Nú liggur "vel" á mér...

Ég veitiggi alveg afhverju það hefur legið svona "vel" á mér í dag, kanski því helgin var ótrúlega skemmtileg hjá okkur fjölskyldunni.  Við fórum á Skoppu og Skrítlu á laugardaginn sem krökkunum fannst æði, Theodór sem er 9 mánaða sat sem fastast og horfði á einsog algjör prins.  Stelpurnar sátu að sjálfsögðu alveg stilltar og prúðar, sungu, hlógu og skemmtu sér konunglega.  Yndislegt!!

Þess á milli sem við vorum ekki í leikhúsinu var fullt hús hjá okkur af frábæru fólki sem okkur fannst ótrúlega gaman, Hnulli, Viktor og fjölskyldur takk fyrir bakkelsið og það var ótrúlega gaman að fá ykkur í heimsókn.

Okkur var boðið á Lækjarbrekku á laugardagskvöldið og þar sátum við við frameftir, borðuðum góðan mat, mikið hlegið og skemmtum okkur mjög vel.  Alltaf gaman að komast út í góðra vina hópi, maður gleymdi sér algjörlega þegar við fórum á Lækjarbrekkuna.  Enn og aftur takk æðislega fyrir okkur!!

Heyriði svo var mín send í nudd í dag, ohh mæ hvað það var ótrúlega nice!!  Takk Ólöf mín fyrir nuddið, það hefur losað greinilega um eitthvað því mér hefur liðið eitthvað svo "vel" í dag. 

Þuríður mín Arna er reyndar ekkert súper-hress, hún hefur litla orku, er alltaf krampandi og þá verður hún ennþá orku minni.  Helgin hjá henni var slæm með krampana að gera, þeir eru að aukast hægt og rólega.  Hún skemmti sér samt ótrúlega vel um helgina og við reynum að láta henni líða sem best og gera sem mest með henni og hinum tveim.

Og ég hugsa alla daga til þín heitt (gömul færsla)

(Þessa færslu skrifaði ég 26.mars 2006 og langaði bara að birta hana aftur þar sem mig langar óendanlega mikið að hafa þetta svona.)

Alveg ótrúlegt hve allt er orðið breytt.

Þuríður mín verður slappari með hverjum degi sem líður, var mjög mjög slöpp í morgun en hresstist aðeins við að fara í leikskólan en létum þær vita ef hún myndi ekki hressast þá myndum við vilja fá hana heim. Helgin var líka erfið hjá henni, hún leggur sig tvisvar yfir daginn er með svo litla orku greyjið. Ég horfði á hana sofandi í gær og tárin ætluðu ekki að hætta leka hjá mér, ég fann/finn svo til með henni. Mér finnst hræðilega erfitt að horfa uppá hana svona og maður getur ekkert gert :(

Maður á sér marga drauma og einn af mínum draumum var að geta verið heimavinnandi og geta séð alfarið um börnin mín. Þegar fæðingarorlofið mitt með Oddnýju Erlu var að klárast langaði mig enganveginn að fara á vinnumarkaðinn og var heldur eiginlega ekki tilbúin að fara frá henni, fannst hún svo lítil að fara í pössun og þótt það væri til mömmu og Önnu. En ég sá það að ég gat enganvegin verið heima með stelpurnar mínar, jú ég þurfti að fara vinna til að geta séð fyrir heimilinu, borgað reikninga, keypt föt á börnin og bara allan pakkan og var náttúrlega mjög svekt yfir því.

Ég var búin að fara í nokkur atvinnuviðtöl sem gengu mjög vel og var meira að segja búin að fá eina vinnu sem ég var mjög glöð með :) En svo veiktist Þuríður mín og allt breyttist á einum degi, ég gat ekki farið útá vinnumarkaðinn og draumurinn minn varð að veruleika :( Ohh ég vildi óska þess að þessi draumur minn hefði ekki ræst.

Ég vildi óska þess að mig væri ennþá að dreyma að vera heima með börnin mín. Ég vildi óska þess að ég væri að pirra mig á því hvað ég væri láglaunuð í þessu starfi sem ég væri að vinna við, mig langar að pirra mig yfir því að börnin mín þurfa að vera á leikskóla frá níu-fimm og ég hefði minni tíma fyrir þau, mig langar að pirra mig á því hvað ég væri að borga mikið fyrir þau á leikskóla, mig langar að vera pirruð við yfirmann minn því hann vill ekki gefa mér launahækkun.

Mig langar ekki að vera pirruð við TR því þeir borga = ekkert til foreldra sem geta ekki farið á atvinnumarkaðinn og svo eru öryrkar að kvarta. Jú auddah þurfa þeir meiri laun frá þeim en hvað með okkur með langveik börn, ég hef aldrei kvartað undan því bara pirruð. Mig langar ekki að vera pirruð á því að það er svo erfitt að finna rétta lækningu fyrir Þuríði mína, mig langar ekki að vera pirruð á því hvað hún þarf að taka mikið af lyfjum sem gera ekkert mikið gott fyrir hana. Mig langar ekki að vera pirruð á því að þurfa borga hluta af lyfjunum hennar Þuríðar því TR geta ekki hunskast til að samþykkja þau öll.

Ég er ótrúlega eitthvað pirruð í dag, vildi óska þess að þessi draumur minn hefði ekki ræst.

Myndir

Var að setja inn heilan helling af myndum, endilega kíkið!!

Mig langar líka að benda ykkur á þessa slóð en hún er á ensku, kraftaverkin gerast!!  http://www.nbc10.com/health/4563166/detail.html
Þetta langar mig allavega ath hvort það væri hægt að hjálpa Þuríði minni með þetta, jú það mundi væntanlega kosta eitthvað en þá myndi mar bara tala við ríkustu menn á Íslandi þeim munar ekkert um nokkrar millur jámm eða kanski tugi. 

Stutt í dag

Er algjörlega tóm í dag en fannst ég þurfa henda inn nokkrum línum. 

Við Skari vorum að ræða það í gærkveldi þegar hjón/pör lenda í svona aðstæðum einsog við eða eiga langveik börn þá höfum við næstum því bara heyrt að þessi pör skilji því þau höndla ekki álagið saman.  Þá vorum við líka að pæla en hvernig þola þau álagið "alein" það myndi ég aldrei nokkurn tíman geta gert, það besta í heimi er að hafa Skara minn mér við hlið í þessari baráttu og ég gæti ekki hugsað mér að vera ein.  Það myndi virkilega fara með mig þótt þetta álag sé að fara með mig en þá hef ég samt Skara minn til að hugga mig, knúsa, gráta með mér og tala um hlutina.  Þetta er skrýtið líf!!

Útí annað þá ætlum við ÖLL fjölskyldan að fara í leikhús á morgun á uppáhaldið á þessu heimili eða Skoppu og Skrítlu og stelpurnar bíða svakalega spenntar eftir að fá að fara, tala ekki um neitt annað.  Theodór fær að koma með líka en leikritið er fyrir 9mánaða og eldri þannig litli pungurinn okkar rétt sleppur yfir aldurstakmarkið eheh.  Verður bara gaman!!

Ætla láta þetta duga í bili, góða helgi allir saman og njótið helgarinnar.
Slauga og co

Geta, ætla, skal

Ég vissi ekki að það væri nokkurn tíman hægt að líða svona illa einsog mér hefur liðið síðustu rúmar tvær vikur og ég vissi ekki heldur að nokkurn tíman gæti ég grátið jafn mikið. 

Þuríður mín hefur verið mjög slöpp síðustu daga, hún þarf að mjög mikið að sofa og orkar ekki mikið að gera eitthvað að ráði.  Finnst mjög erfitt að sjá hana svona, jú hún hefur oft áður verið svona en þá hafa helstu ástæðurnar verið að hún er að fá of stóra skammta af flogalyfjunum sínum en þannig er það ekki núna.  Æjhi ég er eithvað svo hrædd núna að sjá hana svona, hjartað mitt er gjörsamlega kramið. 

Ég get mjög lítið einbeitt mér að gera eitthvað annað en að hugsa um hana og framtíðina, ótrúlega sárar hugsanir.  Ég veit samt að hún Þuríður mín er kraftakerling og hún getur, ætlar sér og skal vinna sér úr þessum veikindum.  Ég ætla mér að grenja úr mér augun við Lindu frænku og fá hana til að elta Þuríði mína í þann skóla sem hún mun fara í í framtíðinni og vera henni til stuðnings, þá veistu það Linda mín þú færð ekkert um það ráðið ehe.  Eða ég læt bara Þuríði mína horfa í augun hennar þá bræðir hún hana pottþétt og það verður ekki hægt að neita.

Ég hef mikið verið að hugsa hvað ég get gert til að reyna lyfta mér eitthvað upp en ég get bara ekki fundið neitt, finnst ekki neitt geta lyft mér eitthvað upp að ráði.

Oddný Erla mín er búin að vera ómögleg hérna heima eiginlega síðan við fengum þessar hræðilegu fréttir þannig núna leyfði ég henni að eiga mömmu sína "eina", fékk að vera heima í dag og langar að fara í kringluna að skoða hálsmen og armband og að sjálfsögðu ætla ég að fara með hana þangað og reyna lyfta henni aðeins upp.  Hún passar vel uppá mig, ég má ekki halda á neinum nema henni og ef hún sér mig gráta sem gerist kanski aðeins of oft þá er hún ekki lengi að koma og knúsa mig og ég þarf nú ekki að biðja hana um það.  Yndislegust!!  Ef hún væri sirka átta árum eldri hefði ég hringt í Dísu skvísu í London og pantað gistingu fyrir okkur og farið í smá verslunarferð með hana en stúlkan er nú bara tveggja þannig við bíðum aðeins með svoleiðis ferð ehe.  Þótt ég viti alveg að hún Oddný mín elski að vera í búðum, skoða glingur og föt, þegar við förum í búðir þá þarf hún alltaf að skoða allar flíkur sem verða í vegi hennar(en hún er bara tveggja).  Mjög gaman að fylgjast með!!

Ég á eiginlega ekki til aukatekið orð hvað tónleikarnir hafa fengið mikil viðbrögð, ég hef frétt að þeir eru auglýstir útum allt á netið og það er alveg sama á hvaða síðu ég fer inná svona án gríns þá eru þeir auglýstir þar.  Oh mæ!!

Best að fara hringja nokkur læknasímtöl......

Margir hafa spurt?

Það hafa margir spurt hvort miðar verða seldir í forsölu en svo er ekki, miðar seldir við innganginn.

Frá Hönnu Þóru

Jæja kæru vinir nú er farið að styttast í tónleikana og allt komið á hreint með dagsetningu og hverjir koma fram. Ég ætla að láta fylgja núna allar helstu upplýsingar um uppákomuna.

Þuríður Arna greindist með illvíga flogaveiki í október 2004 og í kjölfarið fundust æxli í höfði hennar sem á þeim tíma voru greind góðkynja.Þrátt fyrir ítrekaðar tilraunir hefur ekki tekist að vinna bug á meini hennar og nú er svo komið að æxlið er skilgreint sem illkynja og útlit fyrir að  frekari meðferðarúræði séu ekki fyrir hendi. Nú ætlum við að leggjast á eitt og sagna fjármunum til að hún og foreldrar hennar geti átt góðar stundir saman.

Tónleikar
Til styrktar og heiðurs Þuríði Örnu Óskarsdóttur í Bústaðarkirkju Miðvikudaginn 8. nóvember kl 20.

Fram koma
Stebbi og Eyfi, Regína Ósk, Garðar Örn Hinriksson, Signý Sæmundsdóttir, Jóhann Friðgeir, Hanna Þóra og Ólöf Inga Guðbrandsdætur.

Ásamt
Guðmundi Sigurðssyni, Vilhelmínu Ólafsdóttur, Matthíasi Baldurssyni og Guðmundi S Sveinssyni

Kynnir verður
Anna Björk Birgisdóttir

Aðgangseyrir 2000 kr
Allt fé sem safnast á tónleikunum rennur óskert til Þuríðar Örnu og fjölskyldu hennar.

Hlakka til að sjá ykkur sem flest og eiga með ykkur notalega kvöldstund
Langar að láta þetta fylgja með.

Yndislega stúlkan mín. Hún sefur og brosir og hlær,
andlitið svo fullt af forvitni og töfrum að mér finnst
heimurinn hafa verið skapaður henni til heiðurs.

Ég elskaði þig frá fyrstu stundu er ég sá framan í þig.
En hvernig átti mig að renna grun í allar þær furður
Sem leyndust í þessum reifastrang?
Þú ert yndið mitt alla daga og um alla tíð.

Dóttir okkar hafði sofnað fast
Með aðra örsmáa hendina
Út undan sængurfötunum.
Í henni hélt hún
Hjarta mínu.

Kær kveðja Hanna Þóra

Blebleble

Ég vildi getað stöðvað tímann hér og nú
Innrammað stundina því staðreyndin er sú
Allt sem ég þrái mest,
allt sem mér er mikilsvert er hér.

Vildi að lífið væri svo auðvelt og einfalt en það er ekki svo því verr og miður.

Er eitthvað svo tóm í dag, hef lítið að segja, er leið, alveg að tapa mér úr reiði en finnst svakalega góð hugmynd að fara í Heiðmörkina með egg verst að ég hef engan til að kasta þau í.  Bíður sig einhver fram?

Fór með Þuríði mína uppá spítala í morgun þar sem hún þurfti að fara í blóðprufu, ath lyfjagildið hennar, ætli það þurfi ekki að breyta lyfjunum hennar eitthvað en eina ferðina? Veitiggi, erfitt að segja einsog með allt í kringum mig. 

Einsog ég hef oft áður þá finnst mér allt ótrúlega erfitt, ég á erfitt með að fara út og vera meðal fólks eða réttara sagt er ég hrædd um að hitta fólk sem veitiggi með statusinn hennar Þuríðar minnar og fer að spurja, það finnst mér erfiðasta að svara.  Mér finnst ekki eins erfitt að tala um veikindin hennar við fólk sem veit næstum allt en þegar ég þarf að fara útskýra eitthvað núna þá brotna ég gjörsamlega niður.  Ég á mjög auðvelt með að fara gráta þannig ef þið hittið mig þá bara viti þið af því og mér finnst heldur ekkert vont þegar fólk grætur með mér því ég veit að margir eru hræddir við að brotna niður í kringum okkur en mér finnst ekkert af því.  Við höfum jú öll tilfinningar og svo finnst mér heldur ekkert vont að fá knús enda hef ég fengið mörg knús undanfarna daga sem mér þykir endalaust vænt um.  Þið eruð öll frábær!!

Einsog þið hafið tekið eftir þá hef ég breytt myndinni á toppnum á heimasíðunni en þessi mynd var tekin á besta leikskóla í heimi sem sagt Hofi (þarf reyndar ekkert að nefna það ehe) þegar Þuríður mín var rétt að skríða í þriggja ára aldurinn og þetta var á því tímabili sem henni leið allsvakalega vel, á því þriggja mánaða tímabili sem hún fékk enga krampa sem var æðislegt. Hún er laaaang flottust!!

Það hafa margir verið að spurja okkur um reikningsnúmerið á reikningnum hennar Þuríðar minnar í kjölfar tónelikanna sem haldnir verða 8.nóv (auglýsing um þá kemur ö-a morgun).  Mér finnst reyndar rosalega erfitt og kanski asnalegt að setja það hérna en ok ég ætla að gera það en það verður í fyrsta og síðasta skipti sem ég geri það.  525-14-102022 og kt: 200502-2130.

Haldið áfram að knúsast en núna ætla ég að leggjast uppí rúm með Theodóri mínum og knúsa hann aðeins og ath hvort ég geti sofnað eitthvað með drengnum þar sem ég á mjög erfitt með að sofa á nóttinni.

Knús og kossar
Slauga og co

Hey þú óggislega töff ég er að tala við þig.. (uppáhalds setning Oddnýjar minnar)

Síðustu viku hef ég verið að reyna skrifa færslur sem eru ekki mjög niðurdregnar þar að segja bara sína ekki minn rétta líða en svo fór ég að hugsa í gær afhverju í andskotanum afhverju er ég að reyna þetta?  Mér líður ekki vel og afhverju á ég að reyna sína eitthvað annað það hljóta allir að skilja afhverju mér líður illa? 

Barnið mitt gæti ekki verið veikara, það er ekki hægt að gera meira fyrir það og þá er bara ekki hægt að vera hoppandi kát alla daga eða bara einhvern daga.  Að sjálfsögðu reyni ég að brosa framan í börnin mín og vera með smá skemmtiatriði fyrir þau þótt það sé ótrúlega erfitt en þá verð maður bara.

Við erum með fastan vikulegan fund með tveimur læknum Þuríðar, bara hitta og spjalla ath hvort það sé eitthvað nýtt og hvernig henni Þuríðar okkar líði frá degi til dags.  Við kíktum til þeirra í morgun það var ekkert þannig séð nýtt á nálinni en obboslega finnst mér erfitt að fara á þennan fund, að sjálfsögðu skrúfast frá tárunum mínum.  Ég spurði að einni mjög erfiðri spurningum í morgun sem ég ætla ekkert að setja hér inn en obboslega var erfitt að fá svarið við þeirri spurningu.  Mér líður ömurlega, mér finnst þetta allt svo ósanngjarnt.  Hvað hefur Þuríður mín gert?  Ekki neitt, hún bræðir alla í kringum sig, hún er svo æðisleg og einlæg að hálfa væri miklu meir en nóg.

Hnúturinn í maganum mínum er kominn í flækjur, mér er óglatt, máttlaus, ég vildi óska þess að ég væri að vakna af einhverri martröð. 

Þuríður mín er farin að krampa meira einsog ég sagði fyrir helgi, hún er farin að sýna meiri lömun, hún er farin að detta meira út en svo getur hún verið svo hress og kát inná milli.  Hún er eitthvað svo saklaus og veitiggi neitt, hún heldur bara að lífið hennar eigi að vera svona, hún  þekkir ekki neitt annað.  Ohh ég er svo reið, þetta er ömurlegt.  Ætla kanski að skreppa útí heiðmörk og öskra aðeins og fá smá útrás held að ég hefði gott af því.

Sem sagt allt ömurlegt þessa dagana, of mikið að hugsa, alltof kvíðin og finnst ekkert ganga upp.

Farin að knúsa börnin mín..... og ég mæli með því að þið gerið það líka allavega einhvern sem ykkur þykir obboslega vænt um.

Myndir

Var að setja inn nýjar myndir inn frá helginni, aðal leikarinn er Theodór Ingi!!  Stelpur mínar eru á því skeiði að þær þola ekki myndatökur þannig þið njótið bara myndann af honum Theodóri mínum og smá af öðrum.