Sú allra flottasta

Við vorum að koma úr foreldraviðtali hjá hetjunni minni og að sjálfsögðu kom það stórkostlega út.  Hún Þuríður Arna mín er bara snillingur, lesturinn hjá henni er allur að koma til, er farin að skrifa svo fallega og hvað þá teikna.  Hún er hætt að koma mér á óvart þar sem ég veit að hún getur ALLT sem hún ætlar sér.  Núna situr hún hérna hliðina á mér og prjónar, henni langaði svo að læra prjóna þannig við mæðgur settumst niður og mín kenndi stelpunum sínum að prjóna og Þuríður Arna getur þetta svona nánast hjálparlaust.  Bara snillingur!!  Eftir að hún fékk gleraugun sín þá breyttist svo margt hjá henni enda var hún loksins farin að sjá hvað hún var að gera.  Ég meina maður sér ekkert svakalega vel með plús fimm á báðum.

Þuríður er á fullu á hestum þar að segja í sjúkraþjálfun og finnst það ÆÐI, hún var líka að byrja í fimleikum þar sem hún horfir á systir sína æfa sig alla daga og er þvílíkur snillingur langaði henni að sjálfsögðu líka að byrja æfa.  Þetta eru ótrúlega góðar æfingar fyrir hana, styrkja hana og svo finnst henni þetta líka bara svo gaman.

Jú ég er sjálf á fullu í minni sjúkraþjálfun og endurhæfingu, er búin að vera í "rannsóknum" útaf verkjum í líkamanum.  Er búin að vera mjög kvalin þannig ég ákvað bara sjálf að panta tíma hjá bæklunarlækni sem sendi mig samstundis í segulómun og röntgen.  Jújú það eru einhver slit í grindinni og ekki alveg í lagi með eitthvað þarna í bakinu, æjhi get kanski ekki mikið sagt frá því einsog er.  Er að fara hitta hann bæklunarlækninn aftur í næstu viku og þá á mín líka að fara í einhverjar sprautur vegna verkja sem vonandi lagar þetta. 

23.janúar'06 kl 10:23

Fæddist þessi svakalegi töffari hann Theodór Ingi minn.  En hérna er ein af honum þegar hann er á leiðinni af spítalanum ca 6 tíma gamall.

Hann er orku mikill og er einn af þeim flottustu strákum sem ég þekki.  Myndin hér fyrir neðan er af honum þegar hann var eins árs:

Hann elskar að stríða systrum sínum og ef hann fengi að ráða þá myndi hann klæðast skyrtu og bindi alla daga, ótrúlega töff drengur.
Hérna er hann tveggja ára:

Hann er glaðlyndur, dáltið skapstór, mikill gaur en með svo lítið hjarta.
Hérna er hann þriggja ára:

Hann er rosalegur krulluhaus og ef við leyfum hárinu að vaxa þá verður það ein krulla.  Hann elskar að setja "krem" (gel/fitu)  í hárið og hafa kamb þá sérstaklega Loga kremið sitt sem hann að sjálfsögðu varð að kaupa sér.
Hérna er ein af nýjustu myndunum af honum:

Hann er mikill húmoristi, hann er oftast glaður, mikill kelari, endalaust mikill mömmupungur sem mér finnst að sjálfsögðu ekki leiðinlegt.

Elsku flottasti strákurinn okkar á afmæli á morgun en fær afmæliskveðju frá okkur í dag þar sem það verður engin tími til að setjast við tölvuna.  Hann er svakalega spenntur fyrir morgundeginum og veit þegar hann vaknar þá einhverjir pakkar handa honum.

Til hamingju með daginn flottasti strákurinn okkar sem elskar að vera til, litli orkuboltinn okkar.
Mamma, pabbi, Þuríður, Oddný og Hinrik.

Of mikið að gera...

Á laugardaginn fórum við á styrktartónleikana og Þuríður mín var eitthvað svo þreytt og sofnaði um leið og Geir Ólafs steig á sviðið.

Hérna er einmitt Geir Ólafs frá tónleikunum.

Stelpunum fannst æði þegar Jóhanna Guðrún mætti á svæðið og tók nokkur lög.

Mér fannst skemmtilegast þegar Sálin mætti á svæðið enda ekki oft í dag sem ég heyri í "mínum" mönnum.  Er nefnilega alltaf ólétt eða með barn á brjósti þegar þeir láta í sér heyra en núna eru breyttir tímar og ég ætti að ná kanski einu balli með þeim ef ekki fleirum.

Lítið annað að segja nema það er of mikið að gera þessa dagana...

"ég hef ekki vitað um neinn sem hefur lifað af illkynja heilaæxli"

En það var með síðustu setningum sem við skrifuðum einum/tveim dögum eftir að okkur var tilkynnt að æxlið hennar Þuríðar minnar væri skilgreint sem illkynja. Ég heyrðum aldrei um nein kraftaverk þegar hún var sem veikust, ALDREI.  Við vissum bara af öllum sem höfðu ekki lifað af þessi illvíg veikindi og það að sjálfsögðu hjálpaði ekkert, það var búið að segja við okkur að það væri ekkert hægt að gera meira fyrir hana en við neituðum að trúa því þó svo við trúum og treystum læknunum okkar alltaf en þetta var bara svo óraunhæft.  Þannig í samvinnu við þá, ákváðum við að senda læknunum okkar í Boston mail og þeir ákváðu að senda hana í geisla en það var ekki til þess að lækna hana það var BARA til að lengja líf hennar.  Geislarnir hittu beint í mark og hér er hún enn þremur og hálfu ári síðar (tæp) og hefur ekki krampað í þrjú ár, við þurfum nánast stækkunargler til að sjá það á myndum (smá alhæfing) en miða við hvað það var orðið stórt.  Þetta er alveg stórkostlegt KRAFTAVERK. 

Það er líka endalaust gaman að fara með hana uppá spítala því læknarnir eru alltaf meira og meira hissa hvað hún lítur vel út og hvað hún er mikið kraftaverk.  Að barnið skuli hafa verið nánast öll lömuð hægra megin, uppdópuð, fá 50 krampa á dag fyrir þremur árum er bara með ólíkindum.  Þið mynduð ALDREI trúa því að þetta væri sama barnið og þið hefðuð séð fyrir þremur árum.  Eitt er víst, við hefðum þurft að heyra frá svona kraftverki fyrir þremur árum en ekki vera farin að "plana" jarðaför, það hefði hjálpað okkur gífurlega mikið, maður lifir á voninni og trúir á að kraftaverkin gerast og þau GERAST.  Við megum ALDREI missa trúnna alveg sama hvað er búið að segja við okkur, jú þeir gáfu Þuríði nokkra mánuði og margir spurja okkur hvort við hefðum frekar viljað sleppa því að fá að heyra það?  Æji ég veit það ekki, get eiginlega ekkert sagt um það, sumir vilja ekki heyra neitt um svoleiðis sem hafa verið eða eru í þessari stöðu svo þetta er ofsalega misjafnt enda erum við misjöfn.

Það er líka eitt sem hefur hjálpað okkur í gegnum veikindin hennar Þuríðar minnar þar að segja hjálpað okkur að "halda höfði", við höfum aldrei hætt að "lifa lífinu".  Við höfum aldrei vafið Þuríði okkar bara í bómul og farið að bíða að henni myndi hraka meira, við höfum ALLTAF planað hluti frammí tímann þó svo okkur var sagt að hún ætti bara nokkra mánuði ólifaða (sem var í okt) ákváðum við samt að plana sumarið eftir því það var ALDREI í myndinni að hún væri að fara frá okkur.  Jú margir þora ekki að plana morgundaginn sem eru að ganga í gegnum svona hluti sem jú  ég skil en við ákváðum að halda áfram að lifa og plana framtíðina með alla með í myndinni enda ekkert annað í boði.

Ég veit ekki afhverju ég er að skrifað þetta kanski bara vegna þess að fólk í okkar stöðu eða Þuríðar stöðu þarf á svona að halda.  Við þurfum á að halda heyra það góða, BARA það góða, við þurfum að eiga einhverja von og trúa á kraftaverkin.  Við þurfum að heyra meira um þau.

Það sem hefur líka hjálpað Þuríði minni mikið í gegnum veikindin hennar hvað það hefur saman safnast mikið af góðu fólki í kringum hana, það hafa allir verið tilbúnir að gera eitthvað fyrir hana og það þarf ekki mikið til, til að gleðja þetta litla hjarta.  Hérna að ofan er t.d. mynd af henni en hún fékk að fara á æfingu hjá uppáhalds liði móðirnnar og þá að sjálfsögðu hennar líka.  Þeir voru ótrúlega flottir KR-ingar við hana þennan dag(meistaraflokkur karla).  Það eru svo margir sem hafa gefið henni tíma sem við verðum og erum ótrúlega þakklát fyrir.

Minni ykkur annars á tónleikana á laugardaginn í Háskólabíó til styrktar Styrktarfélagið krabbameinssjúkra barna.  Getið keypt miða á www.midi.is

Fallega hetjan mín

Þuríður Arna mín er alveg að meikaða þessa dagana, er ofsalega hamingjusöm og kát.  Hún var að byrja í fimleikum og finnst það ÆÐI.  Er að byrja í sjúkraþjálfun á hestum sem hún getur ekki beðið eftir og svo skólinn að sjálfsögðu á fullu hjá henni.  Við vorum reyndar að fá útur hreyfiþroskaprófinu hennar sem kom ekkert sérlega vel út, engar framfarir síðan fyrir ári síðan en hey við erum samt að sjá framfarir í öllu hjá henni.  Hún er orðin SNILLINGUR að lesa, teiknar rosalega fallega og hvað þá skriftin hennar sem varð að meistaraverki eftir að hún fékk gleraugun sín.  Hún er alltaf að æfa sig og er orðin vel meðvituð um það að hún getur ekki alla hluti sem jafnaldrar hennar geta en það er auka atriði því hún kann marga aðra hluti sem þau kunna ekki.  Hún er bara snillingur í öllu sem hún tekur að sér.

Stórtónleikar SKB 2010

Stórtónleikar tólfta ári í röð til styrktar Styrktarfélagi Krabbameinssjúkra barna, Háskólabíói 16. janúar kl. 16.00

Sálin hans Jóns míns, Ingó og Veðurguðirnir, Buff, Hvanndalsbræður, Friðrik Ómar & Jogvan, Jóhanna Guðrún

Enn bætist í hóp flytjenda og endanlegur listi verður kynntur fyrir helgi.

Það er orðinn árviss viðburður, að framvarðarsveit íslenskrar popptónlistar komi saman við áramót í Háskólabíói við Hagatorg og stilli saman strengi til styrktar SKB. Árið í ár er engin undantekning og hefur dagskráin sjaldan eða aldrei verið eins glæsileg. Á undanförnum árum hafa  yfir 30 milljónir króna safnast á þessum tónleikum, og nú  er markmiðið að sú upphæð hækki í 32.5 milljónir króna.

Að gefnu tilefni, er rétt að láta það fylgja, að á tónleikunum í gegnum tíðina hefur komið fram rjómi þekktustu tónlistarmanna landsins á hverjum tíma og hafa allir þeir sem komið hafa að tónleikunum gefið vinnu sína til fulls.  Um leið hafa allir tæknimenn og aðrir starfsmenn tónleikanna gefið vinnu sína. Öll fyrirtæki, sem að verkefninu hafa komið, hafa einnig gefið alla sína vinnu. Að sjálfsögðu er engin breyting þar á.

Árlega greinast að meðaltali 10 - 12 börn og unglingar 18 ára og yngri með krabbamein á Íslandi. Markmiðið með stofnun Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna var m.a. að styðja við bakið á þeim og aðstandendum þeirra bæði fjárhagslega og félagslega. Í upphafi hafði félagið  takmarkað bolmagn til framkvæmda en úr rættist með stórri landssöfnun 1993, þá var m.a. stofnaður neyðarsjóður sem meðlimir SKB geta sótt um fjárstyrk úr. Fimm manna nefnd metur umsóknir og úthlutar styrkjum en tengist SKB ekki að neinu öðru leyti.

Eru allir ekki annars búnir að kaupa sér miða? Við fjölskyldan erum allavega búin að kaupa

Fyrir tveimur árum...

Fyrir tveimur árum síðan tók Þuríður Arna mín fjórar tegundir af flogalyfjum, krabbameinslyf, lyf vegna skjaldkirtils (sem hún tekur ennþá í dag) og svo lengi mætti telja.  En Í DAG tekur hún einungis eina tegund af floglyfjunum sínum (reyndar byrjar það í kvöld), er hætt á krabbameinslyfjunum og öllum öðrum lyfjum.  Þvílíkt og annað eins kraftaverk sem ég á og já ég get taulast á þessu orði KRAFTAVERKI endalaust því það er ekki svo oft sem við heyrum um þau eða eiginlega bara of sjaldan.  Við hefðum þurft að heyra eitthvað um þau þegar Þuríður mín var sem veikust neinei það eina sem við heyrðum það var um fólkið sem tapaði baráttunni sinni, veit eiginlega ekki hvað fólk fékk út úr því að segja okkur frá þeim hefði betur mátt sleppa því.  Þegar fólk er í þessari baráttu vill það bara heyra eitthvað GOTT, takk fyrir!!

Ég einmitt hitt mann um daginn sem ég var ekki búinn að hitta mjög mjög lengi og það fyrsta sem hann spurði mig um "er dóttir þín ennþá á lífi?" döööööööö!!  Hvurslags spurning er þetta?  Ég fékk verki í hjartað og lamaðist öll þegar hann spurði mig að þessu og vissi eiginlega ekki hvernig ég átti að bregðast við þessari spurningu?  Æji stundum hugsar fólk ekki sem það mætti stundum gera.

Hversdagsleikinn er aftur að komast í gang á heimilinu, Þuríður Arna mætti hress og kát í skólann í gær og er bara hamingjusöm með lífið og þá er ég líka hamingjusöm.  Hún er að byrja í drauma sjúkraþjálfuninni sinni sem er á hestum eða um miðjan mánuði og svo fær hún annan draum sinn ræstan en það er að byrja æfa fimleika.  Hún horfir á systir sína sem er bara snillingur í fimleikum enda æfir einsog atvinnumaður og að sjálfsögðu langar henni að geta gert þessa hluti sem hún auðvidað erfitt með vegna allra lyfjana sem hún hefur verið að taka og sjálfra veikinda sinna einsog vegna lömunarinnar.  Hún var alveg eitt bros í framan þegar við tilkynntum henni að hún ætti að fara æfa fimleika en það er eitt fimleikafélag hérna sem er með æfingar fyrir börn með þroskahamlanir sem fleiri mættu taka til fyrirmyndar, ekki bara fimleikafélög heldur líka bara önnur íþróttafélög.  Mig langaði að senda Þuríði mína í sama félag og Oddný Erla og Theodór Ingi  (en hann er líka að byrja í fimleikum og er auðvidað í fótboltanum líka) en þeir bjóða ekki uppá æfingar fyrir hana sem mér fannst frekar leiðinlegt.  Hvers á hún að gjalda? 

Mín byrjar í skólanum 15.janúar og hlakka bara til þó svo ég hafi verið frekar löt að læra síðasta vetur en var samt með 8 í meðaleinkunn, er farin á fullt í sjúkraþjálfunina og held áfram að byggja upp kroppinn og mig sjálfa.  Stefni á vinnumarkaðinn næsta haust, einhver með vinnu handa mér?   Reyndar á ég mér þann draum að gefa út bók, þá er eina sem mig vantar er bókaútgefandi og manneskja til að hjálpa mér að skrifa, er ekki alveg nógu góður penni í svoleiðis. Sá draumur verður einhverntíman að veruleika.

Enda færsluna af einni af Þuríði minni þegar hún í fullri lyfjameðferð, endalaust falleg.

......árið

Þá erum við búin að kveðja árið 2009 sem hefur verið það besta í "veikindasögu" Þuríðar minnar, búin að sýna miklar framfarir á árinu sem er liðið.  Hún er farin að lesa smávegis sem er ákveðið kraftaverk og hefur gengið miklu betur skiljanlega eftir að hún fékk gleraugun sín enda með plús fimm á báðum augum hvað þá skriftin hennar sem hefur breyst mikið eftir að hún fór að "sjá".  Þroskinn hennar er á uppleið og oft er erfitt að horfa á hana mjög óhamingjusama því hún er að átta sig á því að hún er ekki einsog hennar jafnaldrar og það er farið að taka á hjá henni.  En það hefur hjálpað henni ofsalega mikið hvað hún er jákvæð, hress og þrjósk, hver segir svo að það sé slæmt að vera þrjóskur? ....það hefur allavega hjálpað Þuríði minni mikið, það hefur líka hjálpað henni mikið hvað hún á dugleg systkin sem hún lítur ofsalega mikið upp til og langar að vera eins og þau þar að segja getað alla þá hluti sem þau geta.

Mér finnst ofsalega skrýtin tilhugsun að kraftaverkið mitt er að verða átta ára á þessu ári, þessi tími er alltof fljótur að líða.  Þó svo hún eigi ekki afmæli fyrr en í maí þá er hún með ákveðna hugmynd hvað henni langar í afmælisgjöf en hún tilkynnti foreldrum sínum það í dag að henni langaði í ferð til London í afmælisgjöf og fara sjá "mama mia showið".  Mér finnst reyndar alveg stórkostlegt að hún eigi sér drauma og er farin að tala um þá þó svo þeir séu ekkert að fara rætast (allavega ekki á þessu ári ehhe) en þá er þetta ákveðin þroski sem hún er að sýna og segja. 

Ég ætla reyndar ekkert að renna þannig séð yfir árið en í jan'09 fór Þuríður mín í myndatökur og þá var pínu minnkun á æxlinu (frá síðustu myndatökum) og svo fór hún aftur í ágúst sama ár en þá stóð æxlið í stað sem var reyndar mjög gott þó svo við hefðum viljað sjá ennþá meiri minnkun en þá er þetta í áttina.  Læknarnir voru reyndar búnir að ýgja því að okkur að láta kanski tólf mánuði líða á milli næstu myndataka en ég er ekki alveg að treysta mér í það og mun ö-a biðja um myndatökur í maí en þá mun líða níu mánuðir á milli sem verður samt lengsti tími á milli myndataka.

Vorið '09 hittum við lækni útaf því hvað Þuríður okkar var ekkert búin að stækka í alltof langan tíma og þá átti að hugsa um að grípa inní það og gefa henni einhver hormónalyf (kann ekki alveg á svona). En það var einsog það hefði verið nóg fyrir stúlkuna að hitta lækninn því yfir sumarið stækkaði Þuríður um nokkra cm og þanga til í nóv voru þetta alveg heilir 6cm þannig það þarf ekkert að grípa inní hjá henni allavega ekki einsog staðan er hjá henni í dag.

Árið 2009 ákváðum við að skila hjólastólnum hennar Þuríðar okkar og það var frekar stórt skref og erum hætt að nota kerruna hennar enda eru hennar kraftar allir að koma tilbaka.  Næst á dagsskrá hjá okkur er að láta hana losna við "brunninn" hennar sem hún er með við brjóstið til að stinga hana í þegar það er verið að taka blóð og þess háttar en ætlum að ákveða það eftir næstu myndatökur.

Þuríður Arna er búin að vera á fullu í sjúkra og iðjuþjálfun og sýnir endalausar framfarir en í lok árs fór hún í hreyfiþroskapróf en hún hefur alltaf átt við mikla þroskahömlun að stríða vegna hennar veikinda svo ég hlakka mikið til að sjá útkomuna sem ég veit að verður betri en síðasta.  Hún er einmitt svakalega spennt að byrja í sjúkraþjálfuninni núna í janúar því þá byrja hestarnir aftur sem er hennar uppáhald en ég er líka spennt því það er yndislega gaman að sjá hana á þeim, endalaust hamingja og gleði hjá henni þá.

Gærkvöldið hjá okkur var æðislegt en Þuríður Arna mín bombuglaða fannst ekki leiðinlegt að "skjóta" upp nokkrum bombum og hefði viljað vera ALLT kvöldið og nóttina að skjóta upp.   Hér er ein af Þuríði minni með flugeldakassann sinn:


...og svo er hérna ein af þeim systrum ásamt Evu Natalíu frænku sinni (systurdóttir minni).

Theodór minn var bara inni enda alveg skíthræddur við bomburnar þannig fíflaðist bara þar:

Aftur á móti fannst Hinrik mínum þetta alveg æðislega skemmtilegt og horfði alveg dofinn á sprengjurnar kl tólf, jú að sjálfsögðu fékk hann að vaka með okkur til að kveðja árið.


Eigið gleðilegt ár kæru lesendur, bara spennandi ár framundan.  Hlakka mikið til næstu mánaðar en þessi mánuður byrjar að sjálfsögðu með skóla en ekki hvað og áframhaldandi uppbyggingu.

Einu sinni...

....var morgunskammturinn hennar Þuríðar minnar þessi:

Jú þetta var BARA morgunskammturinn hennar og það var annað eins um kvöldið en í DAG er morgunskammturinn hennar ÞRJÁR töflur og skammturinn fer minnkandi.  Hver segir svo að kraftaverkin gerast ekki?  Jú þau gerast en við fáum of sjaldan að heyra frá þeim því einsog Pálmi Matt prestur sagði við okkur þá þorir fólk ekki að tala um kraftaverkin því það er svo hrætt við að þau verði tekin af þeim.  Ég bara neita að trúa því að kraftaverkið okkar verði tekið af okkur, ég trúi því að árin verði bara betri hjá hetjunni minni það eru svo margir að vaka yfir henni.

Gleðilegt árið

Gleðilegt árið og ég óska þess að sjálfsögðu að árið 2010 verði eins gott hjá okkur og það sem er að líða en árin verða bara betri og betri hjá Þuríði minni.  Jólin eru búin að vera yndisleg, allir hressir og kátir sem sagt eintóm hamingja.  Erum búin að slappa endalaust af og líka gera alveg heilmargt en hérna eru nokkrar frá líðandi dögum:

Á aðfangadag förum við alltaf að leiðunum hjá langömmu "Jó", langafa Óskari (krakkana sko) og systir Óskars.  Þegar amma "Jó" kvaddi þennan heim þá held ég ekki að það hafi verið tilviljun að hún valdi þann dag sem hún kvaddi okkur en það var á þeim mínútum að við vorum að fara í loftið til Boston með Þuríði mína í stóru aðgerðina sína.  En sólarhring áður var hún búin að spurja okkur hvort hún mætti koma með okkur til Boston sem við að sjálfsögðu neituðum ekki og eftir það trúi ég því að hún hefur setið yfir Þuríði minni og hjálpað henni í gegnum þessar raunir sem hún hefur þurft að berjast í gegnum.  Já ég TRÚI þessu.

Við förum svo alltaf í möndlugrautinn í hádeginu uppá Skaga og í þetta sinn fékk Oddný Erla mín möndluna og var svona líka stollt.

Töffararnir mínir komnir í jólanærfötin sín, bara laaaaaaang flottastir.

Við erum búin að fara í smá sleðaferð og hérna er Þuríður Arna mín svona líka hamingjusama í einni bununni.  Ég var búin að gleyma hvað þetta er gaman enda fór ég nokkrar ferðir með krökkunum og ö-a í hverri ferð flaug ég af sleðanum.

Það er ekki búið að borða lítið af þessu yfir hátíðarnar, Hinrik mínum fannst ekki leiðinlegt að hafa náð í þetta enda mikill nammigrís.

Þuríður Arna mín bíður rosalega spennt eftir áramótunum en það er hennar uppáhalds dagur, hún elskar þessar sprengjur og helst að vera MJÖG MIKILL hávaði.  Kíktum á eina flugeldasýningu áðan og var ekki sátt þegar henni lauk.

Eigið gleðilegt ár.