Einmitt það sem hún þurfti á að halda, uuuu not!

Það er ekki á hana bætandi sko hana Þuríði mína.  Loksins þegar stúlkan er farin að fá nokkra munnbita uppí sig og fá smá orku í kroppinn þá byrjar mín að gubba en það gerði hún svona líka í nótt.  Greyjið litla! Það er greinilegt að það þarf að skoða þennan litla kropp eitthvað, ætlum að heimta smá rannsóknir á miðvikudaginn þegar við eigum að mæta í tjekk, ekki hægt að láta þetta ganga svona lengur.  Alltof mikið álag á þennan litla kropp.

Þuríður mín hefur verið á uppleið um helgina en svo kemur þetta, maður veit ekki hvort þetta er gubban sem litli íþróttaálfurinn minn var með fyrir helgi eða álagið á magan hennar og fynndist það sko ekkert skrýtið ef svo væri?

Reyndar er ég orðin slöpp líka, maginn minn farinn að segja til sín.  Þannig við mæðgur ætlum að liggja uppí rúmi í allan dag og setja eitthvað gott í imbann, hmm hvað ætli verði fyrir valinu?  Kanski Emil í Kattholti sem er orðið mikið uppáhald þessa dagana og kanski fæ ég að setja heilsubælið í Gervahverfi í inná milli, fengum nefnilega flakkara í jólagjöf og það var verið að fylla á hann mikið af skemmtilegum myndum, bara gaman!

Púffhh farin að svima hérna við tölvuna, ætla leggjast undir sæng með Þuríði minni og horfa á það sem hún er að horfa á.

Hérna er ein ofsalega falleg mynd af hetjunni minni sem var tekin um helgina, eitthvað svo hugsi og mér finnst hún svo fullorðinsleg þarna enda barnið nálgast sex ára aldurinn og alveg að byrja í skóla sem hún hreinlega getur ekki beðið eftir.

Kíkið á þetta...

Getið kíkt á www.oskarorn.blog.is og sjáið hvernig Theodór minn tók því þegar það var sungið afmælissönginn fyrir hann ehe.  (myndband)

Góður dagur á enda

Búið að vera æðislegur dagur í dag, stór afmæli hjá drengnum en hann varð alveg snar þegar það var sungið afmælissönginn fyrir hann ehe.  Fyndnastur! 

Hér koma nokkrar myndir handa ykkur:

Theodór Ingi fékk trommusett í afmælisgjöf og var að fíla það í botn.

Ég veit samt ekki alveg hvor var að fíla trommusettið betur?  Húsbóndinn á heimilinu eða litli íþróttaálfurinn ehe?

Það var Bubba byggir þema í afmælinu og hérna er sjálf afmæliskakan og að sjálfsögðu í þeim stíl og drengurinn himin lifandi með það.

Þuríður mín Arna var í sæmilegu stuði í afmælinu, hefur ekki vakið svona lengi síðan í lok nóv sem er bara gott.  Líkaminn er ennþá mjög slappur og hún á dáltið langt í land en þetta kemur allt, ég veit það.  Hún er frekar erfitt með gang enda líkaminn mjög slappur og orkulaus en hún hefur borðað aðeins meira en venjulega í dag.

Eitthvað svo létt yfir henni, ómetanlega fallegt barn einsog systkinin hennar.

Oddný mín Erla gat ekki stillt sig þannig það tókst ekki að taka einhverja venjulega mynd af stúlkunni enda stundum mikill ormur í rassinum á henni ehe.  En núna er stúlkan í næturgistingu hjá Oddnýju systir minni, hún og Eva músin hennar systir minnar eru í dekri og lofað partýi.  Þetta finnst henni ekki leiðinlegt og stúlkan þurfti virkilega á þessu að halda enda hefur hún átt mjög erfitt síðustu daga.  Þarf aðeins að komast af heimilinu og njóta þess að vera "bara" þriggja ára gömul en ekki "gömul" kona og hugsa um systir sína.  Þarf að fá að njóta sín líka.

Afmælisbarnið var ánægt með daginn enda ekki annað hægt, fékk fullt af fallegum gjöfum.  Dót og föt en móðirin á heimilinu elskar það þegar drengurinn fær föt eheh finnst ekki leiðinlegt að dressa drenginn upp.

Læt þetta duga í bili, ætla að leggjast uppí rúm og hafa það notanlegt enda alveg búin á því eftir daginn.  Þuríður mín er löngu sofnuð en þeir feðgar eru inní herbergi að syngja.
Góða nótt, stórt knús til ykkar.
Slaugan

Ekki var það á bætandi

Einsog þið vitið þarf Þuríður mín að taka inn tonn af lyfjum morgna og kvölds, fjórar tegundir af flogalyfjum (og það er sko ekkert eitt stk fyrir hvert lyf), ógleðislyf og krabbalyfin hennar.  En einsog ástandið hennar hefur verið síðustu rúman mánuð hefur þurft að bæta á lyfjaskammtinn hennar, pensilín, einhver lyf til að auka matarlystina og svo bættist níunda lyfið við í gærdag en það er fyrir magan, einhver sýrulyf.  Finnst ykkur skrýtið að barnið fái í magan að þurfa taka þennan haug ekkert borða með því, niiiiiihh ekki alveg.  Ein lyfin gera hana líka þreyttari og það var á bætandi, ekki það að hún sé eitthvað hress fyrir eða þannig.  Hún er ekkert að rífa sig uppúr þessu, jú hún er kanski hress í klukkutíma eftir að hún vaknar og svo vill hún bara fara í náttfötin og fara sofa einsog hún orðar það sjálf.

Við hittum magalæknir í gær, frábær læknir, gott að spjalla við hann.  En við munum sjá framyfir helgi hvernig hún mun bregðast við öllum þessum lyfjum og ath hvort hún fái lystina aftur en ef ekki þarf hún að fá sonduna sem er slanga í gegnum nefið og límd við kinnina og leiðir eitthvað aftur.  Skemmtilegt?  Ég get ekki séð Þuríði mína í anda vera með einhverja slöngu hangandi á sér, hún þolir ekki slöngur sem ég skil mjög vel og yrði ö-a fljót að rífa hana af sér.  En hann vill líka ath statusinn á maganum á henni því hún kvartar mikið undan verkjum sem eru kanski bara hungurverki en gæti verið eitthvað annað sem við vonum að sjálfsögðu ekki.

Hetjan mín sefur ennþá mjög mikið enda full af einhverjum lyfjum og það er frekar erfitt að skilja hvað hún er að reyna segja sem er ofsalega erfitt og sárt.  Hún kvartar samt ekki jafn mikið í höfðinu sem er bara best, kanski er pensilínið farið að virka á kinnholsbólgurnar?  Við erum nú farin að sjá hana brosa smá sem er ennþá betra og talar mikið um það hvað henni langar að fara til Lindu sinnar og strákana (uppáhaldin sín sem er systir mömmu og strákarnir hennar) og þá vitum við að það er farið að rofa aðeins til hjá henni allavega þegar hún tjáir sig aðeins meira en venjulega og segir hvað henni langi að gera.  Frábært!  Hún orkar samt ekkert að leika við nágranna vini sína sem eru mjög dugleg að koma hingað í heimsókn og bjóða þeim systrum yfir til sín og fer að sjálfsögðu ekkert í  leikskólann enda vill stúlkan bara rólegheitin með mömmu sinni.

Skólinn hjá mér byrjar eftir viku og ég er orðin frekar spennt að reyna gleyma mér í lærdómnum og það get ég alveg þó Þuríður mín er heima því hún sefur líka svo mikið greyjið og það fer líka ofsalega lítið fyrir henni þó ég vildi að ég þyrfti að hafa meira fyrir henni því þá vissi ég líka að henni liði betur. Bið spennt eftir ofvirkninni.  Ég ætlaði mér að bæta við tveimur fögum í skólanum og þá vera í sex en svo er ég hætt við, en eftir langa umhugsun held ég að ég sleppi því mun ö-a ekki höndla það allavega ekki fá níur og tíur í sex fögum eheh.

Svo er afmæli á morgun hjá litla íþróttaálfinu mínum honum Theodóri Inga, hann á reyndar ekki afmæli fyrr en 23.jan en það er engin tími en morgundagurinn.  Það verður Bubba byggir þema, búin að panta kökuna og drengurinn himinlifandi yfir því þó hann segist ekki vilja eiga afmæli eheh.  Veit ekki alveg hvort hann sé orðinn strax hræddur við aldurinn, hmmm!! Hann er bara fynndinn, ef ég spyr hann hvort hann eigi bráðum afmæli tryllist hann alveg og segist ekkert eiga afmæli.  Skrýtinn!

Er á leiðinni til mömmu með hetjuna mína og íþróttaálfinn sem var með gubbuna í gær en er orðinn góður í dag en hér er regla á heimilinu að þú verður alltaf degi lengur heima en veikindi segja svo þú verðir ekki aftur veikur þannig það var engin leikskóli hjá honum sem honum leiddist ekkert.  Finnst svo gott að vera hjá mömmu sinni litli mömmupungurinn.  Já ég ætla alltaf að reyna fara til mömmu í hádeginu en hún er dagmamma og alltaf heitt í hádeginu handa börnunum og reyna láta hana mata/pína Þuríði mína svo hún fái krafta sína aftur.

Eigið góða helgi kæru lesendur, verið góð við hvort annað.

Einn dagur í einu

Ég veit eiginlega ekki hvar ég á að byrja en ég er algjörlega búin á því en er samt ekki jafn slæm og hetjan mín sem liggur hálfmeðvitundarlaus uppí rúmi og ekkert að rofa til hjá henni, vonandi breytist það næstu daga eða vikurnar en við tökum einn dag í einu.

Jú dagurinn í gær byrjaði þannig að við vorum mætt uppá spítala rétt fyrir hálfellevu því það átti að byrja vigta hetjuna mína hana Þuríði og þar kom í ljós að hún var búin að léttast um hálft kg síðan á fimmtudag og ekki eru það margir dagar og alltof mörg grömm fyrir þennan litla kropp.  Eftir það hittum við einn af krabbameinslæknunum og honum leist ekkert svakalega vel á hana, mikið slím í henni og hún hálfmeðvitundarlaus.  Þannig stúlkan var send í röngen til að ath lungun og kinnholin.  Eftir það beið löööööng bið uppá dagdeild eftir köllun frá svæfingalæknunum.  Kl eitt fengum við loksins grænt að allt væri orðið reddí fyrir hana í svæfingu og myndatökurnar, við orðin frekar þreytt og pirruð á þessari bið.  Þuríður mín orðin glorsoltin og mjög þreytt en hún var nývöknuð eftir sinn bjútíblund þegar það átti að svæfa hana.  Þegar við vorum á leiðinni til þeirra í svæfingu hittum við krabbalækninn hennar og hann sagði okkur þær „góðu“ eða okkur fannst það góðar fréttir ehe að hún væri mjög bólgin í kinnholunum, mikill gröftur og það gæti hafa orsakað allan þennan hausverk sem hún hefur kvalist af síðustu vikur og mikið slím hjá henni.  Það er ekki oft sem manni finnst góðar fréttir vitandi það að barnið manns hefur þjáðst af kinnholsbólgum og fleira en okkur fannst það meiriháttar því þá fórum við glaðari og bjartsýnari en áður með hetjuna okkar í myndatökur og vonuðumst að við fengjum góðar fréttir seinni partinn eða deginum eftir.

Þessi rannsókn stóð yfir í einn og hálfan tíma sem er ansi langur tími fyrir þetta en vanalega stendur þetta yfir í um klukkutíma þannig við vorum orðin ansi óþolinmóð að vera kölluð uppá vöknun.  Óþolandi að þurfa bíða svona.  Loksins þegar við fengum að hitta Þuríði okkar uppá vöknun var þar svæfingalæknirinn og tvær hjúkkur yfir henni sem maður kippti sér kanski lítið við en fengum svo ekki góðar fréttir eða þurftum smá að velta þær og föttuðum svo alvarleikan á ferð.  Málið er þegar það var búið að svæfa hetjuna mína féll súrefnismettunin hennar alveg niður eða niður í 84 þó hún hafi verið með súrefni í svæfingunni og myndatökunum þannig það varð dáltið panik uppá deild hjá henni en þetta orsakaði af miklu slími hjá henni.  Hún hefði að sjálfsögðu ekki átt að fara í svæfingu vegna þess en eitthvað vantar uppá samskiptin milli læknanna þarna en sem betur fer fór betur en leit út.  Meðan hún svaf var hún bara að mettast í 90 í súrefni sem er heldur ekki gott en fór hækkandi þegar hún vaknaði eða í 95 en vegna þessara alls þurfti hún að sofa uppá spítala í nótt og fylgst vel með henni.

Seinni partinn í gær fengum við annan krabbameinslækninn í heimsókn til okkar og var að ræða framhaldið hjá henni, því hetjan mín er sú slappasta á svæðinu og nærist sama sem ekkert.  Alltíeinu heyrist í henni í miðju samtali „úbbs ég gleymi aðal málinu“ jújú þá gleymdi hún að tilkynna okkur niðurstöðurnar úr myndatökunum.  Viti menn þessi þreyta, matarleysi, hausverkur og allar þessar kvalir sem hún hefur verið að fara í gegnum síðustu vikur orsaka ekki af stækkun æxlisins því það hefur minnkað um 1mm.  Hibbhibbhúrrey!!  Hey 1mm er nú svakalega mikið, ef það er minnkun er okkur alveg sama þó það sé bara þessi mm.  Það var minnkun engin stækkun í gangi.  Þvílík hamingja hér á bæ.

En hetjan mín er samt mjög slöpp og er algjörlega útur heiminum, núna þurfum við að taka einn dag í einu með því að reyna næra hana sem hefur reynst mjög erfiðlega síðustu vikur.  Erum búin að hitta næringafræðinginn uppá spítala og fórum beint útí búð eftir útskrift í dag og keyptum okkur blandara og reynum að blanda einhverja orku drykki sem henni finnst reyndar ógeð en hér verður reynt ALLT til að vinna upp kraftana hennar aftur.  Það mun taka tíma en okkur mun takast það, hún getur, hún ætlar og hún skal.  Við viljum engar sondur eða tappa í maga svo hún þurfi að fá sína næringu þangað en að sjálfsögðu mun það þurfa ef hún getur þetta ekki sjálf. 

Hún er komin á fleiri lyf, sýklalyf til að koma henni úr þessum veikindum sem hafa verið að hrjá hana síðasta mánuðinn og lyf til að auka matarlystina en það verður séð til í viku - tvær hvort hún geti þetta sjálf annars verður spítalinn að gera eitthvað fyrir hana.

Já við fengum góðar fréttir í gær en líka slæmar þó okkur hafi fundist þær góðar en það eru ekki margir foreldrar sem fagna því að barnið sitt sér kvalið vegna slím og graftar í kinnholum en þá voru það okkar bestu fréttir.

Þuríður mín er aftur á móti mjög slöpp og hefur enga orku í neitt nema kúra hjá mömmu sinni næstu daga/vikur/mánuð, hún lítur ekkert svakalega vel út greyjið og maður finnur ofsalega til með henni.

Það var mikill léttir eftir fréttirnar í gær og ég er gjörsamlega búin á því eftir allt þetta stress, ég sit uppí sófa máttlaus í líkamanum og dreymir um sól, hita, sand, sólarolíu,  ein með Skara mínum, hey það er ekki bannað að láta sig dreyma sem ég ætla mér að láta að veruleika þó það verði ekki næstu vikur eða mánuði en þá verður af því.

Shit þessar vikur eru búnar að vera endalaust erfiðar og þær verða ekkert auðveldari því núna hefst næsta barátta að byggja Þuríði mína upp, reyna eftir minni bestu getu að næra hana og hjálpa Oddnýju minni Erlu að hressast en þið getið ekki ímyndað ykkur hvað hún á erfitt þessa dagana.  Það er hrikalega erfitt að horfa á hana í þessu ástandi sem hún hefur verið í síðustu daga þetta tekur svakalega á hana litla skinnið.  Hún er sjálf farin að biðja um að fara í leikskólann á kvöldin því þar finnur hún að hún getur notið sín og leikið sér með félögunum og ekki þurfa horfa uppá Þuríði sína í þessu ástandi sem tekur MJÖG á.  Gærkvöldið tók mjög á hana þegar hún var að fara sofa „mamma mig langar að fá stóru systir heim“ og augun að fyllast af tárum og svo áðan þegar við komum heim af spítalanum sat hún yfir Þuríði sinni og klappaði henni,knúsaði og augun fylltust af tárum en Þuríður mín lá hálfmeðvitundarlaus í sófanum.  Mjög erfitt. Já þetta tekur virkilega á alla á heimilinu því verr og miður.

Orðin alltof löng færsla og ég sem var ekki að meika skrifa hérna enda mjög þreytt og búin á því eftir þetta allt saman. 

Takk fyrir allar fallegu hugsanir til okkar, kveðjur, ljósin og bara allt saman.

Slaugan sem er að undirbúa tveggja ára afmæli litla íþróttaálfsins á heimilinu nk laugardag.

Hér sitjum við mæðgur og bíðum

Þuríður mín nývöknuð og situr í fanginu hjá mér og spyr mig spurninga "mamma viltu hringja á spítalann?".  Það er munur að vera svona spennt að mæta þangað enda líður henni ofsalega vel þar enda besta starfsfólk í heimi.  Fyrir ekki svo löngu hefði hún ekki sitið svona góð hjá mér vildi óska þess að hún væri ekki sitjandi svona góð hjá mér þessa stundina því þá vissi ég að henni liði vel, ég vildi óska þess að hún væri forvitin um alla hlutina í kringum okkur og væri að skoða þá, þá vissi ég líka að allt væri í lagi og henni liði vel.  Vildi óska þess að hún væri ofvirk og hvatvís þessa dagana því þá vissi ég líka að allt væri í lagi en því miður verður mér ekki að ósk minni.  Þuríður mín vill helst sitja í rólegheitunum hjá mér og ekki gera neitt eða mesta lagi horfa á eitthvað í imbanum sem er orðið æj sjaldnar því henni verður ö-a illt í augunum við það.  Ohh afhverju er ekki allt einsog það á að vera?  Ég vildi að ég þyrfti að hafa meira fyrir henni, afhverju er ekki allt eðlilegt eða einsog það var?  Barnið mitt þarf ekki að vera heilbrigt, það má alveg hafa dáltið fyrir sér enda er það ekki það versta í heimi en hún má bara hætt að þjást og líða vel einsog henni leið.  Hafa sinn stuðning á leikskólanum og láta þær hafa dáltið fyrir sér, lauma sér yfir á Oddnýjar deild eða Theodórs án þess að þær taki eftir því eheh, hún er ótrúlega lúmsk þegar henni líður sem best og laumar sér alltaf í burtu thíhí án þess að þær taki eftir því.  Afhverju getur hún ekki verið svoleiðis þessa dagana?  Nei hún getur ekki mætt í leikskólann, við knúsumst allan daginn þó að mér finnist það ofsalega notanlegt en þá væri það miklu betra ef hún hefði orku í hitt.  Ósanngjarnt!

Við mæðgur bíðum bara eftir því að klukkan verði hálf ellevu en þá á hún að mæta uppá spítala en hún er síðust í röðinni í svæfingu og kemt ö-a ekki að fyrr en um hádegi sem er ótrúlega vont því hún þarf að fasta þanga til og þó að hún borði ekki mikið þessa dagana þá þarf hún að borða.  Þurfum líka að láta læknana skoða hana betur því hún kvartar mikið um í maganum og það er ekki allt eðlilegt þarna hjá henni, við höfum tekið vel eftir því.

Þuríður mín farin að kvarta vegna svengdar og ekkert má ég gefa henni, hún er líka lögst hérna í sófan hliðina á mér og farin að kvarta því hún er orðin svo þreytt en samt bara búin að vera vakandi í tuttugu mínútur.

Ætla að veita henni meiri athygli og reyna láta hana "gleyma" svengdinni, megið krossa alla putta og tær fyrir myndatökunum.  Er ekki bjartsýn að við fáum að vita eitthvað í dag en við fengum það síðast en það verður í síðasta lagi á morgun þannig um leið og við fáum góðu fréttirnar þá mun ég blogga.

Slaugan og Þuríður Arna

Oddný mín Erla perla

Ég og Oddný perlan mín áttum smá samtal í gærmorgun, hún er að sjálfsögðu mikið að pæla í veikindum Þuríðar minnar og við reynum að svara henni eins hreinskilnislega og við getum sem er oft á tíðum mjög erfitt en það var einsog hún áttaði sig alltíeinu á alvarleikanum í gærmorgun sem var frekar erfitt.
Oddný: "mamma er Þuríður hætt að vera lasin"
Ég: "nei Oddný mín, hún er ekki með hita en hún mjög lasin núna.
Oddný: "hún er ekkert rosalega lasin?"
Ég: "jú Oddný mín, hún er mjög lasin.  Hún er með stórt óó í höfðinu.
Oddný:"en hún er samt ekkert rosalega rosalega lasin?"
Þarna var þetta orðið mjög erfitt og ég átti mjög erfitt með að svara henni en að sjálfsögðu sagði ég henni að hún væri mjög lasin því við reynum að vera eins hreinskilin við alla í kringum okkur og leynum engu og heldur ekki við Oddnýju okkar Erlu.  Hún átti líka orðið mjög erfitt og barðist við tárin sín einsog hún vildi ekki að við sæjum hana gráta og svo byrjuðu tárin að renna hjá henni og að sjálfsögðu mér líka.  Æjhi shit hvað þetta var erfitt og það var einsog hún áttaði sig á því að Þuríðar hennar sem henni þykir endalaust vænt og gerir nánast allt fyrir hetjuna sína er mjög lasin.  Við grétum saman þarna mæðgurnar því við reynum líka að kenna börnunum okkar að það er alltílagi að gráta ef maður er sorgmæddur og maður þarf ekkert að skammast sín fyrir það þó maður reynir oft að leyna þeim því, því maður vill ekki að þau sjái mann oft gráta sem maður gerir ansi oft þessa daga.  Jújú ég reyni sjá að leyna því fyrir flestum hvað ég er sorgmædd og illt í hjartanum nema Skara mínum en veit það samt að maður þarf þess ekki en samt gerir maður það, afhverju?  Ég þarf ekkert að vera sterk, ég meina barnið mitt er mjög lasið og afhverju þarf ég að skammast mín fyrir það að mér líður illa yfir því?  Ég hef heldur ekki meiri orku í það að reyna vera svona sterk sem ég er ekki, get ekki eytt mínum síðustu orkum í að reyna vera eitthvað sem ég er ekki.  Þetta er hrikalega erfitt, það er hrikalega erfitt að horfa á Þuríði mína í þessu ástandi.

Besti dagurinn hennar var í gær í marga daga/vikur en svo vaknaði hún í morgun algjörlega orkulaus og lítur ekkert svakalega vel út.  Vávh hvað mér kvíður fyrir morgundeginum eða deginum þar á eftir þegar við fáum svörin úr myndatökunum, kvíður því versta en vona það að sjálfsögðu það besta.  Hún borðar líka mjög lítið þessa dagana og er ö-a að léttast dáltið sem er mjög slæmt, borðaði reynar eina ristaða brauðsneið í morgun og hálft kók glas.  Jámm núna gapa ö-a allir og segja "gafstu barninu kókglas í morgunmat?" Já hún Þuríður mín fær ALLT sem hún biður um og líka kók í morgunmat bara svo hún nærist eitthvað og okkur er alveg sama hvað það er.  Hún verður að fá einhverja orku í litla kroppinn sinn.

Hetjan mín sem situr hjá mér núna vill fá að komast uppí rúm og hvíla lúinn kroppinn sinn og þangað ætlum við að fara saman núna.  Þið megið halda áfram að kveikja á kertum á síðunni hennar hérna til hliðar, kvíðadagar framundan og vonandi fer hún eitthvað að hressast greyjið.  MJÖG ERFITT.

Knús til ykkar allra.

psss.sss vildi nú bara nefna það en það er uppselt á styrktartónleikana sem hefðu átt að vera milli jól og nýárs en verða í staðin 20.janúar.  Allir þeir sem voru búnir að kaupa sér miða fyrir þann tíma geta mætt en þið hin verð ég að syrgja ykkur með því að það er UPPSELT.

Stórtónleikar til styrktar SKB

Fréttatilkynning tekin af www.midi.is  

Stórtónleikar til styrktar Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna, sem fresta varð milli jóla og nýárs verða haldnir í Háskólabíói sunnudaginn 20. janúar.

Tónleikar sem halda átti 9. árið í röð til styrktar SKB milli jóla og nýárs en þurfti að fresta vegna veður hafa fengið nýja dagsetningu. 
Tónleikarnir fara nú fram í Háskólabíói sunnudaginn 20. janúar og hefjast  stundvíslega kl. 16:00 - Húsið opnar klukkan 15:30.

Flest allir sem koma áttu fram á tónleikunum hafa staðfest að þeir geti komið fram á nýrri dagsetningu. Ljóst mátti vera þegar þurfti að fresta tónleikunum að einhverjar breytingar á dagskránni yrði óumflýjanlegar. Enn sem komið er hefur þó engin listamaður þurft að fresta þátttöku.

Skipuleggjendur tónleikanna vilja þakka umburðarlyndi miðaeigenda og þakka þeim enn og aftur stuðninginn við gott málefni.

Þið eruð svo "heppin"

Það fer afskaplega í taugarnar á mér þegar fólk segir þetta við okkur, jú við erum heppin að eiga allt þetta góða fólk í kringum okkur (og þekkjum við ekki helminginn) sem reyna gera alla hluti auðveldari fyrir okkur og gleðja okkur með hinu og þessu sem við erum afskaplega þakklát fyrir.  Við höfum fengið margar gjafir í kringum veikindin hennar Þuríðar minnar, marga styrki sem hafa gert okkur auðveldara að borga okkar reikninga flestir vita að það dugar fáum að annar aðili geti bara unnið, utanlandsferðirnar sem við fórum í fyrra voru allar gjafir frá fólkinu í kringum okkur bæði sem við þekkjum og þekkjum ekkert sem gerðu ofsalega gott fyrir okkur og svo lengi mætti telja.  Við erum ofsalega þakklát fyrir það hvað þið hugsið fallega til okkar og reynið að gera marga skemmtilega og góða hluti fyrir okkur, TAKK TAKK TAKK!! 

En þegar fólk fer að segja við okkur hvað við erum heppin að fá að fara í svona margar utanlandsferðir, hvað við erum heppin að fá að fara í þessar skemmtiferðir í gegnum félagið okkar góðar, hvað við fáum margar fallegar gjafir og svo framvegis.  Ég lít ekki á okkur sem heppið fólk(þannig séð, allavega ekki einsog fólk lítur á það), jújú það eru margir sem hafa ekki fengið þetta allt sem eru í sömu stöðu og við sem þurfa að sjálfsögðu á því að halda en þá vildi ég glöð vilja skipta við einhvern.  Mikið vildi ég vera í þessari stöðu að ég væri að gleðja aðra en fólk væri ekki að reyna gleðja okkur, mikið vildi ég óska þess að Þuríður mín væri alheilbrigð og ég myndi vita það (sem maður veit reyndar aldrei) að hún myndi sjá um okkur Skara í ellinni en ekki vera hrædd alla daga að ég gæti misst hana.  Ekki misskilja mig samt, ég er MJÖG þakklát öllum sem hafa gert alla þessa góðu hluti fyrir okkur en mikið langar mig að vera í ykkar stöðu en því miður er það ekki svo gott en ekki samt segja við okkur hvað við erum heppin, við erum ekki heppin að vera í þessari stöðu en þykur samt ofsalega vænt um allan þann kærleik sem þið hafið sýnt okkur.  Ómetanlegur. Knús til ykkar fyrir það.

Ég fékk reyndar að finna hvernig það væri að gleðja þegar ég bjó til ferðina fyrir níu foreldra í félaginu í haust þegar hópurinn fór saman til London og vonandi vita styrktaraðilarnir (þó ég viti að þeir lesa ekki síðuna ehe en aldrei að vita?) hvað foreldrarnir voru þakklátir fyrir að komast svona í burtu og það er eiginlega verið að ýta á eftir mér að gera svona ferð aftur.  Hmmm!!  Foreldrarnir tala ennþá um þetta og hvað þetta gerði þeim gott, eru endalaus þakklátir.  Aldrei að vita að maður fari að leita annarra styrktaraðila til að gera svona pakka aftur, gerði mér líka gott að gleyma mér í smá góðverki og hvað þá þegar ég hringdi í foreldrana og tilkynnti þeim þetta, vávh!  Þessi foreldrar eru samt ekki heppnir, þeir hefðu glaðir vilja skipta við einhverja aðra foreldra vitandi þess að börnin þeirra væru heilbrigðir.  Kanski ég helli mér í þetta aftur, hver veit?

Þuríður mín er ennþá slöpp, í augnablikinu sefur hún og búin að sofa á annan tíma en hún hafði að orka að vaka í tvo tíma sem er frekar góður tími.   Hún vaknaði í morgun kl hálfátta, sofnaði hálf níu svaf til tíu og sofnaði aftur um tólf svo þið fáið að sjá alla þá orku sem hún hefur þessi elska.  Ömurlegt!  Hún borðar nánast ekkert sem er ofsalega vont, alveg sama hvað ég bíð henni, reyndir meir að segja mars en hún afþakkaði það pent.  Hún er að hrynja í sundur þessi elska, ekki gott.

Það er ekki ennþá komið úr niðurstöðunum eða úr sýninu sem ég fór með uppá spítala í gær en það kemur ekkert útur því fyrr en eftir helgi eða á þriðjudag þegar við mætum í myndatökurnar, en öll blóðkorn eru á uppleið þannig þessi þreyta er ekki þeim að kenna sem ég hefði frekar viljað. 

Helgin framundan og mín ætlar að skreppa aðeins útur húsi og eyða hluta af helginni útí TBR að sveifla gula og rauða spjaldinu ehe vildi óska þess að maður gæti sveifla þessum spjöldum almennilega í badmintonbransanum og þá vissi líka hvað kikk minn elskulegi bróðir Garðar fengi útur því í fótboltabransanum ehe.  Ætla aðeins að reyna gleyma mér og vera þarna smátíma þó ég viti að ég muni ekki treysta mér að vera allan tíman sem ég þyrfti vegna Þuríðar minnar því helst vill ég bara vera heima og halda fast utan um hana en veit líka að ég þarf á því að halda að komast aðeins út.  Við Skari ætlum líka að fara útað borða á Caruso á morgun þar að segja ef það er laust sem það hlýtur að vera en við erum vön að gera alltaf eitthvað saman helgina fyrir myndatökur til að "gleyma" okkur aðeins og fá smá tíma saman í rólegheitunum.  Mín elskulega mútta ætlar að koma passa grislingana á meðan.

Þuríður mín Arna komin fram þannig ég ætla að reyna troða í hana einhverju matarkyns þó ég viti að það verði erfitt en ég ætla að gera mitt besta, hún má ekki við því að léttast meira hún þarf á allri orku að halda.  Meira að segja erfitt að koma kakómaltinu í hana og þá er nú mikið sagt en hún hatar alla orkudrykki og þess háttar þannig virkar ekkert að reyna troða því í hana, því verr og miður.

Kæru lesendur eigið góða helgi.

"Er Þuríður hætt að vera lasin?"

Þessa spurningu fæ ég oft frá henni Oddnýju Erlu minni og "afhverju er hún ennþá lasin?".  Auðvidað á maður ekkert að vera lasin svona lengi og ekkert skrýtið að Oddný mín skilji þetta ekki, hún hefur áhyggjur af systir sinni og langar svo að hún hætti að vera lasin enda tekur það líka mikið á hana.  Hún er líka mikið að pæla í öllum krökkunum í SKB sem eru veikir og afhverju þurfa sumir að fara til englana, erfitt að útskýra þetta fyrir rúmlega þriggja ára gömlu barni.  Hvað getur maður sagt?  Hún á ekkert að vera pæla í svona hlutum en auðvidað gerir hún það þegar hún þekkir ekkert annað en að eiga veika systir sem þarf oft á tíðum mikla athygli og ummönnun.  Hún var frekar fúl í morgun þegar hún þurfti að fara í leikskólann en ekki Þuríður en auðvidað skilur hún það ekki?  En hún fær sína mömmudaga og við mamma erum líka að skipuleggja eitthvað skemmtilegt fyrir okkur þrjár sem hún fær alla okkar athygli.

Þuríður Arna mín er ennþá slöpp en samt ekki alveg jafn slöpp og á gamlárs en liggur alfarið fyrir og orkar ekki í neina hluti.  Hún sofnaði t.d. í gærkveldi um sjöleytið og vaknaði átta í morgun og var aftur sofnuð um níu þannig þið sjáið alla þá orku sem hún hefur þessi hetja og var búin að sofa ansi mikið um daginn.  Aaaaargghh!  En hefur þó orku í að horfa á Emil í sjónvarpinu og þá er nú mikið sagt því vanalega vill hún hafa allt slökkt og engin læti í kringum sig.  Hún var líka farin að hlakka til að vera ein heima með múttu sinni í smá dekri, vill bara rólegheitin og múttu sína hlaupandi í kringum sig ehe. 

Við fórum með hana uppá spítala í gær enda ekki sjón að sjá barnið, blóðprufur teknar og öll þessi vanalegu tjékk og vigtun.  Stúlkan farin að léttast aftur, ekki mikið en samt að léttast sem hún má ekki við.  Vorum send heim með ræktunarglös og ég er búin að taka sýni hjá henni sem ég þarf að skjótast með uppá spítala og svo eru það myndatökurnar á þriðjudag.  Erfiðir dagar framundan ekki það að þeir séu ekki búnir að vera það þannig þeir fara ekki batnandi.

Hún hefur reyndar ekkert kvartað undan hausverk í dag.  Alltaf gott þegar hún kvartar ekki en hún kvartar mikið í maganum, kanski ekkert skrýtið þegar stúlkan kúkar bara slími. Æjh hvað þetta er vont.

Ég ætlaði að skrifa svo mikið en er bara svo dofin að ég get það ekki, mér líður þessa dagana einsog fyrstu dagana þegar við fengum þær fréttir fyrir rúmlega ári síðan að æxlið væri orðið illkynja.  Þannig ég leyfi ykkur bara njóta nokkra eldri mynda af hetjunni minni.  (þurfti að taka mér smá pásu frá tölvunni, hetjan mín búin að vera gráta því hún segist vera svo þreytt eða einsog hún orðaði það "mamma ég er svo þreytt, mjög þreytt" og svo er maður einsog aumingi og grætur með henni og getur ekkert gert nema haldið utan um hana)  Hrikalega er þetta ósanngjarnt, afhverju er verið að leggja þetta á hana?

Hérna er hetjan mín í sinni fyrstu sólarlandaferð og mikið finnst henni gaman að láta grafa sig í sand. Hlakka til að fara í fleiri svona ferðir með henni og hinum öllum.

Æjhi ég var búin að finna fullt af myndum sem mig langaði að deila með ykkur en heilsan mín er ekki alveg uppá það besta þannig mig langar bara að leggjast hjá hetjunni minni sem líður ekki vel þessa stundina, þetta er svo skrýtið það er engin klukkutími eins hjá henni.  Kvartar núna í höfðinu og það á allt að vera slökkt þannig það er best að hafa það þannig.

Takk fyrir allar fallegu kveðjurnar sem þið hafið verið að senda okkur og öll kertin sem þið hafið kveikt á.
Knús og kossar
Slaugan