æxli þetta er en við vitum ekki tegundina og læknarnir þurfa að vita það til að vita hvernig meðferð hún eigi að fara í.  Já það er vont að bíða.  Þetta nagar mann að innan.

Maístjarnan mín er ágætlega hress, bara sama sagan hún reynir að forðast sólina eins mikið og hún getur, ef það eru mikil læti eða mikið af fólki er hún ekki að fíla.

Enda færsluna mína af Blómarósinni minni henni Oddnýju Erlu og mömmupungnum Hinrik Erni sem er orðinn leikskólastrákur.

Styttist í niðurstöður

Maístjarnan mín er súper hress en samt frekar þreytt eða fljót að þreytast en það er einsog hún hafi þroskast um eitt ár við þessa sýnistöku svona án gríns.  Hún er að nota fullt af orðum sem hún er ekki vön að gera, hún er líka eitthvað svo miklu hressari en hún er vön að vera þó svo hún þreytist mjög fljótt.  Það er hún sem heldur manni uppi þessa dagana, það er ekki hægt að vera döpur í kringum hana en svo þegar hún er ekki nálægt eða þegar ég er að fara sofa á kvöldin þá verður oft allt svo ömurlegt og ósanngjarnt.

Þessi veikindi Maístjörnu minnar hafa gert margt mjög slæmt fyrir hana, þegar hún byrjaði að krampa tveggja og hálfs árs stanslaust í tvö ár þá staðnaði hún algjörlega í andlegum þroska og  fínhreyfingar hennar versnuðu mjög mikið en það er samt ekki það versta.  Kvalirnar sem hún hefur þurft að þola er ömurlegt, gífurlega erfitt að þurfa horfa uppá það og það er líka svo erfitt að hún heldur að henni eigi að líða svona þekkir nánast ekkert annað.  Hvursu ósanngjarnt er það?!!

Ég trúi því og treysti okkar frábæra skurðlækni að hann eigi eftir að finna eitthvað súper gott fyrir hana og lækna hana fyrir fullt og allt og hún fær að upplifa það að vera "venjulegt" barn án kvala og veikinda.  Þó svo við þurfum að vera án hinna barnanna í smá tíma til að hjálpa Maístjörnunni okkar þá verður það sko þess virði.  (tvennt af því sem kemur til greina með hana er að vera í smá tíma í burtu)

Já það styttist í niðurstöður eða ca miðviku- fimmtudag eða þegar saumarnir verða teknir og þá verður líka ákveðið í kjölfarið hvað verður gert.

Theodór minn var að keppa á sínu fyrsta fótboltamóti á laugardag og stóð sig ótrúlega vel, hann skoraði meir að segja eitt mark .....sjálfsmark en það er aukaatriði.

Stolltur með medalíuna sína.

Aðeins að fara yfir stöðuna með þjálfaranum, jiiii hvað ég var stollt af drengnum mínum.

Eigið góðan dag.......

Tvær útskriftir í gær...

Maístjarnan mín yndislega, frábæra, duglega,hressa og fallega var útskrifuð af spítalanum í gær og það er sko ekki að sjá á stúlkunni að hún var í aðgerð.  Jú hún er með stóran plástur á höfðinu en ég bað um að stóru umbúðirnar yrðu teknar af henni, maður verður jú að njóta þess að horfa á þetta fallega andlit en ekki bara hvítar ljótar umbúðir. 

Skurðurinn er frekar stór, þegar plásturinn var ekki á gat ég engan veginn horft á hann(sko skurðinn).  Það eru nokkrir stórir saumar og mér finnst það bara ekki falleg sjón og það rifjar upp ekkert svo skemmtilegar minningar frá Boston.  Saumarnir verða teknir eftir viku og þá mun koma í ljós hvað verður gert fyrir hana í framhaldinu, við höfum heyrt fjórar tilhögur sem koma til greina en þetta kemur víst allt í ljós í næstu viku

Í næstu viku kemur í ljós hvort ég mun halda áfram í minni uppbyggingu út sumarið og fara vinna í haust eða mun mín vinna snúast um hetjuna mína.  Einsog ég var/er farin að hlakka til að vera innan um fullorðið fólk og upplifa vinnustaðastemmninguna. 

Finnst þetta allt saman ofsalega ósanngjarn, hvað hefur Maístjarnan mín gert til að verðskulda þetta allt saman?  EKKERT.  Afhverju þarf að pína hana svona?  Nei ég hreinlega skil þetta ekki og finnst þetta endalaust sárt og ég er svo kvalin að innan að hálfa væri miklu meir en nóg.  Hún skilur þetta að sjálfsögðu ekkert, veit bara að hún þarf kanski að fara á spítalann og það góða við það að hún elskar að hitta fólkið sitt þar og er greinilega ekki að muna allar slæmu minningarnar sem hún hefur þaðan eða kanski hefur hún engar slæmar minningar.  Veit bara að þau eru að reyna hjálpa henni.

Mér líður aðeins betur (þó svo ég sé kvalin að innan) eftir að áttum góðan fund með skurðlækninum okkar sem er endalaust flottur maður, hann er svo jákvæður gagnkvart þessu öllu saman og reynir að gera ALLT sem hann getur til að hjálpa Maístjörnunni minni.  Við sögðum líka við hann einsog við höfum alltaf sagt við okkar teymi þá viljum við heyra sannleikan en ekkert kjaftæði og hann var bara jákvæður.  Ég trúi og treysti að þessi maður MUN hjálpa Maístjörnunni minni þó svo það taki langan tíma, jú við erum búin að berjast síðan í okt'04 og hættum því ekkert núna.  Vinnan mín getur þá bara beðið, Maístjarnan mín er númer eitt, tvö og þrjú og að sjálfsögðu hin líka.

Blómarósin mín var að útskrifast í gær af leikskólanum, frekar stór viðburður.  Fór í útskriftarferð og skemmti sér konunglega, vávh hvað maður horfði stollt á hana í útskriftinni í gær.  Hún var endalaust flott og svo stollt af sjálfri sér.

Hinrik minn er einmitt í aðlögun á sama leikskóla, jújú það er dáltið erfitt fyrir litla mömmupunginn og mömmuna sjálfa en verður fljótur að aðlagast og vonandi mamman líka. 

Theodór minn fjagra ára töffari er að fara keppa á sínu fyrsta fótboltamóti á morgun og er hrikalega spenntur, veit samt ekki hvor er spenntari ég eða hann..  Svo verður maður líka að monta sig aðeins af honum, jú þó svo hann sé bara rétt rúmlega fjagra ára þá er hann farinn að lesa létt orð.  Ég trúði því nú varla þegar hann las fyrir mig og ég trylltist af gleði, litli gaurinn minn.

Endalaust stollt af börnunum mínu.

Þó svo ég elski börnin mín mest af öllu þá þrái ég endalaust mikið að gera eitthvað með Skara mínum, mér finnst ég þurfa að komast í burtu áður en allt fer á fullt.  Það er búið að sjúga úr mér alla orku við fréttirnar af Þuríði minni þann 11.maí.  Gjörsamlega orku- og andlaus.

Ég á góðan vin.

Þegar ég er þreytt,
þegar heimurinn vondur er,
huggar  mig það eitt
bara að vita af þér hér.

Þú ert aldrei ein - 
þótt eitthvað hendi þig, 
þú ert aldrei ein
af því þú átt  mig
- og af því þú átt mig áttu góðan vin.

Þegar Maístjarnan mín kom af vöknun í dag var það fyrsta sem hún bað um var ipodinn sinn og þetta var fyrsta lagið sem hún setti á og brosti.  Mér hlýnaði ofsalega í hjartanu að horfa á hana raula þennan texta sem er hennar uppáhald.

Aðgerðinni á henni gekk þrusu, hún var reyndar dáltið lengi að vakna almennilega eftir aðgerðina, var óglatt og gubbaði sem hún er reyndar ekki vön að gera eftir svæfingar.  En núna er hún súper hress, situr í sjúkrarúminu sínu, japlar á Doritos og horfir á Bangsimon, við gætum ekki haft það kósýara hérna á Hringnum.

Skurðlæknirinn okkar frábæri settist niður með okkur hjónakornunum eftir vöknun og mikið er ofsalega gott að tala við þennan mann sem er endalaust jákvæður og þá verður líka svo léttara yfir manni.  Það var eitt en að bætast í það sem væri hægt að gera fyrir Maístjörnuna mína en ég ætla ekkert að ræða það fyrr en það kemur úr sýninu í næstu viku og stúlkan losnar við saumana.  Þá verða læknarnir búnir að ákveða hvert næsta skref verður, þetta leggst allt saman ofsalega vel í mig og ég VEIT að þetta mun allt saman fara vel enda ekkert annað í boði.

Hérna er Maístjarnan mín á "vöknun" mikið ofsalega fannst henni gott að sofa.  Endalaust falleg og flott.

Svo loksins þegar hún gat vaknað þá varð hún svona líka kát og hress.

Innskrift í dag og aðgerð á morgun

Þuríður Arna mín var mætt snemma uppá spítala í morgun í innskrift og núna erum við á fullu að sótthreinsa höfuðið á henni og svo munum við gera það aftur í fyrramálið eða rúmlega sex.  Þarf að þvo á henni hárið með einhverju sótthreinsandi, sem lyktar einsog spritt og er frekar geðslegt en þetta þarf víst.

Dagurinn á morgun á eftir að vera erfiður, einsog ég hef sagt þá er þetta nú ekkert svakalega stór aðgerð en mjög hættusöm.  Það verður borað gat í höfuðið á henni og meira vildi ég ekki vita, læknirinn bauðst til að útskýra aðgerðina fyrir mér í dag en ég afþakkaði pent verður nógu erfitt fyrir.  Finnst reyndar eitt dáltið erfitt í kringum þetta ferli en annað okkar má bara fara með henni inná skurðstofuna þegar hún verður svæfð.  Að sjálfsögðu viljum við vera bæði með henni en ég læt samt Óskar um þetta því ég veit að ég myndi bara brotna strax niður og þá er betra að láta "sterkari" aðilan sjá um þetta þó svo mér finnist það MJÖG erfitt.  Mér hefur alltaf fundist auðvelt að fara með hana í svæfingu fyrir utan þegar hún fór til Boston í aðgerðina sína og ég veit að þetta yrði ekki auðveldara.

Ég á mér eina ósk fyrir utan það að sjálfsögðu að Maístjarnan mín nái bata það er að þið kveikið á einu kerti, tileinkið henni því og hugsið fallega til hennar um leið.  Þúsund þakkir!!

Komin í gírinn....

Ég myndi ljúga því ef ég segði síðustu dagar væru ekki búnir að vera með þeim verstu sem ég hef upplifað, að fá þær fréttir að barnið manns er með illkynja heilaæxli er mesta martröð sem hvert foreldri getur fengið.  Að fá þær fréttir svo að æxlið er farið að vaxa aftur er ennþá verri martröð, þið getið ekki ímyndað ykkur hvað það er slæmt og ég vona svo heitt og innilega að þið þurfið ALDREI að upplifa það.  Já mér hefur liði hörmulega, mjög stutt í grátur og mér hefur eiginlega ekkert langað útur húsi svo hrædd um að hitta einhvern sem vissi ekki þessar fréttir og færi svo að spurja um Maístjörnuna mína.  Væri ekki að höndla það að fara grenja í miðri Bónusferð.

ENN núna er ég að reyna rífa mig upp og koma mér í baráttugírinn, þetta eru ekkert auðveldir dagar en núna VERÐ ég bara að standa upprétt og berjast með Maístjörnunni minni.  Við vitum ekki hvað er framundan og það er vont að vera í þessari óvissu.  Eitt er víst að hún fer í aðgerð á miðvikudaginn og svo bíðum við í ca viku þangað til framhaldið verður ákveðið.  Að sjálfsögðu mun hún komast í gegnum þetta allt saman enda þekkir hún ekki orðið "uppgjöf".

Maístjarnan mín er búin að eiga yndislega daga þó svo hún forðist aðeins sólina(þolir bara stutta stund í henni), stundum ef það er of mikill hávaði lætur hún sig hverfa og svo er að koma smá þreyta í hana enda hver verður ekki þreyttur í sólinni? 

Hún hoppaði og skoppaði smávegis á trampólíninu uppá Skaga í gær, hérna er ein af henni þar:


Verðandi fótboltastjarnan mín hann Hinrik Örn:


Prakkarinn hann Theodór Ingi minn:


Blómarósin mín að leika sér með boltann:


Jú við fengum þær frábæru fréttir í líðandi viku að Hinrik minn kæmist inná leikskólann í vikunni, það er náttúrlega bara ein ástæða fyrir því að ég keyri 40km á dag (fram og tilbaka og svo aftur fram og tilbaka) til að fara með börnin á bestasta leikskólann.  Þetta voru að sjálfsögðu frábærar fréttir einsog ég sagði því hvað er skemmtilegt fyrir 18 mánaða gutta að þurfa hanga á spítalanum allan daginn.  Hann verður í aðlögun í vikunni eða um leið og Maístjarnan mín fer í aðgerðina svo mín yndislega systir ætla að hjálpa til með hann.  Einsog ég hef oft sagt þá er ég ofsalega heppin með fólkið í kringum okkur, raðast bara gott fólk í kringum okkur sem er tilbúið að hjálpa hvenær sem er.

26.maí'10

Hittum okkar verðandi skurðlækni í gærmorgun ásamt læknaliðinu okkar og það er ákveðið að Maístjarnan mín fer í sýnistökuna miðvikudaginn 26.maí.  Þetta er kanski ekkert rosalega stór aðgerð en allar svona aðgerðir eru mjög áhættusamar og líkur á blæðingum enda er verið að fara í gegnum mjög erfitt svæði.  En ég ber 100% trausts til skurðlæknisins en mér kvíður óendanlega fyrir þessum degi.  Aðgerðin sjálf mun bara taka ca hálftíma en ferlið í kringum þetta er frekar langt.

Það mun taka ca viku að fá úr sýninu og þá verður ákveðið strax hvað það verður gert í framhaldinu en það kemur þrennt til greina en samt fannst mér á læknunum að það væri meira eiginlega tvennt en það er lyfjameðferð, geislar í Svíþjóð eða stór skurðaðgerð og fjarlægja æxlið en það er ekkert endilega það besta í stöðunni svo ég legg að sjálfsögðu allt mitt traust til læknanna og þeir ákveða hvað verður best fyrir Maístjörnuna mína.

Hérna er hún að knúsa Hring sem tók afmælissöngin fyrir hana uppá spítala.

Maístjarnana mín átti frábæran afmælisdag, kíkti aðeins á leikstofuna uppá spítala og var þar leyst út með gjöfum, horfði á blómarósina sýna í Laugardalshöllinni og mikið rosalega var hún flott.  Svo enduðum við fjölskyldan ásamt ömmum, öfum og systir minni og fjölskylduá Fabrikkunni.  Bara fullkomin dagur og Maístjarnan mín ásamt hinum sofnuðu glöð í hjarta sem og ég gerði líka.

Yndisleg Hvítasunnuhelgi framundan, endalausar veislur, bíóferðir, sund, æfingar og og og og ég veit ekki hvað.  Það er aðeins léttara yfir mér í dag en síðustu daga kanski bara hvað dagurinn í dag var yndislegur og það er svo gott að gleyma sér með fólkinu sínu þess vegna ætlum við líka að hafa helgina "pakkaða" af skemmtilegheitum.  Ég VERÐ að geta gleymt mér svo ég sekk mér ekki einhver "leiðindi".

Eigiði góða helgi kæru lesendur......