Lífið

Það er alveg ótrúlegt hvað við fjölskyldan höfum lifað í miklum rússíbana síðustu árin, þetta hafa verið gífurlega erfið ár.  Að horfa á Þuríði mína þjáðst og ekkert geta gert fyrir hana nema vera til staðar er ofsalega erfitt.  Mér hefur aldrei liðið jafn illa og daginn sem okkur var tilkynnt að æxlið hennar væri greint sem illkynja og hún ætti nokkra mánuði ólifaða, ég get ekki einu sinni lýst þeim tilfinningum.  Bara hræðilegt!!  Strax frá þeim degi ákváðum við samt að halda áfram að plana okkar framtíð og að sjálfsögðu vorum við öll í því plani, það kom ekkert annað til greina og kemur ekkert annað til greina.  Við höfum alltaf vitað að Þuríður okkar er baráttu kona og gefst ekki svo auðveldlega upp, alveg sama hvursu erfið brekkan er þá kemst hún alltaf upp.

 

Í dag eru tvö og hálft ár síðan við fengum þessar fréttir, okkur var sagt að hún ætti nokkra mánuði ólifaða en ef það er hægt að kalla eitthvað meðaltal svona í árum þá var okkur sagt að árin væru tvö en auðvidað er Þuríður búin að afsanna bæði.  Hún gefst ekki svo auðveldlega upp og það er alveg sama hvað það er, hvort sem er það er að læra stafina, skrifa þá, hlaupa, fara uppí kojuna sína, hjóla, hoppa og svona lengi mætti ég telja.  Þetta eru hlutir sem Þuríður mín hefur ekki getað gegnum árin en auðvidað gafst hún ekki upp og getur þetta allt saman, ÆFING SKAPAR MEISTARANN!!  Krakkarnir í skólanum eru meir að segja alltaf að koma til mín og segja hvað hún sé orðin klár í snúsnú, þau eru meir að segja ótrúlega stollt af henni þegar hún getur eitthvað sem þau vita að hún hefur ekki getað áður.  Þau eru ekki minna stollt en ég.  Þuríður mín er ótrúlega heppin með skólafélaga.

 

Þuríður mín er búin sýna alveg ótrúlegar framfarir á nokkrum mánuðum eitthvað sem maður var ekki einu sinni farin að hugsa útí að hún gæti eftir kanski nokkra mánuði en afsannar allt og getur allt ef viljinn er fyrir hendi og hann er alltaf fyrir hendi.  Hún á reyndar ennþá mjög erfitt með að tjá sig en ég veit að það verður komið áður en ég veit af, henni langar svo oft að segja mér svo margt en veit bara ekki hvernig.  Viljinn er mikill!!

 

Hún hefur upplifað alltof mikið fyrir bráðum 7 ára stelpu og systkinin hennar líka sem gleymast oft, þetta hefur líka verið erfitt fyrir þau sérstaklega Oddnýju Erlu mína.  En hún er alltaf jafn stollt af henni ef hún gerir eitthvað sem hún veit að hún hefur ekki getað áður, ég man svo vel eftir þeim degi sem Þuríður mín fór uppí koju þar að segja efri kojuna sem hún hafði ALREI getað vegna lömunar en þá kom Oddný mín hlaupandi fram geðveikt stollt af stóru systir.  Bara í haust réði hún engan veginn við fínhreyfingar sínar og gat ekki skrifað neitt bara krafsaði en í dag skrifar hún stafi og teiknar endalaust flottar myndir.

 

Þar sem þetta er orðið frekar langt kemur framhald í næsta bloggi J

Update

Já ég veit það er hrikalega ólíkt mér að vera svona ódugleg að blogga en ég er bara enganveginn að nenna þessu, það er einhver bloggleiði í gangi.  Svo er líka bara ótrúlega gaman hjá okkur Hinrik Erni á daginn að við nennum ekki að eyða einhverjum mínútum við blogg, eyði þeim mínútum frekar í facebookið.  Loksins þegar það gengur vel þá langar manni að njóta þess í botn og gera allt og ekkert þess vegna sé ég frekar mikið eftir því að hafa ákveðið að hafa farið í skólann eftir áramót en sagði mig samt úr einu fagi þannig ég er bara í þremur.  Ég er ógeðslega löt að læra en fæ samt ekkert lægra en 8, skil það ekki alveg?  Langar bara að hanga á kaffihúsum, hitta aðrar mömmur, fara í göngutúra eða bara eitthvað sem ég er ekki vön að gera vegna veikinda Þuríðar minnar.

Þuríður mín er algjörlega að slá í gegn þessa dagana, hún er ótrúlega hress og kát.  Þvílíkur kraftur í henni!!  Hún sýnir miklar framfarir og þær eru endalaust miklar síðan bara í haust, þetta ætlar hún og þetta skal hún.  Hlakka mikið til þegar hún fer í hreyfiþroskaprófið sitt í næsta mánuði en fyrir ári síðan var hún með mikla þroskahömlun en það á aldeilis ekki lengur við hana allavega ekki eins mikla eða réttara sagt MJÖG litla.

Hinrik minn er algjört draumabarn, ótrúlega rólegur þó svo hann sofi ekkert vel á nóttinni en þá kvarta ég ekki undan því.  Er líka farin að gefa honum smá auka á kvöldin áður en hann fer að sofa og svei mér þá held ég að það sé að virka(vaknar núna bara 3x), drengurinn þarf bara meiri ábót enda mikið matargat.   Frekar ólíkur systkinum sínum með mat að gera hehe.  Þessi drengur er bara draumur sem sér engan annan en mömmu sína hehe, hann er gjörsamlega ástfangin af mér þó svo ég segi sjálf frá hehe og ég líka af honum einsog öllum hinum.  En hann er orðinn smá mömmupungur sem er ekkert leiðinlegt.  Væri alveg til í eitt svona í viðbót hehe ENN það er ekki á dagskránni en maður veit ekki hvað gerist árið 2010, DJÓK!!  Gæti kanski þá troðið því barni inní geymslu hehe ekki alveg pláss í íbúðinni.

Skemmtileg helgi framundan hjá mér, Skara mínum og Hinrik Erni.  Eigið góða helgi kæru lesendur.
Skjáumst síðar.

Stundum....

Stundum þegar þú grætur sér engin tárin.

Stundum þegar þér er illt, sér enginn að þér sé illt.

Stundum þegar þú hefur áhyggjur, sér engin þín áhyggjuefni.

Stundum þegar þú ert hamingjusamur, sér engin að þú brosir.

En rektu við bara einu sinni og allir vita það.

Þarna plataði ég þig!  Þú hélst að þetta væri ein af öllum þessum sorlegum sögum mhúhahaha!!

 

Brjálað að gera

Ég nenni ekki að gefa mér tíma til að skrifa hérna, ótrúlega mikið að gera sem er bara frábært.  Dagarnar fljúga frá manni, ótrúlegt hvað tíminn líður hratt. 

Þuríður mín kláraði sitt hesta-sjúkraþjálfunar námskeið á miðvikudaginn og þá mun taka við hennar venjulega sjúkraþjálfun en hún var að fíla þetta alveg í botn.  Að sjálfsögðu mætti ég með cameruna síðasta daginn hennar og það var ótrúlega fynndið og gaman að fylgjast með henni, hún nefnilega þolir ekki lata hesta ehehe.  Vill bara að þeir þjóti með sig en ekkert slor, auðvidað skammaði hún Lísu hestinn sinn og öskraði svo á hana "Lísa áfram, þú getur þetta" og svo sló hún "fast" með fótunum til að reyna láta hana hlaupa hraðar en það var nú ekki mikið að virka.  Vonandi get ég sett þetta myndbrot hérna á síðuna til að leyfa ykkur að sjá. 

Hún er sem sagt ótrúlega hress, þurfti bara á þessu vetrarfríi á að halda og safnað aðeins kröftum líka allt annað að sjá stúlkuna.  Kraftmeiri og hressari.  Bara flottust!!

Við krakkarnir vorum einmitt að baka, eitthvað sem þau eeeeelska og svo núna verður gerður föstudags-kjúklingarétturinn okkar.  Alltaf gerð ný og ný uppskrift á hverjum föstudegi sem er okkar partýdagur, búin að sendast útí sjoppu fyrir þau að versla bland í poka og svo verður skellt sér í kósýfötin einsog þau kalla það ehehe.

Best að fara gera réttinn svo hann verði reddí þegar Skari og Oddný mín komi af sundnámskeiðinu sínu og enda að sjálfsögðu færsluna af einni af mér þegar ég var yngri og til vinstri er elsti bróðir minn :).

...og svo einni af Theodóri mínum sem var tekinn af honum í gær á sínu sundnámskeiði, hann er bara orðinn snillingur í sundi.

Góða helgi

Góða helgi.....

Allt einsog það á að vera

Búin að heyra í doktor Óla í morgun og öll lyfjagildin hennar Þuríðar minnar eru flott, meira að segja frekar lág ef eitthvað er sem er bara flott.  Það á ekki að minnka lyfin hennar aftur fyrr en eftir mánuð enda vill maður heldur ekki gera það of hratt og þá munum við væntanlega kynnast nýju teymi uppá spítala vegna þess Þuríður mín er hætt að vaxa vegna allra þessara lyfja sem hún hefur verið að taka inn.  Svo gaman að kynnast nýju fólki uppá spítala eða þannig en ég held samt að við getum ekki kynnst fleirum þar, þekkjum nánast alla á barnadeildinni.

Þuríður er mín er búin að vera í vetrarfríi í skólanum síðan á fimmtudag og fer aftur í skólann á miðvikudag og við erum búin að nýta tíman í að láta hana safna kröftum enda var hún gjörsamlega búin á því.  Kanski búið að vera of mikil "keyrsla" fyrir hana enda var hún gjörsamlega búin á því, en hún þarf sinn 11 tíma svefn sem hún fær alla daga.

Ég er farin að leyfa Hinrik mínum að smakka smá mauk á kvöldin, mjög lítið en bara ath hvort hann muni sofa eitthvað betur á nóttinni sem ég hef reyndar frekar litlar líkur á því hann er bara einsog Theodór var.  En það sakar ekki að prufa en honum fannst það alveg geðveikt gott þegar ég leyfði honum að smakka það í gærkveldi hehe.

Enda þessa færslu á einni mynd af mér þegar ég var ekkert svo gömul:

Myndir

Hún Þuríður Arna mín hefur aldrei verið mikið fyrir myndatökur, oftast þegar það er verið að taka myndir af henni horfir hún niður.  En hún var alveg í essinu sínu í gær og pósaði þvílíkt mikið fyrir framan myndavélina sem var ótrúlega gaman einsog þið sjáið á þessari mynd.  FALLEGUST!!

Svona sofnuðu þeir bræður í gær

Oddný Erla mín fékk að fara með Þuríði á hestanámskeið á föstudaginn og fékk að sjálfsögðu að fara í smá reiðtúr á meðan hún beið eftir Þuríður kláraði sínar æfingar og fannst það sko ekki leiðinlegt.

Er sátt - góð þjónusta

Oft gleymist að hrósa fólki fyrir góða þjónustu en ég reyni nú oftast að gera það þegar ég er ánægð með þjónustuna þó ég sé kanski ekki alltaf að tala um hana hérna á síðunni en þá læt ég það ákveðna starfsfólk vita ef ég er ánægð sem og ég gerði í gær.

Ég fékk ekkert sérstaklega skemmtilega hringingu í gær þannig séð en hún var frá Tryggingastofnun, þar var maður sem sér um málin hennar Þuríðar minnar að hringja í mig og ath hvernig statusinn væri á henni það var nefnilega komið að en einu umsóknarferli sem ég er búin að standa í.  Ég þoli ekki að þurfa sækja svona oft um þessa blessuðu "styrki" sem maður fær vegna langveiks barns en ég skil þá mjög vel enda á maður ekki að vera á þeim endalaust ef barnið er í bata og er kanski batnað af sínum sjúkdómi.

Þar sem Þuríður mín hefur verið á uppleið síðustu mánuði eiga "styrkirnir" að lækka til okkar sem ég SKIL enda bjóst ég alveg við því þó svo það sé ekki besti tíminn til að fá "launalækkun" uppá 35% á þessum verstu tímum.  Ég er reyndar mjög ánægð að þeir séu að lækka því þá veit ég líka að læknirinn skrifar uppá það hvernig hennar líðan er og þeir hjá Tryggingastofnun meta hana.  Jú ég veit það sjálf að hún er á uppleið þó svo við séum ekki komin með vinninginn en þetta er allt í áttina, ég veit það og trúi því.   Jú auðvidað er það vont þegar "laun" skerðast um þetta mikið þegar allt er að hækka á móti en ég græt það samt ekki því mér finnst miklu mikilvægara að Þuríður mín nái bata en að ég fái ekki að fara til New York, gæti ekki verið meira sama.  Heilsa barnanna minna skipta miklu meira máli en þessi skitnu 35% en samt er dáltið asnalegt þegar þessar bætur skerðast þá má ég samt ekki vinna neitt á móti ekki það að ég geti það en samt asnalegt.

Þó þetta símtal hafi ekki verið það skemmtilegasta sem ég hef fengið en samt ofsalega gott símtal hehe þá er ég mjög þakklát þessum góða manni hjá tryggingastofnun að ræða þessi mál við mig og vildi líka vita hvað mér finndist um þessa lækkun og svo framvegis en einsog ég sagði við hann þá vildi ég mest vilja bara losna við þessar bætur og Þuríður mín verði heilbrigð. 

Er sem sagt sátt við þessa lækkun, Þuríður mín er á batavegi.

Þuríður mín fór í blóðprufur í gær, hjúkkan okkar ætlaði að hringja í okkur ef það væri eitthvað mjög óeðlilegt við þær en við fengum ekkert símtal þannig ég hef engar áhyggjur.  Reyndar erum við eftir að vita hvernig lyfjagildið er en það fáum við að vita eftir helgi. Það er nefnilega þreytan hjá henni sem hefur verið að bögga okkur undanfarna daga, hún er líka búin að vera óvenju róleg hehe og þá fer maður líka að hafa áhyggjur.  En kanski er hún bara alltaf að þroskast meira og meira, hætta þessari ofvirkni og verður rólegri við það.

Reyndar höfum við áhyggjur af hennar líkamlega þroska þar að segja hún er hætt að þyngjast og lengjast sem er ekki gott en læknarnir okkar voru búnir að láta okkur vita að það gæti komið að þeim tímapunkti að þeir þyrftu að grípa inní það og við ætlum einmitt að ræða það við þá í næstu viku.  Kanski komin tími til að fara leyfa henni að stækka smávegis ekki það að það sé eitthvað slæmt að vera lítill en verra að hætta stækka bara 6 ára gamall. 

Helgin framundan og auðvidað ætlum við að njóta hennar, að sjálfsögðu verður partý kvöld hjá okkur fjölskyldunni í kvöld einsog öll föstudagskvöld sem krökkunum finnst ekki leiðinlegt.  Keypt popp og nammi, horft á Sveppa og Audda og Idolið.  Bara gaman!!

Njótið helgarinnar kæru lesendur.

Erum á leiðinni...

....uppá spítala, Þuríður mín Arna er að fara í lyfjamælingu og ath hvernig statusinn er á lyfjunum hennar en fyrst förum við uppá heilsugæslu en þá fær hetjan mín 5 ára sprautuna en samt að verða 7 ára.  Hún hefur aldrei mátt fá hana vegna meðferðar sinnar því þá er ónæmiskerfið hennar svo slæmt en loksins fær hún hana, þannig stúlkan fær tvær sprautu í dag sem verður nú lítið mál fyrir hana.  Enda alltaf þegar við mætum uppá spítala, klæðir hún sig sjálf úr bolnum sínum leggst í stólinn og leyfir að sprauta sig í brunninn sinn.  Lítið mál fyrir Þuríði stál!!  Ætlum líka að kíkja yfir til Bjarkar stór töffara og hetju sem er að fá lyfin sín í dag það er ekki langt að fara, bara "næsti" gangur.

Loksins þegar Þuríður mín er komin í vetrarfrí í skólanum þá eru endalausar spítalaferðir, þarf einmitt líka að mæta í fyrramálið og svo aftur á mánudag við sem ætluðum að hafa það kósý þessa daga.  Well.....

Endalaust mikið að gera hjá okkur og stundum sé ég dáltið eftir því að hafa ekki tekið mér frí þessa önnina í skólanum en það þýðir víst lítið að svekkja sig á því núna en ætla samt að segja mig úr einni greininni og vera bara í þremur.  Verð líka stundum að sætta mig við það að ég get ekki allt þó viljinn sé fyrir hendi.

Farnar (reyndar farin þar sem Hinrik er með í för hehe) í sprauturnar...

Hann á afmæli í dag...

Litli kúturinn minn hann Hinrik Örn er þriggja mánaða í dag, alveg ótrúlegt hvað tíminn flýgur hratt.  Fékk sína þriggja mánaða sprautu í gær og var hrikalega aumur allan daginn, að sjálfsögðu var drengurinn vigtaður og hann er 6,2kg litla rjómabollan mín.  Þessi drengur er ofsalega vær og góður nema þegar hann heimtar matinn sinn lætur hann heyra í sér hehe.  Hérna er ein sem var tekin af honum í morgun:

Hin þrjú voru hrikalega spennt þegar þau vöknuðu í morgun enda átti að klæða sig upp og hafa það gaman í dag.  Hérna eru þau í morgun:


Við einmitt hringdum í lækninn hennar Þuríðar minnar í gær, jú alltaf þegar hún sýnir einhverjar breytingar og þær þurfa ekkert að vera miklar þá fer hjartað af stað og maður fer að hafa miklar áhyggjur.  Ég skal segja ykkur það þarf mjög lítil til að áhyggjurnar fara að hrannast upp því stúlkan er að sjálfsögðu ekki ennþá búin að vinna en auðvidað mun hún gera það, ég veit það vel.  Hún er nefnilega einsog ég sagði í fyrradag búin að vera mjög þreytt síðustu daga, frekar orkulítil og þegar það er verið að minnka lyfin svona einsog er verið að gera þá geta ein lyfin verið að ýta á önnur þannig lyfjagildið hækkar í því, æjhi doltið flókið og ég nenni ekki að útskýra almennilega.  Sorrý!!  Þannig ég vona og veit að það er að gerast núna hjá Þuríði minni en það verður tekið lyfjagildi hjá henni á næstu dögum (veit það á eftir hvenær) til að tjékka á því en við erum að minnka lyfin hennar en meira. 

Svo loksins mun hetjan mín væntanlega fara fá 5 ára sprautuna sína þó svo hún sé að verða 7 ára en hún mátti ekki fá hana á sýnum tíma enda mjög veik og ónæmiskerfið hennar mjög slæmt en núna ætti það að vera í lagi.

Það verður stuttur skóladagur hjá henni í dag, er að slá köttinn úr tunninni í skólanum og svo mætum við á hestana.  Ekki oft sem maður sér Línu Langsokk með berum augum á hestinum sínum hehe.  Á morgun byrjar hún svo í vetrarfríi alveg frammá miðvikudag í næstu viku og við mæðgur ásamt Hinrik ætlum að gera eitthvað skemmtilegt, Þuríði minni finnst ekki leiðinlegt að vera "ein" með mömmu sinni og er búin að heimta fara út að hjóla og auðvidað munum við gera það ef veður leyfir.  Sem sagt dekurdagar frammundan hjá henni Þuríði minni.

Þreytt.is

Theodór Ingi, Oddný Erla, Eva Natalía (systurdóttir mín) og Þuríður Arna.

Þuríður mín er frekar þreytt þessa dagana, erfitt að reyna halda henni vakandi og svo veit maður ekki hvort maður eigi eitthvað að berjast við hana og leyfa henni bara að sofna?  Erfitt að átta sig á þeim hlutum.  Var einmitt að koma núna trítlandi fram og spurði hvort hún mætti liggja hérna hjá mér, auðvidað má hún það og rotast væntanlega um leið og hún leggst á koddann.