"afi þú átt að hætta reykja svo þú fáir ekki krabbamein einsog ég"

Þessa setningu sagði Maístjarnan mín við afa sinn í vikunni og ég held að afi hennar hafi tekið þetta til sín. Hún er mikið farin að að spá mikið í reykingar og hvað þær geta gert manni og auðvidað hefur afa stelpan áhyggjur af honum.  Hún elskar meir en allt að vera ein með afa sínum Hinrik því hún veit að hún fær allt hjá honum eða það sem hún vill, laumar oft tásunum til hans til að fá nudd og hún veit líka að það er rólegast hjá honum.  Oft þarf hún bara að komast í burtu af heimilinu í rólegheitin hjá afa sem hún nýtur í botn - fá að ráða fjarstýringunni og láta hann snúast í kringum sig.

Síðustu dagar eru búnir að vera frekar rólegir en Maístjarnan mín er búin að vera kvarta smávegis undan hausverk og mér finnst það alltaf óþægilegt og vont þrátt fyrir að það þurfi ekkert að merkja nema kanski mikið álag á lítinn kropp.  Rannsóknirnar hennar eru 8.maí og auðvidað er kvíðinn mættur á svæðið.

Maístjarnan mín er farin að telja niður dagana í afmælið sitt og farin að vakna fyrir allar aldir á morgnanna því hún er svo spennt en hún á samt ekki afmæli fyrr en 20.maí - verður samt með veislu í næstu viku með systir sinni sem á afmæli á mánudaginn.  Hrikalega gott að geta gleymt sér í veislu-undirbúningi og horfa á hana ljóma alla daga því hún er svo spennt.

Eigið góða helgi en mín nýtur sín núna í afmælis-undirbúningi sem ég elska - veit ekki margt skemmtilegra en halda uppá afmæli barnanna minna.


Langar að enda færsluna á mynd af þeim bræðrum en svona sofnuðu þeir eitt kvöldið í vikunni, held að það sé ekki margt yndislegra en þetta enda ekki hægt að biðja um meiri kærleik á milli þeirra bræðra:

"mamma ég held að ég sé að fá kraftinn minn"

Hérna er fallega Maístjarnan mín í myndatökum í Kringlunni í gær en ef þið takið eftir því á myndinni þá brosir hún með "öllum munninum" en ekki bara "hálfum" vegna lömunar en við höfum ekki séð þetta í mörg ár svo við trúum því að þetta er allt að koma hjá henni. 

Hún fór einmitt á frjáls íþróttaræfingu á mánudaginn þegar það heyrist í minni konu "mamma ég held að ég sé að fá kraftinn minn".  Vávh hvað það var gaman að heyra þessa setningu.

En ef ykkur langar að gefa henni eitt stk "like" þá megiði endilega klikka á þessa slóð: 
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10150664483387303&set=a.10150664474607303.383796.79574122302&type=1&theater

og þá hefur hún möguleika að vinna 50.000kr gjafabréf í kringlunni sem yrði ekki slæmt hjá minni Maístjörnu.



Gleðilegt sumar allir - við ætlum að fá okkar sumargjöf þriðjudaginn 8.maí (næsti rannsóknardagur) en það er dagurinn sem ég var sett með Maísjtörnuna mína og ég trúi því að þetta verður góður dagur og sumarið verður ÆÐI sem við þráum svo innilega enda tvö síðustu ekkert sérlega skemmtileg.

Sjúkraþjálfun á hestbaki

Maístjarnan mín í sjúkraþjálfun á hestum - endalaust flott!!  Alveg ótrúlegt hvað þessi þjálfun hefur gert fyrir hana.  Hefur styrkst mjög mikið eftir þjálfunina og þvílík forréttindi að geta valið um svona sjúkraþjálfun en ekki vera bara alltaf lokaður inní herbergi í einhverjum æfingum :)

Gólfæfingar Oddnýjar Erlu á Garpamóti Gerplu

Blómarósin mín var að keppa í gær á Garpa-móti Gerpu og stóð ótrúlega vel, endalaut stollt af þessari stelpu.

Yndislegum páskum lokið...

Páskarnir hjá okkur voru ofsalega góðir.  Maístjarnan mín kvartaði lítið sem ekkert um hausverk en var dáltið þreytt svo hún fékk bara að hvíla sig þegar hún vildi.  Páskarnir voru ofsalega notalegir sem við nutum í páskeggjaleit, bíó-ferð, ennþá meiri páskaeggjaleit, hjólaferð en Maístjarnan mín afrekaði það að hjóla rúman km sem er bara frábært, ísferð, Skagaferð, matarboð, fermingarveislu og ennþá meiri matarboð og svo fengum við heimsókn frá Eyjunni sem var ekki leiðinlegt.  Þannig okkur leiddist ekkert um páskana - gerðum það bara sem krökkunum langaði að gera.

 

Hérna er fallega Maístjarnan mín en amma hennar Oddný var að gefa henni þessi föt (smá fyrirfram afmælisgjöf) því henni langaði svo að vera fín um páskahelgina sem henni fannst í nýju fötunum.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Blómarósin mín ánægð með páskaeggið sitt en þau fengu öll að velja sér páskegg og auðvidað var valið það stærsta í búðinni.

 

 

 

 

 

Gull-drengurinn minn fagnar einu markinu á æfingu en það var spilaður mikill fótbolti um helgina. Bara flottastur!!

En hann er að fara skoða höfuðstöðvar KSÍ með leikskólanum sem honum finnst alls ekki leiðinlegt þar sem hann fær að skoða þar sem Idolið hans spilar stundum sem er Gylfi Þór - einn af draumum hans er einmitt að fá að leiða hann inn á völlinn á landsleik og fara sjá hann spila í útlandinu.  Hvaða fótboltastrák dreymir ekki um það?

 

 

 

 

 

 

Sjarmatröllið mitt að fá sér einn bita af egginu sínu - smá erfitt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Maístjarnan mín elskar að fá að hjálpa til í eldhúsinu en hérna er hún að aðstoða afa Hinrik og auðvidað var hún klædd Kr-svuntunni.

 

 

 

 

 

 
Við erum annars komin með nýjan rannsóknar-dag en það er 8.maí en hann hefði átt að vera 29.maí en þar sem ég er eitthvað svo stressuð þessar vikurnar vegna mikils hausverk og þreytu hjá Maístjörnunni minni þá fékk ég það í gegn (lítið mál) að hún færi fyrr í myndatökurnar.  Ég vona svo sannarlega að þetta er "bara" álag á minni stjörnu og ekkert til að hafa áhyggjur af en bara svo mér líður betur þá fékk ég það í gegn að fá rannsóknirnar fyrr.

Einsog ég var búin að segja ykkur áður en þá vorum við mæðgur með páskabingó á leikstofunni og fengum fyrirtæki til að styrkja okkur með eggjum og mikið rosalega var þetta gaman.  Maístjarnan mín var bingó-stjórinn en ekki hvað? Núna erum við búnar að ákveða (í samráði við þær á leikstofunni) að hafa þetta árlegt þar að segja um páska og jól.  Ég er þegar farin að hlakka til jólanna!

Mánudagur 17.okt'06

Það er mánudagur 17.október’06.  Við Óskar vorum að koma á Barnaspítalann en við eigum fund við læknanna okkar vegna Þuríðar minnar en hún fór í sínar rannsóknir 11.okt.  Með réttu hefðum við átt að koma daginn eftir á fund með þeim en við báðum þá að fresta því aðeins því við ætluðum að gera eitthvað skemmtilegt helgina eftir og vildum ekki eyðileggja þá helgi ef við fengjum slæmar fréttir sem við töldum að við fengjum vegna þess hvað Þuríður mín var orðin veik.

Hjúkkan okkar kemur fram og vísar okkur inn í eitt viðstalsherbergið, eftir henni koma tveir læknar okkar.  Þau eru öll frekar „þung“ að sjá og óvenju róleg.  Mér verður óglatt, ég fæ verki um allan líkamann og langar mest að hlaupa útur viðtalsherberginu.  Eftir smá þögn þá heyrist í lækninum hennar Þuríðar minnar eða sá sem hefur fylgt henni frá því hún veiktist, „við höfum ekki góðar fréttir, æxlið hefur stækkað mjög mikið og núna í fyrsta sinn er hægt að skilgreina það illkynja“.  Mig langar að öskra en kem engu frá mér, mig langar að gubba en get það ekki enda hafði ég ekkert borða um morguninn vegna kvíða, ég berst við tárin en það er ekki hægt nema í sekóndubrot eftir að læknirinn hafði sagt þessa setningu.  Það fyrsta sem kom í huga minn var „hver hefur lifað af illkynja heilaæxli?“ Engin sem ég vissi um því við vitum líka bara alltaf af því slæma, við fáum aldrei að vita af kraftaverkunum, kanski vegna þess fólkið er svo hrætt um að það kraftaverk er tekið af þeim ef þau deila því?  Læknirinn heldur áfram „og við getum ekkert meira gert fyrir hana, hún mun hætta í lyfjameðferðinni sem hún er í því hún er ekkert að gera fyrir hana“.  Ennþá koma hugsanir mínar „ha ætla þeir bara að gefast upp, bara sísvona, það kemur ekki til mála“.  Ég spyr lækninn hvort þeir geta EKKERT gert meira, hvað með að hafa samband við þá í Boston og leita ráða hjá þeim sem jú þeir samþykktu, væntanlega bara til að róa okkur en létu okkur samt vita að það væru frekar litlar líkur á því að þeir gætu gert eitthvað.  Þeir voru alltaf búnir að segja að þeir gætu kanski skorið aftur en töldu það samt litlar líkur ef æxlið myndi stækka meira, bara ef það minnkaði en mér var alveg sama ég ætlaði ekki að gefast upp, hún Þuríður mín fær ekkert að fara frá mér.

 Hjúkkan okkar tekur við „hún Þuríður er ekkert að fara frá okkur á morgun en hún á mesta lagi nokkra mánuði ólifaða“ og það fyrsta sem ég hugsaði „hvernig í andskotanum getur hún sagt þetta?“.  Við höfum reyndar ALLTAF sagt við læknanna okkar að við viljum að þeir séu hreinskilnir við okkkur og ekkert að tala í kringum hlutina, við viljum aðeins heyra sannleikan og loksins þegar við heyrðum hann þá var hann of sár til að heyra.  Mig langar að klípa mig, mig langar að vakna af þessari martröð, þetta er ekki satt, Þuríður mín mun læknast, hún gefst ekki svo auðveldlega upp eða við.  Við finnum lækningu fyrir hana, hún getur, hún skal og hún ætlar.  Hjúkkan heldur áfram að tala „þið fáið svo að ráða hvar hún fær að eyða sínum síðustu dögum hvort sem það er hér á spítalanum eða heima“.  Hvað er hún að rugla hugsa ég strax, er ekki alltílagi?  „Hvar hún eigi að eyða sínum síðustu dögum?“  Hún er ekkert að fara frá okkkur, alveg sama hvað helvítis læknavísindin segja þá er þessi hugsun ekki í boði.

Ég er alltíeinu hætt að hlusta á læknanna, ég get ekki höndlað meir, augun mín eru næstum því það bólgin að ég var hætt að geta séð með þeim.  Mig langar að fara útur viðtalsherberginu NÚNA, mig langar að fara heim og knúsa Þuríði mína og segja henni að þetta verði alltílagi.

 Það síðasta sem ég heyrði frá hjúkkunni „þið getið fengið að hitta prestinn núna ef þið viljið“.

 Svona upplifði ég versta tæpan klukkutíma í lífi mínu sem mig langar aldrei nokkurn tíman að upplifa aftur en þið vitið að sjálfsögðu framhaldið af þessari „sögu“ en það styttist óðum í næstu rannsóknir hjá Þuríði minni eða í maí’12 en það er ekki ákveðið hvenær.  Með réttu ætti hún að fara í rannsóknir í lok maí en vegna þess hvursu kvalin hún Þuríður mín er búin að vera í höfðinu ætla þeir kanski að flýta rannsóknunum.  Þeir gera allt fyrir okkur bara svo okkur líði betur og ég veit að mér mun líða betur á sálinni ef ég veit fyrr að þetta sé alltílagi hjá henni og þetta er „bara“ álag sem er að „bögga“ hana.

 Munið hvað er mikilvægast í lífinu! Og munið líka að kraftaverkin gerast - Þuríður mín er ennþá hjá okkur sex árum síðar :)

Hausverkur.is

Maður er búin að vera frekar niðurdregin síðustu daga þar sem Maístjarnan mín er búin að vera frekar kvalin í höfðinu og þá fer líka maginn á hvolf og maður fer að ímynda sér að allt sé farið afstað aftur.  Erum að fara uppá spítala í fyrramálið í  mánaðarsprautuna hennar og þá ætla ég að ræða þetta við hjúkkuna hennar og ef hún heldur áfram að vera svona kvalin þá ætla ég að biðja um að flýta myndatökunum hennar sem eiga að vera í lok maí.  Hún er reyndar ekkert rosalega sátt að þurfa að fara í þessa "ógeðslegu" sprautu einsog hún segir hana vera en það bjargar því að hún og ég ætlum að vera með bingó á leikstofunni og ætlar að sjálfsögðu að vera bingóstjórinn en hún elskar að "gefa" og stjórna og ég veit að hún mun njóta þess í botn á morgun.

En hérna er hún með hluta vinningana sem við mætum með á spítalann en Bónus gaf okkur þessa vinninga svo að öll börnin fái vinning þrátt fyrir að fá ekki bingó og svo erum við með stór páskaegg frá Freyju og Kólus en ég er óendanlega þakklát fyrir að þessi fyrirtæki styrktu okkur með þessum flottum vinningum.

Það er alveg endalaust gaman að sjá hvað Maístjörnunni minni finnst þetta gaman og gleðst með öllum sem fá vinning.  Hún vill nefnilega ekkert vera með og reyna vinna bara "gefa".  Bara gaman!!

Gleðilega páska kæru lesendur, njótið!!

Fjórir krampar á dag koma EKKI skapinu í lag

Maístjarnan mín byrjaði daginn á því að krampa eða fékk tvo í morgunsárið og var virkilega hrædd í krömpunum en Blómarósin mín var ekki langt undan einsog venjulega svo hún var ekki lengi að taka utan um hana og leyfa henni að finna fyrir sér.  Milli níu og tíu þá héldum við að krampa-hrinan væri yfirstaðin þá ákváðum við að kíkja í skólann en um leið og stigum fæti í skólann þá fékk hún þriðja krampann svo við vorum ekki lengi að snúa heim og hvíla okkur enda alveg búin á því.  Eftir hádegi þurftum við að fara á "teymis"fund útí skóla svo Maístjarnan mín kom með mér og fékk sinn fjórða krampa um leið og við stigum aftur fæti í skólann.  Það var einsog ég hefði fengið alla þessa krampa þar sem ég er algjörlega búin á því - hvernig ætli þá Maístjörnunni minni líði?  Það er virkilega erfitt þegar "ástandið" er svona og einsog ég hef sagt milljón sinnum "vávh hvað við erum farin að þrá venjulegt líf án allra veikinda".

Ég og Maístjarnan mín vorum á tjattinu í fyrradag þegar hún segir við mig "mamma mig hlakkar til að vera unglingur".  Ég:"nú afhverju?"  Þuríður: "jú því þá verður krabbameinið farið".  Mjög sérstakt en ég vona svo sannarlega að hún hafi rétt fyrir sér og haldi áfram að gefa "skít" í það sem læknarnir segja "að þetta verði eilífðarbarátta hjá henni".

Annars kom bara gott útur heilaritinu sem Gull-drengurinn minn fór í þetta er sem sagt "bara" night terrors sem hann er að fá sem er reyndar alveg nóg en mikill léttir.  Night terrorið er virkilega erfitt að horfa uppá en auðvidað verður hann algjörlega búinn á því líka enda álagið mikið á systkinum Maístjörnu minnar.

Blómarósin mín (7 ára) er líka mjög viðkvæm þessar vikurnar en gengur ROSAlega vel í fimleikunum - kom mjög stollt heim í gær og tilkynnti mér að hún er farin að æfa fjórða þrepið og gerði arabaflikk-flikk (tvöfalt) svo það er ofsalega gaman að sjá að hún getur gleymt sér þar þrátt fyrir að vera stundum erfitt að fara á æfingar en það er bara vegna þess að hún vill dáltið vera hjá mér.

Við erum orðin frekar spennt fyrir páskunum sem við ætlum að nýta í að vera saman og gera eitthvað skemmtilegt.  Ætlum reyndar að byrja á föstudaginn en þá er fjölskyldan okkar með "árlegt" páskabingó heima hjá okkur - ótrúlega skemmtilegt - krakkarnir eru allavega rosalega spennt.  Svo verð ég að sjálfsögðu með mitt "árlega" páskabingó uppá barnaspítala í næstu viku og er ótrúlega þakklát fyrirtækjunum sem styrkja mig í því - bara flott og vegleg páskaegg sem inniliggjandi börn geta unnið og systkin þeirra.

Ég er ekkert í svakalegu stuði þessar vikurnar að blogga mikið - stundum koma bara þessar vikur að maður er of þreyttur til þess einsog núna.

Álag....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Theodór minn í heilariti - þar sem drengurinn er að fá svo slæm "night terrors" á nóttinni ákvað taugalæknirinn hennar Þuríðar okkar að senda hann í svona þar sem hann fær einhverja "krampa" með því bara til að útiloka allt (nota bene þetta er væntanlega "bara" þetta terrors-dæmi). En rosalega er óhugnalegt þegar hann fær þetta ennþá erfiðara þegar systurnar sáu það í fyrrakvöld - frekar langt og óhugnalegt svo það tók Blómarósina mína mjög langan tíma að jafna sig. :( Búin að upplifa alltof marga og erfiða hluti í gegnum systir sína og sér svo bróðir sinn í óhugnalegu ástandi og heldur að hann sé að veikjast svona líka.  Hann er væntanlega að fá þetta á nóttinni eða seint á kvöldin vegna álags svo álagið er alveg farið að segja til sín hjá honum líka sem er virkilega sárt og erfitt, fannst nógu mikið að Blómarósin mín hafi endalausar áhyggjur en hann hefur það svo sannarlega líka.

Ég sjálf er búin að mjög slæm síðustu vikur þá sérstaklega í maganum og ég var "greind" á mánudaginn og læknirinn sagði að ég væri "bara" með ristilkrampa sem eru virkilega vondir en þeir eiga líka að koma vegna álags.  Finnst betra að þetta leggist "bara" á okkur foreldrana en ekki þau líka - það finnst mér alltof erfitt.  

Ég er orðin virkilega þreytt á líkama og sál enda heldur ekkert búin að sofa mikið síðustu vikur, vegna verkja í maga, flensu og svo vegna Gull-drengsins mín sem vaknar á nóttinni í "night terrors".   Spurning um að fara plana eitthvað sumarfrí?  Fyrsta sinn sem við erum ekk einu sinni komin með sumarbústað eða þess háttar - frekar mikið kæruleysi. Allavega að hafa eitthvað til að hlakka til.....

"Hver knúsaði Þuríði á meðan?"

Spurði Gull-drengurinn minn eftir að hann frétti að stóra systir hefði fengið krampa í morgun - hann hafði miklar áhyggjur af því að hún hefði verið ein í krampanum en svo var ekki en Blómarósin var ekki lengi á staðin þegar hún kallaði á hana rétt áður en krampinn kom.  Svo leið ekki langur tími þanga til næsti krampi kom og þá var drengurinn ekki lengi að taka upp símann til að hringja í pabba sinn og til þess að leyfa honum að fylgjast með stöðu mála á heimilinu.  Hann er greinilega farinn að taka þetta allt saman inná sig sem er ekkert rosalega auðvelt.

Sem betur fer var frídagur í skólanum í dag því þá gátum við líka átt kósý-dag heima við mæðgurnar og þær fengu að slappa af og gera það sem þeim langaði að gera sem sagt teikna og perla.  Reyndar hefði Maístjarnan mín ekki farið í skólann vegna krampanna en hún er virkilega orðin þreytt á sálinni og þarf nauðsynleg á fríi að halda svo hún er orðin frekar spennt eftir páskafríinu sínu sem við ætlum að njóta þess að gera það sem okkur langar að gera. Vávh hvað ég get ekki beðið!

Stutt í dag enda er konan líka frekar þreytt...