Óvenjuleg tilfinning

Þegar við Þuríður mín mættum í geislunina í morgun var það óvenjuleg tilfinning sem fylgdi, þegar við mætum þanga þá situr oftast niðurlútið fólk í "biðröðum" til að komast í geislunina og oftast er það fólk á besta aldri.  Það varla lyftir upp höfði rétt kíkir upp þegar það sér einhvern koma og einsog það sé að gægjast upp til að ath hvort einhver sé þarna sem manneskjan þekkir.  Það er einsog fólk skammist sín fyrir að þurfa fara þangað en að sjálfsögðu höfum við ekkert um það ráðið svo erum við líka svo lokuð þjóð og fáir þora að tala um veikindin sín og kanski vill það heldur ekkert verið að bögga aðra með þau.  Besta hjálpin sem ég hef fengið er að tjá mig fyrir ykkur, hvernig mér líður, hvernig Þuríði minni líður og svo lengi mætti telja.  Ég hef orðið opnari fyrir veikindum hennar Þuríðar og ég þakka netheiminum fyrir það, því ég er mjög lokuð manneskja en ég er það ekki gagnkvart veikindum hetjunnar minnar.  Besta hjálpin mín er mikil tjáningin hérna, þökk sé því!!

Allavega svo ég haldi áfram með söguna mína frá geisluninni, fólk situr niðurlútið og heilsar engum eða ég hef allavega ekki kynnst því fyrr en í morgun.  Vitiði það þegar við Þuríður löbbum inná biðstofuna sem er full af fólki í meðferð og þvílíkar móttökur sem við fengum það svona án gríns hrópuðu allir "GÓÐAN DAGINN" og allir eitthvað svo kátir og glaðir.  Það var einsog það hefði verið léttir fyrir fólkið að einhver hefði opnað sig fyrir þessum hræðilegum veikindum að þurfa berjast við krabbamein.  Svo kvöddu líka allir með því að segja "Góða helgi", það var eitthvað svo æðislegt að upplifa þetta, ég var eitthvað svo glöð í hjarta því mér fannst ég og Skara hafa verið að hjálpa fólki.  Loksins fékk ég að hjálpa hugsaði ég, jeij markmiðinu mínu hafði náðst.

Þuríður mín var líka svo kát þegar við mættum þangað, hún hefur verið að spara knúsin sín undanfarna vikur en um leið og við mættum knúsaði hún ALLAR hjúkkurnar sem gladdi þær endalaust mikið og alla sem voru í kring.  Þuríður mín þarf ekki mikið til að heilla fólk, þetta var eitthvað svo æðisleg stund að mæta þangað í morgun.  Erfitt að lýsa þessu en hjúkkan okkar einmitt nefndi þetta við mig líka, við fundum báðar fyrir þessari gleði hjá fólkinu þegar við mættum þangað.  Æðislegast!!  Knús til ykkar allra á "krabbameinslækningadeildinni".

Óskar skrifar:
Mig langar til að segja frá því hér og nú að ég er mjög sáttur við framsetningu þess efnis sem hefur verið birt í fjölmiðlum um okkur fjölskylduna síðasta sólarhringinn.

Það var fyrst á sunnudagsmorgun sl sem Sigmar á Rúv hafði samband við okkur og óskaði eftir því að fá að segja sögu Þuríðar og okkar í Kastljósþætti og daginn eftir hafði Karen sem skrifaði greinina í DV samband við Áslaugu og óskaði eftir því sama.  Nálgun þeirra á þessu viðkvæma málefni var með slíkum sóma að þau geta bæði verið mjög stolt af. 
Sjálf erum við stolt af okkur fyrir að vera tilbúin til að segja þessa sögu því að okkar saga er ekkert einsdæmi og það hjálpar okkur, öðrum sem standa í sömu sporum og þjóðfélaginu öllu (held ég að minnsta kosti) að þessi mál séu ekki í felum úti í horni.  Vonandi hjálpa þessar frásagnir einhverjum við að sjá hvað lífið er í raun dýrmætt og að kannski einhver staldri við og hugsi með sér "mikið rosalega hef ég það nú gott".

En ég vil semsagt þakka þeim Sigmari og Karen og öðru því starfsfólki á RÚV og DV, sem komu að því að búa til þessi innslög, fyrir frábæra vinnu - þið eruð sannir fagmenn. 

Ágætu lesendur þá langar mig bara að lokum að óska ykkur góðra helgar, munið að við knúsummst aldrei nógu oft og segjum aldrei heldur nógu oft hvað okkur þykir vænt um hvort annað.
Knús og kossar
Áslaug sem þráir að sofa og smá frí frá öllu nema fjölskyldunni

Takk fyrir Þuríði Kb-Banki útibúið á Lækjargötu!!

Mig langaði bara að senda mörg knús og endalausa kossa til starfsmanna hjá útibúinu kb-banka á Lækjargötu, þau nefnilega ákváðu þetta árið ekki hafa "litlu jól starfsmanna" og glöddu Þuríði mína í staðin.  Þau gáfu henni tvo STÓRA barbie-kassa, trefil og sokka.  Jólin hjá henni eru sem sagt byrjuð, fékk að opna pakkana þegar hún fékk þá og hún var svooooo glöð og barbie-ið er búið að slá svona líka í gegn.  Þuríður mín er ekki vön að leika sér mikið en ekki fyrir svo löngu uppgvötaði hún barbie-dót sem hún elskar útað lífinu og það er eina dótið sem hún leikur sér að og þetta barbie sem starfsfólkið gaf henni hitti beint í mark. 

Leyfi nokkrum myndum að fljóta með sem voru teknar þegar henni var afhent þessi gjöf.

Þúsund þakkir kæra starfsfólk, þið glödduð litla hjartað hennar Þuríðar minnar óendanlega mikið.

Getur verið að samanlagðar sálir geti einhverju breytt?

Æjhi ég vildi óska þess að allar okkar bænir kæmu til skila til hans þarna uppi, ótrúlega finnst mér þetta allt saman ósanngjarnt einsog ég hef oft sagt áður.  Þetta er erfiðast í heimi sem ég er að upplifa með dóttir mína og mér finnst það svo sárt að ég get ekkert gert til að hjálpa henni úr veikindum sínum. 

Í morgun þegar við vorum staddar á "krabbameinslækningadeildinni", hún var sofnuð eftir svæfinguna og það var byrjað að geisla og ég sat frammi á meðan fékk ég alltíeinu þennan stóra hnút í magan.  Fullt af fólki var að koma inn til að komast í geislameðferð og það var komin smá biðröð, ég fann ótrúlega til með þessu fólki.  Ég veit náttúrlega ekkert hvursu veikt það sé, á það mikið eftir? fær það ekki að sjá börnin sín vaxa og dafna? dekra við barnabörnin sín?  Það flugu svona spurninga um kollinn minn og þá fór ég líka að hugsa um Þuríði mína. 

Það hefur verið sagt við okkur að hún eigi ekki mikið eftir sem er sárast í heimi og ég vill ekki trúa því, ég tala ekki mikið um dauðann því það er eitthvað umræðuefni sem ég vill forðast en ég hugsa rosalega mikið um hann.  Hvað ef/þegar það gerist?  Hvað á hún langt eftir? Geta þeir eitthvað hjálpað henni?  Verða þetta hennar síðustu jól? ég skelf alveg við að skrifa þetta og hnúturinn í maganum mínum stækkar endalaust mikið, þetta fór ég alltíeinu að hugsa þegar ég beið eftir henni í geislanum.  Fá systkin hennar ekki að kynnast henni?  Hún Þuríður mín nefnilega heillar alla hvert sem hún fer, hún er yndislegast barn í heimi.  Hún hefur gefið okkur svo mikið, við  höfum lært ótrúlega mikið í gegnum hana sem manni langar ekki læra allavega ekki í gegnum barnið sitt.  Við kunnum að meta allt ótrúlega mikið, við reynum að nýta allan þann tíma sem við höfum við vitum heldur aldrei hvenær okkar tími kemur?  Við þurfum að nýta okkar tíma ótrúlega vel, alltaf er ég að pæla hvað ég geti gert til að eignast sem skemtilegustu minningarnar með börnunum mínum og þau með okkur?

Við reynum að vera ótrúlega dugleg að taka myndir af börnum okkar sem eru dýrmætustu minningar sem maður eignast, "Þórdís farðu og keyptu þér nýja myndavél og taktu skemmtilegar myndir af börnum þínum um jólin".   Þetta er allt svo dýrmætt!!

Æjhi þetta var sem flaug um kollinn minn í morgun, hvað tíminn er dýrmætur og hvað ég verð að nýta hann vel.  Erfitt að vita ekki neitt og erfitt að vita hvað þessi geislameðferð er að gera fyrir hana Þuríði mína ef hún er að gera eitthvað en eitt er víst ég verð að halda áfram að halda í vonina og biðja fyrir kraftaverki.

Takk fyrir mig í dag og endilega munið að horfa á Kastljós í kvöld og svo segi ég ykkur í kvöld/morgun hvaða blað þið eigið að kaupa næst.

Kastljós á morgun

Langaði bara að láta ykkur vita en við Skari komum í kastljósi á morgun, ef ykkur langar að horfa á fallegt fólk þá myndi ég kveikja á imbanum þegar kastljós byrjar .

Gamlar og góðar

Oh mæ god hvað þær eru fallegar.

Ástæðan væntanlega komin?

Ástæðan fyrir því að Þuríður mín fær svona öskurköst og verður virkilega vond getur verið útaf geislunum, aukaverkanir væntanlega að koma í ljós.  Einsog ég hef sagt þá tekur oftast allar aukaverkanir, einsog í gær var hún virkilega reið og lamdi systir sína og það hefur ALDREI gerst.  Hún lætur alla vaða yfir sig og segir ekki orð ef einhver er að taka af henni eða lemja þannig hún getur verið með svona mikin hausverk eftir geislana og þá verður hún svona reið.   Við eigum að fylgjast vel með henni í dag og ath hvort hún fái svona köst aftur þá verður hún því verr og miður að fara á sterana, ohhh vildi óska þess að hún þyrfti þess ekki en þá mun henni vonandi líða betur.  Bara krossa fingur!!

Yndislegust

Í gær þegar við mæðgur vorum á leiðinni uppá spítalan í geislunina var eitthvað svo gaman því hún Þuríður mín sem segir vanalega ekki orð, ekki mikið fyrir að tjá sig sem veikindin gera henni ö-a.  Það hefur alltaf verið erfitt að vera í samræðum við hana og ef ég ætla að fá hana til að segja eitthvað þá verð ég að láta hana horfa í augun mín og reyna fá upp einhverjum orðum en svoleiðis var það ekki í gær eða síðustu daga en besti dagurinn var í gær.  

Hún nefnilega síkjaftaði við móður sína alla leiðina uppá spítala sem var æðislegt, hún var að spurja mig spurninga sem hún er ALLS EKKI vön að gera.  Hún er t.d. mjög forvitin þessa dagana hvenær allir eiga afmæli spyr og spyr, svo er hún farin að segja mér frá hlutum sem hún hefur aldrei gert eftir að hún veiktist sem mér finnst æðislegt.  Þið getið ímyndað ykkur hvernig mér líður ef þið ímyndið ykkur að barnið ykkar sé að læra tala og er að segja orð sem það hefur aldrei sagt áður, þetta er alveg æði.  Svo hefur hún verið eitthvað svo hress, það hafa núna komið tveir dagar í röð sem hún hefur ekki krampað sem hefur ekki gerst síðan ég veit ekki hvenær.  Ohh mæ hvað þetta er yndislegt líf!!

Held að Þuríður mín sé að reyna fá mömmu sína í jólaskap, þetta er hennar trix til að láta mér líða vel og henni tekst það ágætlega.  Vonandi heldur þetta svona áfram!!

Hún er reyndar farin að fá einhver öskursköst sem við höfum aldrei séð áður, hvort að geislameðferðin fari svona í hana vitum við ekki þannig við spurjum læknana á eftir.  Hún stendur bara á gólfinu og öskrar og er alveg öskurreið, ekki gaman að sjá þetta.

Í gær þegar ég var með Þuríði mína í geislameðferðinni leið mér einsog ég væri orðin ein af starfsfólkinu þar sem ég var látin fara með rúmið hennar Þuríðar minnar inná "dagdeildina" frá "vöknuninni".  Þetta er eitthvað sem manni langar ekki að upplifa því mér leið einsog ég ætti að kunna allt, rata um allan spítalan sem er hálfgert völundarhús og erfitt fyrir fólk að rata sem kemur sjaldan þangað.  Þetta er eitthvað sem mig langar ekki að kunna, við vitum orðið þegar okkur finnst það eigi að leggja hana inn vegna krampa, við "sjálf" getum "útskrifað" hana þar að segja ef okkur finnst við treysta okkur til að vera með hana heima.  Maður kann orðið á öll lyfin hennar, allar aukaverkanir.  Ég veit orðið of mikið um þessi veikindi sem mig eða nokkur maður langar að læra á nema að þú ætlir að verða læknir.

Theodór minn er ekki að meika það á nóttinni, aaaaaaaaargghh!!  Hann bara grætur og grætur, enda lekur mikið úr eyrunum hans greinilega að þjáðst drengurinn.  Hann er samt á pensilíni sem gerir greinilega ekkert gagn fyrir hann, hvað er hægt að gera fyrir hann?

Púffh það er svoooo mikið að gera hjá stórfjölskyldunni þessa dagana fyrir jól, mér finnst ég eftir að gera svo mikið en samt búin að kaupa allar jólagjafir well eftir handa Skara mínum og ég hef engan tíma fyrir þetta allt saman.  Getur einhver bætt sirka 5 klukkutímum í sólarhringinn fyrir mig, það væri velþegið.

"krabbameinslækningadeild"

Þetta orð finnst mér ótrúlega ljótt, mér finnst eiginlega óþægilegt að þurfa lesa þetta á hverjum morgni þegar ég mæti með Þuríði mína í geislun þá er nú betra að þurfa mæta beint uppá barnadeildina og sjá ekki nein skilti sem tengjast krabbameini.  Þurfa að minna mann á það á hverjum morgni afhverjum við séum hérna, ojh hvað ég þoli ekki þetta orð "krabbamein". 

Ég man fyrir einhverjum mánuðum eða ári þegar ég labbaði framhjá K-byggingunni hérna uppá spítala sem er merkt "krabbameinslækningadeild" fann ég ótrúlega til með fólkinu sem ég sá labba þarna inn og sá hvað ég var heppin að þurfa ekki að fara þangað.  Æxlið hennar Þuríðar minnar var góðkynja og læknarnir héldu að það myndi ekkert breytast og við mættum "bara" uppá barnadeild í meðferðir en svo alltíeinu þurfum við að fara þangað. Ömurlegast!!  En konurnar sem vinna þarna eru æði og taka þvílíkt vel á móti Þuríði minni sem er ekki annað hægt það er alveg ótrúlegt hvað safnast saman að góðu fólki í kringum okkur og hvað við erum heppin að eiga ykkur öll að, ég á bara erfitt með að trúa þessu.  Þið eruð öll æði!! 

Mig langar samt ekki að fara þangað á hverjum morgni fram að jólum, finnst það svo sárt og erfitt og vita ekkert hvað þetta mun gera fyrir Þuríði mína.  Er verið að kvelja hana til einskis?  Æjhi ég vona ekki, ef þið gætuð gefið mér bestu jólagjöf ever og hún myndi duga mér til æviloka væri lækning fyrir Þuríði mína og ég hef hana hjá mér þegar ég þarf á henni að halda þegar ég verð orðin gömul og leiðinleg ehe!!  Mig langar svo að hún geti hjálpað systkinum sínum með mig og Skara þegar við verðum gömul og gefið mér einhver barnabörn.  Ég bið ekki um meira, ætli hann heyri í  mér þarna uppi núna.  Plííísss!!

Well ég ætlaði nú að skrifa helling meira en þeir uppá vöknun voru að hringja í mig og segja mér að stúlkan væri mætt á svæðið, púffh ætli hún sofi ekki framað  hádegi einsog í gær? 
Ég verð eiginlega að skrifa meira í dag því ég hef svo mikið að segja ehe!!  Sjáum til!!

Myndir

Díssúss hvað ég er í miklu bloggstuði eheh það er svona þegar börnin eru góð og þarf að hafa lítið fyrir þeim sem gerist mjög sjaldan ehe!!  Þuríður mín reyndar sofandi, uppgefin eftir svæfinguna í morgun og að sjálfsögðu fær hetjan að sofa þegar hún þarf og vill sofa ekkert annað hægt.  Reyndar vill Theodór minn Ingi athygli móðir sinnar og situr í fanginu mínu núna og Oddný Erla mín situr og horfir og prinsessumynd og segir mér inná milli að jólasveininn kemur í kvöld til að gefa í skóinn og hún vill Stóóóran playmokassa frá honum, hummhumm sú á eftir að vera fyrir vonbrigðum. 

Allavega þá var ég að hlaða inn nokkrum myndum frá bakarameisturunum sjálfum síðan í gær, kíkið á þær!!

Veikindasíðan

Var að bæta inná veikindasíðuna hennar Þuríðar minnar www.oskarsdottir.barnaland.is