Er ekki alltílagi?

Jú stundum segir maður eitthvað áður en maður hugsar en ég reyni nú samt ekki að segja einhverja hluti við fólk sem geta verið særandi eða í þá áttina.

Ég hitti nebbla eina manneskju um daginn sem  ég hafði ekki hitt í smá tíma sem er kanski ekki frásögu færandi og að sjálfsögðu kemur Þuríður til tals, það er eiginlega alltaf það fyrsta sem ég er spurð um þegar ég hitti fólk sem ég hitti mjög sjaldan sem er kanski skiljanlegt.  Ok þegar við erum búin að tjatta í smátíma um hana yndislegu Þuríði mínasegir manneskjan mér að hún hefur nú misst ansi marga ættingja úr krabbameini og einn frændi hennar þjáðist í mörg ár því það voru ekki til nein lyf þá til að lina þjáningar hans.  Döööööööö!!  Segir maður svona við fólk sem eiga veika ættingja, vitiði það ég átti ekki til aukatekið orð þegar ég fékk þessa gusu yfir mig og vissi ekki alveg hvað ég átti að segja þannig ég bara hætti að tjatta og snéri mér að öðru.  Hvað er stundum fólk að hugsa?  Myndi ég segja svona, uuuuuuuuuuuuu neih!!

Er ekki alltílagi?

Ástand ekki gott

Þuríður mín Arna er ekki í sambandi þessa dagana, hún bara sefur og sefur án gríns þá sefur hún meira en Theodór og hann er nú bara 5mánaða.  Ég hef orðið dálitlar áhyggjur af henni ekki bara dálitlar heldur bara miklar og læknarnir vita ekkert í sinn haus og það finnst mér erfiðast.  Maður er að segja þeim að hún er alltaf að verða þreyttari og þreyttari og það er hálfpartinn bara kinkað kolli "ok", ég sem hélt að læknavísindin væru komin lengra en þetta það er víst einhver misskilingur hjá mér.  Þetta er sko allt yndislegir læknar sem eru að reyna hjálpa henni Þuríði minni en þegar þeir vita ekki shit afhverju hún er svona er erfiðast. 

Hvar get ég funndið þann lækni sem veit ALLT hvar er hann staddur í heiminum?  Vill einhver senda Þuríði mína þangað svo við getum fengið einhver svör?  Að þurfa bíða og bíða er erfiðast í heimi, en eftir hverju erum við að bíða?  Fáum við einhverntíman svörin sem við viljum fá?  Hún er bara að vera slappari og slappari og maður getur ekki gert annað en bara horft á, hvað getur maður gert svo henni líði betur? 

Ég sit hérna við tölvuna gjörsamlega máttlaus, andlaus og reið útí þetta allt saman, afhverju er ekki hægt að láta henni líða betur nei henni líður bara verr ef eitthvað er.

Nýjar myndir

Loksins komnar inn nýjar myndir og það eru fleiri nýjar á leiðinni eða á næstu dögum Ath ég er búin að breyta lykilorðinu á myndasíðunni þannig ekki vera feimin að biðja mig um það nýja, sendi ykkur það um hæl  E-mail mitt er [e-mail]

Komin heim í heiðardalinn

Þá er familían komin heim eftir yndislega skemtilega helgi, vorum sem sagt í Húsafelli um helgina í yndislega góðu veðri enda allir svaka útiteknir eftir helgina.  Við fórum mjög stór hópur, fullt af krökkum í þeim hópi þannig stelpunum leiddist sko ekkert.  Fórum t.d. á stóra trampólínið í Húsafelli hvortsem þú varst 2ára eða fertugur þá vorum við öll einsog lítil börn ehehe, vávh hvað er gaman á þessu trampólíni.  Ég er reyndar alltaf  að reyna fá mömmu og pabba til að kaupa sér eitt stykki í garðinn sinn en þau eru ekki alveg að kaupa það.  Hélt að þau gerðu allt fyrir sína ástkæru dóttir en ég er víst eitthvað að misskilja hmmm!!!  Nenni reyndar ekkert sérstaklega að fara útí þessa helgi þið getið bara skoðað myndir á morgun eða hinn en mín er að hlaða þeim inn þannig þið getið bara séð þar hvað við gerðum skemmtilegt.

Þuríður mín Arna er ekki að meikaða þessa dagana, hún er alltaf þreytt og að sjálfsögðu alltaf að krampa.  Hún þarf að sofa einsog ungabarn 2x á dag, ekki er hún að fá of mikið af lyfjum það vitum við fyrir víst þannig það er eitthvað ekki að meika sense.  Það er ótrúlega erfitt að horfa uppá hana svona

Æjhi ég er ekki alveg að nenna skrifa hérna núna, er að hlaða inn myndum inná hjá stelpunum læt vita þegar fyrsta holl verður komið inn.

Heilsa.................

Helgin framundan

Við fjölskyldan ætlum ásamt mjög stórum hópi að fara í útilegu um helgina, búin að panta svæði fyrir okkur í Húsafelli svo það mun vera endalaust gaman hjá okkur.  Alltaf gaman að fara í útilegu og stelpurnar að farast úr spenningi, ætluðu sko ekki að vilja fara í leikskólann í morgun því þær voru að fara sofa í tjaldi eheh  Þannig núna er mín á fullu að pakka fyrir familíuna, bara gaman!!

Já annars sáu þið í gær þá vorum við á fundi með læknateaminu okkar og væntanlega erfitt ár framundan hjá henni Þuríði minni og ég veit að það mun ö-a vera erfitt hjá mér líka bara öðruvísi erfitt.  Ég er sem sagt komin í vinnu næsta vetur og það er að sjá um börnin mín, vera uppá spítala, við vitum ekkert hvernig þetta mun fara í hana Þuríði mína og svo bara sjá um allt sem viðkemur börnum mínum þótt það verði ö-a mest Þuríður mín en maður reynir eftir bestu getu að sjá jafn mikið um hin.  Einsog hjúkkan hennar Þuríðar minnar sagði við mig "Áslaug þú getur gleymt skólanum næsta vetur og svo held ég að það sé bara best fyrir þig að koma með fjórða barnið" eheh jámm einmitt!!  Sko bara þannig mín fengi "laun" fyrir að vera heima en það er ekki alveg á næstu ára dagskrá, þannig núna get ég verið alveg snar útí hana Siv plebba Friðleifs.  Hvernig ætli hún myndi fara að ef hún þyrfti að vera heima í einhver ár með mjög veikt barn sitt án þess að fá laun?  Ég bara spyr?  Hvernig fara foreldrar að langveikra barna að?  Eiga allir svona góða að einsog við?  Býr það bara útí tjaldi í Laugardalnum og lifir á vatni og núðlum? 

Við höfum verið ótrúlega heppin með fólkið í kringum okkur hvað það hefur hjálpað okkur endalaust mikið, við höfum getað lifað "eðlilegu" fjölskyldulífi.  Fólk hefur hjálpað okkur að gera hluti sem við hefðum aldrei geta gert, sem við verðum endalaust þakklát fyrir.  Ég ætla nú ekkert að fara telja upp þessa hluti en þið eruð best og ég veit að ég get alltaf leitað til "ykkar".  Ég t.d. horfi aðdáendaraugum á gjöfina sem gömlu bekkjarfélagar Skara gáfu okkur í vor og hlakka mikið til að nota þetta gjafabréf en okkar tími kemur, fyrr en síðar!! 

Jæja ætli það sé ekki best að fara pakka fyrir útileguna frægu sem ég hlakka mikið til að fara í, brjálað stuð og brjálæðislega gaman

Eigið góða helgi!!

Nýtt plan – harðari meðferð

Óskar skrifar
Jæja þá erum við búin að fá nýtt plan í hendurnar og harðari lyfjameðferð að fara í gang strax í næstu viku.  Það er ljóst að þetta nýja plan tekur í sjálfu sér ekki meiri tíma en það sem unnið hefur verið eftir en mjög líklegt er að aukaverkanirnar verði meiri.  Reyndar má frekar segja að nú komi einhverjar aukaverkanir, því að hún Þuríður hefur fram að þessu ekkert fundið fyrir lyfjameðferðinni.

Ég ætla að reyna að segja ykkur frá því, í eins stuttu (og einföldu) máli og ég get (af því ég veit þið eruð svo forvitin ) hvernig planið verður. Fyrir það fyrsta mun Þuríður nú fá þrjár tegundir af lyfjum en ekki tvær eins og verið hefur og við getum í raun sagt að þau séu af þremur styrkleikum.  Lyfjagjöfin er sett upp sem sex vikna prógramm.  Hvert prógramm byrjar svo á lyfjagjöf (millisterkt og sterkt til skiptis) þar sem hún þarf að liggja inni á spítala í einn sólarhring þegar hún fær millisterku lyfin og þrjá sólarhringa þegar hún fær þessi sterkari.  Síðan fær hún alltaf í tvö skipti þar á eftir (með vikumillibili) vægasta skammtinn og þarf þá ekkert að liggja inni.  Síðan þegar hún hefur fengið lyf í þrjár vikur koma þrjár vikur þar sem hún fær engin lyf í æð, þannig kemur alltaf góð pása inn á milli – og þar með eru komnar 6 vikur.  Svona mun þetta svo ganga í c.a. 55 vikur, það er að segja ef það er hægt að halda sleitulaust áfram. Þegar Þuríður fær sterka skammtinn má búast við því að hún missi allt upp í tvær vikur úr leikskóla þar sem ónæmiskerfið verður mjög viðkvæmt á þeim tíma.

Vona að þetta sé nógu skýrt sett upp hjá mér.  Við vitum ekkert meira um það hvers vegna eða hvers eðlis sú stækkun er, sem sást á síðustu myndum.  Eftir þrjá mánuði mun hún svo fara aftur í MRI (Segulómmyndun) og þá kemur í ljós hvort stækkunin var eitthvað tilfallandi eða hvort þetta er eitthvað sem er að halda áfram að stækka.  Við verðum í raun bara að þreygja þorrann fram að því og vona það besta.  Svör við því hvort þessi nýja lyfjameðferð hefur einhver áhrif munu svo ekki fást fyrr en í kringum næstu jól eða jafnvel síðar.

Okkur finnst þessi stækkun sem hefur orðið á æxlinu í raun frekar mikil.  Ég talaði um það síðast þegar ég skrifaði að það væru blöðrur inni í æxlinu sem væru að stækka.  Þessa blöðrur eru í raun mjög litlar, aðeins um 9mm hvor fyrir stækkun.  En núna eru þær orðnar c.a. 17mm og því má segja að þetta sé frekar mikil stækkun þó þetta sé ekki mikið um sig.  

Við vitum að við þurfum ekki að biðja um það en mig langar samt að minna ykkur á að gleyma ekki henni elsku Þuríði í bænum ykkar.  Ég er sannfærður um að góði Guð mun ekki geta annað en hjálpað til við þetta allt saman ef það er nógu stór hópur sem pressar á hann að nú þurfi hann sko að taka á öllu sínu.  Ég veit líka að hann hefur gott fólk sér til aðstoðar.

Ef ég hefði öll ráð í hendi mér.....

....þá hæfði ég mig hiklaust á flug
En ég hef víst ekki öll ráð í hendi mér þannig ég ræð ekki neinu og get ekki ráðið neinu sem mig langar að ráða. 

Mér líður frekar illa þessa dagana en samt ekki misskilja ég er ekki grátandi allan sólarhringinn, til að láta mér líða betur reyni ég að vera gera eitthvað allan daginn en ekki bara sitja og velta mér uppúr hlutunum afhverju þeir eru svona og afhverju geta þeir ekki verið öðruvísi?  Afhverju er verið að leggja þetta allt á hana Þuríði mína?  Afhverju get ég ekki tekið smá hluta af þessu? En í staðin reyni ég að fara til mömmu, ég og Theodór förum í sund, fékk heimsókn frá vinkonum mínum frábæru á mánudagskvöldið sem dreyfði huga mínum rosalega mikið, mér sýnist veðrið vera að breytast í gott og sólríkt þannig þá ætla ég að reyna gera eitthvað skemtilegt fyrir stelpurnar mínar.  Ég verð að hafa eitthvað fyrir stafni svo ég sekk mér ekki í eitthvað og held áfram að kvíða fyrir nk mánuðum.  Ég sem var farin að hlakka svo til, ég var búin að skrá mig í fjarnám, ætlaði að láta stelpurnar vera í leikskólanum til tvö svo ég gæti kanski farið að vinna smá æjhi ég var farin að sjá svo bjartan vetur en ekki lengur. 

Ætli ég verð ekki að hætta við þetta allt saman nema kanski með að lengja leikskólan hjá Oddnýju Erlu, veit nottla ekkert hvernig fer með Þuríði mína.  Ekkert víst hvort hún geti eitthvað mikið mætt þangað enda stúlkan að fara í sterkari lyfjameðferð en við erum að fara á fund með læknunum á morgun og þá vitum við hvernig allavega næstu tveir mánuðir verða með hana en í ágúst mun hún fara í næstu myndatökur og svo fer allt eftir þeirri útkomu hvernig framhaldið verður?  Þarf hún strax að fara til Boston eða getum við beðið þanga til lyfjameðferðin verður búin, við vitum ekkert?  Enda er ekkert hægt að plana langt frammí tíman á þessu heimili við vonandi komumst 12.júlí til Spánar, við verðum að fá að komast aðeins í burtu og dreifa huganum við eitthvað annað og hafa það yndislega skemmtilegt með krökkunum, mömmu, pabba, Oddnýju og fjölsk.  Æjhi ég ætla bara rétt að vona

Ætli það sé ekki best að fara drífa sig út með krakkana, yndislega gott veður!!

ÉG á góðan vin

Þuríður mín elskar þennan texti og syngur hástsöfum þegar hún heyrir þetta lag spilað, endilega lesið yfir textan.

Ég á góðan vin

Þegar ég er þreytt
þegar heimurinn vondur er
huggar mig það eitt
bara að vita af þér hér

Þú ert aldrei ein
þótt eitthvað hendi þig
þú ert aldrei ein
af því þú átt mig
og af því þú átt mig áttu góðan vin.

Þegar fólk er flest
fúlt með allt í hornum sér
oft í vök ég verst
en ég veit þú bjargar mér.

Ég er aldrei ein
þótt eitthvað hendi mig
ég er aldrei ein
af því ég á þig
og af því ég á þig á ég góðan vin.

Ég er aldrei ein
þótt eitthvað hendi mig
ég er aldrei ein
af því ég á þig.
og af því ég á þig á ég góðan vin.
Já ég á þig að

Ég á svo góðan vin.

Ný könnun

Það er komið í ljós að flestir sem lesa síðuna mína eru aðallega að leitast eftir fréttum af Þuríði, alltílagi mað það!!

Ég er búin að setja inn nýja könnun, en ég hef mikið verið að velta því fyrir mér hvort einhver myndi ráða mig í vinnu næsta haust.  Jú mín þarf helst að vinna en sé reyndar ekki fram á það sérstaklega þegar Þuríður mín er að fara í harðari meðferð og þá þyrfti ég mikið að vera heima með henni.  Reyndar færi það eftir því hvernig þetta færi allt í hana en svo þarf hún líka að mæta í sjúkraþjálfun sem byrjar á fullu væntanlega næsta haust þannig og ekki veit ég alveg hvursu oft það verður.  En allavega þið megið svara könnunni og vera mjög hreinskilin.

Hef ekki meira að segja í dag, andlaus búin á því!!

p.ssssssss  Brynja og Vigga takk annars fyrir gærkvöldið, þið eruð æði!!

Allt óljóst enn.

Óskar skrifar.
Jæja þá erum við búin að hitta læknana í morgun og ætla ég að reyna að segja ykkur aðeins frá því hvernig staðan er. Meginniðurstaðan er í rauninni sú að það er ljóst að það hafa orðið breytingar í æxlinu en á þessari stundu er útilokað að segja hvers vegna þær hafa orðið eða hvort þetta sé upphafið að frekari breytingum.  

Við höfum stundum talað um það hér að inni í sjálfu æxlinu séu einhverskonar vökvafylltar blöðrur og að svo virðist vera sem þær séu versti hluti þessa vefjar.  Breytingarnar sem eru að sjást núna eru á þessum blöðrum, þær eru að stækka.  En ummál æxlisins sjálfs er ekkert að breytast, þ.e. sem sagt ekki að þrýsta á neina aðra hluta heilans.  

Okkur var sagt í morgun að þó það væri líklegt að breytingarnar kæmu ekki af góðu þá væri samt sem áður ekki hægt að útiloka neitt og þar með er það ekki útilokað að um sé að ræða bólgur/bjúg sem myndast út af lyfjameðferðinni.  Þannig væri æxlið eða þessar blöðrur, að bregðast við áreiti lyfjameðferðarinnar og það í sjálfu sér gæti leytt til góðs til lengri tíma litið. En á hinn bóginn (og sennilega er það líklegra) gætu breytingarnar verið af slæmum toga og þá meina ég að þetta sé í raun að byrja að stækka og þá þorir maður ekki að velta því of mikið fyrir sér hvað það þýðir.  En þó fullyrða þeir læknarnir að það sé ekki inni í myndinni að æxlið breytist í illkynja þó það tæki upp á því að stækka.  

Næstu skrefin eru þau að krabbameinslæknarnir hér heima (í samráði við taugalæknana) þurfa að gera sér einhverjar hugmyndir um það hvort þeir vilji breyta lyfjameðferðinni og það ætla þeir að gera á næstu dögum.  Þá kemur það víst til greyna að gefa henni sterkari lyf sem þá væntanlega gætu haft meiri áhrif, bæði þá gagnvart meininu en einnig gæti það þá haft meiri áhrif á líðan Þuríðar á meðan á þessu stendur.  En þetta semsagt skýrist betur á næstu dögum.  

En Boston-læknarnir ætla einnig að vinna áfram í málinu þar sem þeir munu taka myndirnar með sér til Boston og skoða þær betur þar í samráði við sitt teymi og þar verður væntanlega skurðlæknirinn á meðal þar sem nauðsynlegt er að meta hvort breytingarnar hafi einhver áhrif á mögulega skurðaðgerð.    

Síðan mun Þuríður fara aftur í sneiðmyndatöku fyrr en áætlað hafði verið því að nú vilja þeir fá að sjá eins fljótt og hægt er hvort eitthvað meira sé að gerast.  Ef þetta heldur áfram að breytast þá gæti farið svo að frekari aðgerðarúrræði verði skoðuð fyrr en gert var ráð fyrir.   Þetta er semsagt allt í lausu lofti eins og þið getið lesið og eins og hjúkkan okkar sagði í morgun “það vesta er að við vitum ekki neitt”.  Og það er nákvæmlega málið, það hafa orðið einhverjar breytingar en svo virðist vera að útilokað sé að segja á þessari stundu hvers eðlis þær eru eða hverjar afleiðingarnar verða.  

VIÐ BARA BÍÐUM ÁFRAM.