Frjálsíþróttastjarnan mín

Maístjarnan mín er að æfa frjálsar íþróttir og ég er óendanlega stollt af þessari stelpu en hún er að keppa á Íslandsmóti hjá fötluðum um helgina og er endalaust spennt.  Held að hún sé búin að bjóða hálfri ættinni að horfa á sig enda ekki oft sem hún er að keppa svona.
Hérna eru tvær af henni á æfingu í vikunni:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Það er alltaf gott að kyssa spjótið áður en maður kastar því - er það ekki svona happa? :)






















Hver hefði trúað þessu fyrir ári síðan??  Sú allra flottasta að fara kasta spjótinu.  Ég er hrikalega spennt að sjá hana stíga sín fyrstu skref í fjálsum - aldrei að vita að það verða ÓL fatlaðra eftir ekki svo mörg ár.

Annars er hún rosalega fegin að vera komin í sumarfrí frá skólanum en við tekur uppbyggingin - hún mun verða á tveggja vikna sundnámskeiði sem ég veit að það mun styrkja hana en okkur finnst líka mjög mikilvægt að stúlkan læri að synda en oft eru samhæfingarnar frekar erfiðar hjá minni því miður.  Styttist líka að gull-drengurinn hætti á leikskólanum en hann byrjar í skóla í haust, ótrúlegt en satt.  Bara spennandi vikur framundan í uppbyggingu og sumarfríi með krökkunum sem við ætlum "bara" að njóta hérna í sveitinni.

Eigið góða helgi en framundan er kjúklingastuuuuuð í boði Holtakjúklinga:

Sveitaferð...

Við skelltum okkur í sveitaferð með leikskóla strákanna í gær á Bjarteyjarsand og það var alveg yndisleg ferð.  Vorum svo heppin með veður og tekið ofsalega vel á móti okkur - við vorum svo heppin en á leikskóla strákanna eru systkini líka velkomin að koma með og að sjálfsögðu nýttum við það og skelltum okkkur öll fjölskyldan.  Skari fór reyndar ekki með okkur í rútunni því ef Maístjarnan hefði ekki meikað hálfan dag í sveitinni þá var hann tilbúinn að fara með hana heim en stúlkan var hrikalega hress allan tíman og naut sín í botn innan um öll dýrin sem var æðislegt. 

Hérna eru nokkrar myndir frá deginum í gær:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Maístjarnan mín haldandi á tveggja daga lambi sem henni fannst ekki leiðinlegt.






















Blómarósin mín með kanínu-unga og er búin að panta eitt stk svoleiðis.  Hún væri alveg til í að búa í sveit og vera innan um dýrin allan sólarhringinn.

 

 

 

 

 

 

 

 

Sjarmatröllið mitt og rokkari að gefa lambinu einn koss.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Gull-drengurinn minn og grallari var svona líka kátur með sveitaferðina enda ekki annað hægt í steikjandi hita og sól.






















Í svona hita varð maður að sjálfsögðu að kæla sig í sjónum en hérna er Maístjarnan mín ásamt Rögnu Sigríði vinkonu en hún er ofsalega heppin með nágranna-vinkonu sem er alltaf til í að "passa" uppá sig og er yndislega góð - ég hef aldrei kynnst annarri eins vinkonu og það bara 11 ára gömul. ALLTAF til í að leyfa Maístjörnunni að vera með sér eða í kringum sig með sínum vinkonum sem eru líka svona yndislegar við hana.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Rokkarinn mættur í fjöruna

Sem sagt FULLKOMIN sveitaferð.

Maístjarnan mín er búin að vera ágætlega hress síðustu daga - tók reyndar frekar slæman krampadag í síðustu viku og er fljót að sofna um leið og hún leggst á koddann á kvöldin.  En við ætlum sko að njóta sumarsins í BOTN og vonandi heldur það svona áfram.

Gull-drengurinn minn

Gull-drengurinn minn var að keppa á fótboltamótið VÍS í gær laugardag 26.maí og gekk rosalega vel þrátt fyrir að vera drepast í ökklanum en þá vildi hann sko ekki hætta - sáum svo eftir mót að hann var mjög bólginn.  En hérna eru nokkrar myndir af fótbolta-töffaranum mínum sem elskar ekkert meira en að spila fótbolta og horfa á hann, skiptir hann engu máli hverjir eru að spila eða hvað einstaklingarnir eru gamlir, hann hreinlega elskar hann.

 

 

 

Hérna er hann að fagna einu af átta mörkum sínum í mótinu.

 

 

 

Fagnar öðru markinu sínu.

 

 

 

 

 

 

 






Og því þriðja.

















Eftir þrennu í leiknum labbaði hann stolltur útaf.





















Þrátt fyrir að vera kvalin í ökklanum fór ekki brosið af honum allt mótið.

















Svo var sprett upp völlinn.....

 

 

 

 

 

 

 

Ég er endalaust stollt af þessum dreng og hlakka mikið til að fylgjast með honum í framtíðinni þar að segja í boltanum.

Styttist óðum í næsta mót og þá verður það Maístjarnan mín að keppa á sínu fyrsta móti í frjálsum íþróttum en það er Íslandsmót hjá fötluðum í júní.  Hún er svo spennt að hálfa væri miklu meir en nóg og það verður rosalega gaman að fylgjast með henni og loksins fær hún að sýna sig þar að segja ekki bara að horfa á systinin sín keppa og "allir" að koma horfa á þau - núna koma "allir" að horfa á hana. Ég gæti heldur ekki verið spenntari.

 

Svona er Ísland í dag.

Miðvikudaginn 16.maí var yndislegur dagur, mættum á spítalann og fengum frábærar fréttir frá doktor Ingvari.  Mér finnst ofsalega gott hvað þessi frábæri heila- og taugaskurðlæknir er hreinskilinn við okkur einsog þegar Maístjarnan mín greindist aftur fyrir tveimur árum þá sagði hann við okkur "ef þetta væri þú Áslaug sem værir að greinast með þetta þá væri ég ekki bjartsýnn en útaf því þetta er barn þá er ég bjartsýnn".

Hann lætur okkur líka alveg vera meðvituð um að æxlið getur "poppað" upp aftur á morgun og hann er alveg með plön ef það gerist og þess vegna má ekki líða of langt á milli rannsókna því það mætti helst ekki vera orðið of stórt vegna meðferðarinnar sem hún færi þá í því aukaverkanirnar yrðu þá slæmar einsog þær urðu síðast.  En ef æxlið "poppar" upp aftur þá mætti hún fara aftur í "gammahnífinn" í Svíþjóð.  Einsog ég sagði við hann þá er ég ekki tilbúin að láta líða níu mánuði á milli rannsókna og sem betur fer sagði hann við mig að hann væri ekki heldur tilbúinn til þess því við vitum aldrei.

En að sjálfsögðu ætlum við að losa okkur við þetta fyrir fullt og allt en erum samt alveg meðvitum um framtíðina - þetta verður reyndar eilífðar barátta og endalausar rannsóknir hjá Maístjörnunni minni en það er líka alltílagi - ég veit að það er fylgst vel með henni.

Á miðvikudaginn fór ég svo að ná í eitt af flogalyfjum Maístjörnu minnar á spítala-apótekið þar sem þetta er undanþágu lyf og ekki seld í "venjulegum" apótekum.  Þetta flogalyf er aðal lyfið hennar svo hún getur ekki hætt á því eða fengið eitthvað annað í staðin.  Ég þarf að panta þetta lyf sérstaklega með dagsfyrirvara þar sem apótekið liggur ekki á þessu lyfi en alltilagi með það en starfsstúlkan kemur með lyfið til mín og er frekar miður sín "ég þarf því miður að rukka þig um þetta lyf" en venjulega hef ég fengið það á rúmlega 1000kr.  Ég var náttúrlega "nú?".  Jú mikið rétt ég þarf orðið að borga fyrir þessi lyf vel yfir tuginn og þessi lyf þarf hún mánaðarlega og það eru ekki til nein sérstök svokölluð "samheitarlyf"  í staðin fyrir þau sem ég gæti fengið frítt eða ódýrari og ég er ekki komin með neitt lyfjaskirteini svo ég get fengið þau frítt.  Jú það á að sækja um lyfjaskirteinið svo ég eigi að fá þau frítt en Tryggingastofnun er ekki auðveldasta stofnun í heimi og þeir væru alveg vísir til að neita mér því svona án gríns.  En ég ætla að leyfa ykkur að fylgjast með því .......  Og okkar blessaðar heilbrigðiskerfi á að vera það besta í heimi eða þannig, þetta fer versnandi með árunum.

Ég hefði getað farið að grenja á staðnum, bíddu hvað ef ég hefði ekki getað borgað fyrir lyfin?  Jú þetta voru lyf sem hún þarf á að halda og það tekur tíma að fá þetta í gegn hjá Tryggingastofnun þar að segja ef ég fæ þetta í gegn.  Þetta er lyfið sem heldur krömpunum mest niðri - átti hún þá bara að vera endalaust krampandi því ég gat ekki borgað fyrir þau?  Hvers eigum "við" veika fólkið að gjalda?  Þetta lætur marga fara á hausinn - fólk hefur ekki efni á að borga lyfin sín.  Hvert er þetta land að fara?  Nei þetta er ekki í fyrsta skipti sem ég "lendi" í þessu, jú það eru önnur flogalyf sem ég á að borga fyrir en ákvað að prófa svokölluð "samheitar"lyf í staðin vegna þess ég átti heldur ekki vel yfir tuginn fyrir þeim lyfjum - jú ég þarf samt að borga fyrir þau en þau eru að virka en þau gera það ekki alltaf og maður er heldur ekki alltaf tilbúin að prófa eitthvað annað þegar maður veit að hitt virkar vel.

Ég bölvaði að sjálfsögðu mikið í apótekinu en tillkynnti starfsstúlkunni að ég væri ekki að beina því til hennar en hún skyldi mig alveg - en svona án gríns þá var alveg stutt í gráturinn (jú ég var extra viðkvæm á þessari klukkustund þar sem ég var að fá niðurstöðurnar) því ég sá frammá það að ég væri ekki að geta borgað lyf Maístjörnu minnar mánaðarlega en ég vona svo sannarlega að Tryggingastofnun samþykki lyfin hennar.  Svona er ÍSLAND í dag það er ekkert grín að vera veikjast hér á landi.

Annars átti Maístjarnan mín yndislegan afmælisdag, skelltum okkur á Grand hótel á brunch með ömmum og öfum, bæði til þess að fagna afmælisdeginum og fréttum vikunnar.  Fórum á Stokkseyri og settum niður 6 stk kartöflur (eina fyrir hvern fjölsk.meðlim) en stór-fjölsk. er alltaf kartöflukeppni árlega og svo tökum við upp í haust, fórum að sjálfsögðu í fallegustu fjöru landsins, borðuðum úti með stór-fjölskyldunni og komum svo heim í notalegheit.  Sem sagt bara flottur afmælisdagur hjá Maístjörnunni minni.
Hérna eru nokkrar frá afmælisdeginum:






















Sjarmatröllið mitt að setja niður kartöfluna sína.






















Hér "hvílir" kartafla Þuríðar minnar og vonandi er þetta vinnings afli haustsins.






















Maístjarnan mín komin í fallegustu fjöru landsins og farin að tína kuðunga.






















Gull-drengurinn minn hamingjusamur í fjörunni.






















Glöð Blómarós.






















Kaffi-tími úti í góða veðrinu á Stokkseyri.

Maístjarnan mín 10 ára í dag

Elsku besta og flottasta hetjan mín er 10 ára í dag - hún er búin að vera svo spennt eftir þessum að degi að hálfa væri miklu meir en nóg.  Hetjan mín sem okkur var sagt að hún myndi ekki ná 6 ára aldri en hún gaf "skít" í læknana sína og hefur sýnt það og sannað að kraftaverkin gerast og þau hafa svo sannarlega gerst.  Mikið er ég rosalega fegin að læknarnir okkar vita ekki allt.  Ég er endalaust stollt af þesari stelpu sem þekkir ekkert annað en baráttu við krabbafjanda, ég trúi því líka að núna hefst nýr kafli í lífi hennar og hún fái að fá að lifa án "fjandans".

Að sjálfsögðu var hún vakin í morgun (ok hún vakti okkur) með pökkum og eintómri gleði - þar sem hún er búin að halda uppá afmælið sitt þá ætlum við fjölskyldan að skella okkur á brunch á Grand hótel ásamt ömmum og öfum og fagna bæði þessum frábæra degi og fréttum vikunnar.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 
Systurnar héldu saman afmælisveilsu um daginn og hérna er afmæliskakan.















Muffins í stíl.

















Varð að láta eina fylgja frá rannsóknardeginum en hérna er Maístjarnan mín nývöknuð og aðstoðar systir sína í ipadinum sem þær fengu lánaðan á leikstofunni til að stytta sér stundir.  Snilldar tæki!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Svo er það afmælisprinsessan mín í lokin.  Vávh hvað við ætlum að njóta dagsins.

Haldin verður hátíð :)

"mamma voru góðar fréttir?" Var það fyrsta sem Blómarósin mín spurði mig þegar við komum uppá leikstofu í dag eftir fundinn og svo varð hún eitt bros í framan þegar hún heyrði fréttirnar. Maístjarnan mín spretti til Oddnýjar systir þegar við komum í vinnuna hennar "Oddný krabbameinið mitt er að minnka".

Doktor Ingvar var sem sagt ánægður með stöðu mála - "við getum ekki ætlast til að þetta sé farið þótt við viljum það en það er bara staðreynd og ef þetta kemur upp aftur (sem þetta getur alltaf gert) viljum við ekki láta líða of langan tíma á milli myndataka þannig þetta væri orðið of stórt fyrir gammahnífinn í Svíþjóð". Staðan er góð í dag og næstu rannsóknir eru í september og Maístjarnan mín tilkynnti mér það fyrir myndatökur að hún ætlaði að fagna í Torraveja hehehee!! ....sem er reyndar ekki í boði en í staðin verðum við með hátíð alla helgina enda á stúlkan líka 10 ára afmæli á sunnudaginn :) BESTA afmælisgjöfin!

Já lífið er Yndislegt!! :)

11.maí 2010

Þennan dag eru tvö ár síðan mín yndislega Maístjarna greindist aftur.  Það er erfitt að heyra að barnið manns sé með illkynja heilaæxli en helmingi erfiðara að heyra að hún sé að greinast aftur þegar maður hélt að þetta væri komið gott og hún búin að vinna þessa baráttu.

Veröldin okkar gjörsamlega hrundi þennan dag og síðustu tvö ár hafa verið virkilega erfið.  Það er líka erfitt þegar hin börnin eru farin að átta sig á alvarleikanum í þessu og farin að skynja þegar Maístjarnan okkar er kvalin eða þegar það gengur illa hjá henni.  Þau verða gjörsamlega niðurbrotin og eyðilögð.  Síðustu tvö ár hafa líka verið ROSAlega erfið hjá Blómarósin okkar - hvað þá núna hjá Gull-drengnum sem þjáist af miklum aðskilnaðarkvíða, night terrors og svo lengi mætti telja.  Þetta er SKÍTT!! Sjarmatröllið okkar er líka farinn að átta sig á þessu öllu, það var t.d. sinu-eldur hérna við blokkina okkar og þar var Blómarósin okkar að fylgjast með slökkvuliðinu að slökkva eldinn þegar sá minnsti fer alltíeinu að hágráta en hann stóð dáltið frá systir sinni en þá hafði hann svo miklar áhyggjur af því að hún myndi fara í eldinn og meiðast. Þau eru öll ofsalega viðkvæm fyrir "smá"munum og mega ekki sjá neitt illt sérstaklega ekki hjá Maístjörnunniokkar því þá hafa þau strax áhyggjur.

Við skari höfum alltaf verið ofsalega dugleg að gera eitthvað saman í veikinda"súpu" Maístjörnu okkar nema síðustu tvö ár - ég veit ekki afhverju?  Kanski því mér finnst ég ekki geta farið eitthvað frá þeim en ég veit líka að við verðum að vera duglegri að gera eitthvað svo við getum verið heil fyrir þau. Manni er búin að líða fáránlega illa síðustu ár og oft er erfitt að halda höfði, ég má ekki sjá börnin mín fara gráta þá fer ég líka að gráta.  Einsog í morgun þegar ég kvaddi Gull-drenginn minn af leikskólanum þá vildi hann ekki að ég færi frá honum, hélt fast utan um mig (gerist nánast aldrei) og þá varð ég bara að vera fljót að "slíta" hann frá mér og rétta einni á leikskólanum hann svo ég myndi ekki brotna niður fyrirframan hann.

Ég þrái ekkert heitara en að fá góðar fréttir á þriðjudaginn, kvíðin er rosalegur en mig langar svo bara að sumarið verði yndislegt hjá okkur og "áhyggjulaust". 

Hlakka til að skrifa hérna góðar fréttir á þriðjudaginn - treysti að þið sendið okkur góðar hugsanir og strauma.

 

 

 

 

 

 

 

 

Set inn í lokin eina af þeim systrum en finnst þetta ein sú fallegasta mynd sem hefur verið tekin af þeim saman.  Flottustu KR-ingarnir mínir!!

Frestun á rannsóknum...

Fengum skemmtilega hringingu (eða þannig) í gær og tilkynnt að tækin væru biluð svo það þyrfti að fresta rannsóknum Maístjörnu minnar en við vorum samt það "heppin" að það var laus tími fyrir hana eftir viku eða þriðjudaginn 15.maí. 

Sem sagt engar rannsóknir í dag og ég er gjörsamlega að fara yfirum af stressi og kvíða - ekki spurja mig afhverju þar sem ég veit það ekki sjálf.  Þetta er bara að fara með mig, búin að vera með stanslaust mígreni í viku, virkilega þreytt á sálinni, ég þráði það bara svo rosalega mikið að fá góðar fréttir í dag og fara að skipuleggja sumarið okkar og afmæli Maístjörnu minnar sem á afmæli 20.maí og hún svona líka spennt fyrir því.

Þannig kvíðin mun halda áfram í viku í viðbót og svo kemur okkar yndislega sumar sem við ætlum að njóta í botn.

....

Styttist í rannsóknir og ég er svo kvíðin að hálfa væri miklu meir en nóg.  Ég ætlaði að skrifa ótrúlega langa "ritgerð" hérna um síðustu daga en hef bara ekki orku í það.

Þannig það kemur bara góð "ritgerð" á þriðjudaginn - bara góðar fréttir eru leyfðar og sumarið okkar verður fullkomið.

Blómarósin mín - 8 ára afmælisstelpa

Yndislega Blómarós mín er 8 ára í dag - hún er búin að telja niður allan apríl-mánuð og loksins er komið að stóra deginum.  Að sjálfsögðu var hún vakin með pökkum í morgunsárið og fékk drauma-gjöfina sína sem var lítil barbie"gína" til að hanna buxur en hún elskar allt sem tengist hönnun enda rosalega flínk í puttunum frekar ólík mömmunni.

Þrátt fyrir erfið ár hjá systir hennar þá stendur hún endalaust vel í öllu sem hún tekur að sér - það er alltaf gaman að mæta umsjónakennara hennar á göngum skólans því mamman fer alltaf fljúgandi á bleiku skýji þegar hún er búin að tala við hana.  Það er ALLT fullkomið hjá henni sem tengist skólanum - reyndar allt sem hún gerir.

Um helgina var hún að keppa í fimleikum (5 þrepi) og að sjálfsögðu stóð hún sig endalaust vel en hún var í fyrsta sæti og hérna er mynd af henni síðan um helgina:

 

 

 

 

 

 

 

 

Ég hefði aldrei geta trúað því að hún myndi þora að gera æfingar fyrir framan fullt af fólki þar sem hún er ofsalega lokuð og feimin en hún elskar það meira en allt en hún gerir það líka bara ef hún veit að hún gerir þær flott.

Ég er endalaust stollt af þessari stelpu, en hún byrjar daginn á að mæta smá stund í skólann og svo ætla ég að leyfa henni að fá frí og koma með okkur á spítalann þar sem Maístjarnan mín þarf að fá mánaðarsprautuna sína og okkur boðið líka að koma horfa á uppáhaldið þeirra sem er Oliver trúður.  Í kvöld verður svo bekkjarafmæli, á morgun fimleikaafmæli og svo koma ættingjarnir eftir það.  Bara gaman!!