Er svooo montin af henni Þuríði minni

Þess vegna ákvað ég að setja inn nokkrar myndir af henni, hún lítur svo vel út, líður betur en venjulega sem er bara frábært.  En fólk misskilur líka oft þegar einhver með krabbamein lítur vel út þá á þeim einstaklingi að líða vel, þá er oft líka haldið að sá einstaklingur sé bara læknaður (sem er kanski langt í frá)en oft er það þannig að hann er sárþjáður að innan.  Útlitið blekkir oft.  Ég þekki einmitt til einna konu sem er með illkynja heilaæxli og spurði annan einstakling um daginn sem hafði hitt hana hvernig hún hafði það og þá fékk ég svarið "að hún liti allavega vel út" en það segir samt ekkert um líða hennar en samt frábært að konan leit vel út.  Ég held samt að Þuríði minni líði sæmilega, hefur reyndar aldrei verið góður "kvartari" en stundum koma smá "þunglyndistímabil" og þá grætur hún og segist vera svo lasin í höfðinu og þá held ég líka að það séu þeir dagar sem henni er illt í höfðinu.

Þarna eru leikhæfileikarnir farnir að skína, syngjandi og dansandi í að sjálfsögðu prinsessukjólnum sínum.  Fer varla úr houm þessa dagana.

Þessi var tekin um helgina, hún er meira að segja farin að fá smá "bollukinnar" enda mikið að braggast þessa dagana/vikurnar.  Farin að borða einsog pabbi sinn eheh. Líka komin með svo sítt hár að við erum farnar að geta sett í tagl þannig þær systur eru farnar að líkjast meir og meir.

Þarna er hún að horfa á Gosa og Lóru og fannst það æði.  Þarna vinstra megi er hann Theodór minni Ingi alveg dolfallinn.

Verð víst að hætta en stelpurnar mínar eru að biðja mig um að kenna sér stafina, well perlan mín kann orðið ansi marga stafi eða svona sirka helminginn og kann líka að skrifa þá.  Hetjan mín er mjög áhugasöm að læra og kann nokkra en því verr og miður ræður hún ekki við hreyfingarnar við að skrifa þá en það kemur með tímanum(hún getur það samt í tölvunni), ég veit það enda ætlar hún sér að geta það.  Ef hún fær tækifæri til þess að þroskast einsog þessa dagana verður hún ekki mörg ár að ná jafnöldrum sínum, verður bara vinna og þolinmæði.

Enn ein helgin að líða...

Höfum átt góða helgi.  Eyddum föstudeginum og laugardeginum í Fljótshlíð (keyrðum á milli yfir nóttina þar sem ég verð að sofa í mínu rúmi vegna grindarinnar) en þar var fjölskylduhátíð hjá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna.  Það var svaka stuð, fullt af skemmtilegu fólki kom og skemmti okkur t.d. Gosi og Lóra (úr Gosa-leikritinu) og þá sátu börnin mín stjörf að horfa ehe, ætla einmitt að fara með þau aftur á það leikrit í haust og núna taka hann Theodór minn með.  Harasystur komu líka og voru frábærar, Jón Sig "idol stjarna" var með kvöldvöku ásamt Sigríði Klingenberg og bæði voru þau frábær.  Á laugardagskvöldinu var svo brenna, bara frábær skemmtun.  Í dag ákváðum við að kíkja á Dragó, settum í "pottinn" og lékum okkur, sem sagt yndisleg helgi að ljúka og börnin gjörsamlega búin á því og svo bara einn vinnudagur eftir hjá Skara mínum og erum við öll komin saman í sumarfrí víííííí!!  Hlakka mikið til þess sumarfrís, hvað þá börnin ....og ég lofa ykkur því að þá verð ég ekki dugleg að koma hingað inn því við verðum að gera svoooo skemmtilega hluti.  Say no more!

Nokkrar góða frá helginni:

Búið að kveikja í brennunni og Þuríður Arna mín þvílíkt hamingjusöm með það.  Það einmitt liggur ofsalega vel á henni þessa dagana, fólki eiginlega "bregður" þegar það sér hana þessa dagana en sá hana kanski síðast fyrir nokkrum vikum/mánuðum (þessir sem eru í félaginu okkar).  Hún lítur svo vel út, það geislar eitthvað svo af henni en hún er samt fljót að þreytast þessa dagana sem er væntanlega af öllum þessum sýklalyfjum sem hún er búin að vera á síðasta rúmlega hálfa árið.  Grrr!!

Gemmér knús mamma mín.  Sá fallegasti á svæðinu í stuði á brennunni.

Á hvolfi, perlan mín var þarna að slást við pabba sinn og endaði einhvernveginn ehe.  Hún skemmti sér líka ótrúlega vel, það er samt ofsalega skrýtið að fylgjast með henni í kringum aðra krakka eða fullorðna því hún opnar sig ekkert fyrir hverjum sem er.  Hún er ótrúlega feimin og lokuð sem hún fær væntanlega frá móðir sinni en hin tvö eru enganveginn svona, það tekur sem sagt tíma að opna skelina hennar.  (einsog mína)

Annars stækkar bumban mín of hratt ehe, það mætti halda að ég væri á lokasprettinum en samt bara komin 22 vikur.  Úúúfffhh hvar endar þetta eiginlega.  Fólk verður líka mjög hissa þegar ég segist ekki eiga fyrr en 3.des, ótrúlegt en satt.  Ég finn líka hvað ég er smá þreytt í bumbunni, aðeins í þyngri kattinum og erfitt að standa lengi en finnst það reyndar líka mjög gaman að það sjáist svona vel á mér.  Erum búin að kaupa nokkrar flíkur á ófædda barnið en það var eiginlega "bara" gert fyrir perluna mína sem bíður spennt eftir lillanum/unni (ok ég líka) og svo laumast hún stundum ofan í skúffu og fer að skoða fötin, finnst það svo gaman.  Svo er hún alltaf að spurja mig hvenær við eigum að kaupa meira en ég er nú alltaf að reyna segja henni að við ætlum nú að reyna geyma það en það kemur eiginlega ekki til greina.  Bara gaman að sjá hvað þau eru spennt fyrir litla bumbubúanum einsog við Skari, svei mér þá, þá held ég maður verði alltaf spenntari og spenntari eftir hvað börnin eru mörg kanski vegna þess að maður veit hvað þetta er gaman.

Skólaundirbúningurinn hennar Þuríðar minnar er í fullum gangi, Þuríður laumast oft inní skáp til að kíkja á skólatöskuna sína og reynir svo að príla upp hillurnar til að ná töskunni ehe.  Hún getur sko allt sem hún ætlar sér.  Erum farin að fá bréf frá Tryggingastofnun til að láta okkur vita að hitt og þetta sé tilbúið fyrir hana sem hún þarf á að halda fyrir hennar skólagöngu og það er sko ekkert grín að senda langveikt barn í skóla með sérþarfir.  Jú skólinn borgar allt sem hún þarf á að halda í skólanum en hið sama þarf hún hérna heima og það þurfum við að borga, oftast ekki 100% en minnst 50% og þetta er ekkert grín skal ég segja ykkur en að sjálfsögðu fáum allt hingað heim sem hún þarf á að halda alveg sama hvursu mikill kostnaður er við það.

Enda svo á einni prinsessumynda af hetjunni minni sem elskar að vera svona klædd eða í Hello kitty kjólnum sínum:

Fréttir af hetjunni minni

Hetjan mín þarf ekki innlögn með sýklalyf í æð sem betur fer en þarf bara að hætta á þessum sýklalyfjum sem hún hefur verið á síðustu daga og byrja á öðrum í staðin.  Stundum væri gott að geta skitið nokkrum seðlum í klósettið fyrir öllum þessum lyfjum, gerist kanski einn daginn. 

Fengum í morgun að sjá myndirnar af síðustu myndatökum af æxlinu, váááávh þvílíkur og annar eins munur á einu ári á þessum tómat þarna inni sem er að breytast í jarðarber.  Jííííhaaaa!!  Góðir hlutir gerast hægt.  Einsog læknirinn okkar sagði í morgun og hefur oft sagt það áður að við verðum alltaf í þessari baráttu og það mun ö-a aldrei hverfa alveg en það er líka í lagi ef hetjunni minni líður sem best og við fáum að hafa hana hjá okkur.  Við erum líka tilbúin að berjast þanga til við verðum orðin gömul, okkur (hetjunni minni)var gefið þetta verkefni og það er engin hætta á því að við gefumst eitthvað upp enda aldrei dottið það í hug. 

Margir hafa spurt okkur hvernig við erum að höndla þetta allt saman og þessir einstaklingar sem hafa sagt þetta við okkur sagði að þau myndu aldrei geta höndlað þetta, vitiði það það er ekkert spurning um getu það er bara ekkert annað í boði.  Að sjálfsögðu er þetta oft á tíðum mjög erfitt og álagið gífurlegt en þá er bara gefa meira í og taka þeirri áskorun.  Þreytan kemur líka oftast þegar það lægir og maður hefur tækifæri að hugsa um eitthvað annað.  Margir skilja heldur ekki hvernig við getum þetta með hin börnin en það eru líka þau sem gefa okkur auka kraft og berja okkur áfram, hefði ekki getað þetta öðruvísi en með þau okkur við hlið.  Við eigum líka svo ótrúlega marga góða að sem eru tilbúnir að aðstoða okkur sem við hefðum aldrei geta verið án.

Næsta skref hjá hetjunni minni er að minnka flogaskammtinn hennar sem getur verið áhættusamt en ö-a þess virði að reyna því henni líður svo vel í dag og verið án krampa síðan í feb'07 en það verður ekki gert fyrr en þegar hún er byrjuð í skólanum.  Það er allavega næsta skref en við vitum ekki með krabbameðferðina, kanski ekki fyrr en eftir næstu myndatökur sem verða ö-a í okt sirka eða síðastalagi nóv. 

Það var alveg yndislega gaman að sjá hana í morgun að hitta "gamla" liðið sitt aftur í morgun eða þau sem byrjuðu með hana í okt'04.  Hún var svo kát, hress og sprellaði endalaust mikið, bara æðislega gaman.

Ég held að ég viti hvar Þuríður mín fái þennan háa sársaukaþröskuld, ef ég væri ekki með svona háan þá myndi ég ö-a grenja mig í svefn á hverju kvöldi vegna sársauka í grindinni.  Þetta er komið alveg allan hringinn eða frá lífbeini yfir í rófubein og svo neðst í bakinu, djöh er vont að labba.  En ég kvarta samt ekki mikið því þetta tekur enda og þetta var mitt val að vera ólétt og lillinn/an lætur hafa fyrir sér þó ég sé bara á 22 viku.  Bwaaaahh!!

Einsog þið vitið þá mun ég halda áfram í skólanum í haust og á að útskrifast um jólin sem ég að sjálfsögðu mun gera með snilld en þá hefur Skari minn líka ákveðið að fara í háskólann í haust (með vinnu) og ætlar að byrja í Stjórnmálafræði þannig við hjónin getum verið að læra á kvöldin þegar það er komin ró á liðið.  Bara gaman!

Ætli það sé ekki best að taka saman leirinn eftir börnin, stelpurnar komnar í þroskaleiki í tölvunni og Theodór horfir á Tomma og Jenna.  Smá rólegheit á liðinu og svo er skemmtileg helgi framundan eða fjölskylduhátíð hjá styrktarfélaginu sem margir skemmtilegir aðilar ætla koma og skemmta okkur hinum í félaginu.  Börnin eru allavega hrikalega spennt að hitta suma.

Eigið góða helgi...... þanga til
Ekkert stress, veriði hress bless bless

Tilfinningar

Við Skari erum mjög dugleg að taka myndir af börnunum okkar hvort sem það er á myndavélar eða videocameruna, eigum endalaust mikið af klippum af þeim enda mjög dýrmætt.  Krökkunum mínum finnst endalaust gaman að horfa á sjálfan sig á dvd-spilaranum og nýjasta æðið er að biðja um að horfa á "Samma algjör pungur" eða einsog Þuríður mín segir það.  En það er eitt video-ið frá einni okkar Torraveja-ferð en þá er Þuríður mín alltaf að segja "Sammi pungur" í videoinu sem er mágur minn og Þuríður mín dýrkar og dáir.  Það er ö-a ástæaðn fyrir því að hún bjó til þetta nafn á það videoið og svo dreymir henni að fara þangað því henni langar svo að fara busla í sundlauginni og ná í slönguna og sprauta á alla sem verði í vegi hennar eheh.  Við einmitt öfundum suma mjög mikið sem eru á leiðinni þangað á morgun, Oddný Erla segir að þau séu leiðinleg því við erum ekki að fara með eheh.   Okkar tími kemur!

Á þessum sama diski eru video-klippir frá því hetjan mín var í Boston nóv'05, áður en hún fór í aðgerðina og eftir hana.  Sjálf á ég mjög erfitt með að horfa á þann disk en sérstaklega Þuríði minni finnst mjög merkilegt að horfa á hann og sjá hvernig hún var þegar hún "var lasin í höfðinu" einsog hún segir sjálf en lítur ekki á sig í dag sem lasna í höfðinu.  Allir krakkarnir mínir voru inní herbergi í gær að horfa á þetta ákveðna myndband þegar alltíeinu Theodór minn fer að háskæla og ég skil náttúrlega ekkert í því og fer að ath málið.  Jú þá er klippur af hetjunni minni nýkomna úr heila-aðgerðinni, hún er mjög bólginn, sér ekkert með augunum vegna bólgna, með þetta þvílíka glóðurauga og grætur dáltið vegna sársauka.  Theodór minn fann svo til með henni og segir að þarna er Þuríður Arna og sé lasin í höfðinu og fer að hágráta vegna þess, sem sagt farinn að sýna þessar tilfinngingar vegna veikinda Þuríðar  (hann er sko tveggja og hálfs) og er alveg að átta sig á því að þarna líður henni ekki vel.  Ég er að segja ykkur það að tárin streymdu niður og ég átti að taka hann og hann vildi ekki horfa meira á þetta, ótrúlega sorlegt að sjá og erfitt.  Maður fattar ekki hvað þau eru fljót að átta sig á hlutunum.

Um daginn horfði ég á "fræðslumyndband" með Þuríði minni sem einn útskriftarleikskólakennaranemi tók af henni vegna lokaverkefnis og það var hræðilega erfitt að horfa á það.  Ég hágrét við að horfa á það og ég myndi ekki bjóða Theodóri mínum að gera það sama.  Þar var Þuríður mín sem veikust, nánast búin að missa allan mátt í hægri líkama, búin að missa hárið, uppdópuð af lyfjum, gekk með hjálm á höfði því hún krampaði svo mikið (það kom einmitt einn krampi í myndbandinu) og var mjöööög veik.  Maður er fljótur að gleyma hvað hún hefur verið veik þegar maður sér þetta og þegar maður sér hana í dag, sem betur fer, erfitt að rifja það upp.  Ég hef líka stundum verið að hugsa að leyfa ykkur að sjá þetta myndband en hef ekki ennþá komist að niðurstöðu, þarf lengri umhugsunartíma.  Einsog ég hef oft sagt áður þá er það þvílíkt kraftaverk hvernig henni líður í dag.

Annars er mjög erfitt að hlusta á andardráttinn hjá hetjunni minni í dag, mjög þungur og erfiður.  Kvartar samt ekkert, þarf meira til.  Hún er líka sífellt að spurja mig hvenær eigi að klippa barnið úr maganum mínum ehe en þá svarar perlan mín að það megi ekki klippa það, það komi úr p********.  Yndislegastar!

Bíð líka spennt eftir því að systir mín fari í sinn 20 vikna sónar í dag og þá fáum við að vita hvurs kyns hún gengur með, víííí!!  Hlakka mikið til en hún er skráð tveimur vikum eftir mér sem er ekki verra eða leiðinlegra.

Fréttir frá læknum á morgun, fullt af fréttum.  (vonandi)

Best að gera okkur til, er að fara í heimsókn til Írenu og krakkana.  (sem þið öll þekkið, mhúhaha eða ekki)  Kanski asnalegt að tala um einhver nöfn á vinum og ættingjum sem 1400 manns þekkja ekki og lesa síðuna mína það er kanski það sem ég sakna frá "old times" þegar ég bloggaði bara fyrir vini og ættingja og þekkti ALLA sem lásu síðuna mína.

Bráðamóttakan í morgun.....

Vorum send á bráðamóttökuna í morgun, bwaaaahh!!  Held að ég sé komin með ofnæmi fyrir spítalanum, jú við erum komin með enn eitt gemmsa númerið hjá einum doktornum.  En doktorarnir uppá spítala allavega þeir sem við höfum kynnst eru farnir að gefa okkur beint númer til sín svo það sé auðveldara fyrir okkur að ná í þá einsog það sé ekkert sjálfsagðara.  Frábær þjónusta, erum samt ekkert vön að nota þá þjónustu eða kanski bara í "neyð".  Þurftum að nota hana í morgun hjá lungasérfræðingnum því hetjunni fer versnandi í lungunum og mettun, um leið og hún er hætt á sterunum þá fer henni strax að versna en ekki hvað.  Hann sendi okkur á bráðamóttökuna í morgun þar var hún mettuð, hlustuð, potuð, ennþá meira potuð og pínd sem hún var ekki sátt við en það eru mjög fá skipti sem Þuríður "æsir" sig yfir hlutunum.  Ég hefði líka verið ósátt við það ef einhver doktor hefði potað einhverju mjógu priki uppí nösina mína til að taka sýni, ekki það þægilegasta. 

Auðvidað er einhver skítur í lungunum hennar (sem þeir skilja ekki ennþá í), mettar frekar illa og var gefin smá "súrefnisgríma" (man ekki hvað það heitir) allavega til að auðveldlega henni andardráttinn, ath hvort mettuninn hennar myndi ekki lagast og hvort það myndi ekki aðeins losna um skítinn í lungunum en ekkert dugði.  Jú það var tekið sýni og ef það sýnir einhverja sýkingu þarf að leggja hana inn og þarf að fá sýklalyf í æð en við vitum það ekkert fyrr en á fimmtudaginn.  Við þurfum þá líka að hitta tauga- og krabbameinsgengið okkar, fá að vita hvað þeir vilja gera fyrir hetjuna mína í framhaldinu og hitt og þetta.

...hún er allavega komin á fimmtugustu sýklalyfin sín þetta árið, grrrrr!!

Annars bara sæmilegt að frétta, flestir spriklandi glaðir, stelpurnar búnar með reiðnámskeiðið sem þær voru að fíla í botn.  Þegar ég kom einmitt að ná í þær á námskeiðið á föstudag komu þær ríðandi á móti mér með engan til að teyma hestana sína og þvílíkt stolltar.  Ef Berglind (sem sá um námskeiðið) ætlaði eitthvað að taka í taumana æstu þær sig bara eheh.  Þær voru orðnar svo klárar að þær þurfa enga aðstoð, snillingar!!  Allir krakkarnir komnir í frí frá leikskólanum þannig við erum bara að dóla okkur yfir daginn við málun, leirun, æfingaleiki í tölvunni og svo vorum við einmitt að koma frá Stokkseyri(ég er sko þaðan).  Kíktum í heimsókn á nokkra staði verst að það var ekki nógu gott veður til að kíkja í fjöruna og veiða nokkur síli og krabba, kanski næst bara.  Bíðum eftir því að Skari fari í frí sem verður ekki fyrr en eftir mánudaginn í næstu viku og þá verður sko gert maaaaaaaaaaargt skemmtilegt, bara gaman!  Þau geta ekki beðið og ekki ég heldur.

Geta, ætla, skal (breytt, smá viðbót neðst)

Þuríður mín er þessi týpa ef hún ætlar sér einhverja hluti þá gerir hún þá, hún er líka meðvituð um það að hún getur ekki allt en gefst samt ekki svo auðveldlega upp.  Mamma og pabbi eru t.d. með þannig garð þar sem mamma var dagmamma (hætti núna 1.júlí eftir 20 ár sem dagmamma) að hann er girtur með háum girðingum sem börnin kæmust ekki í burtu og hliðið er frekar erfitt að opna.  Ég sjálf á ég mjög erfitt með að opna það og stundum þarf ég aðstoð en hún Þuríður mín segir sér ekki svona hluti getur ALLT sem hún ætlar sér og auðvidað getur hún opnað þetta ákveðna hlið sem ekkert barn ætti að geta.  Alveg ótrúleg! 

Einsog áðan eftir matinn þá fengu börnin eftirrétt sem var ís og Þuríður mín valdi sér topp og ég að sjálfsögðu bauðst til að hjálpa henni að opna ísinn því hún er vön að biðja mig að hjálpa sér en vitiði hverju hún svaraði mér "nei mamma ég þarf að æfa mig".  Já stúlkukindin er sko líka meðvituð um að hún þarf að æfa sig á þessum hlutum og að sjálfsögðu var þetta ekki erfitt fyrir hana.  Hún er snillingur!

Hún er að taka miklum framförum þessa dagana bæði í tali og líkamlegum þroska, ég get eiginlega ekki beðið með að fara með hana í leikskólann í haust og leyfa henni að hitta konurnar á bláu deildinni og sýna þeim þessar framfarir.  Við sjáum framfarir daglega sem er endalaust gaman að sjá, þetta er þvílík kraftaverkastúlka.  Glætan spætan að ég geti beðið með að sjá hana fara í þroskapróf aftur hjá greiningarstöðinni þegar hún verður sirka 9 ára, allavega ekki ef þetta heldur svona áfram (sem það mun gera)og þá verður hún sko ekki lengi að ná þessum þremur árum sem hún er eftir á sínum jafnöldrum.

Ef það er einhver sem ég lít upp til þá er það hún Þuríður Arna mín.

Ég sem er orðin kvíðin því að ég mun ekki geta útskrifast um áramótin úr mínu námi vegna óléttunnar og líkamlega líðan sem fylgir því, prump segi ég nú bara ef hún Þuríður Arna mín getur þessa hluti sem hún hefur verið að sína og sanna þá ætti ég nú að hætta þessu væli og útskrifast með stæl.  Sex greinar og lokaritgerð hvað?  Var einmitt að borga skólagjöldin mín fyrir helgi þannig það er heldur ekki aftur snúið.

Keyptum annars fyrstu skólatöskuna hennar Þuríðar minnar í dag (djöh er þetta dýrt) og Þuríður mín labbaði stollt um alla kringluna sem töskuna á bakinu eheh.  Yndislegust!  Henni hlakkar svo mikið til og eina sem ég kvíði fyrir hennar skólagöngu er einelti einsog hefur verið mikið í umræðunni síðustu daga í fjölmiðlum en það er einmitt umræðuefni sem ég ætla að taka fyrir hérna á síðunni á næstunni sem ég hef því miður reynslu af(þegar ég var lítil).  Bara hell fyrir krakka og unglinga að lenda í...... fólk sem hefur ekki lent í þeirri reynslu getur ekki ímyndað sér hvað það getur verið mannskemmandi.
.............................................................................

Smá viðbót:  eheh hetjan mín er það hress að ég heyrði alltíeinu stunur í herberginu hjá henni og Oddnýju sem ég var ekki að skilja í þannig ég kíkti á ástandið því stelpurnar áttu að fara sofa, jú mín kona var að gera armbeygjur uppí rúmi eheh.  Það sem henni dettur í hug? Bwaaaaahh!!

19.júlí'08

Í dag hefði systir Óskars míns hún Lára Elín heitin orðið fertug ef hún væri ennþá á lífi, en hún lést þriggja og hálfs árs gömul.  Tilefni dagsins færðum við Þuru og Guðbrandi fallegan engil og kerti og kíktum í kirkjugarðinn í "heimsókn" bæði til hennar og ömmu Jó.  Krökkunum fannst mjög merkilegt að fara í garðinn sérstaklega að sjá hvar amma Jó hvílir sig sem þau tala mikið um. 
Blessuð sé minning þeirra.

Þuríður mín er annars búin að vera mjög virk síðustu daga, kanski aðeins of mikið en hún róast hægt og rólega næstu daga.  Ástæðan fyrir þessari ofvirkni og með ræsi kl sex á morgnanna er að hún er búin að vera á miklum sterum síðustu vikuna vegna lungnanna.  Úúúúfffhh!!  Lungun er vonandi að lagast, lungasérfræðingurinn var allavega ánægðari með hana á föstudaginn en síðustu vikurnar en hún vaknaði reyndar í morgun með kvef en vonandi fer það ekkert í lungun.  Við erum allavega að trappa hana niður af sterunum og í lok nk viku ætti hún kanski að vera aðeins rólegri.  En ég get nú sagt það samt að það er miklu betra að hafa hana svona en uppdópaða af lyfjum, sem betur fer er það ekkert svoleiðis í gangi.

...farin að borða, Skari minn að grilla svona líka girnilegt kjöt.  Væri ekki verra að geta fengið sér eitt rauðvínglas með matnum en það er víst ekki í boði.

Sónarinn

Sónarinn gekk að sjálfsögðu súper vel, allt leit vel út og mín dagssetning stendur sem er 3.des og hérna eru tvær af kraftaverkinu okkar:

kannist þið við munnsvipinn?  Svei mér þá, þá held ég að barnið sé með svo kallaða "apamunnsvipinn" úr minni fjölskyldu sem er ekki amalegt enda erum við með því fallegast fólki sem til er.

Krúttlegar tásur
Það er alltaf jafn gaman að fara í sónar alveg sama hvursu mörg börn maður á.  Ohh boy!

Reiðnámskeið

Einsog ég hef sagt þá eru stelpurnar mínar á reiðnámskeiði og skemmta sér báðar tvær svakalega vel.  Perlan mín hefur alltaf verið hrædd við hesta en það sést nú ekki eftir daginn í dag, hún víst hló allan tíman í dag í reiðtúrnum og svo fóru þær á berbak og það var bara eintóm hamingja og svo varð mín að knúsa hestinn sinn bless eheh.  Þuríður mín vill að sjálfsögðu bara stjórna og vill bara fara á bak NÚNA eða um leið og við mætum á morgnanna ehe, en þetta er endalaust gott fyrir hana sérstaklega uppá jafnvægið og allt sem tengist því.  Allar hennar hreyfingar (sérstaklega fín hreyfingarnar) eru að sjálfsögðu ekki góðar og það er langt í land með það en við erum að vinna í því og þá er þetta frábær hreyfing fyrir hana. 

Hérna eru nokkrar myndir frá námskeiðinu þeirra:

Þuríður Arna mín svakalega stollt með hann Skjóna sinn

Jú að sjálfsögðu varð að kemba hestinn áður en það var farið á bak.

Þvílík hamingja hjá Þuríði minni að vera loksins komin á bak, henni finnst þetta endalaust gaman.  Hún reyndar hefur ekki orku í þessa þrjá tíma sem námskeiðið er en það er líka alltílagi því hún nýtur þess í botn svona sirka rúma tvo tíma.  Bara gaman!!

Að sjálfsögðu varð hún að knúsa hann tilefni dagsins. 

Ég mæli eindregið með þessu námskeiði fyrir ÖLL börn á aldrinum 4-6 ára, ótrúlega gott fyrir Þuríði mína að efla hana og styrkja hvað þá fyrir Oddnýju þar sem hún var skíthrædd við hesta áður en hún fór á þetta en engin hræðsla til staðar í dag.

Ég er að fara í sónar á morgun og þá verð ég komin rúmar 20 vikur og hlakka mikið til.  Vávh orðin hálfnuð með þessa meðgöngu, þetta verður bara fljótt að líða .....vonandi.

Lungasérfræðingurinn nk. föstudag, erum að bíða eftir fundartíma með teaminu hennar Þuríðar bæði krabba- og taugaliðinu, kanski er að vera komin tími til að minnka flogalyfin hennar en það mun þá vera gert mjöööög hægt og ekki fyrr en í haust eða eftir sumarfrí.

Takk annars fyrir öll fallegu kommentin sem þið hafið sent okkur og e-mailin þau eru ómetanleg, það er nefnilega líka gott að fá falleg komment þegar vel gengur.

Kraftaverkin halda áfram að gerast

Úúúúfffh hvað það var stressandi að "hanga" uppá spítala í morgun og bíða eftir niðurstöðunum, vorum svo lengi að bíða eftir teaminu okkar og ég var komin með þokkalega magapínu að þurfa bíða svona lengi.  Þuríður mín komst fyrsta lagi ekki að í svæfingu fyrr en um hádegi en við vorum mætt kl átta en það var samt betra að þurfa hanga þarna en hérna heima þar sem hún þurfti að vera fastandi.  Hérna heima hefðum við þurft að berjast við hana að halda henni frá matarskápunum en uppá spítala gat hún leikið sér á leikstofunni og legið uppá 22E og horft á dvd og gleymt sér aðeins en var orðin nett pirruð í lokin enda orðin glorhungruð og það má segja líka um okkur Skara.

Hérna kemur ferlið hennar í myndum:

Svona stendur hetjan mín sig þegar það er verið að fara stinga hana eða verið að stinga hana, kippir sér nú ekki mikið við það.  Einsog í morgun sagði hún við hjúkkuna sína "viltu stinga mig núna?", hmmm einsog það er vont allavega finnst mér það.

Nýkomin úr myndatökum og er ennþá steinsofandi, henni finnst svoooo gott að sofa.

Þessi var tekin fimm mínútum síðar, ekki lengi að vakna og biðja um eitthvað matarkyns enda hef ég það að venju að hafa nesti með þannig hún fái eitthvað NÚNA þegar hún biður um það enda getur það tekið ansi langan tíma að bíða eftir einhverju matarkyns þarna niður frá.

Allavega loksins milli hálf fjögur og fjögur fengum við loksins þær fréttir sem við biðum eftir með þvílíka magapínu en hjúkkan okkar kom skælbrosandi til okkar og gat ekki beðið eftir lækninum okkar úr teiminu okkar með að segja okkur fréttirnar eheh.  Jú kraftaverkin halda áfram að gerast og þessi svokallaða blaðra sem hafði verið að vaxa og dafna inní æxlinu sjálfu (þanga til í síðustu myndatökum)er eiginlega öll farin eða fallin saman einsog þau orðuðu það við okkur.  Jíííhaaaa!!  ...og æxlið sjálft er búið að minnka líka, sjúbbsjúbbsjarei!!  Hver trúir svo ekki á kraftaverk?  Við vitum reyndar ekki hvursu mikið æxlið hafi minnkað en það er aukaatriði sem við fáum að vita síðar í þessari viku, það hefur minnkað og það er bara BEST í HEIMI að vita það.

Við höfum alla tíð trúað því að Þuríður okkar muni vinna þessa baráttu þó við hefðum fengið aðrar fréttir fyrir einu og hálfi ári síðan svo ég segi sem betur fer vita læknar ekki allt.  Við höldum að sjálfsögðu áfram að trúa því og treysta að þetta eigi eftir að hverfa einhvern daginn, vonin og trúin hefur alltaf verið ofsalega sterk hjá okkur og reynt alltaf að vera mjög jákvæð í þessari baráttu og höldum því að sjálfsögðu áfram.  Jújú hún á ennþá langt í land en við erum mjög þolinmóð gagnkvart þessu þó við séum aftur á móti mjög óþolinmóð að eðlisfari en þá þýðir það ekki í þessu þó maður vilji oft fá svörin frá læknunum í gær en þá fylgir það bara líka.

Við erum sem sagt ótrúlega hamingjusöm yfir þessum fréttum en næstu skref verða ákveðin líka á næstu dögum en ég held að það verði beðið eitthvað með meðferðina en ég veit ekki hvursu lengi.  Einsog læknirinn okkar sagði hefði hún ö-a viljað senda hana í meðferð strax ef æxlið hefði staðið í stað en það heldur áfram að minnka þannig það verður ö-a fundast með það.

Ég held að trúin, vonin sé okkar sterkast vopn og þessar sterku bænir sem við förum með á hverju kvöldi með börnunum okkar og Þuríður segir ALLTAF í lok hverra bænar að hann Guð eigi að muna passa Þuríði sína sem er lasin í höfðinu, bara yndislegust.  Ég held líka að við eigum gott fólk þarna uppi sem er að standa sig einsog þegar Þuríður mín var nývöknuð eftir svæfinguna áðan "mamma hvar er amma Jó?".  "Er hún hjá Guði?".  En það er langamma hennar sem dó næstum því á mínútunni þegar við fórum í okkar ferð til Boston með hana Þuríði okkar og þá var hún búin að lofa okkur því að koma með okkur í þá ferð og sú gamla stóð við það og ég held að Þuríður mín viti að hún sé að passa hana að allt fari vel.

Já KRAFTAVERKIN gerast og aldrei hætta trúa á þau alveg sama hvað hver/hvað hefur sagt við ykkur, trúin má aldrei fara.  Sjáið bara Þuríði mína.